ازدواج فامیلی بیشترین نقش را در افزایش بیماری ژنتیک دارد/ شیوع بیماری ژنتیکی sma در کشور/ جامعه ما نسبت به بیماری ژنتیک بیخیال است/ چرا وزارت بهداشت برای درمان کودکان مبتلا به sma کمکی نمی‌کند؟
تاریخ انتشار: ۱۰ اسفند ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۷۴۶۱۲۴۹
ابتلای نوزاد به بیماری sma و یا دیگر بیماری های ژنتیکی، ماجرایی است که زوج‌های جوانی که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده و اطرافیان‌شان دارند، درگیر آن شده اند.
سرویس اجتماعی فردا: پس از ۹ ماه انتظار و سختی بالاخره نوزادی را که پدر و مادر منتظرش بودند به دنیا می‌آید، اما ساعاتی پس از تولد متوجه می‌شوند که این نوزاد به خاطر بیماری ژنتیکی «اس ام ای» نمی‌تواند زنده بماند.بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این ماجرایی است که برخی از زوج‌های جوان که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده یا فامیل دارند حالا درگیر آن شده اند و دلشان می‌خواهد هر کاری انجام بدهند تا کودکشان را درمان کنند.
متاسفانه باید گفت که بیماری «اس ام ای» در کشورمان شایع شده و توجه زیادی به پیشگیری از ابتلای نوزادی که قرار است متولد شود، نمی‌شود. به همین منظور برای دانستن جزییات این بیماری و کار‌هایی که زوج‌های جوان (به خصوص آن‌هایی که ازدواج فامیلی داشته اند) باید پیش از بچه دار شدن به آن توجه کنند با آقای دکتر سیروس زینلی، رئیس شبکه پزشکی مولکولی کشور و عضو هیئت علمی انستیتو پاستور تهران گفتگو کرده ایم که مشروح آن را در ادامه می‌خوانید:
فردا: بیماری «اس ام ای» چیست؟ با نوزاد چه می‌کند؟
«اس ام ای» جز یکی از مجموعه‌هایی است که می‌گوییم عضلانی عصبی که در مواردی به دلیل اشکال عصبی عضله خوب کار نمی‌کند. متاسفانه در اثر این بیماری ستون فقرات شل است و عضلات تحلیل می‌رود. هر چقدر که زمان می‌گذرد این مشکل حادتر می‌شود تا جایی که نوزاد به دلیل مشکلات عضلانی تنفس و گوارش دچار مشکل می‌شود و در نهایت منجر به فوت او می‌شود. البته بستگی به نوع این بیماری دارد که کدام تیپ باشد؟ در حال حاضر اشخاصی هستند که مبتلا به بیماری «اس ام ای» هستند و ۳۰ الی ۴۰ سال سن دارند. البته باید گفت که تیپ ۱ این بیماری شدیدترین، تیپ دو خفیف و تیپ سه خفیفترین این بیماری است. نوزاد حاصل از ازدواج فامیلی بیشتر در معرض بیماری «اس ام ای» است
فردا: چه می‌شود که یک نوزاد با بیماری اس ام‌ای به دنیا می‌آید؟
بیماری اس ام‌ای جز مجموعه بیماری‌هایی است که اگر پدر و مادر هر دو ناقل این بیماری باشند، نوزاد نیز مبتلا می‌شود. مثل تلاسمی که هر دختر و پسری قبل از ازدواج برای تالاسمی مورد آزمایش قرار می‌گیرد. متاسفانه باید گفت که بعد از تلاسمی، «اس ام ای» شایع‌ترین بیماری است. اما برای آن غربالگری عمومی در کشور نداریم.
این در حالی است که نوزاد افرادی که ازدواج‌های فامیلی داشته اند بیشتر در معرض ابتلا به بیماری «اس ام ای» می‌باشد. تصور کنید که پدربزرگ من ناقل این بیماری بوده؛ اگر پدر بزرگ من ناقل باشد احتمال ۵۰ درصد دختر و پسرانش ناقل خواهند شد. حالا من با دختر عموی خودم ازدواج می‌کنم، این ژن معیوب اگر از پدر و مادرمان به ما رسیده باشد پس من به احتمال ۵۰ درصد و همسرم هم به احتمال ۵۰ درصد ممکن است این ژن معیوب را به جنین برساند؛ آن وقت درصد ابتلای فرزندمان به بیماری «اس ام ای» خیلی بالاتر می‌رود و به احتمال ۲۵ درصد احتمال دارد بچه هایش مبتلا شود، ۵۰ درصد احتمال دارد بچه هایش ناقل شود و فقط ۲۵ درصد بچه هایشان سالم هستند. پس به این نکته توجه کنید که وقتی زن و شوهر ناقل بیماری هستند این نیست که همه بچه‌ها را مبتلا کنند، ولی ۲۵ درصد احتمال دارد مبتلا شود.
حالا با توجه به این مسئله که این بیماری در کشورمان شایع شده است و تعدادی قابل ملاحظه‌ای از جامعه ناقل بیماری «اس ام ای» هستند، متاسفانه احتمال اینکه من با یک غریبه هم ازدواج کنم و آن هم ناقل باشد، وجود دارد؛ و برعکس هر چقدر یک بیماری نادرتر باشد، این شانس کمتر است.
به دلیل اینکه ازدواج‌های فامیلی در کشورمان رواج دارد متاسفانه فراوانی بیماری‌های ژنتیکی مانند «اس ام ای» بیشتر است. این در حالی است که آمار بیماری هموفیلی در کشور ما با اروپا هیچ فرقی نمی‌کند، زیرا که این بیماری ربطی به ازدواج فامیلی ندارد. اما بیماری «اس ام ای» و دیگر بیماری‌های از این تیپ که تعداد آنها نیز بسیار زیادی است در ایران و در کشور‌هایی که ازدواج فامیلی دارند، بسیار زیاد است.
