۷۰ درصد امکان پیشگیری از بیماری هموفیلی

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، احمد قویدل به مناسبت ۲۸ فروردین (۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی در جمع خبرنگاران گفت: با آزمایش‌های ژنتیک و شناسایی سه گروه ناقل می‌توان از بروز این بیماری جلوگیری کرد.

وی با بیان اینکه زنان به بیماری هموفیلی مبتلا نمی‌شوند و تنها ناقل بیماری هستند، افزود: خواهران، مادران و دختران بیماران هموفیلی می‌توانند ناقل باشند و باید تحت نظارت قرار گیرند تا از تولد نوزادان هموفیلی پیشگیری شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قویدل اضافه کرد: ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نیز براثر جهش ژنی مبتلا می‌شوند که این نوع بیماری قابل پیشگیری نیست.

وی با بیان اینکه ۱۵ نوع اختلال انعقادی وجود دارد، گفت: هموفیلی تنها به بیمارانی که دو فاکتور ۸ و ۹ را ندارند، اطلاق می‌شود.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: ۱۲ هزار بیمار اختلال انعقاد خون در کشور وجود دارد که شش هزار و ۵۰۰ نفرشان هموفیلی هستند.

وی افزود: بیش از سه هزار بیمار اختلال انعقادی را زنان تشکیل می‌دهند.

قویدل گفت: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی نیاز به سازمان‌های بیمه گر واقعی است، اما متاسفانه بیمه‌های کشور بیشتر فعالیت اقتصادی می‌کنند.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: هزینه درمان دارویی بیماران هموفیلی و جراحی‌های مورد نیاز براثر این بیماری بسیار بالاست و باید طرح‌های بیمه‌ای به منظور پیشگیری از این بیماری گسترش یابد.

قویدل گفت: خوشبختانه تزریق دارو پیش از خونریزی برای کودکان زیر ۱۵ سال و همچنین تا حدودی بانوان بیمار در کشور صورت گرفته است که میزان خونریزی و تاثیرات این بیماری را تا ۵۰ درصد به صورت میانگین کاهش داده است و برخی از بیماران توانسته اند بیش از دو سال را بدون عوارض سپری کنند.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: بیماری هموفیلی در خانواده‌های سلطنتی شیوع یافت به این سبب درمان آن در کشور‌های مختلف پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای کرده است.

قویدل گفت: فردا به مناسبت روز جهانی هموفیلی مراسمی در سالن کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان برگزار می‌شود که در آن کودکان هموفیلی به اجرای تئاتر خواهند پرداخت.

وی با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران یکی از ۱۳۴ عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است، افزود: شعار سال این فدراسیون به اشتراک گذاشتن دانش است.

قویدل اضافه کرد: به هین منظور در ۱۸ اردیبهشت مراسمی با عنوان تجربه زیسته بانوان دارای اختلال انعقادی برگزار می‌شود تا تجربیات بیماران به یکدیگر منتقل شود.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: در مراسم امسال جایزه دکتر فریدون اعلا رونمایی می‌شود که هر سال به یک پژوهشگر برتر در حوزه مدیترانه شرقی سازمان بهداشت جهانی و یک جوان پژوهشگران ایرانی اهدا خواهد شد.

وی افزود: در سال ۲۰۱۹ نیز کنگره بین المللی هموفیلی با تلاش کانون هموفیلی ایران برگزار خواهد شد.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: با فعالیت این کانون از سال ۷۶ میزان تولد کودکان هموفیلی از ۴۰۰ به ۱۰۰ کاهش یافته است.

وی افزود: عمر متوسط این بیماران نیز از حدود ۳۰ تا ۴۰ سال به ۷۰ سال همانند امید به زندگی در دیگر شهروندان رسیده است که اکنون شاهد نخستین دوره کهنسالان هموفیلی در جهان هستیم.

قویدل با بیان اینکه حداقل استاندارد شاخص برای زنده ماندن بیماران هموفیلی دارا بودن یونیت‌های این بیماری به اندازه جمعیت هر کشور است که در ایران این میزان دو و چهار دهم برابر است.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیماری هموفیلی به سبب ازدواج‌های فامیلی و قومی در سیستان و بلوچستان به شدت زیاد است و ایران در فاکتور ۱۳ بیشترین بیماران اختلال انعقادی را دارد که ۴۵۰ نفرشان تنها در این استان ساکنند.

وی درباره امید‌های بیماران هموفیلی نیز افزود: افزایش امید به زندگی این بیماران، امکان پیشگیری از معلولیت هایشان، افزایش نیمه عمر دارو‌های مورد نیازشان که موجب کاهش نیاز به تزریق مجدد می‌شود و کیفیت زندگی شان را بهبود می‌بخشد و همچنین دارو‌هایی که تزریق زیرجلدی دارند و نیاز به مراقبت از رگ‌های خونی به سبب تزریق‌های مکرر وجود ندارد، همچنین مطالعه درباره دارو‌های خوراکی این بیماران و همچنین ژن درمانی از جمله خبر‌های خوب درباره بیماران هموفیلی است.

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۰۹۹۳۱۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

برگزاری جلسه آموزشی پیشگیری از تب کریمه کنگو در بابل

ایسنا/مازندران رییس اتحادیه صنف قصابان شهرستان بابل در جلسه آموزشی مبارزه با تب کریمه کنگو اظهار کرد: با جلوگیری از قاچاق گوشت در شهرستان، پیشگیری‌های لازم جهت بروز بیماری‌های واگیر بین دام و انسان به شرایط مطلوبی رسیده است.

دکتر کوروش نظری مسئول نظارت دامپزشکی شهرستان بابل نیز با بیان اینکه با شروع فصل گرما، شیوع تب کریمه کنگو بیشتر می‌شود، افزود: علائم این بیماری تشابه عجیبی به آنفلوآنزا دارد.

وی خاطرنشان کرد: ویروس از طریق کنه قهوه‌ای رنگ وارد بدن دام می‌شود و معمولا افراد مبتلا به تب کریمه کنگو دچار خونریزی‌های زیرپوستی شده و در برخی موارد نیز به مرگ منجر خواهد شد.

نظری با اشاره به اینکه افرادی که با گوشت تازه دام کشتار شده در تماس هستند، بیشتر ریسک ابتلا دارند، خاطرنشان کرد: این ویروس حتی با له کردن کنه و آغشته شدن محتوای کنه بر روی پوست دام نیز قابل انتقال است.

این مسئول با تاکید بر اینکه کشتارگاه‌ها موظف هستند ۲۴ ساعت گوشت را در سردخانه نگه داشته و پس از آن، اقدام به توزیع کنند، افزود: بیشترین آمار ابتلای بیماری تب کریمه کنگو مربوط به قاچاق گوشت است و توصیه ما این است که قصابان از کشتارگاه مجاز گوشت تهیه کنند.

 نظری اظهار کرد: متاسفانه در این زمینه یک نفر دامپزشک ساکن سیستان‌وبلوچستان نیز فوت شده است.

او درخصوص علائم بیماری نیز یادآور شد: علائم این بیماری همراه با درد شدید استخوان‌ها، افسردگی و تغییر خلق و خو بوده و ممکن است درمان این بیماری چند ماه زمان ببرد.

انتهای پیام