به نقل از «خبرگزاری آریا»

چطور به آنها حالي کنم که پسرم بيمار است؟

تاریخ انتشار: ۱ مهر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۴۸۰۸۲۹۸

خبرگزاري آريا - راهي جز قوي بودن نداشتم؛ با خودم مي‌گفتم اين بچه تنها کسي است که مي‌توانم به او اميد داشته باشم و ممکن است روزي ديگر اميدم در اين دنيا نباشد...
ترس‌هاي يک مادر به خاطر از دست دادن پسر، وقتي بيشتر مي‌شود که قرار باشد، تنهاي تنها بار زندگي و بيماري نادر پسرش را به دوش بکشد، آن هم بدون هيچ پشتوانه يا حامي، بدون هيچ کمکي، اما با شرافت.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

..
به گزارش ايسنا، مادر مازيار يکي از زنان اين سرزمين است که زندگي آرامي را کنار همسر و پسرش مي‌گذراند، اما به يکباره مجبور شد تا به تنهايي بار يک زندگي را به دوش بکشد. او در سه ماهگي پسرش متوجه وجود اختلالي غيرطبيعي در تنها پسرش مي‌شود، آن هم با يک آزمايش ادرار ساده، اما هيچکس تا پنج سال بعد نمي‌تواند دقيقا بگويد که بيماري تک پسر خانواده چيست؛ چرا قدش کوتاه است، بدنش ضعيف است، پاهايش پرانتزي رشد کرده، استخوان‌هايش نرم است و....تا اينکه به توصيه يکي از پزشکان از او نمونه مغز استخوان مي‌گيرند و مي‌فهمند که مازيار کوچک مبتلا به يک بيماري ژنتيکي نادر است؛ مبتلا به "سيستينوزيس".
تازه بعد از تشخيص بيماري بود که سختي‌هاي زندگي مازيار و مادرش آغاز شد. مادرش مي‌گويد: از لحظه‌اي که بيماري مازيار را تشخيص دادند، درمان‌هاي دارويي آغاز شد، اما در همان زمان هم پزشکان اعلام کردند که چون بعد از پنج سال متوجه بيماري شديد، ممکن است در آينده ميزان کراتين در بدنش بالا رود و کليه‌اش را از دست بدهد. تقريبا بعد از سه سال و در سن هشت سالگي هم ميزان کراتين در بدن مازيار بالا رفت و کليه‌اش دچار مشکل شد؛ به طوريکه مجبور شديم دو سال‌ونيم او را دياليز کنيم و هفت سال پيش هم پيوند کليه شد.
بايد توجه کرد که بيماري سيستينوزيس يک اختلال نادر ژنتيکي است که باعث انباشت اسيد آمينه سيستين در داخل سلول‌ها و تشکيل کريستال مي‌شود. اين کريستال‌ها به سلول‌ها آسيب مي‌رسانند و اثرات منفي نيز بر روي سيستم‌هاي بدن مخصوصا کليه‌ها و چشم‌ها دارند. کليه‌هاي کودکان مبتلا به اين بيماري قادر به تغليظ ادرار خود نبوده و مقادير زيادي از سديم، پتاسيم، فسفر، بي‌کربنات و مواد شبه کارنيتين را دفع مي‌کند.
مادر مازيار شرايط ناخوشايند زيادي را پشت سر گذاشته است، هرچند که چندين سال از آن همه سختي مي‌گذرد، اما هنوز هم ياد آنها در خاطرش مانده و هنوز هم نگران تک پسرش است. او مي‌گويد: از وقتي که متوجه بيماري پسرم شدم تا همين الان، همواره حسي دردناک و ناخوشايند با من بوده؛ من پسرم را خيلي دوست دارم، اما او در اين چند سال از همه چيز محروم شد. من از هر طرف تحت فشار بودم. حتي پدرش هم به هيچ عنوان قضيه بيماري مازيار را قبول نمي‌کرد و هر وقت که من اين بچه را بستري مي‌کردم، مي‌آمد و او را مرخص مي‌کرد و مي‌گفت بچه من هيچ بيماري ندارد و معتقد بود چون خيلي از او آزمايش گرفته‌اند، ضعيف شده است. او اصلا بيماري‌اش نمي‌پذيرفت، اما من با هر سختي که بود آزمايش‌هاي مازيار را انجام مي‌دادم.
بدترين اتفاق زندگي يک مادربي‌ترديد او بيماري مازيار را يکي از بدترين اتفاقات زندگي‌اش مي‌داند؛ چراکه اين بيماري هم بچه‌اش را اذيت مي‌کند و هم پدر و مادر را؛ "وقتي احساس مي‌کنم که پسرم محدوديت دارد و مثلا ورزشي را که دوست دارد نمي‌تواند انجام دهد، اذيت مي‌شوم. پسر من عاشق فوتبال است، اما چون پيوند کليه کرده و جثه کوچکي دارد، نمي‌تواند فوتبال بازي کند و هميشه از داشتن چيزهايي که دوست داشته، محروم بوده است. اينکه حال پسرم خوب نيست، چندين برابر مرا آزار مي‌دهد و حال من هم هميشه خوب نيست."