تشخیص بیماری «اس ام ای» قبل از تولد نوزاد و در دوران بارداری کار ساده‌ای نیست؛ و این در حالی است که هزینه آن هم بسیار بالاست. برای همین اگر بخواهیم تمام خانم‌ها و آقایانی که در شرف بچه دار شدن هستند را غربال کنیم اصلا مقرون به صرفه نیست. این در حالی است که بیماری‌ای مثل تالاسمی به دلیل مقرون به صرفه بودن آن از سال ۷۶ و به دستور وزارت بهداشت اجباری شده است تا خانواده‌ها قبل از اینکه نقره داغ شوند بفهمند که ناقل تالاسمی هستند؛ بنابراین درمورد بیماری‌ای مانند sma باید منتظر باشیم. به محض اینکه بچه مبتلا به دنیا آمد، آن وقت زنگ خطر به صدا در می‌آید و باید برای آن خانواده فکر کنیم؛ و فکرش این است که ما می‌دانیم بچه آنها اس ام‌ای دارد، برای بچه بعدی شان یا دیگر بچه‌هایی که قرار است در آن خانواده به دنیا بیایند فکری کنیم. اینجاست که می‌گوییم این‌ها باید هر چه سریعتر باید بیایند آزمایش ژنتیک بدهند تا نقص ژنتیکیشان مشخص شود و بعد از اینکه مشخص شد برای بچه بعدی بتوانیم تشخیص قبل از تولد دهیم.
این در حالی است که از سال ۷۵ شرعی و از سال ۸۵ قانونی برای سقط جنین‌های مبتلا به بیماری ژنتیکی اجازه داده می‌شود؛ بنابراین اگر زن و شوهری مشخص شد که ناقل بیماری «اس ام ای» هستند، در دوره بارداری آزمایشات ژنتیک انجام می‌دهند و در دوره بارداری هفته دهم به بعد نمونه جنینی گرفته می‌شود و اگر جنین مبتلا بود گواهی می‌کنیم که می‌روند پزشکی قانونی و اجازه سقط می‌گیرند.
متاسفانه تا به حال دارویی برای درمان بیماری «اس ام ای» تولید نشده البته اخیرا یک کار تحقیقاتی به نتیجه رسیده، ولی هنوز در مرحله تحقیقاتی است و هنوز فراگیر نشده است.
باید گفت که تنها درمانی که برای این بیماری وجود دارد همین ژن درمانی است که معلوم نیست چه نتیجه‌ای بدهد؟ ولی خوب پزشکان زیادی علاقه خاصی دارند که این نوع درمان وارد ایران شود، ولی رقم‌های آن نجومی و میلیاردی است. این در حالی است که ژن درمانی این طور نیست که یک قرصی را بخریم، بلکه حتما بیمار باید به خارج از کشور برود و هزینه‌های رفت و آمد و هتل هم متحمل می‌شود.
فردا: هزینه درمان بیماری «اس ام ای» در خارج از کشور را سه میلیارد تومان اعلام کرده اند. درست است؟
عملا همین قیمت تمام می‌شود. بحث درمان sma ژن درمانی است. اما به این سادگی نیست که در ایران انجام شود. در عین حال انقدر در کشور ما بالای چندهزار اس ام‌ای در سال داریم. حالا شما یک نفر را درمان کردی، در صورتی که اگر این هزینه برای غربالگری، برای شناخت جهش‌ها صرف شود جان چندین نوزاد دیگر نجات پیدا می‌کند. بیماری «اس ام ای» تیپ‌های متفاوتی دارد
فردا: احتمال دارد بعد از درمان در خارج از کشور، نوزاد طاقت نیاورد؟ یا درمان قطعی است؟
بله. قطعا احتمال جواب ندادن درمان وجود دارد! ولی نکته‌ای که وجود دارد این است که تعداد ژن درمانی در دنیا آنقدر زیاد نشده است. به علاوه اینکه بیماری «اس ام ای» نیز تیپ‌های متفاوتی دارد و اگر از نوع کلاسیک باشد آن موقع این نوع درمان ارزشی ندارد.
باید به این نکته منطقی نگاه کنیم که ما کشور ثروتمندی نیستیم که فقط برای یک یک بیمار سه میلیارد تومان هزینه کنیم، در صورتی که دیه یک ادم صحیح و سالم که در تصادف یا دیگر حوادث کشته می‌شود ۲۵۰ میلیون تومان در بالاترین حد است؛ بنابراین برای یک بچه‌ای که درمان روی آن جواب بدهد یا نه، هزینه سه میلیاردی غیرمنطقی است.
البته خبر خوب اینکه به دلیل شیوع بیماری «اس ام ای» درمان و تشخیص این بیماری جز اولویت‌های کاری وزارت بهداشت است.
فردا: گفتید بسیاری از آزمایش های ژنتیک در غربالگری ای که برای هر خانم بارداری انجام می شود، وجود ندارد. علت آن چیست؟ بحثی را داریم به نام اقتصاد غربالگری، اقتصاد پیشگیری. شما باید ببنید مقدار پولی که خرج می‌کنید، در مقایسه با هزینه‌ای که آن یک نفر را شناسایی می‌کنید، به صرفه هست یا نه؟ اگر آن هزینه‌ای که می‌کنید بیشتر از آن چیزی که پیدا می‌کنید باشد پس باید فکر دیگری کرد.
برای تالاسمی قبل از ازدواج یک آزمایش خون ساده ۷۰ الی ۸۰ تومان است و مشخص می‌شود زن و شوهر ناقل هستند یا نه؟ و اگر بودند معرفی می‌شوند به ازمایشگاه ژنتیک و در دوره بارداری تحت نظر قرار می‌گیرند. یعنی برای آن برنامه وجود دارد. برای بیماری «پی کی یو» نیز در بدو تولد از پاشنه پای بچه‌ها یک خونی می‌گیرند، این هم حدود کمتر از ۱۰۰ تومان مشخص می‌شود. تقریبا از هر ۶ هزار بچه‌ای که به دنیا می‌آید یکی از آنها «پی کی یو» دارد. اما ارزش این آزمایش را دارد؛ چون این بچه‌ها با شیرخشک مخصوصی عقب مانده نمی‌شوند. ولی اگر نخورند عقب مانده می‌شوند و سال‌های سال این بچه عقب مانده وبال خانواده و جامعه می‌شود.
در مورد غربالگری سندروم‌های دوره بارداری نیز به دلیل اینکه تکنولوژی آن ارزان شده و فراوانی بالایی دارد اینکار به صرفه است. زیرا در مقایسه با «پی کی یو» که احتمال ابتلا به آن یک در ۶ هزار بود احتمال ابتلا به بیماری «سندروم: بالای یک در هزار است.
