سند ملي «دمانس» بايد هرچه زودتر تصويب شود فرسودگی خانواده‌ها در نگهداری بیماران آلزایمری
تاریخ انتشار: ۲۸ مرداد ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۴۴۴۰۱۶۲
زندگی>سلامت - معصومه حیدری‌پارسا:
خبر خوب، انسان‌ها هم‌اکنون با بهبود مراقبت‌های بهداشتی بیشتر و بیشتر عمر می‌کنند.
خبر بد، با افزايش طول عمر، بيماري‌هاي مربوط به دوران سالمندي افزايش پيدا كرده است. اين يعني اينكه تعداد بيشتري از انسان‌ها در سال‌هاي بعد به دمانس (از دست دادن حافظه) يا همان آلزايمر دچار مي‌شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
اوايل خرداد‌ماه بود كه بعد از ۱۰سال پيگيري مستمر انجمن جهاني آلزايمر و اعلام نياز به داشتن رويكرد جهاني در مورد بحران دمانس، سازمان جهاني بهداشت طرح جهاني دمانس را تصويب كرد. در اين طرح از دولت‌ها خواسته شده تا اهداف اين طرح شامل افزايش اطلاع‌رساني در مورد بيماري، كاهش عوامل خطر، تشخيص، مراقبت و درمان، حمايت از مراقبت‌كنندگان و همچنين تحقيقات را در دستور كار خود قرار دهند. پيام فوري طرح جهاني دمانس به دولت‌ها اين است كه طرح ملي كشور خود را با تأمين بودجه اجرايي و پايش كنند. حالا بعد از گذشت چند‌ماه رئيس انجمن آلزايمر ايران بر تصويب هرچه زودتر سند ملي «دمانس» تأكيد دارد چرا كه معتقد است هزينه مراقبت از بيماري آلزايمر سنگين است و خانواده‌ها را دچار فرسودگي مي‌كند.
البته در اين زمينه عليرضا زالي، رئيس سازمان نظام پزشكي ارائه خدمات توانبخشي را از اصلي‌ترين مراحل درمان عنوان كرد و گفت: متأسفانه خدمات توانبخشي هزينه‌هاي بالايي دارد و بسياري از اقشاري كه مدد‌جويانشان جزو خانوادهاي كم‌درآمد هستند امروزه به‌دليل مشكلات اقتصادي درمان را نيمه‌‌كاره رها مي‌كنند. امروزه زمان طلايي و استاندارد را در بحث توانبخشي از دست داده‌ايم.
آلزايمر پيشرونده و تحليل‌برنده استمعصومه صالحي در گفت‌وگو با خبرنگار همشهري گفت: اين بيماري به‌صورت اختلال حافظه تظاهر مي‌كند و روندي بسيار آهسته و تدريجي دارد. نخستين علائم آن فراموشكاري و حواس‌پرتي جزئي است و ممكن است با آثار ناشي از پيري طبيعي اشتباه شود. بيمار وسايلش را در مكاني قرار مي‌دهد و بعد فراموش مي‌كند آنها را كجا گذاشته است يا پس از خروج از منزل و هنگام بازگشت به خانه ممكن است مسير را فراموش يا اشتباه كند. در مراحل اوليه، بيمار و خانواده‌اش به‌ندرت به پزشك مراجعه مي‌كنند و غالبا هنگامي از پزشك درخواست كمك مي‌كنند كه به‌دنبال بروز يك بيماري جسمي ديگر علائم فراموشكاري و اختلال حافظه بيمار آشكار مي‌شود.
هزينه‌هاي سنگين آلزايمر براي خانوادههاوي ادامه داد: ضمن اينكه بيماري آلزايمر پيشرونده و تحليل‌برنده است و مراقبت بيمار مبتلا به آن، خانواده را خسته مي‌كند. علاوه بر آن هزينه‌هاي بسيار سنگيني دارد كه خانواده‌ها را فرسوده مي‌كند. به همين سبب اميدواريم با تصويب سند ملي دمانس، دولت در زمينه‌هاي مراقبت از اين بيماران و همچنين هزينه داروهاي آنها كمك كند.