يک طلاق اجباري!مادر مازيار که اکنون پسرش به 16 سالگي رسيده، مي‌گويد: من هميشه به خاطر بيماري مازيار تحت فشار بودم و پدرش آنقدر با اين قضيه مشکل داشت که کارمان به جايي رسيد که مجبور شديم از هم جدا شويم. او اصلا بيماري مازيار را نمي‌پذيرفت. مثلا دفترچه بيمه‌اش را قايم مي‌کرد، اما من مجبور بودم که مازيار را به دکتر ببرم، مجبور بودم که او را درمان کنم، هرچند مي‌دانستم رفتارهاي پدرش هم به خاطر فشار روحي زيادي است که به او وارد شده و اصلا نمي‌توانست بيماري مازيار را بپذيرد، اما من نمي‌توانستم دست روي دست بگذارم. حتي پزشکان با او صحبت مي‌کردند، اما مي‌گفت شما دروغ مي‌گوييد. بالاخره 16 سال پيش ما هيچ اطلاعاتي درباره بيماري سيستينوزيس نداشتيم. خلاصه شرايط به گونه‌اي شد که ما در سه سالگي مازيار جدا زندگي مي‌کرديم و در پنج سالگي او هم رسما طلاق گرفتيم. اينقدر کشمکش داشتيم تا اينکه مجبور به طلاق شدم.
"کليه" مادر در وجود پسر
او ادامه مي‌دهد: خيلي‌ها باور نمي‌کنند که من و پدر مازيار فقط به خاطر بيماري پسرمان از هم جدا شديم، بعد از طلاق خيلي جدي‌تر پيگير بيماري و درمان مازيار شدم، اما متاسفانه کار از کار گذشته بود و مازيار کليه و بخشي از کبدش را از دست داده بود. يکسال به تنهايي پيگير بيماري مازيار بودم و حتي خودم هم به عنوان دهنده کليه، يکي از کليه‌هايم را به مازيار دادم. اگر او را قبل از پيوند مي‌ديديد، کاملا از زنده ماندنش نااميد مي‌شديد، اما الان خيلي وضعيتش بهتر شده است.
اين مادر مي‌گويد: زمانيکه مازيار دچار مشکل کليه شد، ديگر هيچ پشتوانه‌اي نداشتم. از يک طرف مازياري وجود داشت که حالش واقعا بد بود و حتي چند بار به کما فرو رفت، از طرفي هم مشکلات زندگي اعم از هزينه‌ها و پيگيري دارو و درمان. آخرين باري که مازيار به کما رفت، 11 روز طول کشيد و در نهايت دکترش به من گفت خودت مي‌تواني به او کليه بدهي، بعد هم کارهاي پيوند را انجام داديم و خدارا شکر الان خيلي بهتر شده است.
راهي جز قوي بودن نداشتماز او از پدر مازيار مي‌پرسم، پاسخ مي‌دهد: مي‌گويد شايد اگر در آن زمان کمي پيگيرتر مي‌بود و کنارم مي‌ماند، وضعيت مازيار بهتر از اين مي‌شد. اما من بعد از اين جريانات مجددا ازدواج کردم و شرايطم به کلي متفاوت شده است. زمانيکه مازيار دياليز مي‌شد، از طرف خانواده خودم هم خيلي حمايت نمي‌شدم، بايد هم کار مي‌کردم و هم پيگير درمان مازيار مي‌شدم. چون هزينه‌هايي داشت که بايد از پسش بر مي‌آمدم. در اين شرايط راهي جز قوي بودن نداشتم؛ چراکه با خودم مي‌گفتم اين بچه الان تنها کسي است که مي‌توانم به او اميد داشته باشم و ممکن است روزي ديگر اميدم در اين دنيا نباشد.
وقتي پزشکان هم نااميد شدند، اما...مادر مازيار مي‌گويد: حتي در زمان‌هايي که مازيار در سي‌سي‌يو بستري مي‌شد، پزشکانش هم به من مي‌گفتند ديگر از او دل بکن، تو هنوز جواني و مي‌تواني بچه ديگري داشته باشي. اما نمي‌دانم خداوند چه نيرو و قدرتي به من داد که من از پنج صبح مازيار را براي دياليز مي‌بردم و تا ساعت دو او را به خانه بازمي‌گرداندم، بعد هم تا يک نيمه‌شب در فروشگاهي کار مي‌کردم. از طرفي هزينه‌هاي دارو، درمان، بيمارستان و بستري هم بسيار زياد بود، اما ايمان داشتم که مي‌توانم از پس اين شرايط برآيم.