اما در مورد «اس ام ای» هیچ کدام از این موارد وجود ندارد. احتمال ابتلا به این بیماری یک در ۶ هزار است و هزینه آزمایش آن هم میلیونی است؛ بنابراین اصلا مقرون به صرفه نیست که همه خانم‌ها و آقایان را آزمایش کنید تا ببینید که ناقل «اس ام ای» هست یا نه؟
اما به محض اینکه خانواده‌ای دارای فرزندی مبتلا به «اس ام ای» شود حساسیت‌ها شروع می‌شود و آن خانواده و دیگر اعضا هنگام بچه دار شدن مورد آزمایش قرار می‌گیرند. مثالی می‌زنم؛ تصور کنید که دست اولین نفری که داخل سوراخ رفت را مار نیش زد. بعدی می‌فهمد آن سوراخ یک مار دارد، پس دیگر احتیاط می‌کند. به همین دلیل به محض اینکه در خانواده‌ای بچه «اس ام ای» به دنیا آمد مشخص می‌شود که پدر و مادر ناقل هستند، در این صورت یکی از این دو ناقل هستند، پس باید مورد بررسی قرار بگیرند. باید ازدواج های فامیلی را کاهش داد
فردا: چه باید کرد؟
نه فقط برای بیماری «اس ام ای» بلکه برای کاهش بیماری‌های ژنتیکی باید ازدواج‌های فامیلی را کاهش داد. همچنین خانواده‌هایی که بچه مبتلا به بیماری ژنتیکی دارند، چه خودشان و چه نزدیکانشان حتما مشاوره قبل از ازدواج بروند. تا بعد از ازدواج درگیر این بیمارستان و آن بیمارستان نشوند. همچنین هرگز این فکر را نکنید که ممکن است با مشاوره قبل از ازدواج دیگر شاهد این قضایا نخواهید بود!
یک زن و شوهری که بچه شان «اس ام ای» دارد احتمال اینکه بچه بعدیشان مبتلا باشد یک چهارم است. این شانس خیلی بالاست. ۲۵ درصد عدد خیلی بالایی است. همچنین برادر و خواهر این خانم و آقا و فامیل‌های این دو نیز باید هوشیار باشند.
فردا: چرا وزارت بهداشت کمی برای هزینه درمان کودکان مبتلا به بیماری «اس ام ای» نمی‌کند؟
ببینید سرانه پزشکی در کشور ما کمتر از ۱۰۰ دلار است؛ و حساب کنید چقدر آدم‌های سالم را باید به سلامتشان اهمیت ندهید تا به فکر گرفتن آزمایش از این خانواده‌ها که می‌خواهند محکم کاری کنند باشید! پس بنابراین وزارت بهداشت می‌گوید اگر من در آدم‌های ۳۰،۴۰، ۵۰ ساله ام روتین قلب و ... را انجام دهم طرف به کارایی رسیده است. من سه میلیارد تومان را هزینه نکنم برای بچه‌ای که مشخص نیست این درمان برایش نتیجه بدهد یا نه؟ متاسفانه در کشورمان ضعف بانک اطلاعاتی «اچ ال ای» داریم
فردا: شما می‌گویید انجام آزمایش «اس ام ای» به صرفه نیست اگر یک خانواده برای اینکه خیالش راحت باشد که بچه اش جز یکی از ۶ هزار کودکی که به این بیماری مبتلا می‌شود، نباشد به او اجازه انجام این آزمایش گران قیمت را می‌دهید؟
بحث این است از نظر تکنولوژی در آینده این امر امکان پذیر خواهد بود. یکی از انتقادات شدیدی که به وزیر بهداشت می‌شود این است که به جای اینکه پول به بیمارستان‌ها برای درمان بدهد، بیاید زیرساخت درمان کشور را قوی‌تر کند. مثلا ما برای تالاسمی ۱۴، ۱۵ میلیون تومان در سال هزینه می‌کنیم. شاید هم بیشتر. چون این دفترچه‌های خاص دارند و هزینه‌های آنها مجانی است. یکی از درمان‌های قطعی پیوند مغز و استخوان است. برای اینکه پیوند مغز واستخوان باشد باید یک فردی که از نظر «اچ ال ای» سازگار هست مغز و استخوان بدهد. متاسفانه در حال حاضر در کشورمان «اچ ال ای» افراد را نمی‌دانیم. این در حالی است که در کشورهای غربی مثل آلمان ۶ میلیون نفر «اچ ال ای» تایپینگ کرده اند و در آمریکا نیز ۲۰ میلیون انجام داده اند.
آن وقت فرد بیماری که باید هر ماه خون بدهد و دردسر و ... رنج و سختی بکشد و هر شب دسپرال تزریق کند و نهایتا ۳۰ الی ۴۰ سال عمر کند. اگر «اچ ال ای» مشابه او پیدا شود و پیوند مغز و استخوان شود تا ابد درمان خواهد شد؛ اما متاسفانه در کشورمان ضعف بانک اطلاعاتی «اچ ال ای» داریم.
فردا: خوب اگر هزینه را خود خانواده‌ها تقبل کنند چطور؟
شما تصور کنید فراوانی آن یک به ۶ هزار باشد. یعنی ۵ هزار و ۹۹۹ نفر باید مثلا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان پول بدهند، تا یک نفر از داخل آن دربیاید. خب این کار پول دور ریختن است. درست است آن یک نفر شناسایی می‌شود، ولی پنج هزار و ۹۹۹ نفر الکی هزینه کرده اند.
مثل همین موضوع خون بند ناف که رویان بر سر مردم کلاه می‌گذارد. شما حساب کنید چقدر احتمال دارد من بچه ام به دنیا بیاد ۱۰ الی ۵۰ سال دیگر سرطان خون بگیرد و تا آن موقع هم درمانی برای آن کشف نشده باشد بعد ما برگردیم ببنیم خون بند نافی که رویان نگه داشته تازه اگر آن را نگه داشته باشد و فعال باشد و به درد بخورد! خب این مشخص است که به جز کلاهبرداری هیچ چیز دیگری پشت پرده آن نیست.
این در حالی است که خیلی از خانواده‌ها این کار را انجام می‌دهند و سالیانه هزینه‌های زیادی را برای نگهداری آن می‌پردازند و آن خانواده‌هایی هم که پول انجام این کار را ندارند عذاب وجدان می‌گیرند و فکر می‌کنند که به بچه شان خیانت کرده اند.
من هم به عنوان یک دکتر ژنتیک می‌توانم مردم را بترسانم و انواع آزمایش‌های ژنتیک را از آنها بگیرم و هزینه روی دستشان بگذارم، اما دنیا برای این نوع کار‌ها به ما می‌خندد!
ما باید مراقب باشیم که وحشت عمومی در خانواده ایجاد نکنیم. مانند موضوعی که «رویان» که یک وحشت عمومی در خانواده‌ها ایجاد کرده و سودش را می‌برد!
