نگرانی از خروج داروهای حیاتی تالاسمی از فهرست بیمهها
تاریخ انتشار: ۱ مرداد ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۴۱۲۴۵۰۸
مشکل دارو، نگرانی از بیمهها و نداشتن حمایت اجتماعی؛ این سه دغدغه سالهاست که به زندگی بیماران تالاسمی گره خورده است.
خبرگزاری ایسنا: تصور کنید صبح یک روز کاملا عادی مثل هرروز دیگر از خواب بیدار میشوید، گوشی تلفن خود را چک میکنید. برای شما پیامی رسیده که میگوید احتمالا داروی دسفرال دیگر تحت پوشش بیمه نیست، خبر داری؟ با خودتان حساب میکنید برای هر چهار ویال دارویی که هر روز مصرف میکنید باید روزانه 50 هزار تومان بدهید؛ این یعنی ماهیانه یک میلیون و 500 هزار تومان یا شاید بیشتر.بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
اگر پیامی که برای شما رسیده درست باشد به این معناست که شما باید علاوه بر تمام مخارج روزمره، ماهیانه یک میلیون و 500 هزار و حتی نزدیک به دو میلیون تومان بیشتر از هر ماه دیگر خرج کنید!
محمدرضا مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران میگوید این موضوع نگرانی جدید بیماران تالاسمی است؛ به تازگی خبرهایی درباره خروج داروی خارجی دسفرال آهنزدا از فهرست بیمهها به گوش میرسد که اگر صحت داشته باشد برای خانواده تالاسمی ایران دردسرهای زیادی درست میشود.
وی در گفتوگو با ایسنا درباره نگرانی تازه جامعه تالاسمی کشور میگوید: مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده و تا امروز ادامه دارد. بعضی از آنها بیش از 30 تا 40 سال است که با این داروها شبانه روز زندگی میکنند، اما متوجه شدیم قرار است داروی خوراکی آهن زدای این بیماران به نام اکسجید که خارجی است، از لیست داروهای تحت پوشش بیمه خارج شود.
وی ادامه داد: به نظر میرسد در جهت حمایت از تولید داخل تصمیماتی در این خصوص گرفته شده است . این در حالیست که هنوز باید روی کیفیت داروهای ایرانی کار شود؛ چون به حد مطلوبی نرسیده است .چرا حمایت از تولید داخل را از دارو و درمان شروع میکنند؟ چرا از صنعت خودرو شروع نمیکنند؟ هنوز صنعت دارو در کشور ما رشد لازم را ندارد.
مشهدی با تاکید براینکه با خروج این دارو از لیست بیمهها دیگر هیچ بیمار تالاسمی نمیتواند این درمان را انجام دهد، افزود: این بیماران سالهاست که به صورت شبانه روزی از داروی تزریقی استفاده کردهاند و در سالهای اخیر به سمت مصرف داروهای خوراکی آهنزدا روی آوردهاند. این داروها تا پیش از این یارانهای بودند و الان این یارانه به بیمهها منتقل شده است. هر بیمار تالاسمی بزرگسال روزانه چهار ویال داروی تزریقی یا چهار تا پنج عدد داروی خوراکی استفاده میکند که اگر بخواهد به صورت آزاد تهیه کند باید به طور میانگین ماهیانه مبلغی در حدود دو میلیون تومان هزینه بپردازد. در حال حاضر سهم پرداختی بیماران برای داروی ایرانی صفر است ولی باید برای داروی خارجی ماهیانه 300 تا 400 هزارتومان بپردازند.
تکلیف پوشش بیمهای داروی جدید معلوم نیست
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه میدهد: نوع دیگری از این داروی خارجی مهرماه امسال به بازار میآید که مشابه داخلی ندارد و به صورت خوراکی مصرف میشود. اگر داروی دسفرال و اکسجید آهنزدای فعلی دیگر تحت پوشش بیمه نباشند، دسترسی بیماران به این داروی جدید نیز از بین میرود و بیمه نمیشود. در حالیکه این قرص مشکلات گوارشی بیماران را برطرف میکند و اثر بخشی و عوارض کمتری نسبت به داروهای فعلی دارد. این دارو قرصی است که نیاز به حل شدن در آب ندارد و در معده بیمار باز میشود.