تکرار مي‌کردم: "بايد زنده بماند"او مي‌گويد: روزي که قرار بود خودم به مازيار کليه اهدا کنم، پدر و مادرم راضي نبودند و مي‌گفتند تو هم بچه ما هستي، چرا مي‌خواهي اينکار را براي بچه‌اي انجام دهي که خيلي در اين دنيا نمي‌ماند، خودت را اذيت نکن، اما من مي‌دانستم که اگر کنارش باشم، مي‌توانم نگهش دارم؛ با خودم مي‌گفتم فقط زنده بماند، اصلا مهم نيست که قدش کوتاه باشد يا بلند، بيماري داشته باشد يا نه، فقط مي‌گفتم بايد زنده بماند. همه اينها دست به دست هم داد و مازيار بعد از پيوند روزبروز بهتر شد، قدش از 90 سانتي‌متر به 106 رسيد و همه فهميدند مي‌شود با اميد به يک شرايط مناسب نسبي برسيم. بعد از آن من ازدواج کردم و مازيار هم با خودم زندگي مي‌کند. همسر جديدم آنقدر با مازيار ارتباط برقرار مي‌کند و آنقدر کنارم هست و به من انرژي مي‌دهد که الان هيچ مشکلي ندارم. مطمئنا اگر همسرم کنارم نبود، شرايطم سخت‌تر بود.
چطور به آنها حالي کنم که بيمارم؟آرزوهاي دست‌نيافتني مازيارحالا مازيار با همه دشواري‌ها بزرگ شده و کلاس دهم است، اما اول مهر برايش عذاب‌آور است و نمي‌خواهد به مدرسه برود، از نگاه‌ها و به سخره گرفتن‌هاي هم‌سالانش دلگير است؛ آنها نمي‌فهمند چرا قد يک پسر 16 ساله 106 سانتي‌متر است، چرا او هميشه ده‌ها قرص و داروي بدبو مي‌خورد، چرا نمي‌تواند زنگ‌هاي تفريح بالا و پايين بپرد و چرا نمي‌تواند از خودش در برابر همسالانش دفاع کند. هرچند که اعتماد به نفس بالايي دارد، اما اين حجم از فشار رواني کمر هر کسي را خم مي‌کند، چه برسد به يک پسربچه 16 ساله‌اي که درد بيماري و نگاه‌هاي تمسخرآميز را بايد باهم به دوش بکشد.
مادرش مي‌گويد که مازيار نمي‌خواست به مدرسه برود و مي‌گفت همه مرا در مدرسه مسخره مي‌کنند، من چطور به آنها حالي کنم که بيمارم. کافي است يک نفر از مازيار بپرسد چند سالت است، او کاملا با اين سوال نابود مي‌شود، اصلا دلش نمي‌خواهد کسي از او بپرسد چند سالش است. چون بايد ثابت کند که 16 سال دارد و بيمار است و بعد هم درباره بيماري‌اش توضييح دهد. از طرفي مازيار عاشق فوتبال است و هميشه مي‌گويد من چرا نمي‌توانم فوتباليست شوم، چرا نمي‌توانم چيزهايي را که دوست دارم داشته باشم.
در تمام مدتي که با مادر مازيار صحبت مي‌کنم، او در صندلي کنارمان نشسته و گاهي ريز ريز مي‌خندد، شايد قد و بالايش به پسري 16 ساله که الان بايد کم کم ريش درمي‌آورد و حسابي قدش بلند مي‌شد، نخورد، اما وقتي با او حرف مي‌زني مي‌فهمي که بيش از سن‌وسالش مي‌فهمد و علي‌رغم درد بيماري، خندان است. از او مي‌پرسم چرا نمي‌خواستي به مدرسه بروي، مي‌گويد: راستش تقريبا از اول دبستان وقتي که هفت سالم بود، متوجه بيماري‌ام شدم و هميشه هم اذيت مي‌شدم چون قدم کوتاه بود و بچه‌ها اذيتم مي‌کردند. زورم هم کم است و آنهايي که زورشان زياد است، فکر مي‌کردند مي‌توانند مرا بزنند. دوست نداشتم مدرسه بروم، چون قدم خيلي کوتاه است و همه هم مي‌خواهند بپرسند، چند سال داري. بعد هم مسخره‌ام مي‌کنند و اين اعصابم را خرد مي‌کند.
برايم از آرزوهايش مي‌گويد و دلگيريي‌هايش: من هميشه آرزو دارم فوتباليست شوم و در تيم استقلال بازي کنم، شايد روزي بتوانم. راستش من خيلي در مدرسه اذيت مي‌شوم، هميشه دلم مي‌خواهد به بچه‌ها بگويم اينقدر همه را مسخره نکنند، اگر کسي مشکلي دارد سعي کنند مشکلش را درک کنند. فکر کنند شايد يک زماني خودشان هم بيمار شوند.
اي کاش همه فکر کنند که شايد روزي خودشان هم بيمار شوند...

مازيار و مادرش
انتهاي پيام

منبع: خبرگزاری آریا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۸۰۸۲۹۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

برای اولین بار یک زن همزمان پمپ قلب و پیوند کلیه خوک دریافت کرد

قرار دادن اولین پمپ قلب ترکیبی و پیوند کلیه خوک در یک بیمار موفقیت آمیز بود که نشان می‌دهد پیوند عضو خوک ویرایش ژنتیکی شده در حال تبدیل شدن به یک واقعیت برای موارد پیچیده است.

به گزارش ایسنا، جراحان یک بیمارستان در آمریکا با جشن گرفتن یک پیشرفت در پیوند عضو از حیوان به انسان برای دومین بار موفق شدند یک کلیه خوک اصلاح شده ژنتیکی را به یک فرد زنده پیوند بزنند و نخستین جراحی همزمان پیوند کلیه و پمپ قلب را رقم بزنند.

این جراحی در بیمارستان NYU Langone Health در نیویورک بر روی یک زن ۵۴ ساله به نام لیزا پیزانو که از نارسایی قلبی و بیماری کلیوی پیشرفته رنج می‌برد، انجام شد. این جراحی در حالی انجام شد که در صورت عدم انجام آن لیزا تنها چند هفته زنده می‌ماند.

پیزانو با نارسایی قلبی و مرحله پیشرفته بیماری کلیوی مواجه بود، اما پزشکان توانستند او را برای این جراحی پیشگامانه تایید کنند.

جراحان چند روز قبل از پیوند یک پمپ مکانیکی قلب را در پیزانو کاشتند که به گفته پزشکان اولین جراحی ترکیبی در جهان بود.

پزشکان علاوه بر کلیه اصلاح ژنتیکی شده همچنین در عملی که به گفته بیمارستان برتی اولین بار بر روی یک بیمار زنده بود، غده تیموس خوک را به بدن بیمار پیوند زدند که به آموزش سیستم ایمنی و کاهش احتمال رد عضو کمک می‌کند.

پزشکان توانستند ژنی را که قندی به نام آلفا گال(alpha-gal) تولید می‌کند، حذف کنند که رد فوری کلیه خوک اصلاح شده را متوقف کرد. مطالعات قبلی نشان داده‌اند که حذف آلفا گال به جلوگیری از دفع فوری اندام‌ها از دیگر گونه‌ها مانند خوک توسط بدن انسان کمک می‌کند.

دکتر مونتگومری که رهبری این جراحی را بر عهده داشت، گفت: ما با استفاده از اصلاح ژنتیکی خوک‌ها می‌توانیم نقشی که یک تغییر در ژنوم می‌تواند بیگانه‌پیوندی را به یک جایگزین مناسب تبدیل کند، بهتر درک کنیم. از آنجایی که این خوک‌ها را می‌توان پرورش داد و نیازی به شبیه‌سازی مانند ویرایش‌های پیچیده ژنی ندارند، این یک راه حل پایدار و مقیاس‌پذیر برای حل معضل کمبود اندام پیوندی است. اگر بخواهیم به سرعت زندگی‌های بیشتری را نجات دهیم، استفاده از این اصلاحات ژنتیکی و داروهای کمتر پاسخگو خواهد بود.

دکتر رابرت مونتگومری جراح اصلی این جراحی به خبرنگاران گفت که این عمل نقطه عطفی در سفر ما برای در دسترس قرار دادن اندام‌های نجات دهنده برای هر کسی است که به آنها نیاز دارد.

مونتگومری که اولین پیوند کلیه اصلاح ژنتیکی شده از خوک به انسان را روی یک فرد مرگ مغزی در سال ۲۰۲۱ انجام داده است، گفت: این جراحی تازه این احتمال را نزدیک‌تر می‌کند که دیگر هیچ کس بر اثر کمبود عضو نمیرد و حتما منتظر مهیا شدن عضو از شخص دیگری نباشد.

گفتنی است که اولین پیوند کلیه خوک به یک بیمار زنده در ماه مارس در بیمارستان عمومی ماساچوست بر روی یک مرد ۶۲ ساله انجام شد.

بیگانه‌پیوندی(Xenotransplants) که به پیوند یک عضو بین گونه‌های مختلف گفته می‌شود، به عنوان یک راه حل بالقوه برای بیماران نیازمند پیوند عضو در میان کمبود مزمن اهداکنندگان عضو مورد استقبال قرار گرفته است.

با این حال، بدن انسان می‌تواند اندام‌های حیوانی را رد کند، به این معنی که آنها باید از نظر ژنتیکی اصلاح شوند تا اطمینان حاصل شود که سازگار هستند و خطر را برای بیمار کاهش می‌دهد.

قلب اصلاح شده ژنتیکی خوک در سال ۲۰۲۳ به دو بیمار در دانشگاه مریلند پیوند زده شد، اما هر دو کمتر از دو ماه زنده ماندند.

پیزانو دارای سطوح بالایی از آنتی‌بادی‌های مضر برای بافت انسان بود، اما نه برای اندام‌ ویرایش شده خوک. بنابراین یک کلیه خوک اصلاح شده ژنتیکی برای او مناسب بود. وی می‌گوید قبل از تن دادن به این جراحی، تمام راه‌های دیگر را امتحان کرده بود.

طبق بیانیه بیمارستان، پزشکان می‌گویند که سال‌ها طول می‌کشید تا برای او یک کلیه همسان انسانی برای پیوند پیدا شود تا بدن او عضو اهدایی را رد نکند.

پیزانو گفت: من پیش خودم گفتم در بدترین سناریو، اگر این کار جواب ندهد، ممکن است برای نفر بعدی کار کند. می‌دانید، بالاخره حداقل یک نفر از آن سود خواهد برد.

مونتگومری می‌گوید حالا که تقریباً دو هفته از این عمل گذشته است، پیزانو هنوز هیچ نشانه‌ای از رد عضو را نشان نداده است و عملکرد کلیه او عالی است.

دکتر معظمی از اعضای تیم جراحی نیز گفت: این رویکرد منحصر به فرد اولین بار در جهان است که بکار گرفته می‌شود. این جراحی فرصتی برای کیفیت بهتر زندگی و دادن زمان بیشتری به لیزا برای گذراندن زمان با خانواده‌اش است. به نظر می‌رسد جراحان در حال یادگیری هستند که چگونه می‌توانند پیوند اندام‌های خوک ویرایش شده ژنتیکی را به واقعیت و امری رایج تبدیل کنند.

انتهای پیام