فردا: توصیه شما برای کسانی که قصد بچه دار شدن دارند چیست؟
من اعتقاد دارم که اگر می‌خواهم با ماشینم مسافرت بروم، قبلا ماشین را به تعمیرگاه ببرم، یک چک کنم و تغییرات ظاهری آن را ببینم، اگر زمستان است زنجیر چرخ بردارم و بعد با توکل به خدا حرکت کنم. من می‌گویم دختر و پسری که می‌خواهند ازدواج کنند، خانواده‌ها قبل از اینکه دختر و پسر به هم علاقه‌مند شوند، آنها را برای مشاوره ژنتیک بفرستند. چون تالاسمی را در هر صورت انجام خواهند داد و آنجا دختر و پسر واقعیت قضیه را بگویند.
توصیه مهمتر این است که وقتی خانواده‌ها به مشاور ژنتیک مراجعه می‌کنند حقیقت را بگویند و یچ چیز را کتمان نکنند؛ زیرا که متاسفانه در خیلی از اوقات خانواده‌ها مخفی کاری می‌کنند؛ و نمی‌گویند که در میان نزدیکانشان فرزند مبتلا به بیماری به دنیا آمده است؛ در واقع این مخفی کاری سر خودشان کلاه گذاشتن است. زیرا که احتمال زیادی وجود دارد که بچه شان به آن بیماری مبتلا شود.
حتی مصوبه‌ای مجلس در نظر گرفته و بهزیستی خیلی روی آن تاکید دارد که مشاوره ازدواج را اجباری کند. شاید برای جامعه‌ای که اینقدر بی خیال است این مسئله خیلی موثر باشد. لینک کوتاه خبر: farda.fr/003HsL
منبع: فردا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۷۴۶۱۲۴۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تقسیم عشق در زندگی زوج مبتلا به «ای‌ال‌اس»/بیماری جزیی از زندگیست
خبرگزاری مهر - گروه استانها: هنوز خیلی‌ها نسبت به بیماری‌های خاص نگاه آزاردهنده دارند و ابتلاء به آنها را آخر دنیا می‌دانند و بیمار را ناتوان و بریده از زندگی؛ اما در این بین نیز هستند کسانی که بیماری را جزئی از زندگی می‌دانند و گذران عمر با آن را انتخاب کرده اند، «سودابه علیپور و مجتبی فیض» زوج صبور و مقاوم مبتلا به بیماری «ای‌ال‌اس»، دعوت مصاحبه خبرنگار مهر را پذیرفتند تا یکبار دیگر بگویند بیماری هم جزئی از زندگی است، فقط کافی است چشم‌هایمان را بشوییم و از دریچه امید به آن نگاه کنیم. غبار ناامیدی را که از چشم و دلمان بگیریم، حتی سخت‌ترین بیماری‌ها هم در مقابل‌مان زانو خواهند زد.
وقتی به خانه کوچک و سپید رنگشان می‌رسیم سودابه در را باز می‌کند با احترام و لبخند تحویلمان می‌گیرد تا به خانه امیدشان قدم بگذاریم، در ابتدای ورود، شعری از مولانا نوشته بر روی آینه با ماژیک آبی با خطی زیبا نظرم را جلب کرد و همانطور در افکار خود غوطه‌ور بودم که با تمام سخت‌ها و دردی بی‌درمان تا چه اندازه امید و عشق می‌تواند در این منزل موج بزند، کمی با فاصله، دقیقاً روبه‌رو آینه شفافی که خود گویای عاشقانه‌ها، امیدها، شکیبایی و بردباری را منعکس می‌کرد، «مجتبی فیض» بیمار ای‌ال‌اس ما بر روی تختی مرتب و تمیز با اتصال به دستگاه‌های تنفسی ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و دستگاه ساکشن ریه که به سختی نفس‌هایش قابل شمارش بود با لبانی خندان و چشمانی پر از شور و عشق زندگی کردن در مرکز منزل به آرامی آرامیده بود تا همچنان ستون خانه باشد.
در حالی که سودابه یک چشمش به مجتبی بود و یک چشمش به ما که بر روی مبل‌های قهوه‌ای رنگی در چهارچوبی از خانه با دو کتابخانه پر از کتاب که انگار تمام کتب‌ها و وسایل دیگر را با خط‌کش سانت گرفته بودند، مبدا چیزی سر جایش نباشد با دست اشاره به خوش‌آمدگویی می‌کرد، بی‌وقفه شروع به صحبت کرد، گویا با دیدن ما بغض سه‌و نیم ساله‌اش از تنهایی و نبود همراه و حامی ترکیده باشد و گوشی شنوا که سختی‌های این مسیر نامعلوم را بشنوند، با خنده‌ای کنار لبش توضیح می‌دهد ازآنجا که همه بیماران‌ای ال اسی امکان نفس کشیدن طبیعی ندارند، همیشه از طریق یک دستگاه ونتیلاتور به آنها دم و بازدم داده می‌شود، ما جزو خوش شناس‌ها بودیم که یک ونتیلاتور خوب تهیه کردیم و تختی که خیری آشنا برایمان خریداری کرد.
لبانشان خندان و چشمانشان پر از شور و عشق زندگی کردن بود، این را به وضوح می‌توانستی ببینی، دلیل‌اش معلوم است، چیزهایی هستند که تا از دستشان ندهیم، قدرش را نمی‌دانیم، سلامتی یکی از آن‌هاست. از دست دادن سلامتی که هیچ، آنها حتی، یکبار که نه، چندبار، مرگ را در نزدیکی شریان‌های خود حس کردند. سودابه در حالی که مکرر با الفاظ عاشقانه با مجتبی که توان حتی یک کلمه حرف زدن نداشت، صحبت می‌کرد و دست نوازش بر سر او می‌کشید ادامه داد؛ نگرانی از آینده‌ای نامعلوم، هزینه‌های سرسام آور خرید تجهیزات مورد نیاز بیمار و اندوه ناشی از وخیم‌تر شدن اوضاع جسمی بخشی از مواردی است که گاه، آثار آن تا مدت‌ها باقی می‌ماند، درست است که درگیری با این‌ها بسیار رنج آور است، ولی در نهایت جدال با این چالش هاست که توانایی‌های جدیدی را برای فرد آشکار می‌کند.