مشهدی به عوارض داروی آهنزدای ایرانی برای تعداد زیادی از بیماران نیز اشاره میکند و میگوید: این دارو برای بعضی از بیماران مناسب و برای بسیاری از آنها ناسازگار است. همچنین در آب حل میشود و باید ناشتا مصرف شود. به همین دلیل برای بیماران مشکلات گوارشی ایجاد میکند.
به مصوبات وزارت بهداشت عمل نشده است
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در آخرین جلسه این انجمن با مسئولان وزارت بهداشت قرار شد ارتقای کیفیت تولید داخل مورد توجه قرار گیرد و همچنان داروی اصلی و برند در دسترس بخشی از بیماران با سهم پرداختی گذشته توزیع شود. همچنین این جلسات هر ساله برگزار میشود و مصوباتی دارد، اما این موضوع هنوز محقق نشدهاست. مدارک و مستندات آن نیز در اختیار سازمان غذا و دارو قرارگرفته است.
وی ادامه میدهد: ما مستنداتی درباره ناخالصی این داروها به وزارتخانه ارائه دادیم، اما هنوز تکلیف این داروها و کیفیت آن مشخص نشده است. برای مثال در سال 94 در یکی از مصوبات معاون اجتماعی وزارت بهداشت آمدهاست که " درباره رابطه با داروی دسفرال و اکسجید با توجه به اعتراض موجود و عوارض ایجاد شده بنابر ادعای انجمن تالاسمی ایران، تا زمان پیگیری و رفع مشکلات احتمالی، مطابق با قیمتهای قبلی و تفاهمنامه منعقد با انجمن به بیماران عرضه شود. سازمان غذا و دارو ضمن بررسی مستندات انجمن تالاسمی درباره مشکلات داروهای تولید داخل اقدامات کنترل کیفی داروها را افزایش دهد." اما با وجود این مصوبه، قیمت داروهای خارجی طبق تفاهمنامه حساب نشد و افزایش پیدا کرد.
مشهدی در خاتمه مدعی شد: نمایندگان انجمن و پزشکان درمانگر در جلسات خود با وزارت بهداشت اعلام کردهاند که داروهای تولید داخل یک روز در بازار هستند و روز دیگر نیستند. یک دوره تولید آنها کیفیت مطلوبی دارد و دوره بعد تولید کیفیت خوبی ندارد. ما این موضوع را پیگیری کردیم و متوجه شدیم برخی شرکتهای داروسازی بدون هماهنگی، منبع ماده موثره دارو را عوض کردهاند که این موضوع باعث ایجاد عوارضی در بیماران شدهاست
منبع: فردا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۱۲۴۵۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چرا «بحران وارفارین» دست از سر بیماران قلبی بر نمیدارد؟
فرارو- کمبود داروی وارفارین در کشور هر چند وقت یکبار از سوی بیماران، پزشکان و مجموعههای درمانی مطرح میشود و اگرچه پس از مدتی این دارو تامین میشود، اما باز هم پس از مدتی این چرخه کمبود و عرضه موقتی تکرار میشود. این شرایط در حالی است که کمبود یا وجود داروی وارفارین برای برخی بیماران حکم مرگ و زندگی را دارد.
به گزارش فرارو، اخیرا روابط عمومی سازمان غذا و دارو در واکنش به اعتراضها در خصوص کمبود وارفارین اعلام کرده است: «طی ۷۵ روز گذشته توزیع وارفارین چند برابر شده و بیماران قلبی اطمینان داشته باشند که این دارو به مقدار بیش از نیاز وارد کشور شده و هیچ نگرانی برای تأمین داروی خود نداشته باشند.»
