جدال دختر20 ساله گچسارانی با خطرناک ترین بیماری/ من زنده ام و نفس می کشم + تصاویر

جسم نحیف واستخوانی اش پشت نگاهی گرم ،درد را به نظاره می کشید،پزشکان یکی از کلیه ها،طحال وغدد لنفاوی اش را باعمل جراحی جدا کرده اند ونازنین 20ساله تنها35 درصدضربان قلب دارد وبازمی می گوید که من زنده ام و نفس می کشم.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آفتاب جنوب،روز نفسگیری راپشت سرگذاشتیم ،امروز میهمان نازنین بودیم،دخترجوان20 ساله ای که باسرطان دست وپنجه نرم می کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

نازنین می گوید تومور، بدخیم وخوش خیم معنی ندارد مهم نفس کشیدن است که من برایش تلاش می کنم .

جسم نحیف واستخوانی اش پشت نگاهی گرم ،درد را به نظاره می کشید،پزشکان یکی از کلیه ها،طحال وغدد لنفاوی اش را باعمل جراحی جدا کرده اند ودرحالی که نازنین تنها35 درصدضربان قلب دارد.

از گرانی دارو وسردرگمی مادرش درتهران برای جلب حمایت دارویی می گوید واینکه پاسخ، سرطان بیماری خاص نیست تنهاجواب آنهابه مادرش بود.نفس نفس می زند بابغض می گوید؛روزهای اول باورم نمی شدمی گفتم من زنده ام نفس می کشم چرا مدام می گویند:تومور تومور؟؟.

چرا عده ای نام این بیماری برایشان تجارتی شده حتی دررساندن کمک،باور کنید مادرم رنج دنیارابه بارکشیده ودیگربرای گرانی داروها وشیمی درمانی ام علاقه ای به ادامه درمان ندارم،عذاب وجدان دارم.

یکی ازداروهایم یک میلیون ونیم است وبیمه ام بیمه سلامت بود که اصلابرای مداوا آن راقبول نکردند وبرای تهیه هزینه شیمی درمانی ام رنج رفته برما حکایت رژه کلمات والتماس مادرم به مسئولین درتهران بود.

من خودم را لمس می کنم ومی گویم نازنین، توهنوز هم دستهایت تکان می خورد،چشمانت می بیند.کلمات رادوست دارم،شاگردممتازرشته تجربی ام، باکنکور دادن به خودم فرصتی دوباره می دهم، ‌امانمی دانم برای سالم ماندن با این همه مخارج آیا دغدغه روزهای پیش روبرای درمان را بازباید به جان بخرم؟؟؟.

نازنین نفس کم می آوردواجازه می گیرد که برود استراحت کند،استخوانهایش درد دارد ومادرش دلسوزانه بدنش راماساژ می دهد وبانگاهش مرامتوجه سکوت تلخ نازنین می کند،وقتی به خانه می آیم به حرف های آگاهانه نازنین فکر می کنم و نازنین بارها می گفت: که من زنده ام و نفس می کشم.

نشت هم اندیشی بانوان خیر سلامت با حضور دکترشهریاری دبیرمجمع خیرین سلامت کشور،بسیار ارزشمند بود ونازنین هم همراه مادرش به این نشست آمده بود،باهمان ترکیب نحیف ورنجور اماباچشمانی پرازامید.

در پایان نشست مادر نازنین دیگر تاب نیاورد و به دکترشهریاری دردهایش راگفت وقول هایی که از سوی مسئولینی که داده شده بود وانجام نشد.

سه شهروند خیرگچسارانی هرکدام مبالغی را هدیه نازنین کردند وبانویی هم هزینه داروهای تزریقی نازنین را تقبل کردوچه زیبابود لبخند نازنین که دردناکترین رنج رادرنگاهش برای دکترشهریاری به ارمغان آورده بود.

براستی نقش ما به عنوان یک انسان وشهروند درقبال کمک به خانواده هایی از این دست چیست؟؟که باید نازنین ها راحمایت و یاری کنیم.