بیماری که با ای‌ال‌اس درگیر است برای مداوا نیاز به عشق دارد، کسی که این بیماری را می‌گیرد، می‌تواند تا درصد اندکی در بهترین بیمارستان درمان جسمی‌اش را انجام دهد، ولی وقتی عشق بدون قید و شرط نباشد، بی‌فایده است. مجتبی ستون خانه بود. باید می‌بود برای همین بیش از سه سال همه شب‌ها که خوابید، کنارش بیدار ماندم و هر بیست دقیقه او را غلت دادم که زخم بستری نگیرد.
سودابه متولد سال ۵۷ در آبادان است، اما در اصفهان بزرگ شده. استاد و مدرس با تجربه سال‌های طولانی موسیقی و نوازندگی است که بیش از یکسال اشتغال خود را برای نگهداری شبانه‌روزی از مجتبی متولد سال ۴۶ جانباز و ایثارگر جنگ تحمیلی که هشت سال در جبهه‌ها از مرز و بوم کشورمان دفاع کرده است، کنار گذاشته تا هر لحظه و هر ثانیه غم و شادی‌های زندگی‌اش را بیشتر با او تقسیم کند.
او برایمان چای گرمی می‌ریزد همراه با شکلات‌های تلخ با پوسته‌های رنگی رنگی که انگار نشان از تلخی‌ها و خوشی‌های زندگی است تا خستگی‌مان در هوای سرد و خانه‌ای مملو از گرمی دوست داشتن‌ها رفع شود، سودابه در حالی که بغض در صدایش آشکار، اما امید در چشمانش آشکارتر است و انگار قصه‌های پرغصه بیماری مجتبی را تا حدودی با صحبت‌های بی‌وقفه و بدون مقدمه از دوش‌های سنگین خود بر زمین گذاشته باشد، با صدایی محکم و استوار، گفته‌های خود را با نام خداوند شروع می‌کند که زندگی مشترک پر از روزهای تلخ و شیرین است. همانطور که در شادی‌ها با همسرمان لذت می‌بریم، باید بلد باشیم چطور در سختی‌ها و بیماری‌ها از همسرمان مراقبت کنیم. شنیدنش آسان! اما درک آن برای خیلی‌ها که در برابر کمترین ناملایمات زندگی‌ها صبوری ندارند، سخت است.
انگشتان یکی از دستانش جمع شده بود و وقتی به خواستگاری سودابه می‌رود، بدون هیچ پنهان‌کاری و خالصانه می‌گوید که متخصصان مغز و اعصاب برای رفع خمیدگی انگشتانش، عمل جراحی مهره‌های گردن و نخاع را تجویز کردند و هر دو این موضوع را با توجه به تشخیص پزشک قابل حل می‌پندارند، همه چی داشت خوب پیش می‌رفت، اما برگی دیگر از دفتر روزگار ورق خورد؛ برگ دیگری از درخت زمان بر زمین افتاد، تنها سه هفته بعد مراسم عروسی‌شان، سودابه برای درمان قطعی و انجام عمل‌های جراحی؛ مجتبی را نزد دکتر متخصص می‌برد که پس از انجام آزمایش ام‌ارای عضلات و تست نوار عصب در کمال ناباوری، بیماری «ای‌ال‌اس» برای مجتبی تشخیص داده شد و تجویز عمل جراحی دیگر متخصصان کاملاً رد می‌شود.
در این شرایط سخت، می‌فهمیدم زندگی زناشویی یک خانه هزار تو است که هر روز یک رخ خود را نشان‌تان می‌دهد، ارتباط زوجین ابعاد مختلفی دارد که یکی از آن حوزه مراقبت‌های روحی و حمایت‌های روانشناختی است، اگر خدایی نکرده بیماری به سراغ همدم زندگی‌تان آمده باشد، باید هر آنچه که خوانده و دیده و شنیده‌اید و به قول معروف در چنته دارید را رو کنید، چرا که مراقبت و پرستاری از همسر، فارغ از اینکه جز وظایف زوجین در زندگی زناشویی است اگر با عشق و از ته دل انجام نشود، تأثیرگذاری لازم را نخواهد داشت.
بنابراین همسران آگاه و هوشیار از این شرایط سختِ بیماری به درستی استفاده می‌کنند و آن را به فرصتی برای محبت بیشتر و هرچه بهتر کردن رابطه عاطفی تبدیل می‌کنند، از این‌رو با اطلاع از بیماری مجتبی از حرکت نایستادم و ایشان را نزد یازده دکتر متخصص مغز و اعصاب در ایران بردم و طی آشنایی با دوستان خارج از کشور پرونده‌های او را حتی برای پرفسور سمیعی ارسال کردم که تشخیص تمام آنها بیماری «ای‌ال‌اس» بود.
اینکه در ابتدای زندگی جدید و تنها پس از سه هفته زندگی مشترک توأم با عشق و علاقه متوجه بیماری بسیار ناشناخته همسرتان شوید، هضمش سخت است، اما سودابه و مجتبی هر دو سعی کردند این بیماری را قبول و با آن زندگی کنند. سودابه می‌گوید که خانواده‌اش حسابی روحیه‌هایشان را باخته بودند، اما او همچنان به دنبال راهکارهای درمان بود، به طوری که از طریق یکی از دوستان با دو پرفسور مغز و اعصاب در هندوستان و تایلند هم گفتگوی تصویری برقرار می‌کند و آنها روش «سلول درمانی» را که برای بیماران خود تجویز می‌کردند را پیشنهاد می‌دهند، اما گفته می‌شود یک دوره درمان در خارج از کشور ۵۰۰ میلیون تومان هزینه دارد.
لازم است به این نکته اشاره کنیم که در حین گفت وگوی تصویری با متخصصان خارج از کشور، سودابه متخصص مغز و اعصاب که بر روی روش‌های سلول درمانی پژوهش‌هایی داشتند، آشنا می‌شود و طی دو روز با هماهنگی منشی دفتر در حالی که مجتبی با همان یک دست که انگشتانش خمیدگی نداشت تا تهران رانندگی می‌کند با کت و شلواری اتو کرده و پاهای سالم به مطب دکتر می‌روند، او وقتی متوجه جانبازی مجتبی می‌شود برای بررسی دقیق بیماری او به مدت ۴۵ دقیقه از پذیرش هرگونه بیمار خودداری می‌کند و پس از بررسی مدارک پزشکی، تشخیص همان بازشناخت ای‌ال‌اس است که به گفته پزشک، مجتبی در معرض امواج یا پروتئینی ناشناخته‌ای در بدنش قرار گرفته بود، لذا بلافاصله اورژانسی او را به آزمایشگاه سرب شناسی در تهران منتقل می‌کنند و وجود ترکش در بدن مجتبی که البته طبق گفته‌های قبلی خودش، تشخیص داده می‌شود.