بر اساس آن چه سازمان غذا و دارو میگوید، در روزهای اخیر نیز محمولههای بزرگ از وارفارین به مراکز توزیع دارو و داروخانهها توزیع شده و موجودی مناسبی از این دارو وجود دارد، اما مسئله این است که ظاهرا وارفارین در همه داروخانهها موجود نیست. سازمان غذا و دارو اعلام کرده که مردم میتوانند از طریق سامانه ۱۹۰، اپلیکیشن تیتک و یا درگاه mobile.ttac.ir با وارد کردن نام دارو، وارفارین را از نزدیکترین داروخانه تهیه کنند.
وارفارین یک داروی ضد انعقاد است که بر اساس مهار کردن عملکرد «ویتامین K» در بدن کار میکند. ویتامین k هنگامی که در بدن بریدگی ایجاد میشود، یک مسیر انعقادی ایجاد میکند و به قطع شدن سریع خونریزی کمک میکند؛ بنابراین وقتی داروی ضدانعقادی، استفاده میکنیم، با مکانیسمهای مختلف، چرخه مسیر انعقاد را میشکنیم تا زمان انعقادطولانیتر یا متوقف شود و در نهایت از ایجاد لخته خون جلوگیری کند. یکی از داروهایی که برای ایجاد چنین مکانیسمی استفاده میشود، «وارفارین» است.
با توجه به این که هر نوع کمبود وارفارین، تغییر شرکت تولید کننده آن و حتی ایجاد استرس در بیماران میتواند خطرناک باشد، پرسشهایی مطرح است از جمله این که چرا واردات وارفارین به کشور در ابعاد بزرگ تری انجام نمیشود یا شرکتهایی که وارفارین کشور را تامین میکنند، تغییر میکنند همچنین کمبود وارفارین چه اثراتی در وضعیت بیماران خواهد داشت؟ شبنم محمدزاده، متخصص قلب و عروق و فلوشیپ بیماریهای مادرزادی قلب بزرگسالان و وحید محلاتی، نایب رئیس هیئت مدیره انجمن شرکتهای پخش دارو و مکمل به پرسشهای فرارو در این باره پاسخ داده اند:
وارفارین برای برخی بیماران قلبی هیچ جایگزینی نداردشبنم محمدزاده به فرارو گفت: «در رابطه با وارفارین لازم است تاکید کنم که این دارو اصلا و ابدا در برخی بیماریها مثل «تعویض دریچه فلزی» جایگزین ندارد. ما حتی اسم این دارو را «بیماری وارفارین» گذاشته ایم و مسئلهای که با این دارو داریم این است که این دارو به شدت با مواد غذایی مصرفی بیمار، تغییرات آب و هوایی، نرخ فعالیت فیزیکی بیمار مرتبط است و ممکن است سطح دارو در خون تغییر کند، درواقع میزان اثربخشی وارفارین به متغیرهای متعددی مرتبط است و به همین دلیل ما اغلب تاکید داریم که بیماران محدودیتهای غذایی را رعایت کنند تا بتوانیم سطح اثربخشی دارو را تحت کنترل قرار دهیم.
فردی که وارفارین میخورد زندگی بسیار سختی خواهد داشت، به همین دلیل ما همواره اصرار میکنیم که بیماران از یک شرکت مشخص داروی مورد نیاز خود را تامین کنند که سطح خونی، با تغییر شرکت تامین کننده دارو، تغییر نکند. در بهترین حالت، همه بیماران باید ماهی یکبار یک آزمایش برای تعیین سطح خونی دارو انجام دهند، این را هم فراموش نکنیم که در بسیاری از موارد افرادی که تعویض دریچه قلب انجام داده اند زیر ۳۰ سال سن دارند و قرار است مادام العمر دارو مصرف کنند و در نتیجه وقتی به این شکل به موضوع نگاه میکنیم متوجه میشویم که چقدر این کار سخت است.»
