«بنیاد عماد» مأمن کودکان بیمار پیوند استخوان
تاریخ انتشار: ۸ بهمن ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۸۶۷۰۸۴
اولین «خانه عماد» برای اسکان خانوادهها و کودکانی که برای انجام عمل پیوند مغز استخوان به تهران میآیند، به زودی افتتاح می شود.
خبرگزاری مهر، گروه جامعه: عماد حدود یکسال زندگی کرد و اگرچه بیش از هفت ماه از این مدت را در بیمارستان بستری بود، اما چهار فصل سال را دید تا چشم بر حداقلها نبسته باشد زیرا که پس از آن دیگر همه چیز تکراری است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
زن و مرد برای ادامه تحصیل در شهری کوچک و دانشجویی در ایالت پنسیلوانیای آمریکا اقامت گزیدند و چندی نگذشت که مهمانی کوچک به زندگی آنها قدم گذاشت. ۸ ماه پرهیاهو و پر از هیجان به سرعت سپری شد و عماد ۵ هفته پیش از زمان موعد پا به دنیا گذاشت. بلافاصله پس از تولد، پزشکان از احتمال وجود بیماری قلبی به دلیل پایین بودن سطح اکسیژن نوزاد خبر دادند. تشخیصی که خیلی زود سندروم داون هم به آن اضافه و یحیی نخستین کسی بود که با این واقعیت روبرو می شد. بیمارستان کوچک شهر آنقدر تجهیزات برای بستری و درمان نوزاد نداشت، پدر و فرزند همان روز به شهری که ۲ ساعت با محل زندگی شان فاصله داشت منتقل شدند و مادر پس از ۳ روز بستری، به همسر و فرزندش ملحق شد.
زینب در این مورد می گوید: از آنجا که تمام آزمایشات و غربالگریهای دوران بارداری را بدون علائم مشکوک انجام داده بودم، با شنیدن این خبر احساس کردم رسالتی بزرگ بر دوش خانواده ما قرار داده شده است. فکر می کردم باید کاری کنیم که هم به عماد کمک شود و هم به خانواده هایی که در شرایطی مشابه ما قرار می گیرند.
عماد به بیمارستان «هرشی» منتقل شد. حالا خانواده کوچک با ۲ چالش روبرو بود. از سویی مسائل مربوط به عماد بود که در شرایط عادی بار روانی و احساسی زیادی به پدر و مادر وارد می کرد و از سوی دیگر هزینه های بستری و اقامت در شهری غریب که از توان زوج جوان دانشجو خارج بود. یک بنیاد خیریه مسیر زندگی زوج جوان را دگرگون کرد. امروز کمتر از ۲ سال از آن روزها می گذرد، عماد دیگر در این دنیا نیست اما خانه عماد در تهران در حال راه اندازی است. خانه ای که زینب و یحیی ایده اولیه آن را از اقامت هفت ماهه در شهری گرفتند که فرشته کوچکشان بیش از نیمی از عمر کوتاه خود را در آن گذراند.
