طاها، کودک مبتلا به بیماری نادر «اِس اِم اِی» (عکس)
تاریخ انتشار: ۲۰ دی ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۵۲۴۶۷۷
طاها مولانا کودک ٣ ساله گرگانی است که به یک بیماری نادر و ژنتیکی با عنوان SMA 1 مبتلا شده است. بدن طاها بر اثر این بیماری فلج شده و بطور کامل رشد نکرده است. به دلیل معلولیت او نیازمند کمک دیگران برای انجام کارهای خود است.
بیماری SMA 1باعث شده که ریه های او رشد نکند و طاها برای تنفس به دستگاه های کمک تنفسی از جمله اکسیژن نیاز دارد برای درمان این بیماری به دارو های خارجی که بعضی از آنها ساخت کشور آمریکا است نیاز دارد هزینه تهیه این دارو ٧٥٠ هزار دلار معادل ٣ میلیارد تومان است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
منبع: عصر ایران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۵۲۴۶۷۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
استفاده هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی اصفهان از فرآورده‌های خونی
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، مرکز اصفهان ؛مدیرکل انتقال خون اصفهان با گرامیداشت ۲۸ فروردین «روز جهانی هموفیلی» گفت: در اصفهان بیش از هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که بدلیل نقص ژنتیک دارای کمبود فاکتورهای انعقادی موسوم به «۸ و ۹» که علت اصلی خونریزی بالینی در آنهاست، مواجهند.
کیان دهراب پور افزود: سال گذشته ۱۵ هزار و ۵۵ واحد فرآورده رسوب «کرایو» از سازمان انتقال خون به مراکز درمانی استان ارسال شد که ۶ هزار و ۷۸۷ واحد (۴۵درصد) آن در مرکز آموزشی درمانی سیدالشهدا (ع) برای درمان بیماران هموفیلی نوع A (کمبود فاکتور۸) به مصرف رسید و سایر فاکتورهای موجود در این فراورده اعم از «ون ویلیبراند»، «فیبرینوژن»»فاکتور ۹» و... برای دیگر بیماری‌ها استفاده شد.
وی گفت: همچنین سال گذشته ۴۳ هزار و ۶۶۰ واحد «FFP» (پلاسما) به مراکز درمانی استان ارسال شد که از این تعداد ۲ هزار و ۵۸۴ واحد (۶ درصد) در بیمارستان سیدالشهدا (ع) برای درمان بیماران مبتلا به اختلالات کمبود فاکتورهای انعقادی به مصرف رسید.
هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد، فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است که بر به همین دلیل خون فرد مبتلا به این بیماری بدرستی لخته نمی‌شود.
اساسنامه سازمان ملی سنجش و ارزشیابی نظام آموزش کشور پس از نوبت اول کنکور سراسری ابلاغ می‌شود