اما مراقبت از يك بيمار مبتلا به آلزايمر، مستلزم اطلاع از ماهيت بيماري و روش‌هاي صحيح مراقبت از بيمار است؛ يعني بايد بيماري را بشناسيم و عوارض آن را بدانيم و سپس روش‌هاي مراقبت مناسب از بيمار را تمرين كنيم. صالحي در اين‌باره ادامه داد: مراقبت از بيماران مبتلا به آلزايمر، به‌خصوص در كشورهايي چون ايران كه به‌رغم زندگي شهرنشيني كماكان ارزش‌هاي سنتي خود را حفظ كرده‌اند، عمدتاً در خانواده صورت مي‌گيرد؛
يعني خانواده‌ها معمولاً ترجيح مي‌دهند كه تا مرحله پاياني بيماري شخصاً از بيمارشان مراقبت كنند و معمولاً زماني تصميم مي‌گيرند او را به مركز نگهداري بسپارند كه با شرايطي دشوار و بحراني روبه‌رو شده‌اند. البته مراكز نگهداري از بيماران مبتلا به آلزايمر بايد ويژه باشند؛ چون اگر اين افراد در كنار افراد عادي نگهداري شوند، مشكلاتي ايجاد مي‌شود و گاهي اين بيماران دچار توهم يا هذيان مي‌شوند، حتي ممكن است افراد سالم آنها را مورد ضرب و شتم قرار دهند.
صالحي با اشاره به راه‌‌اندازي مركز نگهداري روزانه از بيماران مبتلا به آلزايمر در اين انجمن، افزود: در اين مركز جامع توانبخشي روي حواس پنج‌گانه بيماران كار مي‌شود و در عين حال فرصتي براي خانواده آنها فراهم مي‌شود كه آرامش داشته باشند.
پيشگيري از آلزايمر با سبك زندگي سالمشايد فكر كنيد براي مقابله با بيماري‌هاي حافظه ازجمله آلزايمر هنوز خيلي وقت داريد اما مطالعات پزشكان انجمن ملي بيماري‌هاي اعصاب انگلستان نشان داده، نخستين نشانه‌هاي كاهش عملكرد نورون‌هاي عصبي و سرعت و انتقال رشته‌هاي عصبي حدود ۳۰ سالگي شروع شده و در ۴۰ سالگي آرام آرام تخريب سلول‌هاي مغزي آغاز مي‌شود.
رئيس انجمن آلزايمر در اين‌باره معتقد است بايد از دوره كودكي سبك زندگي سالم را انتخاب كرد. صالحي مي‌گويد: اگر در دوران كودكي آموزش ببينيم كه سبك زندگي درستي داشته باشيم و از مواد غذايي مضر استفاده نكنيم، علاوه بر حفظ سلامت جسم و روح، از مغز هم به خوبي محافظت مي‌شود.
كودكان بايد ياد بگيرند كه چگونه سالم زندگي كنند و در رژيم غذايي خود تا حد ممكن از روغن‌هاي اشباع و فست‌فود استفاده نكنند. همچنين بايد سعي كنند با يادگيري هنرهاي مختلف، ذخاير مغزي خود را افزايش دهند. يادگيري حتي در زمان سالمندي و ميانسالي نيز تأثير بسيار مثبتي بر سلامت دارد.
شناخت، مراقبت و درمان آلزايمر با طرح دمانسپاولا باربارينو، مديرعامل جديد انجمن جهاني آلزايمر: ۵۰ ميليون نفر با دمانس در جهان زندگي مي‌كنند و تا سال ۲۰۵۰ اين رقم سه برابر مي‌شود. بيش از نيمي از افراد مبتلا به دمانس در كشورهاي با درآمد كم و متوسط زندگي مي‌كنند و فقط ۱۰ درصد از اين افراد شناسايي مي‌شوند. پيش‌بيني مي‌شود در سال ۲۰۱۸ هزينه جهاني دمانس به بيش از يك تريليون دلار برسد. طرح دمانس فصل تازه‌اي در شناخت، مراقبت و درمان باز مي‌كند. اين طرح تأييد مي‌كند كه دمانس بخشي از روند پيري نيست. همچنين افرادي كه به اين بيماري مبتلا شده‌اند بايد حمايت شوند و تا آنجا كه امكان دارد، زندگي را به خوبي بگذرانند.
منبع: همشهری آنلاین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۴۴۰۱۶۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.
وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.
افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.
وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آنها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنیدرییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آنها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.
وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.
او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.
وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.
وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.
او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان