سند ملی اتیسم در شورای عالی سلامت/بیمه چالش مهم خانواده‌های اتیسم
تاریخ انتشار: ۲۸ دی ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۶۷۱۳۵۴
رئیس انجمن اتیسم معتقد است هزینه های ۲.۵ میلیونی نگهداری از کودکان اتیسم در ماه، از توان بیشتر خانواده ها خارج است و بیمه این افراد مهمترین چالش برای خانواده ها است.
امتداد نیوز، گروه جامعه: سعیده صالح غفاری در مورد برگزاری همایش تکرار در تجلیل مقام مادر بر سه شاخص تاکید دارد. وی معتقد است: اولین شاخصه این است که در حقیقت در بچه های اتیسم رفتارهای کلیشه ای و تکراری بسیار دیده میشود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
* آیا اهدافی که برای برنامه پیش بینی کرده بودید، اتفاق افتاد؟
یک شاخصه اصلی که این همایش داشت پنلی بود که محور آن سه نکته مهم داشت و بر اساس نیازهای مادران شکل گرفته بود. اول انتظارات مادران اتیسم از جامعه ایران. دوم آسیبهای اجتماعی که مادران اتیسم را درگیر کرده و سوم حقوق شهروندی و عدم وجود قانون های شفاف برای طیف اختلال اتیسم. و کارشناسان بر اساس کلیپ هایی که از مادران تهیه شده بود به تبیین این سه برنامه پرداختند که کاملا اهدافی که پنل دنبال می کرد، برآورد شد. مسئولین از رده های بالا از معاونت ریاست جمهوری در امور زنان و خانواده و دستیار ویژه رییس جمهور در امور حقوق شهروندیتا نمایندگان سازمان های مختلف و مهم مثل معاونت اجتماعی وزارت بهداشت ،نماینده سازمان بهزیستی کل کشور و نماینده شورای شهر و نماینده امور بانوان شهرداری تهران همه حضور داشتند . اما متاسفانه نقش کمرنگ آموزش پرورش کودکان استثنایی در رده های بالای تصمیم گیری به شدت مشهود بود. در حالیکه یکی از مهم ترین دغدغه هاو نیازهای مادران اتیسم مشکلاتی هست که با آموزش پرورش استثنایی و در زمان تشخیص برای ورود به مدرسه دارند که متاسفانه ما حضور کمرنگی را جز یک کارشناس در حوزه آموزش پرورش داشتیم.
*فکر می کنید دلیل اینکه این پیگیری محقق نمی شود چیست؟
شاید علتش این است که اهمیت این طیف از اختلال و اینکه هنوز آن را استثنایی تلقی نمی کنند. زیرا اتیسم به دلیل پیچیدگی و آمار بالایی که دارد نیازمند توجه بیشتری است و همچنین نیازمند سختی کار بیشتری است. مادر حال حاضر مربیان آموزش دیده کافی نداریم . ما در حال حاضر پلنی از غربال سطح ۳ و طرح درسی مدون برای کار با کودک اتیسم نداریم و شاید این ها هزینه های زیادی در بردارد که آموزش پرورش نتوانسته دولت را مجاب کند که بودجه کافی برای اتیسم را دریافت کند و یا شاید آن را کم اهمیت می شمارند.
*در این چهار سال حضور و پیگیری مسئولین از انجمن به عنوان یک نهاد مدنی چقدر بوده؟
ما خدا را شکر می کنیم که با اینکه انجمن مردم نهاد و ملی است ، در کل کشور ۶ شعبه استانی و ۱۲ دفتر نمایندگی همسو داریم . علاوه بر همسو شدن ان جی او هایی که ثبت استانی دارند؛ توانستیم در اهداف پنج ساله اول که هنوز وارد آن نشدیم اما فکر می کنیم این هدف به درستی اتفاق افتاده ، یکی اطلاع رسانی و افزایش آگاهی جامعه بوده و دیگری پررنگ کردن نقش خانواده و آموزش آن و مهمترین آن نقش advocacy و مطالبه گری انجمن از مسئولین و سازمان های مرتبط . در این سه حوزه انجمن توانسته جریان سازی درستی را از اتیسم در کشور ایجاد کند. که انعکاسش را امروز دیدیم که اتیسم در کمیسیون تلفیق و بهداشت در کنار بیماری های خاص قرار گرفت. و قرار شد بودجه جدا و برنامه جدایی برای آن در نظر گرفته شود که این بزرگترین و خوشترین خبری بود که ما امروز دریافت کردیم . از طرف دیگر باز همین امروز از سوی معاونت خدمات بیمه سلامت تماسی داشتیم که تقاضا شد اطلاعات کاملی از این طیف شامل هزینه ها و آمار در دست دولت قرار بگیرد. قولش امروز داده شد و ما پیگیر آن هستیم که بتوانیم این خبر خوش را اجرایی کنیم.
نکته مهمی که برای خانواده ها داریم این است که بزرگترین چیزی سیاستگذاران باید بدانند تا بتوانند بر مبنای آن سیاست گذاری کلان داشته باشند، آمار است. خانواده ها هنوز که هنوز است در پذیرش نیستند. در انزوای اجتماعی هستند، خودشان را معرفی نمی کنند و آمارشان را اطلاع نمی دهند. خودا این پنهان شدن و عدم مراجعه حداقل به سازمان های غیر دولتی مراجعه کنندتا ما ثبت درستی از آمار داشته باشیم ( خیلی از خانواده ها به خاطر خجالت از شدت اتیسم فرزندشان به بهزیستی یا آموزش پرورش مراجعه نمی کنند) . آمارد ۲۰ ۳۰ هزار نفر با آمار ۱۰۰ هزار نفر خیلی متفاوت است. این امر باعث می شود سیاستگذاران مجاب شوند توجه بیشتری به اتیسم اشته باشندو خواهش می کنیم خانواده ها در اولین فرصت حداقل اطلاعاتی را در اختیاار انجمن قرار دهند.
* آیا مقوله بیمه با آنچه که خانم مولاوردی در مورد حقوق شهروندی از آن یاد کردند ،مرتبط است؟
اتفاقا این دو مقوله کاملا جدا هستند و خوشحالیم که به هر دو مقوله در سطح سیاستگذاری به آن توجه می شود. بحث بیمه یکی از مهمترین چالش های اعلام شده از سمت مادران است . هزینه های ۲ تا دو و نیم میلیون تومان در ماه که حتی یک خانواده عادی با سطح مالی عادی از پس آن برنمی آید، هزینه های اجباری هست که خانواده باید برای فرزندش متحمل شود. و هیچ کدام از این هزینه ها شامل حال بیمه های رسمی کشور نیست. این فشار اقتصادی طبعا آسیب روانی به بار می آورد و بهداشت اجتماعی خانواده را تحت الشعاع قرار می دهد. از طرفی حقوق تعریف شده ای در حوزه حقوق شهروندی و حوزه حقوق مثل مباحث حزانت ، ارث، سربازی بزرگسال چون بزرگسالان اتیسم هنوز مشمول معافیت نیستند و .. حقوقی هستند که مورد نیاز خانواده ها بود. و خانم مولاوردی توانستد تا حدودی تبیین کنند و قول دادند که در حوزه حقوق شهروندی نیز جایگاه این مادر و فرزندان به درستی دیده شود.
ما هشتگ امروزمان تا روز جهانی اتیسم (۱۴ فروردین) در فضای مجازی ، هشتگ از تکرار تا روز جهانی اتیسم خواهد بود که تا اردیبهشت که همایش بعدی ما در اردیبهشت ماه سال آینده در برج میلاد خواهد بود و ما این جنس مطالبه کری را تا آن موقع ادامه خواهیم داد تا بتوانیم در روز جهانی اتیسم ، خبرهای خوش تحقق یافته را برای خانواده ها داشته باشیم .
