تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» +عکس
تاریخ انتشار: ۲۰ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۵۵۱۲۰
صراط: شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان را به دنبال دارد.
تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.
مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: "حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. "
این مادر می‌افزاید: "فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»
ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.
منبع: صراط نیوز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.seratnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «صراط نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۵۵۱۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درخواست رییس نظام پزشکی از داروسازان
به گزارش خبرگزاری مهر، اعضای انجمن داروسازان تهران، در نشست با رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران، ضمن تشکر از دغدغه مندی رئیس سازمان نظام پزشکی در پیگیری مطالبات و مسائل مرتبط صنفی این گروه از جامعه پزشکی کشور و دفاع از حقوق داروسازان؛ نسبت به چالش‌های فروش اینترنتی دارو و آئین نامه فعالیت پلتفرم‌های عرضه اینترنتی دارو ابراز نگرانی کردند.
اعضای انجمن داروسازان تهران، در این دیدار، خواسته‌های خود مبنی بر رفع موانع و پیگیری چالش‌های قانونی ورود پلتفرم‌های توزیع آنلاین دارو را مطرح و از رئیس کل سازمان نظام پزشکی درخواست توجه، همکاری و تلاش برای حل این مسائل و مشکلات را داشتند.
عمده ترین موارد مطرح شده در این جلسه؛ شتاب زدگی در تدوین آئین نامه فروش اینترنتی دارو بدون دخالت و نظارت سازمان غذا و دارو به عنوان متولی این حوزه، افشای اطلاعات محرمانه بیماران و روند احراز هویت کاربران و بیماران در آئین نامه توزیع اینترنتی دارو، بی توجهی به زیر ساخت‌های قانونی برای ایجاد پلتفرم‌های فروش دارو، حذف مسئول فنی داروخانه‌ها، خطر بروز مراودات مالی داروخانه‌ها با این پلتفرم‌ها و نیز نشت دارو به بازار آزاد و قاچاق آن از داروخانه و موارد دیگر بود.
در ادامه، محمد رئیس زاده رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران، پس از استماع نظرات نمایندگان جامعه داروسازی، تاکید کرد که استاندارد وزارت‌بهداشت برای ارائه خدمت با اجرای فروش اینترنتی دارو باید رعایت شود.
وی همچنین از نایب رئیس انجمن داروسازان خواست مستندات مغایرت آئین نامه فروش اینترنتی دارو با اسناد بالادستی و سیاست‌های ابلاغی رهبری و قوانین کشوری را ناظر بر ایمنی دارویی بیماران، امنیت داده‌ها و اطلاعات بیماران گردآوری کنند تا به مسئولان ذی ربط جهت اصلاح آئین نامه فروش اینترنتی دارو، ارجاع شود.
کد خبر 6085263
دومین جلسه رسیدگی به اتهامات تتلو برگزار شد