زینب در مورد اقامت در هرشی و طول درمان عماد می گوید: بلافاصه پس از بستری شدن عماد در بیمارستان با راهنمایی مسئولان محلی در اقامتگاهی ساکن شدیم که شرایط زندگی را برای ما کاملا متحول کرد. روزهای نخست شگفت زده شده بودیم و تجربه خاصی برای ما ایجاد شد تا بتوانیم خانه عماد را در تهران پیگیری کنیم. یک خیریه زنجیره ای که سکونتگاهی مجلل با امکانات درخور توجه را در کنار هر بیمارستان برپا کرده است. تمام طراحی این منزل به گونه ای بود که فضای گرم خانه را برای خانواده های بیماران تداعی می کرد. در حالی که هزینه یک وعده ناهار یا شام در این شهر چیزی حدود ۵۰ دلار و اقامت در ازارنترین هتل شهر برای هر شب بیش از ۵۰ دلار هزینه داشت، تمام این امکانات به صورت رایگان و توسط افراد خیر و داوطلب به خانواده های بیماران ارائه می شد. خدماتی همچون پخت کیک، نوشتن کارت تبریک و تهیه هدایای مختلف، ارائه پتو و پوشاک و عروسک و حتی شستشوی لباس و هر آنچه فکرش را بشود کرد، همه و همه از سوی افراد داوطلب انجام می شد. اگر این خدمات نبود امکان نداشت بتوانیم دوره بستری عماد در بیمارستان را تحمل کنیم. این در حالی است که وجود این خدمات سبب شد که ما بدون دغدغه، تمام انرژی و توان خود را برای حمایت و شاد کردن عماد بگذاریم؛ فرشته ای که با گذر هر روز، یک قدم به آسمان نزدیک می شد و انجام ۲ عمل جراحی در بیمارستان هرشی و یک دوره بستری در اورلاندو و فیلادلفیا را از سر گذراند و این خیریه زنجیره ای در کنار هر بیمارستان یک خانه ساخته بسیار مجلل و زیبا با تمام طراحی ها و تجهیزات و امکانات لازم در اختیار ما و دیگر خانواده ها قرار می داد.
وی می افزاید: تعداد داوطلبان به قدری زیاد بود که وقتی ما درخواست کردیم یک روز تهیه غذای ایرانی را برعهده بگیریم به ما گفتند باید ۶ ماه صبر کنید تا نوبت به شما برسد. خدمات مشابه در بیمارستان هم ادامه داشت. گروههایی با ارائه کتاب و محصولات فرهنگی از خانواده ها حمایت می کردند و برخی به صورت داوطلبانه خدمات ماساژ ارائه می دادند. این خدمات نه فقط برای خانواده ها که برای میهمانان آنها هم وجود داشت. در بیمارستان علاوه بر برخورد گرم پرسنل، اتاقی به منظور استراحت پیش بینی شده بود که همراهان بیمار می توانستند با آرامش در آن استراحت کنند و تمام امکانات در آن پیش بینی شده بود.
چهار ماه آخر زندگی عماد در بیمارستان گذشت. در این مدت، با همه سختیها و رنجها، پدر و مادر شب عید نوروز سفره هفتسین پهن کردند و روز تولد یکسالگی عماد را برایش جشن گرفتند. دوره زندگی در کنار عماد به سرعت سپری شد و فرشته کوچک به آسمان بازگشت، اما زینب و یحیی مصر بودند ایده خود را در زادگاه دنبال کنند؛ زیرا معتقد بودند اگر در نبود عماد هنوز حال خوبی دارند برای این است در مدت حضورش بدون دغدغه مالی بیشترین وقت خود را به کنار او بودن گذراندند و برای شاد کردنش.
مادر می گوید: همیشه فکر میکردیم برای مفیدتر بودن چه راهی را باید انتخاب کرد. یک سری شاخص موفقیت برای خودمان تعریف کرده بودیم که اگر در آن چارچوب بودیم یعنی در مسیریم و غیر از آن بیراهه. عماد آمد، یک سال ماند و رفت. تمام فکرها و شاخصهای ارزیابیمان را بر هم زد. یک بچه کوچولو با یک جسم نحیف یک دنیا عشق و محبت را در زمان حیاتش، و معنویت و برکت را بعد از رفتنش به دنیای ما هدیه داد. اتفاقی که فراتر از تمام دوراندیشیهای ما بود. در روزهای اول از دست دادنش، در اردیبهشت ۹۶، طبق یک رسم زیبا چند تن از دوستانمان خواستند که به یاد عماد به خیریهای کمک کنند و این شد اولین کمکها به «بنیاد عماد» که فقط در ذهن ما به مدت یکسال شکل گرفته بود. در اولین مراسم یادبود عماد ایده حمایت از خانوادههای بیماران را مطرح کردیم. دو ماه بعد با ۶۰۰۰ دلار کمک از طرف دوستانمان در آمریکا و ۱۰ میلیون تومان از اقوام، فعالیت در ایران شروع شد.
۲ ماه بعد از رفتن عماد، زینب به تهران آمد و مجدانه تلاش برای برپایی مرکزی مشابه در تهران را آغاز کرد. خودش می گوید: توانستیم تیم راهبردی و اجرایی بنیاد عماد را با جمعی از افراد دلسوز، با تجربه و مشتاق تشکیل بدهیم. با معرفی اهداف و تجاربمان، توانستیم اعتماد رؤسا و پزشکان بیمارستانها و نهادهای مهم مرتبط را جلب کنیم، و با کمک آنها مهمترین نیازمندیها و آسیبپذیرترین گروه کودکان را شناسایی کنیم.
اسکان خانواده بیماران در حاشیه بیمارستانها
در نهایت به این نتیجه رسیدیم که تمرکز خود را روی کودکان بیمار پیوند استخوان بگذاریم. شرایط ویژه این بیماران و خانواده هایشان سبب این تصمیم شد برای انجام پیوند لازم است خانوادهها حداقل از یک ماه قبل برای انجام چکاپهای متعدد در تهران باشند و بعد از عمل نیز به بیمارستان تعهد میدهند که حداقل ۴ ماه دیگر برای آزمایشها و ویزیتهای هفتگی حضور داشته باشند. این دورهای است که به دلیل سطح ایمنی پایین بدن، دسترسی به بیمارستان، اقامت در محیط استریل و ایزوله، و داشتن غذای سالم از ضروریات است. هزینه اقامت این خانواده ها در تهران بسیار بالا و از توان آنها خارج است و متاسفانه بسیاری از بیماران با خانواده در پیاده رو و پارکهای مجاور بیمارستان اقامت می کنند در حالی که محل زندگی آنها باید کاملا ایزوله باشد. همین سبب بروز عفونت و به گفته پزشکان سبب مرگ آنها در پاره ای موارد می شود.
نخستین خانه عماد در نزدیکی بیمارستان مفید تهیه شده، در حال تجهیز است و به زودی پذیرش خانواده ها را آغاز می کند. این مرکز امکان اسکان ۱۰ خانواده را دارد. برای ما خیلی مهم است که محیط گرم و صمیمی و مشابه خانه باشد. از آنجا که بچه ها از تحصیل دور مانده اند می خواهیم برای آنها دوره های آموزشی برگزار کنیم تا تحصیل آنها ضربه ای نبیند. باید بتوانیم روحیه کودکان را که در دوران سخت و طاقت فرسای پیوند آسیب دیده ترمیم کنیم. همچنین طرحی داریم تا ۶۰ خانواده هر خانواده یک روز غذای بچه ها را تامین و طبخ کند. با این حال هنوز آماده سازی خانه و لوازم مورد نیاز برای ورود مهمانان نیازمند مشارکت خیران است. خیران می توانند با پیوستن به کانال بنیاد عماد: EmadFoundation@ از تجهیزات مورد نیاز ما با خبر شوند. ما میخواهیم از مشارکت خیرین استفاده کنیم زیرا معتقدیم افراد زیادی هستند که تمایل به کار خیرخواهانه دارند اما زمینه آن وجود ندارد. می خواهیم الگویی باشیم تا در کشورمان خیر همگانی شود و کار خیریه به عنوان کاری روزمره در زندگی افراد جاری و ساری شود.
منبع: مهر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۸۶۷۰۸۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تبادل مرگ و زندگی در جریان اهدای عضو
همشهری آنلاین_ فتانه احدی: کارش جستوجوی تولد در میان مرگهای تلخ است. همه تلاشش این است که مرگ یک بیمار مرگ مغزی، بینتیجه نماند و اعضای بدن او بتوانند جان بیماران نیازمند را نجات دهند. این کار هر چند شیرین اما سخت و نفسگیر است. خصوصا اینکه آنسوی ماجرا، خانوادهای است که عزیزی را از دست داده و داغ بزرگی را تحمل میکند. در میان همین اشکهاست که یک زندگی تازه، فرصت دوباره نفس کشیدن و لبخند به زندگی متولد میشوند و با اهدای عضو یک بیمار مرگ مغزی، فردی از مرگ نجات مییابد. اتفاقی که افرادی نظیر دکتر محسن همتی آن را هدایت میکنند.
دکتر محسن همتیمحسن همتی، کوردیناتور ارشد یا همان هماهنگکننده تیم پیوند اعضا است که طی ۱۵ سال اخیر در میان مرگهای تلخ به دنبال تولدهای دوباره است. وظیفه اصلی و سختترین قسمت کارش، گرفتن رضایت از خانوادهای است که عزیزش دچار مرگ مغزی شده تا برگهای را که اجازه میدهد اعضای بدن او به بیماران نیازمند اهدا شود را امضا کند. او در گفتوگو با همشهری از جزئیات کارش و خاطرات تلخ و شیرینی که با آنها روبهرو شده میگوید.
تا حالا چند بار موفق شدهاید که برای اهدای عضو یک بیمار مرگ مغزی رضایت بگیرید؟
تعداد زیادی بوده. معمولا ماهی۱۰ مرگ مغزی داریم که از این تعداد به طور میانگین موفق میشویم از خانواده ۴، ۵ نفرشان رضایت بگیریم.
خود شما شخصا موفق به گرفتن رضایت از چند نفر شدهاید؟
حداقل ۲۰۰ نفر.
تلاشهای شما با شکست هم مواجه شده؟
بله. چرا که فرهنگها و دیدگاهها بسیار متفاوت است. بسیاری به اهدای عضو اعتقاد ندارند و اغلب میگویند ما دوست نداریم به مرده ما دست بزنید. حال آنکه در سوی دیگر تعداد زیادی بیمار در لیست انتظار هستند، اما خانواده بیمار مرگ مغزی رضایت نمیدهد. در نتیجه هم مرگ مغزی و هم فرد در لیست انتظار از دنیا میرود.
بیشترین افرادی که اهدای عضو انجام دادهاند از کدام شهر بودهاند؟
نمیشود تقسیم بندی کرد اما در تهران این اتفاق راحتتر از شهرستانها صورت میگیرد. در برخی از شهرستانها سختتر است و همچنان نیاز به فرهنگسازی دارد. در برخی استانها که دارای خرده فرهنگها هستند، اهدای عضو هنوز جا نیفتاده است. با این وجود در همانها هم نسبت به گذشته شرایط خیلی بهتر شده و میزان اهدای عضو در حال افزایش است.
بیشترین عضو که مورد نیاز بیماران نیازمند است، چیست؟
قلب، کلیه و کبد.
هنگامی که برای گرفتن رضایت میروید، داستان زندگی بیمار مرگ مغزی شما را تحت تاثیر قرار نمیدهد؟
ما چند تا مورد داشتیم که رضایتگیری برای ما نیز به شدت، دردناک بود. یکی جوان ۲۰ سالهای بود که در ایستگاه مترو دچار حادثه شده بود. او روز حادثه میخواست به محل کارش برود که ناگهان فردی خود را جلوی ریل قطار میاندازد، اما با نزدیک شدن قطار میترسد و پشیمان میشود، این جوان برای نجات او به روی ریل میپرد، او را نجات میدهد اما در لحظات آخر که در حال نجات دادن جان خود بوده، سرش با قطار برخورد میکند و دچار مرگ مغزی میشود. رضایت گرفتن از مادر این جوان ۲۰ ساله بسیار برایم سخت بود.
مورد دوم نیز، خانواده ای برای تفریح به یکی از بوستانها شهر میروند و یک بچه کوچک داشتند که در چاله ای میافتد. فردی که از آنجا رد میشد، کودک را نجات داد. چند روز بعد خانواده کودک نجات یافته برای تشکر از فرد ناجی، مهمانیای برپا میکند. در پایان شب وقتی فرد ناجی قصد خروج از مهمانی را داشت متوجه میشود که کیف پولش را جا گذاشته است. همان کودکی که وی نجاتش داده بود، کیف پول را بر میدارد، از خانه بیرون میدود تا آن را به فرد ناجی برساند اما درست مقابل در حیاط، فرد ناجی بیآنکه متوجه کودک شود، با ماشین دندهعقب میگیرد و کودک را زیر گرفته و باعث مرگ مغزی شدن او میشود. واقعا رضایت گرفتن از خانواده کودک برای اهدای اعضای بدنش کار سختی بود.
اعضای بدن این دو نفر، چند نفر را نجات دادند؟
هر کدام ۴ نفر را نجات دادند.
کدام عضوشان اهدا شد؟
قلب کلیه و کبدشان.
آیا پیش آمده است که ا عضای بیمار مرگ مغزی به درد اهدا نخورد؟
بله، خیلی وقتها. چون خانواده دیر رضایت میدهد، دیگر قلب و کلیه قابل استفاده نیست و فقط کبد را میتوان استفاده کرد. هر چه بیمار بیشتر در بیمارستان بماند،ارگان کمتری اهدا میشود.
پس زمان در این عمل خیلی اهمیت دارد؟
بله بسیار حائز اهمیت است. ارگانها باید در همان دقایق اولیه اهدا شود.
بهترین زمان برای اهدای عضو چقدر است؟
زمانی طلایی ۲۴ ساعت اولیه بهترین زمان اهدای عضو است.
چگونه عضو را برای اهدا انتخاب میکنید؟ آیا وجود بیماری میتواند از اهدا جلوگیری کند؟
بله. برای اهدای عضو حتما آزمایشهای تخصصی و سونو گرافی انجام میشود.
آزمایشات چقدر طول می کشد تا شما برای اهدای عضور دست به کار شوید؟
معمولا ۱۲ تا ۲۴ ساعت. اگر قابلیت اهدا داشته باشد انجام میدهیم.
میانگین سنی بیماران مرگ مغزی چقدر است؟
در گذشته سنها بیشتر بود اما الان کمتر شده است. معمولا ۳۰ تا ۴۰ سال است.
بیمار مرگ مغزی از چه نظر باید با اهدا شونده مطابق باشد؟
از لحاظ سن، قد، وزن، گروه خون و برخی از آیتمها باید به هم نزدیک باشند.
آیا در سالهای اخیر اهدای عضو افزایش پیدا کردو شما میتوانید راحتتر این کار را انجام دهید؟
وزارت بهداشت در سالهای اخیر کلاسهای آموزشی در این راستا برگزار کرده است که این مسئله باعث رشد اهدای عضو شده است. در شهرستانها نیز فرهنگسازی شده و برای همکاران ما نیز کلاسهای آموزشی رضایت گیری و اهدای عضو برگزار شده که این امر باعث افزایش کیسهای اهدایی شده است.
اگر در رسانهها و صدا و سیما یه این موضوع پرداخته شود که در هر دقیقه چند نفر بر اثر نبود عضو فوت میکنند و چند نفر همزمان مرگ مغزی میشوند اما چون خانواده رضایت نداده، از دنیا میروند، به نظرم حتما دیدگاه مردم تغییر خواهد کرد.
حتی از لحاظ اقتصادی نیز نگهداری از بیمارانی که نیاز به اهدای عضو دارند بسیار گران تمام میشود. هزینه دارو و دیالیز خیلی بالاست که اهدای عضو میتواند کمک کند و به درد و رنج بیماران پایان دهد.
آیا موردی بوده که برای اهدای عضو پولی درخواست شود؟
اگر چنین موردی پیش بیاید، حتما ما ادای عضو را کنسل میکنیم. چون کار ما رایگان است. بین کسی که عضو میدهد و کسی که عضو می گیرد، پولی رد و بدل نمیشود.
آیا شما از سرنوشت بیماران پس از اهدای عضو اطلاع دارید؟
بله! بعد از عمل حالشان را جویا میشویم. تا جایی که امکان داشته باشد، مشکلاتشان را حل و رسیگی میکنیم.
آیا تاکنون عضوی پس زده شده است که دوباره روند اهدای عضو را برایش از سر بگیرید؟
بله! در مورد چنین بیمارانی تا جایی که بتوانیم آنها را دوباره بستری میکنیم و روند را از سر میگیریم.
چند درصد این اتفاق میافتد؟
در حدود ۱۰ درصد پیش میآید.
شما جمله ابتدایی شما برای مواجه با خانواده مرگ مغزی برای اهدای عضو چیست؟
سعی میکنیم بات توجه به شرایط آنها را راضی کنیم. به آنها از تجلی روح عزیزشان صحبت میکنیم. میگوییم که گل آنها در بستری دیگر به زندگی و حیات خود ادامه میدهد. نیمی از وجودش در بدنی دیگر زنده است و روحش شاد خواهد شد.
چرا خانواده ها نباید همدیگر را بشناسند؟
چون که به گیرنده عضو استرس وارد میشود. گاهی نیز امکان دارد که فرد دریافت کننده، بعد از مدتی فوت کند که باعث میشود خانواده اهدا کننده باز هم عزادار شوند.
شما برای کار به شهرستان هم رفتهاید؟
بله برای انتقال به شهرستانها نیز میروم.
مثلا همدان، گرگان، سمنان، زنجان، شاهرود و اردبیل. به اکثر شهرهای ایران رفتهام.
رضایت گرفتن برای کودک چگونه است؟
رضایت گیری برای کودک خیلی سخت است. ما خودمان هم بیچه داریم، بارها خودم گریه کردهام.
شکست در کار شما چه معنایی دارد؟
شکست هم جزیی از کار ماست. خانوادههایی که خیلی سرسخت هستند و ما به سختی از آنها رضایت میگیریم، کار را سخت میکنند، گاهی ندادن رضایت ما را با شکست روبهرو میکند، اما برخی از افرادی که به سختی رضایت دادهاند، بعد از مدتی از ما بابت آرامشی که از این کارگرفتهاند، تشکر میکردند. این خیلی برای ما لذت بخش است.
از سویی نیز خیلیها رضایت نمیدهند، بعد از اینکه مریضشان فوت میشود، میگویند چرا به ما اصرار نکردید.
پی این کار باعث آرامش خانواده نیز خواهد شد؟
به خیلی! چون وقتی که اعضای متوفی خود را اهدا میکنند، خدا به آنها آرامش میدهد.
برای مثال، خانومی اعضای مادرش را اهدا کرد. بعد از مدتی به ما مراجعه کرد و گفت که خواب مادرش را دیده و او در خواب به او گفته که حالش خیلی خوب است و فردی برایش دعا میکند و خیرات میدهد.
آیا پروندهای داشتهاید که بیمار مرگ مغزی، پدر و مادر نداشته و باید از اقدام اجازه میگرفتید؟
بله موردی داشتیم که پدر و مادر نداشتند و اقوام هم به بیمارستان مراجعه نکردند و بیمار فوت و در بهشت زهرا دفن شد.
همچنین موردی بود که هیچ کسی سراغ بیمار مرگ مغزی نیامد و پدر و مادر نیز نداشت، با دستور قاضی کشیک اعضای بیمار اهدا شد.
آیا پروندهای داشتهاید که خانواده از رضایت ندادن پشیمان شدهاند؟
بله! یک کودک مرگ مغزی داشتیم که هر چه اصرار کردیم خانواده رضایت نداد، روند رضایتگیری ۲ روز طول کشید که در دقیقه ۹۰ خانواده پشیمان شد اما کودک فوت کرد.
کد خبر 849481 منبع: همشهری آنلاین برچسبها مرگ مغزی اهدای عضو حوادث ایران