به نقل از «خبرگزاری صدا و سیما»

گزارش مکتوب: سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای

تاریخ انتشار: ۱۲ بهمن ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۹۴۶۷۳۷

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز خراسان جنوبی، بیماران پروانه ای علیرغم نام زیبای بیماری شان، مشکلات روحی و روانی فراوانی دارند و به دلیل نبود هیچ شغل مناسب و بالا بودن هزینه درمان، با چالشهای زیادی دست و پنجه نرم می کنند.
این بیماری یک نوع بیماری پوستی تاولی است که معمولا به صورت مادرزادی و اکتسابی بروز می کند .

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند.
شیوع این بیماری، یک در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.
شناسایی 15 بیمار پروانه ای در خراسان جنوبی
تاکنون در خراسان جنوبی 15 بیمار مبتلا به این بیماری توسط مرکز بیماریهای خاص استان شناسایی شده اند. ظاهر این بیماران به دلیل وجود تاولهای پوستی بعضی از اندامهایشان مثل دست و پا از شکل معمولی خارج می شود که نیاز به جراحی پیدا می کنند.

دیگر کیف مدرسه اش را هم نمی تواند بگیرد

سعید پسر 14 ساله و فرزند دوم خانواده است که از بدو تولد با این بیماری درگیر است. مادر سعید می گوید: تمام بدن سعید تاولهایی شبیه سوختگی دارد که حتی مخاط گلویش را درگیر کرده و یک تا سه روز طول می کشد تا درد آن برطرف شود .
وی افزود: سعید به دلیل چسبیدن انگشتان به کف دستش در اثر بیماری پروانه، دیگر قادر به نوشتن و حتی گرفتن کیف خود نیست، و نگاه و صحبت همکلاسیهایش به دلیل بی اطلاعی از این بیماری، او را آزاد می دهد.
پانسمان هایش دردناک و گاه با کنده شدن پوست بدن همراه است
مادر سعید افزود: متأسفانه در ابتدا با نحوه پانسمان این زخمها آشنا نبودم و همیشه با درد، سوزش زیاد، عفونت و حتی کنده شدن پوست بدن او مواجه بودم ولی بعد از مدتی با انجمن EB ایران ( موسسه خیریه مردمی حمایت از بیماری های پوستی خاص و تنها حامی رسمی بیماران پروانه ای)، در تهران آشنا شدم و با آموزش نحوه پانسمان زخم در این انجمن، الان راحت تر پانسمان می کنم هر چند باز هم درد دارد.

پانسمان های زخم بیماران پروانه ای در ایران نیست

مادر سعید گفت: این وسایل در ایران نیست و از خارج وارد می شود و از 4 سال پیش که سعید زیر پوشش انجمن EB قرار دارد هر دو سه ماه یک بار پانسمان دریافت می کند.
مادر سعید هزینه پانسمانهای سعید را ماهانه 250 تا 600 هزار تومان عنوان کرد و افزود: بعضی اوقات زخمهایش باید چندین بار پانسمان شود و چون تعداد زخمها زیاد است این پانسمانها زود تمام می شود.وی از مسئولان می خواهد به درمان، تحصیل و در آینده اشتغال بیماران پروانه ای همچون فرزندش بیشتر توجه کنند.

مشکلات مالی و نداشتن شغل مشکل بیماران پروانه ای

خانم جوادی بیمار 36 ساله مبتلا به بیماری پروانه ای است که به دلیل مشکل اعتیاد همسرش سه سال است که طلاق گرفته و با 2 فرزند دخترش که 14 و 6 سال دارند زندگی می کند. او می گوید: متاسفانه هیچ منبع درآمدی جز پول یارانه ندارم و تحت پوشش کمیته امداد هستم ولی میزان کمک آنها هم بسیار ناچیز است و نمی توانم خرجی زندگی خانواده ام را درآورم.
همچنین یک خواهر 26 ساله و دو فرزند 2 و 10 ساله از خواهر دیگر خانم جوادی نیز مبتلا به این بیماری اند و خانم جوادی از مسئولان می خواهد به این اعضای خانواده اش رسیدگی کنند تا دچار بحرانهای روحی و اجتماعی نظیر مشکلات او نشوند.

لیسانس دارم اما برای رفتن به مدرسه بعضی وقتها کول هم شدم

خانم جوادی که لیسانس علوم تربیتی دارد می گوید: گاهی آنقدر در راه تحصیل شرایطم سخت می شد که قادر به راه رفتن نبودم و مادرم تا مدرسه کولم می کرد، اما پس از آن همه سختی لیسانسم را گرفتم ولی برای کار به هرجا مراجعه کردم قبولم نکردند .
وی افزود: پس از مدتها دوندگی، برای تدریس در یک منطقه دورافتاده و مرزی پذیرفته شدم اما پس از مدت کوتاهی به دلیل آسیب کلیه هایم در اثر بیماری و دیالیزشدن، با تمدید قراردادم موافقت نشد و بیکار شدم و اکنون نه بیمه ام و نه حمایتی از ارگانی می شوم .
اسفند پارسال با کمک 11 میلیون تومانی یک خیر و کمک 9 میلیون تومانی کمیته امداد، یک کلیه به خانم جوادی پیوند شد و اکنون مشکلات بیماری اش کمی کمتر شده اما مشکلات مالی اش او را در برآوردن نیازهای فرزندانش ناتوان کرده است.

گاهی کفش نمیتوانیم بپوشیم

وی می گوید: به دلیل تشدید این بیماری در بعضی اوقات،ممکن است کفش نتوانیم به پا کنیم و راه برویم و مدتها تا بهبود زخمها در خانه باشیم.
خانم جوادی از هزینه بالای پانسمانهای مخصوص بیماری پروانه ای که گاه به رقم بالای یک میلیون هم می رسد می گوید و می افزاید: گاهی چند خیر تهرانی با هزینه شخصی خود پانسمان را خریداری و دراختیار ما قرار می دهند .

و اما دلنوشته این بیمار:

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۹۴۶۷۳۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود

 گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.

بیماری‌های خاص چیست؟

در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.

مشکلات فراوان بیماران هموفیلی

احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از دارو‌های نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج

محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد دارو‌های تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.

وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.

وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.

تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.

کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه دارو‌های تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.

وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.

کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.

معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.

انتهای پیام/