فارس گزارش می‌دهد حضور «خاص» خانواده هاشمی در بنیاد بیماری‌های خاص/ ماجرای تنش‌هایی که دودش به چشم بیماران رفت
تاریخ انتشار: ۱۱ بهمن ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۹۲۹۶۹۰
گروه مجله فارس پلاس؛ امیر توانا _ جایی حوالی بازار تهران؛ خیابانی که هم‌نام جهانگرد معروف ایرانی است ولی همه آنجا را به عنوان محلی برای پیدا کردن داروهای خاص برای بیماری‌های خاص می شناسند.
مشتری ها یا خودشان بیمارند یا بیماری خاص در خانه دارند و منتظر دارویی برای رها کردنشان از درد و رنج؛ حالا خیلی ها هستند که خوب می دانند داروی بیماری های خاص هم گران است و هم سودآور.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
بیماران خاص از هموفیلی و تالاسمی گرفته تا «ای بی» و «ام اس» همیشه یک نگرانی جدی داشته اند؛ این نگرانی همیشگی همان داروهایی است که برای مدتی می تواند حالشان را بهتر کند و اگر نباشد مشکلات شان را چند برابر می شود.
وقتی بیماری خاص باشد، آدم های خاص هم در اطرافش شکل می گیرند؛ تولید کنندگان دارو، بنیاد های مختلف یاری دهنده و حتی مافیا وارد کننده دارو و دارو فروشان قاچاقی؛ ایران هم از این قاعده مستثنی نیست و سال هاست که بنیادی به نام بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی اما با بودجه دولتی و همراهی خیرین به این بیماران رسیدگی می کند.
اما این رسیدگی هیچ وقت بدون حاشیه نبوده است؛ شاید چون طی ۲۱ سال گذشته با نفوذترین و البته جنجالی ترین خاندان ایران اداره آنرا بر عهده داشته است.
بنیادی خاص برای یاری بیماران خاص!
تقویم سال ۷۱ را نشان می دهد؛ دختر بزرگ آیت الله هاشمی به فکر تاسیس بنیادی برای حمایت از بیماران خاص افتاده ولی مخالفان زیادی از جمله وزیر بهداشت وقت دارد؛ آنها فکر می کنند تشکیل چنین بنیادی خارج از دولت، هم بار مالی را به دوش دولت می گذارد و هم ممکن است فسادزا باشد.
فاطمه هاشمی ماجرای تشکیل بنیاد را اینگونه توضیح می دهد: «در زمان ریاست جهموری پدرم معمولا نامه‌هایی از طرف مردم برایمان فرستاده می‌شد و خودمان آنها را پیگیری می‌کردیم و به مشکلات‌شان پاسخ می‌دادیم. در بسیاری از نامه‌ها می‌دیدیم که بیماران مشکلاتی دارند و نیازمند حمایت هستند. پدرم وظیفه رسیدگی به مشکلات این بیماران را به من محول کردند و گفتند از وضعیت این بیماران گزارشی تهیه کن و به من بده. از طرفی خودم هم با بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و کلیوی آشنا شده بودم و مشکلات آنها را شنیده بودم. این آشنایی باعث شد تا من، رابطی شوم میان رییس‌جمهور و این بیماران.
فاطمه هاشمی مشکلات این سه بیماری را به پدرش گزارش کرد و او هم علی‌رغم مخالفت وزیر بهداشت وقت، درمان این بیماران را تحت پوشش بیمه برد و دولت را موظف به پرداخت هزینه‌های این سه بیماری کرد.
پیگیری های برای تاسیس بنیاد ۳ سال طول می کشد و نهایتا در ۱۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ بنیاد امور بیماری های خاص با هیات موسسی خاص که دو عضو شاخص آن از اعضای خاندان هاشمی و یا وابستگان آن محسوب می شدند، تشکیل شد.
حسین مرعشی پسرعموی همسر آیت الله هاشمی یکی دیگر از وابستگان وی بود که به عنوان عضو هیات امنا این بنیاد انتخاب شد که حضورش تا امروز نیز تداوم دارد.
انتقادات به شیوه فعالیت بنیاد از همان روزهای اول و حتی بعد از واردات، نصب و راه اندازی ۲۰۰ دستگاه دیالیز توسط بنیاد، ادامه داشت و نتوانست از شدت انتقادات کم کند؛ این انتقادها درست یک سال مانده به پایان دوره ریاست جمهوری آیت الله برای دخترش نگران کننده بود، نگرانی هایی که با شروع دوره اصلاحات رنگ واقعیت گرفت.
«اولین ترکش را از دولت اصلاحات خوردیم...» فاطمه هاشمی می گوید دولت اصلاحات تنها بعد از یک سال از روی کار آمدنش حمله به بنیاد را آغاز و برای شان مشکل ایجاد کرده است؛ «ترکش‌های سیاسی فراوان به سمت ما و طبیعتا بنیاد بیماری‌های خاص می‌آمد. متاسفانه ما اولین ترکش را از دولت اصلاحات خوردیم. وقتی دولت اصلاحات روی کار آمد، وزارت بهداشت برخوردهای بسیار بد و ایذایی با بنیاد بیماری‌های خاص انجام می‌داد و آزارهای زیادی از این بابت دیدیم. به عنوان مثال در دولت اصلاحات سازمان برنامه و بودجه ۹۰۰ میلیون تومان بابت هدیه ایثار به وزارت بهداشت می‌داد تا آن را به بیماران دهندگان کلیه پرداخت کنیم، اما وزارت بهداشت این پول را به بنیاد نمی‌داد و ما را اذیت می‌کرد. زیرا ردیف بودجه دست وزارت بهداشت بود.»
حالا دود حواشی درگیری های بنیاد و دولت وقت به چشم بیماران خاصی می رفت که تنها امیدشان تامین دارو توسط همین دو نهاد بود؛ عدم اضافه شدن بیماران دیگر خاص به فهرست فعالیتی بنیاد در طول ۸ سال دولت اصلاحات، باعث شد که امیدها برای رها شدن این بیماران از دست دلالان ناامید شود.
در این بین یکی از انتقادات همیشگی به بنیاد حضور پرتعداد و دائمی و خانوادگی هاشمی ها در بنیاد بود که برخی آنرا یکی از دلایل بروز برخورد های تنش زا می دانستند؛ شاید برخوردهای دولت اصلاحات و حتی دولت نهم و دهم با میراث هاشمی زیاد عجیب به نظر نرسد اما قطعا تداوم تنش ها در دولت یازدهم و دوازدهم که همسو با تفکرات آیت الله بودند، عجیب به نظر می رسد.
دود اختلاف‌ها در چشم بیماران خاص!
بودجه بنیاد بیماری بر اساس اعلام فاطمه هاشمی بودجه ای ۷۰ میلیاردی در اختیار دارد؛ قرار گرفتن این بنیاد در ردیف های بودجه ای نیز با ترفندی که پدر به دخترش یاد داده ممکن شده است.
ظاهرا در زمانی که دولت اصلاحات برای بنیاد مشکلاتی را ایجاد کرده بود آیت الله به دخترش پیشنهاد می دهد که بنیاد را به یک نهاد عمومی تبدیل کنند؛ «من وقتی در این باره به پدرم گفتم، مرا راهنمایی کردند و گفتند شما بروید برای خودتان یک ردیف بودجه‌ای جداگانه بگیرید. خلاصه ما را راهنمایی کردند و با راهنمایی‌های ایشان توانستیم بنیاد را به نهاد عمومی غیردولتی تبدیل کنیم و ردیف بودجه برایمان تعریف کردند و از دست اذیت‌های وزارت بهداشت وقت راحت شدیم.»
اما این راهکاری که آیت الله به دخترش یاد داد در دولت دوازدهم با مشکل جدی تری برخورده است؛ قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت دولت روحانی ظاهرا یکی از منتقدان فعالیت بنیاد است.
اردیبهشت ماه سال ۹۴ بود که فاطمه هاشمی در نشست خبری نوزدهمین سالگرد تاسیس بنیاد از اختلافات جدی این بنیاد با وزیر بهداشت پرده برداشت؛ «در فروردین ماه سال جاری زمانی که کارشناسان ما برای بازدید از مراکز درمانی بندرعباس رفته بودند از بازدید آنها جلوگیری به عمل آمد و گفته شد دستور وزیر بهداشت است که با بنیاد همکاری نداشته باشید.»
وی تاکید کرد که دلیل این برخوردها با بنیاد سیاسی است و در دوره اصلاحات نیز به دانشگاه های علوم پزشکی نامه زده بودند که با بنیاد همکاری نشود!
اما وزیر بهداشت تنها مخالف فعالیت های بنیاد امور بیماری های خاص نیست؛ تولید کنندگان داخلی دارو نیز چندی پیش به جمع مخالفان فعالیت های فاطمه هاشمی در بنیاد پیوستند؛ آنها انتقادات مشخصی داشتند که شاخص ترین آخر حمله فاطمه هاشمی به کیفیت داروهای داخلی و سیاه نمایی در این مورد بود.
۲۱ شهریور ماه سال جاری فریدون مهبودی رئیس هیات مدیره انجمن تولید کنندگان داروهای بیوتکنولوژی پس از آنکه فاطمه هاشمی به کیفیت داروهای داخلی حمله به نوعی از تداوم واردات این داروها دفاع کرد، طی بیانیه ای به انتقاد از دختر آیت الله پرداخت و در آن به نکات قابل توجهی اشاره کرد؛ «حافظه تاریخی تولیدکنندگان دارو از یاد نبرده است روزی را که اولین داروی تولید داخل بیماران MS وارد بازار شد و همین افراد خاص با پرچم حمایت از بیماران MS، راهپیمایی اعتراضی افرادی غیربیمار را جلوی مجلس، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو مبنی بر اعلام بی‌کیفیتی داروی تولیدی برنامه‌ریزی کردند. موضوعی که خیلی زود رنگ باخت و تمام مراجع علمی داخلی و خارجی صاحب صلاحیت، اذعان به کیفیت آن کردند.»
وی ادامه داد: «جای تعجب است که خانم هاشمی با سابقه فعالیت‌های اجتماعی بسیار و کسب فیض از محضر آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، خود را بلندگوی افراد منفعت‌طلب و غیر حرفه‌ای قرار داده‌اند و با تکرار صحبت‌های نخ‌نمای آنان، خود و خانواده ارزشی خویش را زیر سوال می‌برند.»
این درگیری میان بنیاد و دیگر نهادهای مسئول در زمینه دارو و تجهیزات مورد نیاز، یک بخش فراموش شده دارد؛ هزاران بیمار خاص در کشور!
برخی معتقدند عدم شفافیت در برخی روابط برای واردات داروهای مورد نیاز بیماران خاص باعث شده تا نهادهای مسئول همواره به فعالیت های بنیاد معترض باشند.
در این بین شکل گیری بنیاد بر اساس یک رابطه خانوادگی در دولت هاشمی رفسنجانی روند برخورد و تنش های سیاسی را موضوعات کاری آن تشدید کرده و در مواردی نیز خود دلیل بروز همین تنش هاست.
حالا فقط و فقط بیماران خاص قربانی درگیری های بنیاد و وزارت بهداشت هستند و با کمبود اعتبارات و دارو دست و پنجه نرم می کنند و همچنان این اختلاف ها قربانی می گیرد.
انتهای پیام/
منبع: فارس
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۹۲۹۶۹۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کشت حلق برای بیماران CF (اختلال ژنتیکی و ارثی) در بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور (اکبر) انجام می‌شود تا ارزیابی و سنجش بیماری، تشخیص و درمان به موقع صورت پذیرد.
دکتر رضا وثوقی مقدم افزود: بیماری CF اختلال ژنتیکی و ارثی است که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود.
وی گفت: در نتیجه این بیماری مخاط دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی و تناسلی، غلیظ و چسبناک می‌شود و به واسطه چسبناک شدن دیواره مخاط این اندام‌ها مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی، چون تنفسی هستند، از این رو باید هر دو سه ماه یک بار حتی در صورت نداشتن وجود علائم برای آزمایش کشت حلق مراجعه کنند.
مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به تلاش برای کاهش هزینه‌های درمان بیماری‌های صعب العلاج افزود: با فراهم شدن امکانات برای آزمایش این بیماران در واحد آزمایشگاه بیمارستان کودکان اکبر، آزمایش کشت حلق انجام و آنالیز آن از نظر وجود باکتری‌های پاتوژن و آنتی بیوتیک‌های موثر بر آن باکتری‌ها به پزشکان ارائه می‌شود.
دکتر رضا وثوقی مقدم گفت: در واحد آزمایشگاه بیمارستان اکبر از وجود استادان مجرب و متخصصان میکروب شناسی برای شناسایی و تشخیص و گزارش انتی بیوتیک‌ها به استاندارد‌ترین و اصولی‌ترین استفاده شده است تا بهترین و مفید‌ترین خدمات به بیماران ارائه شود.
ارائه‌ی خدمات درمانی مربوط به بیماران بزرگسال CF به صورت رایگان در بیمارستان قائم (عج)
فوق تخصص بیماری‌های ریوی و استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به انجام درمان‌های رایگان مربوط به بیماری CF اطفال در بیمارستان اکبر گفت: این خدمات درمانی رایگان اکنون به بیماران بزرگسال CF در بیمارستان قائم (عج) هم ارائه می شود.
دکتر داوود عطاران گفت: خوشبختانه با اقدامات تشخیصی و درمانی که به همت همکاران گروه اطفال انجام و در سال‌های اخیر این بیماری خیلی زود تشخیص داده شده است و در نتیجه طول عمر این بیماران در حال حاضر افزایش یافته است.
استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: در گذشته بسیاری از بیماران CF به دوران بلوغ نمیرسیدند، اما با اقدامات درمانی که در طی دو دهه گذشته برای این بیماران انجام شده، آنها کم کم به سن بلوغ رسیدند.
دکتر عطاران همچنین تاکید کرد: با توجه به اینکه بیماران بزرگسال دو - سه سالی است که از دوره کودکی به دوره بزرگسالی و بلوغ رسیده‌اند کهمه متخصصان داخلی لازم است که آگاهی کافی از این بیماری را پیدا کنند و در مواجهه با این بیماران اقدامات تشخیصی و درمانی را داشته باشند.
وی گفت: در دانشگاه علوم پزشکی مشهد امکان پیوند ریه فراهم شده و درمانگاه پیوند ریه دانشگاه کهدر دوران کرونا معلق شده بود، در بیمارستان امام رضا (ع) فعال شده است و ما می‌توانیم برای بیمارانی که اندیکاسیون پیوند ریه دارند به آنجا ارجاع دهیم
استرداد ۸۵ میلیون ریال به حساب زائران حج تمتع ۱۴۰۲