بیماری sma نام بیماری نادری است که رادین و محمدرضا کودکان اصفهانی به آن مبتلا هستند.

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز اصفهان؛ sma مخفف عبارت «spinal muscular atrophy» است که با نام‌های آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود.
علت این بیماری از بیماری‌های ژنتیکی، ژن‌های معیوبی است که از طرف پدر و مادر به کودک منتقل می‌شود و منجر به ضعف پیشرونده عضلات می شود.


«مشکل در بلع و خوردن غذا»، «مشکل در سرفه کردن»، «مشکلات تنفسی»، «احساس خفگی»، «گرفتگی عروق قلب و ریه» و «فرورفتگی قفسه سینه» علائم این بیماری است.


با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند و در نهایت منجر به مرگ بیمار می‌شود.
رادین کودک اصفهانی بیش از سه ماه است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. پدر رادین می‌گوید: پزشکان با دیدن رادین گفتند برای پسرم نمی‌توانند کاری کنند. اصلا کد این بیماری در وزارت بهداشت ثبت نشده است و این وزارتخانه بیماران sma را حمایت نمی‌کند.
تنها راه درمان بیمارانی مانند رادین دارویی به نام «اسپینرازا» است که صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود؛ این دارو را شرکتی آمریکایی تولید می‌کند و در کشور ما یافت نمی‌شود.

image
پدر رادین برای نجات فرزندش، تلاش می‌کند تا این دارو را تهیه کند اما به هر دری می‌زند فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خورد؛ آمریکایی‌ها تمایلی برای ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشتند.
با پیگیری و فشار جامعه پزشکان بین المللی بنا شد که نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه وارد عمل شود تا این دارو به دست بیماران اس ام ای برسد.

image
مشکلات این بیمارن به هیمن جا ختم نمی‌شود؛ داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار 3 میلیارد تومان تعیین می‌کند.
با پیگیری‌های رسانه‌ای و مسئولان مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است اما هنوز موانع اقتصادی پیش روی این بیماران است.
نجات این بیماران تنها در دستتان وزیر بهداشت است؛ اگر وزارت بهد اشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد و بخشی از هزینه‌ گزاف داروی «اسپینرازا» را پرداخت کند امید است تا بخشی از رنج این بیماران و خانوداه‌شان کاسته شود.
آمار رسمی تأیید شده‌ای از تعداد بیماران اس ام ای در کشور وجود ندارد؛ اما آمارهای غیر رسمی از ۲۴۳ بیمار اس‌ام‌ای در ایران خبر می‌دهد.

دانلود دانلود

گرانی آجیل و راه‌حل رئیس انجمن پسته: مردم امسال گرانی پسته را درک و تحمل کنند!

همسر سید ابراهیم رییسی: اگر رئیسی در انتخابات پیروز می‌شد، وضعیت کشور بهتر بود

عکس/ مراسم ختم پیام صابری

منبع: واحد مرکزی خبر

منبع این خبر، وبسایت www.iribnews.ir است و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه این خبر را شایسته تذکر می‌دانید، خواهشمند است کد ۱۵۵۳۲۸۰۲ را به همراه موضوع به آدرس info@porsyar.com ارسال فرمایید.
با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع مطلب و کاربران است.

دیگر خبرها

  • بیماران خاص نیازمند حمایت بیشتر مسئولان
  • داستان فرش، داستان آدمهاست/گزارش مکتوب
  • زمان تایید داروهای بیماران هموفیلی به صفر برسد
  • تارتار دیر آمد، تصویری‌ها ماندند خبرنگاران مکتوب نماندند
  • احیای یک بیمار قلبی با اقدامات کارشناسان اورژانس فارس
  • اهدای عضو بانوی کهگیلویه وبویراحمدی به بیمار نیازمند
  • صف‌های طولانی «کلیه»
  • آموزش بیماران کلیوی و همراهان به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران کلیوی
  • پیام مکتوب شاه مغرب به ملک سلمان
  • پیام مکتوب شاه مغرب به ملک سلمان با وجود تنش در روابط دو کشور
  • صف‌های انتظار برای بیماران پیوندی طولانی‌تر شده است/ مرگ روزانه ۱۰ بیمار نیازمند پیوند در کشور
  • 38 بیمار خراسان شمالی با عضو اهدایی زندگی دوباره یافتند
  • هشدار نسبت به کاهش آمار پیوند کلیه/صف‌های انتظار برای بیماران پیوندی طولانی‌تر شده‌/رایگان شدن داروی سل‌سپت از ابتدای دی
  • سرباز گیلانی با اهداء عضو به چند بیمار زندگی دوباره بخشید
  • اهدای عضو در کهگیلویه و بویراحمد جان یک بیمار را نجات داد
  • هشدار نسبت به کاهش آمار پیوند کلیه/صف‌های انتظار برای بیماران پیوندی طولانی‌تر شده‌/رایگان شدن داروی سل‌سپت از ابتدای دی ماه
  • پرداخت هزینه سفر و اقامت بیمار و همراه توسط تأمین اجتماعی
  • این دارو موجب بروز سکته و پارگی عروق گردن و سر می شود
  • 13 نوع درد شکمی که نباید بی تفاوت بود
  • از برگزاری کنگره شهدای خراسان جنوبی تا معجزه‌ای در حوزه درمان بیماری‌ها+ فیلم