بیماری sma نام بیماری نادری است که رادین و محمدرضا کودکان اصفهانی به آن مبتلا هستند.

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز اصفهان؛ sma مخفف عبارت «spinal muscular atrophy» است که با نام‌های آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود.
علت این بیماری از بیماری‌های ژنتیکی، ژن‌های معیوبی است که از طرف پدر و مادر به کودک منتقل می‌شود و منجر به ضعف پیشرونده عضلات می شود.


«مشکل در بلع و خوردن غذا»، «مشکل در سرفه کردن»، «مشکلات تنفسی»، «احساس خفگی»، «گرفتگی عروق قلب و ریه» و «فرورفتگی قفسه سینه» علائم این بیماری است.


با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند و در نهایت منجر به مرگ بیمار می‌شود.
رادین کودک اصفهانی بیش از سه ماه است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. پدر رادین می‌گوید: پزشکان با دیدن رادین گفتند برای پسرم نمی‌توانند کاری کنند. اصلا کد این بیماری در وزارت بهداشت ثبت نشده است و این وزارتخانه بیماران sma را حمایت نمی‌کند.
تنها راه درمان بیمارانی مانند رادین دارویی به نام «اسپینرازا» است که صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود؛ این دارو را شرکتی آمریکایی تولید می‌کند و در کشور ما یافت نمی‌شود.


پدر رادین برای نجات فرزندش، تلاش می‌کند تا این دارو را تهیه کند اما به هر دری می‌زند فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خورد؛ آمریکایی‌ها تمایلی برای ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشتند.
با پیگیری و فشار جامعه پزشکان بین المللی بنا شد که نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه وارد عمل شود تا این دارو به دست بیماران اس ام ای برسد.


مشکلات این بیمارن به هیمن جا ختم نمی‌شود؛ داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار 3 میلیارد تومان تعیین می‌کند.
با پیگیری‌های رسانه‌ای و مسئولان مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است اما هنوز موانع اقتصادی پیش روی این بیماران است.
نجات این بیماران تنها در دستتان وزیر بهداشت است؛ اگر وزارت بهد اشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد و بخشی از هزینه‌ گزاف داروی «اسپینرازا» را پرداخت کند امید است تا بخشی از رنج این بیماران و خانوداه‌شان کاسته شود.
آمار رسمی تأیید شده‌ای از تعداد بیماران اس ام ای در کشور وجود ندارد؛ اما آمارهای غیر رسمی از ۲۴۳ بیمار اس‌ام‌ای در ایران خبر می‌دهد.

دانلود دانلود

منبع: واحد مرکزی خبر

خبر بعدی:

بیماری‌‌هایی را که منجر به ناتوانی جنسی می‌شوند، بشناسید

درادامه مهم‌ترین بیماری‌هایی که مردان را مستعد ابتلا به اختلال در نعوظ می کنند، به اختصار توضیح خواهیم داد.

 دیابـت

مرض قند یا دیابت یکی از شایعترین عوامل ایجاد کننده اختلال نعوظ در مردان است. دیابت با اثرات سوء روی عروق، اعصاب و بافت اندام جنسی سبب اختلال در نعوظ می‌گردد. دیابت با اثرات سوئی که روی عروق دارد، عروق قلب را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد و سبب نارسائی عروق قلب می‌شود.

برای 10 درصد مردانی که به علت اختلال در نعوظ به پزشک مراجعه می‌کنند، در بررسی‌ها مشخص می‌شود که از قبل مبتلا به دیابت بوده اند ولی نمی دانسته‌اند. 28 درصد مردان 59-20 ساله که مبتلا به دیابت نوع یک هستند، مبتلا به ناتوانی جنسی خواهند بود. هر سال که از ابتلای به بیماری دیابت می‌گذرد، 4.5 درصد احتمال ابتلا به ناتوانی جنسی افزایش می‌یابد. برای مثال در مردی که سابقه 10 ساله ابتلا به دیابت دارد، خطر بروز ناتوانی جنسی 45 درصد است.

