یلدای مهربانی پروانه ای ها/امشب بیماران EBبرای دیده شدن در کنار هم جمع می شوند
تاریخ انتشار: ۳۰ آذر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۱۸۳۶۰۷
معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان گفت: امشب پروانه ای های استان برای برگزاری یلدای مهربانی در همدان گرد هم جمع می شوند تا با یکدیگر طولانی ترین شب سال را سپری کنند.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا «اسدالله ربانی مهر» در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ گفت: به همت اداره کل ورزش و جوانان استان همدان و مؤسسه مردم نهاد خیریه همای رحمت مراسم شب یلدا با حضور پروانه ای های استان در همدان برگزار می شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی اظهار کرد: این گونه مراسم ها در راستای حمایت از این بیماران است، تا آنان خود را به جامعه و به مسئوان معرفی کنند که هستند و برای ادامه زندگی نیازمند توجه ویژه مسئولان متولی.
معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان افزود: امید آن که مسئولان دعوت شده به مراسم، به درد و دل های سالیان سال پروانه ای ها گوش دهند و با ارائه راهکارهای حمایتی از طرح ریزی برنامه های معنوی گرفته تا مادی، این بیماران را تنها نگذارد.
به گزارش رودآور، حسن داوری مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان سابق بر این در گفت و گو با یکی از خبرگزاری ها گفته بود که طبق گفته‌ها تعداد این بیماران 60 نفر در استان است اما بر اساس آماری که استانداری به ما اعلام کرده تعداد آنها 19 نفر است.
با این وجود با توجه به گزارش های منتشر شده در سایت خبری رودآور تنها در شهرستان تویسرکان 12 بیمار پروانه ای بدون حمایت های ویژه مالی و معنوی زندگی می کنند، پروانه ای هایی که هزینه های جاری درمانیشان سر به فلک کشیده است و این روزها مهمترین خواسته آنان از دولت این است که به دلیل نادر بودن بیماری EB جز بیماران خاص محسوب شوند تا لااقل گاه گاهی از امکاناتی که برای بیماران خاص در نظر گرفته می شود، استفاده کنند.
برخی از گزارش های مربوطه:
نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای
یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر
گوش ها را باید تیز کرد!
12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند
انتهای پیام/
منبع: دانا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۱۸۳۶۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چه جوری یک هفته‌ای پروانه کسب‌وکار بگیریم؟
دریافت 8 MB کد خبر 848515 برچسب‌ها وزارت امور اقتصاد و دارایی اقتصاد
استرداد ۸۵ میلیون ریال به حساب زائران حج تمتع ۱۴۰۲