به نقل از «ایمنا»

۲۳۲ خانوار تحت پوشش خیریه هستند/ تامین حمایت های مالی و معنوی بیماران

تاریخ انتشار: ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۱۹۳۰۲۳

مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: اکنون حدود ۲۳۲ خانوار تحت پوشش این خیریه قرار دارند و حمایت های مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش، تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیر

به گزارش خبرنگار ایمنا، سید محمد باقر حجازیان در نشست خبری اعضای هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) که ظهر یک‌شنبه_دوم اردیبهشت‌ماه_ به مناسبت هفته جهانی بیماری های نقص ایمنی اولیه برگزار شد، با اشاره به فعالیت های خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) در خصوص حمایت ازبیماران نقص ایمنی در جمع خبرنگاران اظهار کرد: این خیریه از سال ۱۳۸۶ برای حمایت از  بیماران نقص ایمنی تاسیس شد و  سال ۱۳۸۸ به ثبت استانداری رسید و با ۱۳ نفر هیات مدیره و ۸۶ نفر هیات امنا و دو نفر علی البدل در سه بخش آموزش و پیشگیری و درمان و تحقیقات به کار خود ادامه می دهد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: استان اصفهان به عنوان اولین انجمن خیریه در کشور است که از بیماران نقص ایمنی اولیه به صورت همه جانبه حمایت ها می کند و مرکز تحقیقات اولیه نقص ایمنی اولیه است ...

حجازیان گفت: اکنون حدود ۲۳۲ خانوار در این خیریه تحت پوشش قراردارند و حمایت های مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش، تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیری از تولد نوژادان با ژن معیوب صورت می گیرد.

وی ادامه داد: تشخیص و و پژوهش در زمینه ژن های معیوب بیماری نقص ایمنی اولیه و ارتباط علمی با مراکز پژوهشی در داخل و خارج از کشور و ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران برای برنامه ریزی های حمایتی و استفاده به منظور پیشگیری و پژوهش انجام نیز توسط این خیریه انجام می شود.

مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: سال ۱۳۹۶ عملکرد مالی این خیریه یک میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای بیماران نقص ایمنی هزینه شده است، ضمن اینکه درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه معمولا پر هزینه است و با پیگیری های خیریه هزینه این داروها برای بیماران با درصد بسیار پایینی تهیه می شود.

حجازیان با بیان اینکه هزینه های درمانی برای بیماران در خارج از کشور بسیار بالا است، تصریح کرد: این خیریه به منظور کمک رسانی به بیمارانی که به خارج از کشور اعزام می شوند فعالیت های گسترده ای را انجام می دهد و طی هماهنگی با صلیب سرخ جهانی تلاش می شود تا هزینه درمان این بیماران که برای اعزام به خارج از کشور را کاهش داده و مساعدت های لازم را در این زمینه به بیماران نقص ایمنی انجام شود.

وی افزود: هزینه های دارو و درمان بیماران پیوند مغز و استخوان بسیار بالا است و سال گذشته اقدامات لازم برای عمل پیوند و استخوان ۵ نفر انجام و عمل پیوند برای دونفر انجام شده و برای سه نفر دیگر نیز همه برنامه ریزی های لازم انجام شده تا این در اسرع وقت عمل پیوند مغز و استخوان را انجام دهند.

وی گفت: از جمله فعالیت های خیریه برای انجام آزمایشات ژنتیک این است که تفاهم نامه هایی را با کشورهای بلژیک، آلمان و فرانسه امضا کرده است و بر مبنای نوع بیماری، این بیماران برای انجام آزمایش ژنتیک به خارج از کشور اعزام می شوند.

حجازیان افزود: این خیریه تنها خیریه فعال کشور است و برای معرفی بیماران به این خیریه هیچ محدودیت جغرافیایی وجود ندارد و بیماران از استان های دیگر نیز به این خیریه مراجعه و مورد پذیرش قرار گرفته اند. ضمن اینکه خدمات عمومی و آموزش برای همه بیماران صورت می گیرد و خدمات مالی برای افراد نیازمند در نظر گرفته شده است.

وی گفت: از زمانی که خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)  شکل گرفته است، با مساعدت های حامیان و خیرین به جایگاه مستحکمی رسیده و علاوه بر این با  همکاری سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی کمک رسانی به بیماران در زمینه ارایه دارو با مشکلی روبه رو نشده است.

مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره (س) با اشاره به آمار حامیان این خیریه گفت: اکنون ۴ هزار و ۶۰۰ نفر حامی این خیریه هستند که ماهیانه حدود ۶۰ میلیون تومان به این خیریه کمک می کنند و به نوعی بار اصلی این خیریه را بر دوش می کشند. علاوه بر اینحمایت هایی نیز از طرف حامیان خاص انجام می شود.  

حجازیان خاطرنشان کرد: در این خیریه از نوزاد چند ماهه تا شخص ۶۲ ساله پذیرش شده اند و اکثر بیماران نقص ایمنی گروه سنی زیر ۲۰ سال هستند. ضعف تشخیص و ضعف آموزش ها در جامعه موجب افزایش این نوع بیماری می شود  و در واقع این گروه از کودکان قربانی نا آگاهی والدین و جامعه می شوند.

وی افزود: طرح های تحقیقاتی برای راه اندازی نیازهای این بیماران در ارتباط با کشورهای دیگر در برنامه ریزی ها قرار دارد و در این زمینه با مراکز بزرگ دنیا در ارتباط هستیم و طی تفاهم نامه هایی روند کارهای تخصصی تر برای تشخیص و درمان این بیماران صورت می گیرد.

منبع: ایمنا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۱۹۳۰۲۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

یکی از فرزندان ذکور زنان سرپرست خانوار از سربازی معاف می شوند

نرجس خاتون اسعدی خلیلی درباره اقدامات انجام شده در خصوص زنان سرپرست خانوار گفت: سازمان بهزیستی کشور به موجب ماده واحده لایحه قانونی راجع به تشکیل سازمان مصوب سال ۵۹ شورای انقلاب جمهوری اسلامی ایران، در جهت تحقق مفاد اصول ۲۱ و ۲۹ قانون اساسی تشکیل شد. یکی از اهداف اصلی این سازمان با عنایت به مفاد قانون تأمین زنان و کودکان بی‌سرپرست مصوب ۱۳۷۱، حمایت و توانمندسازی خانواده‌های دارای سرپرست زن و نیازمند است.

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور گفت: در این راستا، دفتر امور خانواده و بانوان معاونت سلامت اجتماعی سازمان بهزیستی کشور متولی ارائه خدمات، حمایت‌های اجتماعی و همچنین مداخلات به هنگام، مناسب و در دسترس مددکاری اجتماعی به بانوان سرپرست خانوار و دارای فرزند چندقلو است تا ضمن توانمندسازی آنان در تحقق اهدافی چون ارتقا سلامت، رفاه و توسعه اجتماعی در کشور گام بردارد.

۲۷۸ هزار خانوار بانو سرپرست تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور گفت: در حال حاضر حدود ۲۷۸۰۰۰ خانوار بانو سرپرست تحت پوشش این سازمان هستند و از تمام خدمات قابل ارائه سازمان بهره‌مند می‌شوند.

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه در حال حاضر تعداد ۲۷۸ هزار خانوار زن سرپرست خانوار تحت پوشش سازمان هستند، تصریح کرد: این خانوارها از مستمری ماهیانه برخوردار هستند و از تمام خدمات قابل ارائه سازمان بهره‌مند می‌ شوند. به طور متوسط سالانه حدود ۲۰ درصد به تعداد بانوان سرپرست خانوار تحت پوشش اضافه می‌گردد.

اسعدی تصریح کرد: در سال ۱۴۰۲، حدود ۳۵ هزار خانواده واجد شرایط پشت نوبت، در راستای سیاست پذیرش افراد پشت نوبت و حذف صف انتظار، تحت پوشش سازمان قرار گرفته‌اند و بر حسب نیاز و شرایط ایشان از تمام خدمات قابل ارائه سازمان بهره‌مند شده‌اند.

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره تأمین مسکن زنان سرپرست خانوار گفت: یکی از اقدامات سازمان بهزیستی، پرداخت کمک هزینه تأمین ودیعه مسکن است که با توجه به افزایش تورم و افزایش هزینه‌های تأمین مسکن به خصوص در کلانشهرها طی سال‌های اخیر، پیگیری‌های لازم بمنظور افزایش اعتبار و بهره مندی تعدادی بیشتری از بانوان سرپرست خانوار انجام شده است. همچنین سازمان ساخت مسکن برای این قشر را نیز در دستور کار دارد.