وی افزود: «با هر نوع تغییر دارو نیز ما باید مدام از طریق آزمایش ها، شرایط بیمار را بررسی کنیم. کیفیت زندگی مصرف کنندگان وارفارین به شدت تحت تاثیر تغییر شرکت تولید کننده دارو پایین میآید و حتی اگر فرض کنیم اختلال انعقادی ایجاد نمیشود (که میشود)، این وضعیت ایجاد بحران میکند..»
این فلوشیپ بیماریهاى مادرزادى قلب بالغین در ادامه گفت: «در طول ۲ سال اخیر، در حوزه وسایلی که برای بستن برخی اختلالات سرشتی قلب یا اصلاح آنها از طریق آنژیوگرافی لازم است، عملا با فقدان وسایل رو به رو بودیم و ۲ شرکت به شکل انحصاری هر ۶ ماه یکبار این وسایل را وارد میکنند. در نتیجه، چون حجم وسیعی از بیماران در صف انتظار دریافت این وسایل هستند، در مدت زمانی کمتر از یک ماه، مجددا، با اتمام موجودی رو به رو میشویم و و باید مدت زمان زیادی منتظر شویم تا وسایل جدید وارد شود. این موضوع نه تنها مخاطراتی برای بیماران ایجاد میکند بلکه ما را به سمت عقب برمی گرداند. هم اکنون بسیاری از بیماران در جهان نه از طریق جراحی، بلکه از طریق آنژیو گرافی درمان میشوند، اما به علت کمبودهایی که در کشور داریم و با توجه به عدم اطمینان از تامین تجهیزات لازم و مناسب، مجبوریم برخی بیماران را کاندید جراحی قلب کنیم. حتی در شرایطی که وسایل تامین میشوند معمولا به صورت ناقص تهیه میشوند و عملا گاهی مجبور هستیم خارج از پروتکلهای موجود برای بیمار وارد عمل شویم.»
مشکلات اقتصادی، وارادات داروهای جدید را تحت الشعاع قرار دادهوحید محلاتی به فرارو گفت: «دی ماه سال ۱۴۰۲ و پیش از آغاز سال نوی میلادی بود (حدود یک هفته مانده به آغاز سال نو) که آخرین محموله وارفارین وارد کشور شد. پیش از این زمان، وارفارینی که وارد شده بود تا ۱۲ /۲۰۲۳ تاریخ انقضاء داشت اما، پیش از انقضاء دارو، مجددا تامین شد. اما حجم تامین شده، مصرف ۲ الی ۳ ماه کشور را پاسخ میداد و بر اساس پیگیریهایی که از سازمان غذا و دارو انجام دادم، متوجه شدم که اکنون نیز به اندازه ۲ الی ۳ ماه وارفارین وارد کشور شده و منتظر آزادسازی و پخش یا همان اجازه فروش است.
وارفارین دارویی ضد انعقاد خون است و برای افرادی با سابقه تعویض دریچه قلب، یک داروی ضروری است. این دارو از لخته شدن خون پیشگیری میکند و به هیچ عنوان دارویی نیست که قابل قطع کردن باشد. این دارو بسیار حساس است و حتی توصیه میشود که کارخانه تولید کننده دارو نیز از سوی مصرف کننده تغییر نکند، چون ممکن است باعث تبعاتی سنگین و حتی کشنده شود. حتی اگر فردی شرکت سازنده دارو را تغییر میدهد باید به شکل مداوم آزمایشهای تعیین زمان انعقاد با داروی جدید را انجام داده یا دوزهای آن را تغییر دهند.»