افزایش چربی خون

امروزه مشخص شده است که ناتوانی جنسی می‌تواند به دلیل چربی خون بالا در فرد باشد. در مردانی که مبتلا به ناتوانی جنسی هستند، میزان بیماری‌های عروقی قلب بیشتر از مردان طبیعی است. افزایش چربی خون سبب مسدود شدن عروق و کاهش میزان جریان خون عضو مربوطه می شود.

افزایش فشارخون

در مردانی که مبتلا به پر فشاری خون هستند، میزان ناتوانی جنسی بیشتر از افراد طبیعی است. بعضی از داروهایی که برای فشارخون مصرف می‌شوند، خودشان می توانند سبب اختلال جنسی شوند، ولی خود فشارخون هم به‌صورت مستقل مرد را مستعد ابتلای به اختلال نعوظ می‌کند. میزان شیوع ناتوانی جنسی کامل در مردان مبتلا به پرفشاری خون که بعضی از انواع داروهای ضد فشارخون را مصرف می‌کنند، 3 برابر مردان با فشارخون طبیعی است.

برخی از داروهای ضد فشارخون برعملکرد جنسی اثرات سوء دارند، ولی افراد مبتلا به فشارخون که دارو مصرف می‌کنند، به هیچ وجه نباید دارو را سرخود قطع کنند، بلکه باید این داروها را با مشورت پزشک معالج در صورت امکان با داروهای دیگری جایگزین نمایند زیرا اولویت، فشارخون طبیعی است.

سکته مغزی

سکته مغزی سومین علت مرگ است و 5.5 میلیون نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. هر قدر امید به زندگی بالاتر می‌رود، میزان بروز سکته مغزی نیز افزایش می یابد. پس از سکته مغزی، عملکرد جنسی، فعالیت جنسی و میزان رضایت از روابط زناشویی، دستخوش تغییرات عمده می‌شود. علت اختلال جنسی پس از سکته مغزی مجموعه‌ای از عوامل جسمی و روانی است.

معمولاً افرادی که دچار سکته مغزی می‌شوند، برخی علل زمینه ای، مانند فشارخون، دیابت و بیماری قلبی- عروقی دارند و ممکن است قبل از سکته مغزی، داروهای متعددی نیز مصرف کنند. وجود بیماری‌های زمینه ای منجر به سکته مغزی و استفاده از برخی از داروها، از عوامل مستعد کننده بروز اختلال جنسی هستند، بنابراین درصد مهمی از افراد مبتلا به سکته مغزی، از قبل دارای درجاتی از اختلالات جنسی خواهند بود، که عوارض ناشی از سکته مغزی، مزید بر علت شده و مشکلات عملکرد جنسی بیمار را بیشتر و شدیدتر می‌کند.

ضایعات سیستم عصبی

هر نوع بیماری‌ای که سبب اختلال در سیستم عصبی بدن گردد، می تواند منجر به بروز اختلال در عملکرد جنسی شود. سردسته این بیماری‌ها، ضایعات نخاعی و مغزی (مثلاً قطع نخاع به‌علت تصادف)، بیماری ام‌اس و بیماری پارکینسون هستند. بیماری ام‌اس متأسفانه بیشتر افراد را در سنین جوانی مبتلا می‌کند. خانم‌ها دو برابر بیشتر از آقایان مبتلا می شوند، ولی شدت بیماری در مردان بیشتر است. حدود 70 درصد بیماران مبتلا به ام‌اس به نوعی از اختلال جنسی نیز مبتلا خواهند شد.

حدود 50 درصد مردان مبتلا به ام‌اس از اختلال در نعوظ رنج می برند. بیشترین علت اختلال در نعوظ، آسیب به سیستم عصبی بدن است، ولی عوامل روحی روانی و محدودیت حرکتی نیز در این بیماران، نقش مهمی را بازی می کنند. بیماری پارکینسون نیز با تخریب پیشرونده سیستم عصبی همراه است. یک درصد مردم در طول زندگی مبتلا به پارکینسون می شوند. اختلالات جنسی در این بیماران بسیار شایع است. حدود 60 درصد این بیماران مبتلا به اختلال در نعوظ می شوند. تقریباً میزان شیوع اختلال در نعوظ در بیماران مبتلا به پارکینسون، دو برابر مردان طبیعی هم سنشان است.

بیماری هورمونـی

از بیماری‌های هورمونی، هم کم‌ کاری تیروئید و هم پرکاری تیروئید، می‌توانند سبب ایجاد اختلالات جنسی شوند. مهمترین علت هورمونی اختلال جنسی، کم کاری غدد جنسی (بیضه‌‌ها) می‌باشد. علل هورمونی را هم می‌توان به راحتی تشخیص داد و هم می توان به راحتی درمان نمود. یکی از علل مهم کم کاری غدد جنسی، استفاده از داروهای هورمونی برای بدن سازی توسط جوانان است.

کم کاری غدد جنسی ناشی از سوء مصرف داروهای هورمونی گاهاً چنان شدید است که دیگر غیر قابل برگشت می شود. لازم به ذکر است که هر عاملی‌که سبب کم کاری غدد جنسی گردد، علاوه بر ایجاد اختلال جنسی، می تواند منجر به کاهش قدرت باروری مردان گردد. افرادی که برای بدن‌سازی از مواد هورمونی استفاده می‌کنند، باید این نکته را به خاطر بسپارند که هرقدر عضلات آنها به‌طور کاذب با این داروها باد می‌کنند، به همان اندازه نیز بیضه‌‌های آنها تحلیل می روند.

من جوانان بسیار زیادی را دیده‌‌ام که دور بازوی آنها شاید بیش از دور ران یک فرد عادی باشد، ولی بیضه‌‌های آنها کاملاً تحلیل و از بین رفته و اندازه کمتر از یک سنجد دارند. اینگونه افراد قدرت باروری خود را که همان بچه‌دار شدن است را تقریباً صد در صد از دست می‌دهند.

چاقی

چاقی میزان بروز اختلال نعوظ را تقریباً دو برابر می کند. چاقی به عنوان یک عامل مستقل در ایجاد اختلال نعوظ شناخته شده است. روش دقیق محاسبه وزن ایده آل محاسبه «شاخص وزن بدن» می باشد، که بدین صورت محاسبه می شود: وزن بر حسب کیلوگرم تقسیم بر مجذور قد بر حسب متر. مثلاٌ شاخص وزن بدن یک فرد با وزن70 کیلوگرم و قد 1.8 متر، برابر 21.6 خواهد بود. اگر شاخص وزن بدن مساوی یا کمتر از 25 باشد، طبیعی محسوب می شود.

شاخص وزن بدن ما بین 30-26 نشان دهنده اضافه وزن است، و شاخص وزن بدن بیش از 30 چاقی محسوب می‌شود که مرضی است. یک سوم از مردان چاق مبتلا به اختلال نعوظ، فقط با کاهش وزن خود به وزن ایده آل، عملکرد جنسی طبیعی خواهند داشت و در دو سوم بقیه، درمان آسانتر خواهد بود.

فهرست بیماری‌هایی که فرد را مستعد ابتلای به اختلال جنسی می‌نمایند، بسیار طولانی است. در سطور فوق، فقط به بیماری‌هایی‌که ما بین عامه مردم تقریباً شناخته شده اند، اشاره گردید. تغییرات در نحوه زندگی مثل فعالیت بدنی، ترک سیگار، اصلاح رژیم غذائی، کنترل مناسب فشارخون، داشتن وزن ایده آل، استفاده از داروهایی که کمتر اثر سوء بر روی عملکرد جنسی دارند، در کاهش بروز یا بهبود اختلالات جنسی این افراد بسیار کمک کننده است. سیگار کشیدن خطر بروز اختلال نعوظ در مردان را 50 درصد زیاد می‌کند.

کشیدن سیگار بدترین نوع اختلال در نعوظ (نشت وریدی) را ایجاد می‌کند. مطلب حائز اهمیتی که می‌بایست در این قسمت ذکر شود، داروهایی است که در درمان اختلالات نعوظ در مردان به‌کار می‌روند. بعضی از این داروها علی‌رغم عوارض جانبی بالقوه خطرناک، در بسیاری از داروخانه‌‌ها بدون نسخه در اختیار مردم قرار می‌گیرند. بدتر از همه داروهائی هستند که در شبکه‌‌های ماهواره ای تبلیغ می‌شوند، علاوه بر اینکه ترکیب اکثر آنها مشخص نیست، به راحتی با یک تلفن در اختیار مصرف‌کننده قرار داده می‌شوند.

این داروها حتی در افراد طبیعی می‌توانند بسیار پر عارضه باشند، و در افرادی که مبتلا به فشارخون، بیماری‌های قلبی عروقی و یا سکته مغزی هستند، عوارض بسیار بیشتر و خطرناکتر هستند. بنابراین تأکید می شود، از این نوع داروها به هیچ وجه بدون مشورت پزشک استفاده نشود. هر فرد بیماری داروی مخصوص به خود را لازم دارد، و نمی توان یک نسخه را به تمام بیماران پیچید.

 خلاصه 

1- صرف ابتلای به هریک از بیماری‌های مذکور، دلیل حتمی وقوع اختلال جنسی در آینده نیست. داشتن هریک از بیماری‌های فوق فقط خطر ابتلا به اختلال جنسی در آینده را نسبت به جمعیت طبیعی زیاد می‌کند که بسته به نوع بیماری، درصد آن خیلی کم یا خیلی زیاد خواهد بود.

2- هر فردی که دارای یکی از بیماری‌های فوق می‌باشد و نیز مبتلا به اختلال جنسی است، دلیل بر این نیست که علت اختلال جنسی وی، بیماری کنونی اوست. علت اصلی، پس از بررسی‌های دقیق مشخص می‌شود.

3- در افرادی که مبتلا به یک بیماری مساعد کننده بروز اختلال جنسی هستند، با اتخاذ تدابیری می‌توان تا حدودی از ایجاد آن جلوگیری و یا حداقل زمان بروز آن را به تأخیر انداخت و نیز از شدت آن کاست.

منبع: بیتوته

      

بازی تندروهای ایران در زمین ترامپ و پیامک‌باران مصلحت نظام| اگر برجام نبود و اگر FATF نباشد

قیمت جدید محصولات سایپا اعلام شد| آغاز مرحله جدید پیش‌فروش محصولات ایران‌خودرو+جدول

مدارس کدام استان‌ها فردا شنبه ۲۷ بهمن ماه تعطیل است؟

منبع این خبر، وبسایت www.iribnews.ir است و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه این خبر را شایسته تذکر می‌دانید، خواهشمند است کد ۱۵۵۳۲۸۰۲ را به همراه موضوع به آدرس info@porsyar.com ارسال فرمایید.
با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع مطلب و کاربران است.

دیگر خبرها

  • بیماران کلیوی استان از همه نظر در تنگنا قرار دارند
  • جزئیات سهمیه‌ داروی بیماران خاص
  • عرضه سهمیه‌ای داروهای بیماران خاص برای جلوگیری از قاچاق و کمبود
  • تشخیص آپاندیسیت با چه آزمایش‌هایی مورد تایید قرار می‌گیرد؟
  • بحران دارو برای بیماران خاص و سرطانی به پایان رسید
  • بیمار مرگ مغزی در زنجان به چهار تن حیات دوباره بخشید
  • خواهان ملاقات با مسئولان برای مشکلات بیماران کلیوی هستیم
  • نجات جان بیماران نیازمند با اهدای عضو ۲۰ بیمار مرگ مغزی
  • عرضه دارو‌های بیماران خاص به صورت سهمیه‌ای
  • عرضه سهمیه‌ای داروهای بیماران خاص برای جلوگیری از کمبود دارو
  • داروهای بیماران خاص سهمیه‌ای می شود
  • عرضه داروهای بیماران خاص به صورت سهمیه‌ای
  • برای جلوگیری از کمبود دارو‌های بیماران خاص، دارو به صورت سهمیه‌ای عرضه می‌شود
  • دارو‌های بیماران خاص به صورت سهمیه‌ای عرضه می‌شود
  • رونمایی از 9 کتاب مکتوب و صوتی ویژه بانوان در یزد
  • سبد حمایتی ویژه بیماران تالاسمی تعریف شود/ تالاسمی در کدام استان‌ها بیشترین شیوع را دارد؟
  • یک درصد مردم جهان مبتلا به بیماری صرع هستند
  • هموفیلی بیماری خون ریزی دهنده ارثی با اختلال ژنتیکی/ آزمایش های قبل از ازدواج جدی گرفته شود
  • ویتامین Dدر بدن شما معجزه میکند