اسعدی درباره پرداخت وام به زنان سرپرست خانوار گفت: سالانه به بانوان سرپرست خانوار تحت پوشش، آموزش مهارت‌های کارآفرینی و کسب و کار، مهارت‌های زندگی، فنی و حرفه‌ای، آشنایی با قوانین کار و تأمین اجتماعی، اصول ایمنی در محیط کار، اطلاع‌رسانی و آگاه کردن خدمت گیرندگان از مزایای بیمه‌های تأمین اجتماعی و بازرگانی به تعداد قریب به ۱۲۰۰۰ نفر ارائه می شود.

وی ادامه داد: همچنین به تعدادی از بانوان سرپرست خانوار که موفق به کسب مدرک مهارتی شده‌اند سرمایه کار بلاعوض پرداخت می‌شود.

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور درباره اقدامات توانمندسازی زنان سرپرست خانوار گفت: از دیگر اقدامات قابل انجام توسط این سازمان برای بانوان سرپرست خانوار تحت پوشش می‌توان به موارد آماده‌سازی شغلی، پرداخت سرمایه کار، راه‌اندازی کسب و کارهای گروهی، پرداخت حق بیمه اجتماعی زنان و دختران شهری و روستایی، تأمین هزینه تحصیل فرزندان دانش آموز و دانشجوی بانوان سرپرست خانوار تحت پوشش، اشاره کرد.

معافیت یکی از فرزندان ذکور زنان سرپرست خانوار از خدمت سربازی

وی ادامه داد: همچنین ارائه تسهیلات معافیت سربازی جهت یکی از فرزندان ذکور زنان سرپرست خانوار تحت پوشش فاقد همسر از دیگر خدماتی است که به این گروه از زنان ارائه می‌شود و فرزندان ذکور واجد شرایط خانواده‌های تحت پوشش از انجام خدمت سربازی معاف می‌شوند.

اسعدی با اشاره به آموزش مهارت‌های زندگی ویژه زنان سرپرست خانوار و اعضا خانواده این زنان گفت: زنان سرپرست خانوار از آموزش مهارت‌های پیش از ازدواج، مهارت‌های زندگی خانوادگی، مهارت‌های زندگی، افزایش سطح سواد سلامت با تأکید بر آموزش مراقبت از سلامت و… بهره‌مند شده اند.

وی ادامه داد: همچنین پرداخت کمک هزینه بهبود تغذیه خانواده‌های تحت پوشش، تشکیل گروه‌های همیار بانوان سرپرست خانوار، اجرای برنامه تأمین مالی خرد با رویکرد بانکداری پیوندی، غربالگری سلامت جسمی بانوان خانواده‌های تحت پوشش، مداخلات تخصصی مددکاری اجتماعی در مراقبت از خانواده‌های تحت پوشش با رویکرد مدیریت مورد (با اولویت زنان مطلقه) از دیگر برنامه‌های این دفتر است که به زنان سرپرست خانوار ارائه می‌شود.

وی درباره برنامه‌های مددکاری با اولویت زنان مطلقه گفت: این برنامه با بهره گیری از ظرفیت ایجاد شده در کلینیک‌های مددکاری اجتماعی و با هدف تقویت خانواده‌ها، ارتقای سلامت اجتماعی، تلاش برای ماندگاری زندگی زوج‌ها و مدیریت و کاهش آسیب‌ها به خانواده‌های تحت پوشش ارائه می‌شود.

فرآیند توانمندسازی بانوان سرپرست خانوار ۳ سال است

مدیرکل امور خانواده و بانوان بهزیستی کشور همچنین در خصوص خروج از چرخه حمایت گفت: مدت زمان حمایت، پرداخت مستمری و انجام فرایند توانمندسازی بانوان سرپرست خانوار ۳ سال است. لذا چنانچه خانوار پس از دریافت خدمات توانمندسازی، طی مدت سه سال به توانمندی لازم دست نیابد، پرداخت مستمری تا ۶ ماه بعد نیز ادامه می‌یابد.

وی ادامه داد: در صورت ارتقای توانمندی خانواده‌های تحت پوشش با توجه به نمره مکتسبه پرسشنامه وضعیت توانمندی خدمت گیرنده و گزارش مددکار اجتماعی مبنی بر تأیید تغییر وضعیت خدمت گیرنده و افزایش دهک درآمدی بالاتر از ۵، امکان خروج از چرخه فراهم می‌شود.

منبع: خبرگزاری مهر