سودابه در حالی که بغض راه گلویش را می‌فشرد با کلمه‌های شمرده شمرده ادامه داد: خیلی جالب است که پس از کسب جواب آزمایش و معاینه پاهای مجتبی که خودش با همین پاها بدون هیچ‌گونه درد و عارضه‌ای به مطب آمده بود، دکتر گفتند پای راستتان هم درگیر شده و بعد از مدت کوتاهی با مشکل مواجه می‌شوید که طی همین تشخیص، متأسفانه فعالیت و حرکت پاهای مجتبی تا حدودی کند شد، بنابراین با پیش‌روی بیماری طی رضایت مجتبی و خودم، روش سلول درمانی بر روی همسرم را آغاز کردند.
او اضافه کرد: دیدگاه کلی من به درمان بیماری مجتبی در مجموع دیدگاه مثبتی بود، از این‌رو روش سلول درمانی با لیپوساکشن شکم از طریق سلول‌های بنیادین از اطراف ناف با هزینه‌ای بالغ بر ۱۰۰ میلیون تومان بر مجتبی آغاز شد و پس از بستری در بیمارستان فرمانیه تهران سلول‌ها به صورت وریدی تزریق شدند، البته به این نکته اشاره کنم که پزشکان هیچ وقت به من نگفتند که بیماری همسرم صد در صد خوب می‌شود، بلکه گفتند که در مراحل تحقیقات هستند و امیدوارم بتوانم پزشکی باشم که در این زمینه خدمتی را انجام داده باشم.
به کسی که بیمار ای‌ال‌اس دارد و می‌داند که علاجی وجود ندارد، نمی‌توانیم بگوییم ادعای شرکت‌ها را باور نکند، آنها می‌خواهند به هر ممکنی متوسل شوند تا شاید فرجی شود، اما با رضایت کامل مجتبی و در مرحله دوم خودم، خارج از مسؤولیت پزشک، راه‌های دیگر سلول درمانی را ادامه دادیم چرا که این درمان‌ها تنها امید زندگی ما بود، بنابراین وارد مرحله دوم درمان شدیم این بار با هزینه‌ای ۸۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان، سلول‌های بند ناف جنین به همسرم تزریق شد و همین طور مجدد مراحل بعدی با فاصله‌های دو تا شش ماه؛ طی پنج تا شش مرتبه سلول درمانی با روش‌های گوناگون ال‌پی، نخاعی، وریدی و عضلانی و هزینه‌های هنگفت ۴۰ تا ۱۰۰ میلیون تومانی بر روی ایشان انجام شد، البته این مبالغ غیر از مخارج بیمارستان بود، به طوری که بابت چهار سال بستری مجتبی، مبلغ ۸ تا ۹ میلیون کارت می‌کشیدم.
از سودابه درباره پیشرفت مراحل درمان با وجود صرف این‌گونه هزینه‌های سنگین می‌پرسم که توضیح می‌دهد؛ پس از مراحل متعدد سلول درمانی، یک تا دوبار علائم خوب با حرکت اعضای بدن مجتبی قابل شهود بود، تصور کنید دستی که به هیچ‌وجه کار نمی‌کرد به یکباره ساعت دو نیمه شب این دست بلند شد و روی بازوی من نشست، واقعاً آن لحظه در حال خودم نبودم؛ می‌خواستم از خوشحالی فریاد بزنم که بلافاصله از این حرکت همسرم فیلم گرفتم و در کانال واتساپ برای پزشکش ارسال کردم، صبح هنگام او پس از مشاهده ویدئو نوشتند که به شکرانه این درمان؛ سجده شکر به جا می‌آورم.
او در ادامه به دورانی از بیماری مجتبی اشاره می‌کند که کامل می‌نشست، غذا می‌خورد، بلع داشت و با هم حرف می‌زدیم البته بدون هیچ‌گونه حرکتی در دست و پا، اما یک روز هنگامی که می‌خواست روی تخت بخوابد، گفتم می‌توانی پایت را بالا بیاوری و به ناگاه در کمال ناباروری خودش پایش را بالا آورد و روی تخت گذاشت؛ پایی که اصلاً تکان نمی‌خورد! یعنی یک هفته پس از سلول درمانی. بلافاصله فیلم این حرکت را برای پزشک ارسال کردم به طوری که ویدئوها همسرم در سایت‌ها و مجله‌های پزشکی بازتاب بسیار امیدوار کننده‌ای به همراه داشت.
بنابراین پس از بازتاب‌های مثبت از درمان‌ها، این بار مرحله اگزوزوم درمانی بر روی مجتبی شروع شد؛ «اگزوزوم‌ها سلول‌های بنیادی کوچکی هستند که ترشح شده و در ترمیم و بازسازی مفاصل نقش بسیار مهمی دارند که با تزریق اگزوزوم به مفاصل آسیب دیده، سرعت ترمیم و بازسازی آنها افزایش می‌یابد، این روش، به دلیل کارآیی بالا و عدم نیاز به جراحی، درمانی ایده‌آل برای مشکلات مفصلی است»، این روش هم تأثیراتی بر عملکرد سیستم اعضای بدن همسرم با حرکت آرام انگشتان دست خودش را نشان داد، اما در مجموع این علائم به هیچ‌وجه پایدار نبودند؛ یعنی یک هفته پس از سلول درمانی تمام عملکردها کامل به قبل از درمان بازمی‌گشت، به طوری که حتی متوجه شدم بیماری ایشان در حال پیشرفت است، ولی مجتبی که تصمیم‌گیرنده نخست برای انجام تمام مراحل روش‌های سلول درمانی و هر درمان دیگری بود، می‌گفت؛ حاضر هست برای نجات دیگر بیماران، انواع آزمایش‌ها و درمان‌ها بر روی او صورت بگیرد.
سودابه در حالی که هر یک ربع، یکبار کار ساکشن مجتبی را با خونسردی و صبورانه انجام می‌داد با حرف‌هایش ما را به پانزدهم آذر سال گذشته برد به زمانی که هنگام حمام ناگهان با افت شدید اکسیژن خون همسرش مواجه می‌شود و با کمک برادر شوهرش که آن لحظه در خانه آنها بود، مجتبی را روی تخت می‌خوابانند و سریع دستگاه اکسیژن‌ساز را با وجود فقدان استفاده دستگاه و تنها با آگاهی از روند حادتر بیماری دو تا سه ماه قبل از چنین حمله ناگهانی برای روزهای مبدا تهیه کرده بود، وصل می‌کنند.
در این میان سودابه که از این اقدام به موقع خود برای نجات جان همسرش بسیار خرسند بود و آن را با آب و تاب فراوان تعریف می‌کرد، اما گلایه‌مند بود که یکی از برادرهای مجتبی با مشاهده دستگاه اکسیژن ساز گفته بودند؛ چرا اینقدر «دادا» را لوس می‌کنم؛ چه لزومی برای تهیه دستگاه بوده است، اما سودابه همچون سپری پولادین در مقابل حرف‌ها و مشکلات مسیر، بلافاصله ضمن تماس با یک فوق تخصص ریه، مجتبی را برای آزمایش‌های لازم آماده می‌کند که با تاکید پزشک متخصص بدون هیچ‌گونه معطلی در بیمارستان خورشید اصفهان بستری می‌شود، چرا که ۱۰ دقیقه تأخیر مساوی با کما رفتند؛ مجتبی بود!
او در حالی که با چشمانی اشکبار به همسرش بر روی تخت خانه آرام آرمیده بود نگاه می‌کرد، ادامه داد: بلافاصله پرستارها به دستور پزشک، دستگاه کمک تنفسی بای‌پپ را متصل می‌کنند و تنها ظرف دو ساعت بهم مهلت دادند با هزینه ۴۵ میلیون تومان دستگاه بای‌پپ را برای ایشان تهیه کنم، واقعاً در آن لحظه تنها و بی‌کس بودم و جز خداوند به کسی توکل نداشتم، با مشکلات فراوان این هزینه را از دوستان و آشنایان تأمین کردم و از آن زمان دیگر مجتبی بدون، بای‌پپ تنفسی نداشت.
پیشرفت بیماری او به این معنا بود که درمان باید برایش به شکلی وسیع انجام می‌شد، چرا که این شرایط چندان دوام نیاورد و پس از پنج تا شش ماه که دستگاه کمک تنفسی بای‌پپ هر دو ساعت باید روی صورت مجتبی قرار می‌گرفت، دیگر با وخیم شدن وضعیت بیمار، این دستگاه هم جوابگو نبود، چرا که یک روز هنگام غذا خوردن متوجه شدم بای‌پپ کامل روی صورت همسرم می‌خوابد و ضمن تماس با دکتر سامی که بالای سر ایشان می‌آمدند با توصیه‌های پزشک؛ مد دستگاه تنفسی را باید از ۱۶ به ۱۸ تغییر می‌دادم.
بنابراین از آنجا که سودابه فوت و فن مریض داری با چاشنی عشق؛ مثال الهی تب کنم شاید پرستارم تو باشی را به نوع حقیقی نشان می‌داد؛ می‌گوید: بلافاصله پس از دستور پزشک به تنهایی در خانه ظرف چند دقیقه توانسته بودم، مدهای دستگاه بای‌پپ هاف‌ریشتر آلمانی را با تنظیمات ۲۰ مرحله‌ای فوق‌العاده سخت از مد ۱۶ به ۱۸ تغییر دهم تا مجتبی به راحتی توانست نفس بکشد و این وضعیت تا دو روز پایدار بود، اما از روز سوم تحت هیچ شرایطی، چنین اقدامات بر روی او جوابگو نبود، به طوری که با حضور تیم‌های امدادی اورژانس؛ همسرم روی برانکارد کامل به کما رفتند و به مدت شش ساعت در بیمارستان منتظری در این وضعیت بودند، اما به طرز عجیب و معجزه‌آسایی به یکباره تمام علائم اکسیژن و ضریب هوشی تغییر کرد و حال مجتبی مناسب شد، چرا که در طول شش ساعت مدام در گوش او صحبت می‌کردم که «تو باید برگردی»!
در این شرایط پس از هوشیاری کامل، به مدت ۱۴ روز همسرم تنها از راه لوله تغذیه داشتند و پس از این دوران برای عمل تراکستومی «به‌طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد می‌شود» مجتبی را به اتاق عمل بردند و طی ۲۱ روز در بیمارستان به تنهایی بدون هیچ‌گونه خستگی و گلایه‌مندی از او نگهداری کردم و پس از ترخیص با دستگاه ونتیلاتور به منزل آمدیم و اکنون حدود یکسال همسرم با این دستگاه تنفس می‌کند.
از سودابه درباره چالش‌های و دلتنگ‌های این مسیر نامعلوم که تنهایی پیموده؛ می‌پرسم و با لبخندی بر لب و نیم نگاهی به مجتبی می‌گوید: در این راه همه دوستان، پزشکان و آشنایان براساس توانمندی و آگاهی خودشان تحت هر شرایطی با تأمین تجهیزات لازم و دیگر اقدامات بسیار کمک‌رسان بودند، اما هزینه‌های بیماری ای‌ال‌اس بسیار سهمگین است، برای نمونه هر بسته سرساکشن را یک میلیون و ۶۰۰ تومان خریداری می‌کنم که با توجه به شرایط همسرم، کمتر از یک هفته جوابگو است.
به نظرم، بیمار برای زنده ماندن نیاز به تجهیزات درمانی ویژه دارد. ساده‌ترین نیاز یک بیمار ای‌ال‌اس یک تخت بیمارستانی و یک ویلچر است تا بیمار بتواند جابه‌جا شود و زخم بستر نگیرد، وقتی ریه، بلع و تکلّم بیمار از کار می‌افتد، برای خوردن غذا باید از دستگاه استفاده کند، غذای رقیق به معده آنها ریخته شود، اصلی‌ترین نیاز بیمار تجهیزات مربوط به تنفس او است، همیشه باید دستگاهی را همراه داشته باشد تا دم و بازدم برایش ممکن باشد.
مورد دیگری هم هست که باید به آن توجه کنیم، هزینه‌های جانبی و بسیار گران قیمت این بیماری است؛ برای نمونه هر دو هفته یکبار سونت و لوله ان‌جی بیمار توسط فرد متخصص با هزینه‌های ۳۰۰ هزار تومانی تعویض می‌شود، بررسی و تنظیمات دستگاه ونتیلاتور با حضور پزشک در منزل به راحتی ۵۰۰ هزار تومان هزینه‌بر می‌دارد، با این شرایط به هیچ‌وجه نمی‌توانم از پرداخت‌ها امتناع کنم چرا که در وضعیت وخیم‌تر شاید به موقع نتوانند کارهایم را انجام دهند، مثلاً دستگاه اکسیژن ساز و دستگاه ونتیلاتور را با مبالغ سه میلیون و دو میلیون و چهارصد تومان تأمین کرده‌ام. البته مدیریت مخارج امورات منزل و مهمانداری باید به خوبی مدیریت شود.
سودابه با اشاره به غزل حافظ با مصرع «کاروانی که بود بدرقه‌اش حفظ خدا؛ به تجمل بنشیند به جلالت برود، با اطمینان کامل قلبی می‌گوید؛ مطمئن هستم یک روزی این جلال نصیبم می‌شود. چرا که با حمایت‌ها و پشتیبانی‌های روحیه بخش و انگیزاننده در نبرد بی‌وقفه با این بیماری باید بتوانی تحت هر شرایطی روحیه خودت را حفظ کنید، بیماری ای‌ال‌اس یک رنج بی‌پایان و بسیار عظیم برای همراهان بیمار است، اما از این رنج؛ می‌توان گنج اندوخت. باید بگویم در چنین مسیری ناهموار، این گنج را خودم به دست آوردم، اینکه در حیطه آزمایشات الهی خود را محک زدم که متوجه شوم، چقدر انسان صبوری هستم و اکنون احساس می‌کنم که فرد خودساخته شده‌ام و شخصیتم در مسیری کامل تغییر کرده است.
او در ادامه صحبت‌هایش با یقین توضیح می‌دهد که اگر به این بیماران این‌گونه نگاه کنیم که در تیمارداری آنها در حقیقت برای خودمان کار می‌کنیم، به هیچ‌وجه از طی مسیرهای دشوار گلایه‌مند نخواهیم بود، در این مدت دست و پنجه نرم کردن با بیماری ای‌ال‌اس همسرم همیشه به خودم می‌گفتم؛ هرگز به سخت جان خود این گمان نبود! درواقع اصلاً در گمان نبود تا اینقدر جان سخت باشم، به طوری که یک روز در حال تیمار مجتبی بودم؛ مادرم گفتند که تو فرزند من هستی و می‌دانم که دختری قوی و توانمندی هستی، اما واقعاً فکر نمی‌کردم تا این درجه و مرتبه؛ قوی و محکم باشی!
این را دوست دارم بگویم که «در ابتدا برای خودمان تمام کارهای مراقبت از بیماران ای‌ال‌اس را می‌کنیم» سودابه این جمله را بارها تکرار می‌کند تا خوب شیرفهم شویم که با چه بیماری طرف هستیم. بعد از این جمله هم شروع می‌کند به وصف این موضوع که در این مسیر احساس می‌کنم انتخاب شده‌ام، باید به چنین درک و فهمی برسیم که برای یک مأموریت مهم انتخاب شده‌ایم، به طوری که به خواهرم می‌گویم؛ من در یک «مأموریت الهی» هستم، همچون پدر نظامی‌ام که در دوران جنگ برای مبارزه با دشمنان ایران به مأموریت اعزام می‌شدند و اکنون من هم در مأموریت قرار دارم و به نحواحسنت آن را باید به سرانجام مقصد برسانم و مطمئنم در پایان آن از مافوقم که همان خالق جهان هستی است، ترفیع درجه خواهم گرفت.
او در ادامه صحبت‌هایش ما را به دوران جنگ تحمیلی می‌برد آن زمانی که مجتبی طی هشت سال در جبهه حق علیه باطل در عملیات سرپل ذهاب با اصابت ترکشی، مجروح و جانباز می‌شود و پس از پایان جنگ به فعالیت‌های فرهنگی و اجتماعی مشغول بود و با تهیه مغازه‌ای به کارهای کامپیوتر اشتغال داشتند، اما از سه سال و نیم گذشته دیگر نمی‌توانند هیچ‌گونه فعالیتی داشته باشند، بیماری که با ای‌ال‌اس درگیر است برای مداوا نیاز به عشق دارد، فردی که این بیماری را می‌گیرد در تمام مراحل زندگی نیازمند حمایت خانواده‌اش است، ولی وقتی عشق بدون قید و شرط نباشد، بی‌فایده است، چرا که آنچه که در این مسیر ناهموار و دشوار برایم به هیچ‌وجه قابل هضم نبوده و شانه‌هایم را سنگین کرده، نبود حمایت‌ها مالی و عاطفی خانواده همسرم است که حتی دیدار خودشان را از فرزند خود طی این سال‌ها دریغ کرده‌اند.
در حالی که مجتبی با نگاه به سودابه و ما گفته‌های همسرش را با اشک و دلتنگی‌ها تأیید می‌کرد، از او درباره ماجرای شعرهای نوشته شده روی آینه می‌پرسم که با لبخندی آرام و شمرده می‌گوید؛ گاهی برای همسرم شعرهایی از اشعار حافظ و سعدی که بسیار علاقمند هستند بر روی آینه می‌نویسم و اگر خواب باشند یا وضعیت تخت‌شان پایین باشد با بالا آوردن تخت به نحوی که اشعار قالب رؤیت باشند، می‌گویم که این شعر را برای شما نوشته‌ام، به طوری که چند روز گذشته شعری از سعدی که بسیار مجتبی به آن علاقه دارد نوشتم که:
تنگ چشمان نظر به میوه کنند ما تماشاکنان بستانیم
تو به سیمای شخص می‌نگری ما در آثار صنع حیرانیم
هر چه گفتیم جز حکایت دوست در همه عمر از آن پشیمانیم
سعدیا بی‌وجود صحبت یار همه عالم به هیچ نستانیم
ترک جان عزیز بتوان گفت ترک یار عزیز نتوانیم
«هر فردی که تحت‌تأثیر یک بیماری قرار دارد، از یک داستان و سفر شخصی منحصربه‌فرد برای بیان کردن برخوردار است که به عنوان تجربه بیماری شناخته شده است، خط سیر بیماری هر فرد، منحصربه خودش است و تجارب متفاوت افراد مبتلابه ای‌ال‌اس منجر به یک داستان متفاوت فردی می‌شود، اما حمایت‌های گسترده و بی‌وقفه مسئولان و مجمع خیران، مرهمی بر دشواری‌های بیماران و خانواده آنها است.»
عشق و امید داروهای همیشگی برای مغز و قلب توست! خوب زندگی کن حتی با ای‌ال‌اس…!
این حکایات همچنان ادامه دارد…
کد خبر 6089898
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است