انتهای پیام/

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۱۰۵۱۶۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چگونگی نشان‌دار شدن بیماران صعب‌العلاج

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، محمد غلام نژاد، به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری دیالیزی (دیالیز خون و صفاقی)، موکوپولی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های ام اسای ، سپتیک، فیبروزیس ، اوتیسم ، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل: سلول‌های بنیادی خون ساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی،رتینوپاتی دیابتی ، صرع مقاوم به درمان ، جراحی‌های DBS برای بیماران پارکینسون ، دیستونی ، ترمور، تیک، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی های عضلانی است.

وی افزود: به منظور بهره مندی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر از مزایای این صندوق، برخورداری ایشان از پوشش بیمه پایه یک سازمان بیمه گر پایه الزامی است (به عنوان مثال: سازمان بیمه سلامت ایران / سازمان تأمین اجتماعی) بیماران مشمول می‌بایست نسبت به ثبت درخواست حمایت و ثبت درخواست بیماران خاص و صعب العلاج با مراجعه به سامانه شهروندی به آدرس‌های ذیل اقدام نمایند.

Bimeh salamat Iranian.ir

Csp.ihio.gov.ir

غلام نژاد اظهار داشت :بیماران جهت بهره مندی از سهم صندوق بیماران و صعب العلاج می‌بایست در سامانه‌های الکترونیک سازمان بیمه سلامت نشان دار شوند. در صورتیکه بیماری فرد مشمول نشان‌هایی باشد که در سامانه وزارت بهداشت (RDA) ثبت می‌شوند و بیمار درآن سامانه‌ها دارای پرونده باشد نشان به صورت خودکار به فرد منتسب می‌شود . بیماران برای درخواست ثبت نشان می‌توانند وارد سامانه شهروندی شوند. لیست بیماری‌های که در سامانه RDA وزارت بهداشت وجود دارد و از طریق سامانه شهروندی به بیماران منتسب می‌شود شامل : بیماران هموفیلی – تالاسمی – ام اس – سیستیک فیبروزیس- بال پروانه‌ای – اس ام ای (SMA) و اوتیسم است.

مدیر کل بیمه سلامت استان تهران افزود: در خصوص بیماری‌های که در حال حاضر امکان ثبت و نشان دار شدن در سامانه‌های وزارت بهداشت ندارد در سامانه مدیریت نشان بیمه سلامت صورت می‌گیرد. در این خصوص بیماران پس از مراجعه به شعب اداره کل بیمه سلامت استان یا ناظر مستقر در بیمارستان یا توسط نمایندگان بیمه مستقر در داروخانه‌های سطح شهر مانند: ۱۳ آبان، هلال احمر مرکزی و ۲۹ فروردین و همچنین با ثبت درخواست در سامانه شهروندی پس از تماس با بیمار و اخذ مدارک مرتبط، نشان بیماری را منتسب می‌کنند.

همچنین به صورت غیر حضوری در هنگام تشکیل پرونده دارویی از طریق سامانه تأیید برخط دارویی استان تهران نشان بیماری قابل انتساب می‌باشد.

پس از انتساب نشان بیمار از سهم صندوق با مراجعه به مراکز طرف قرارداد بهره مند می‌شوند. تاکنون در استان تهران ۱۸۳.۷۴۶ بیمه شده نشان دار شده‌اند که بیشترین آن مربوط به بیماری‌های دیابت نوع ۲، سرطان و پرفشاری خون می‌باشد.

از این تعداد ۱۰۷ بیماری ۵۳ بیماری دارای بسته خدمات تعریف شده از سوی وزارت بهداشت می‌باشند که در سامانه‌های الکترونیک بیمه سلامت قرار گرفته و سهم آن خدمت توسط بیمه شده قابل بهره برداری می‌باشد.

در صورتیکه بسته خدمتی بیماری صعب العلاج از سوی وزارت بهداشت تعریف نشده باشد بیماران می‌توانند با ارائه مدارک و مستندات به دفاتر پیشخوان منتخب یا شعب اداره کل در شهر تهران و ادارات شهرستانی تابعه با رعایت ضوابط از مساعدت‌های موردی تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج پس از بررسی و طرح در کمیته‌های مربوطه بهره مند شوند.

در استان تهران تا کنون ۱,۲۴۰ میلیارد تومان به بیماران خاص و صعب العلاج کمک شده است.

انتهای پیام/