وی افزود: «حقیقت این است که با توجه به اهمیت بالای این دارو برای سلامت بیماران، هر بار که نایاب میشود و مجدد تامین میشود، به محض تامین دارو، بیماران به علت هراس از قحطی مجدد، اقدام به خرید دوبرابر نیاز خود میکنند تا دارو را حداقل برای ۲ الی ۳ ماه ذخیره کنند و در نتیجه این چرخه مدام تکرار میشود و هر بار این دارو نایاب میشود این سناریوی هجوم خریداران و کمبود سریع دارو، تکرار میشود. بر اساس اطلاعاتی که از همکاران وزارت بهداشت گرفته ام قرار است به زودی یک کارخانه جدید، به جمع تولید کنندگان این دارو بپیوندد و نخستین تولید کننده وارفارین در ایران باشد و امیدواریم که این روش بتواند به تامین بازار داخلی و پیشگیری از کسری وارفارین در سالهای آتی کمک کند. دارویی که اکنون برای مصرف ماههای آینده تامین شده است، از برند اصلی است و تاریخ انقضای آن نیز مناسب است. نکتهای مهم با توجه به آن چرخه واردات و هجوم برای تقاضا که گفتم وجود دارد و ان هم این است که بهتر است چند برابر نیاز بازار، وارفارین تامین شود تا مردم بتوانند دسترسی مناسبی به دارو داشته باشند.»
این متخصص و فعال حوزه دارو گفت: «درباره اهمیت این که نباید شرکت سازنده داروی وارفارین تغییر کند، یک بار دیگر تاکید میکنم که فردی که بیمار است، به اندازه کافی استرس بیماری و تامین دارو را دارد و نباید با موضوعاتی مثل تغییر شرکت سازنده، به استرس افراد نیازمند دارو دامن بزنیم. این که یک پزشک مدعی شود میتواند داروی خاصی را وارد کشور کند نیز جای تردید دارد. از نظر حرفه ای، اگر دارویی خارج از مسیر رسمی وارد کشور شود به هیچ وجه نه درست است و نه معتبر و به عنوان یک پزشک داروساز، به هیچ بیماری توصیه نمیکنم دارویی را مصرف کند که از مسیری ناشناخته و خارج از روند تایید وزارت بهداشت وارد کشور شده است. برخی افراد در حجم محدود و به شکل چمدانی داروهایی را وارد کشور میکنند، اما این موضوع نیز استاندارد نیست.»
وی افزود: «ما یک فهرست به نام «فهرست دارویی کشور» داریم که تعدادی داروهای وارداتی را شامل میشود که مجاز به تولید و واردات هستند و میتوان برای تامین آنها در کشور اقدام به دریافت مجوز و پروانه کرد. اگر یک دارو در این فهرست نباشد، واردات یا تولید آن امکان پذیر نیست. چند سالی است که سازمان غذا و دارو، ورود داروهای جدید به فهرست دارویی کشور را محدود کرده و بسیار گزیده و حداقلی این کار را میکند. علت این حرکت اقتصادی است، چرا که داروهای جدید، داروهای گرانقیمتی هستند و اضافه شدن این داروها به لیست، باعث افزایش بار مالی بودجه دارویی کشور میشود. بازار دارویی کشور در سال ۱۴۰۲ حدود ۱۶۰ هزار میلیارد تومان بود. امسال با هزینههایی که داریم و رشد قیمت ها، که حدود ۳۰ الی ۴۰ درصدی است، حداقل ۲۰ الی ۲۵ درصد افزایش قیمت دارو را خواهیم داشت. با این شرایط یعنی بازار حدود ۲۰۰ همت خواهد شد. اخیرا رئیس مجلس به رئیس سازمان برنامه معترض شد که چرا تنها ۴۰ همت برای بخش دارو تامین شد؟ این در حالی است که ۴۰ همت مابه التفاوت هدفمندی و ۴۰ همت بودجه بیمهها روی هم میشود ۸۰ همت و از این ۸۰ همت تا ۴۰ همت فاصله بسیار است. متاسفانه بودجه لازم برای تامین بازار دارویی وجود ندارد و به همین دلیل نیز دولت ورود داروهای جدید به فهرست را محدود کرده است. میدانیم که این احتمال وجود دارد که داروهای جدید، عوارض کمتر و اثربخشی بهتری داشته باشند، ولی این داروها در سایه مسائل اقتصادی پشت مرزهای کشور باقی میمانند.»