* سند ملی اتیسم در چه مرحله ای قرار دارد ؟
سند ملی با توجه به چالش های زیادی که تا کنون داشته و پیشنهاد دهندگان آن سه سازمان اصلی وزارت رفاه، وزارت بهداشت و درمان و آموزش و پرورش بوده اندو نهایتا با پیگیری های مداوم وزارت بهداشت، در حال حاضر کاملا برای سند شدن در شورای عالی سلامت است. مشکلی که وجود دارد این است که کم لطفی از سوی عزیزان داریم و این سه سازمان آن طور که تعریف شده ، هنوز نقششان را قبول نکرده اند. اگر عزیزان نماینده این سه وزارتخانه کنار هم در شورای عالی سلامت جمع شوند و این سند ملی را بپذیرند که بر اساس جدیدترین و به روزترین یافته های علمی دنیا و نیازهای کشور خودمان، بومی و نوشته شده و جز نقش این سه سازمان اصلی، نقش ۲۰ سازمان حمایتی اجتماعی دیگر هم در این سند ذکر شده قبول کنند سند فقط نیاز به امضا شدن دارد. و ما باز هم این موضوع مهم را به عنوان یک نهاد مدنی مطالبه گری می کنیم تا در اولویت برنامه های دولت قرار بگیرد.
* سند ملی اتیسم چه تاثیری در جریان آگاهی رسانی اتیسم دارد؟
یکپارچه کردن خدماتی که توسط سازمان های خصوصی و دولتی به اتیسم تعلق می گیرد. در واقع مثل یک کتاب و راهنمای اتیسم است و الگوی واحدی از کار با کودکان اتیسم و بزرگسالان آن چه در سطوح سیاست گذاری چه در سطوح توانبخشی و درمانی ارائه می دهد که نشان دهد از این به بعد نحوه کار با فرد دارای اتیسم به چه شکل است. در این سند به خلا کارشناسانی که در حوزه اتیسم وجود دارد پرداخته شده . و همچنین خلاهای آموزشی که سد راه خانواده هاست . و یک الگوی جامعی را ارائه می کند که کل کشور بتوانند از آن تبعیت کنند.
* چه شکلی از توجه علاوه بر توجه مالی از سمت مردم و مسئولین به اتیسم لازم است؟
واقعا بزرگترین نیاز انجمن از سوی مردم ،شناخت اتیسم است. ما طالب جامعه دوستدار اتیسم هستیم. جامعه ای که اتیسم را ببیند و قضاوت نکند،آن را نادیده نگیرد و به آن انگ اجتماعی نزند. و اجازده بدهد که فرد دارای اتیسم در کنار خانواده اش بتواند از حداقل حقوق شهروندی اش استفاده کند. در پارک ها در کنار بچه های دیگر بازی کند.بتواند در سینما کنار دیگران فیلم ببیند. از استخرها و زمین های ورزشی استفاده کند. اما متاسفانه در حال حاضر چون بچه های اتیسم ظاهر معمولی اما رفتارهای مشکل آفرین دارند توسط جامعه طرد می شوند.
بزرگترین خواسته ما از مسئولین هم همین است. ما همین مشکلات را درسطوح بالای درمانی داریم . ما در اوژانس هایمان هنوز تعریف درست از اتیسم را نداریم. پزشکان سطح یک سلامت ما پرستاران، کارشناسان مامایی و .. نحوه درمان و رفتار با کودک اتیسم را اصلا نمی شناسند. این موضوع در فرودگاه ها و سوطحی همچون ارتش و کلانتری ها وجود دارد . این بچه ها به کرات گم شده اند. و وقتی گم می شوند به کلانتری هایی برده می شوند که هیچ شناختی از این بچه ها نیست و در اتاقی با بچه های دیگر قرار می گیرند در حالی که کلام ندارند و استرس به شدت برای آنها آسیب زننده است. ما با کارشناسان روانشناسی مواجه هستیم که هنوز نحوه کار با کودک اتیسم را نمی دانند. تمام جامعه اعم از عمومی و تخصصی باید در مورد اتیسم بدانند.نیازهای آنها را بشناسند و نحوه برخورد با آن را بدانند.
* شما به عنوان رییس انجمن برنامه ای پیشنهاد دارید که به شناخت اتیسم کمک کند؟
ما بارها اعلام کرده ایم که انجمن پلان کامل آموزشی برای هم جامعه عمومی و هم جامعه تخصصی دارد. فقط نیاز به حمایت داریم و باید اجازه بدهند که این برنامه اجرایی شود. چرا که برنامه های انجمن نقش پیش‌گیرانه دارد و هزینه های بالای دولت را کاهش خواهد داد.
* یعنی شما تا کنون جواز این شکل از آموزش را کسب نکرده اید؟
نه متاسفانه. می دانید که وارد نهادهای دولتی شدن نیاز به مکاتبه از بالا دارد. ما هر کجا که بخواهیم آموزش بدهیم مثل بیمارستان ، مهدکودک،فرهنگسرا و خانه سلامت، فرودگاه و .. باید از یک نهاد بالادستی مکاتبه شود. در مورد نهادهای خصوصی و غیر دولتی مشکلی نداریم. و در عین حال حمایت بودجه ای لازم داریم. انجمن ، یک انجمن خیریه و مردم نهاد است که بیشتر هزینه های آن به واسطه خود خانواده ها پرداخت میشود. و نیازمند توجه ویژه خیرین حوزه سلامت دربحث ساخت مدارس اتیسم، تامین بودجه های دارویی خانواده ها و کمک به لابی گری انجمن اتیسم ایران در حوزه اطلاع رسانی و تولید محتوا می باشد.
* توقع شما از هنرمندان و ورزشکاران علاوه بر بحث سفیر بودن در بحث شناخت اتیسم چیست؟
ما واقعا از هنرمندان تشکر می کنیم زیرا هر بار انجمن اراده کرد،خوشنام ترین افراد در کنار ما قرار گرفتند، چه از جنس ورزش چه هنر. اما اگر نقش تعریف شده تری داشته باشند و بتوانند در تمامی مقاطع نیاز ، همراهی مشخص تری داشته باشند قطعا نقش موثرتری خواهند داشت.
و البته باید یادآوری کنم که ما بسیار به حمایت رسانه ملی نیاز داریم. تقاضای من از رسانه ملی این هست که سرفصل های کوچکی را دست کم برای شناخت و آگاهی رسانی اتیسم در سطح جامعه در نظر بگیرد. نقش شبکه ها را نباید دست کم گرفت. ما حتی یک باکس یک ساله آماده کردیم که بتوانیم یک توضیح و اطلاع رسانی کامل در حوزه برخورد و کار با فرد دارای اتیسم داشته باشیم. اما ما خیلی سخت توانستیم با رسانه ملی ارتباط برقرار کنیم.
true برچسب ها :این مطلب بدون برچسب می باشد.
trueمنبع: امتداد نیوز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.emtedadnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «امتداد نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۶۷۱۳۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تصویب سند اجرایی تحول بنیادین آموزش‌وپرورش در شورای عالی انقلاب فرهنگی
به گزارش گروه آموزش و دانشگاه خبرگزاری علم و فناوری آنا، حجت‌الاسلام‌والمسلمین عبدالحسین خسروپناه دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی در حاشیه این جلسه با بیان اینکه در جلسه شورای عالی سه مصوبه مهم داشتیم، بیان کرد: حسین بهاروند و خانم اشرف معینی به عنوان اعضای شورای سیاستگذاری جایزه کاظمی آشتیانی در جلسه امروز انتخاب شدند.
وی اعلام کرد: 5 نفر از اعضای حقیقی شورای عالی انقلاب فرهنگی برای عضویت در بنیاد سعدی برگزیده شدند که اسامی ایشان شامل علی‌اشرف صادقی، محمد دبیر مقدم، موسی اسوار، محمدجعفر یاحقی است.
دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی گفت: مصوبه سوم جلسه امروز تصویب نقشه راه اجرایی سازی سند تحول بنیادین آموزش‌وپرورش بود، با اینکه سند تحول؛ قوی، مبنایی و اصولی نوشته شده، اما نقشه راه آن نوشته نشده بود این نقشه راه در شش ماه اخیر در وزارت آموزش‌وپرورش و ستاد تعلیم و تربیت شورای عالی انقلاب فرهنگی تدوین و کلیات این نقشه راه در شورای عالی انقلاب فرهنگی مصوب شد.
انتهای پیام/
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت