به نقل از «ایمنا»

کودکانی که قربانی ناآگاهی والدین و جامعه می شوند

تاریخ انتشار: ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۱۹۳۷۸۶

مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: اکنون حدود ۲۳۲ خانوار تحت پوشش این خیریه قرار دارند و حمایت های مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش، تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیر

به گزارش خبرنگار ایمنا، سید محمد باقر حجازیان در نشست خبری اعضای هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) که ظهر یک‌شنبه_دوم اردیبهشت‌ماه_ به مناسبت هفته جهانی بیماری های نقص ایمنی اولیه برگزار شد، با اشاره به فعالیت های خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) در خصوص حمایت از بیماران نقص ایمنی در جمع خبرنگاران اظهار کرد: این خیریه از سال ۱۳۸۶ برای حمایت از  بیماران نقص ایمنی تاسیس شد و  سال ۱۳۸۸ به ثبت استانداری رسید و با ۱۳ نفر هیات مدیره و ۸۶ نفر هیات امنا و دو نفر علی البدل در سه بخش آموزش و پیشگیری و درمان و تحقیقات به کار خود ادامه می دهد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: استان اصفهان به عنوان اولین انجمن خیریه در کشور است که از بیماران نقص ایمنی اولیه به صورت همه جانبه حمایت ها می کند و مرکز تحقیقات اولیه نقص ایمنی اولیه است. در حال حاضر حدود ۲۳۲ خانوار در این خیریه تحت پوشش قراردارند و حمایت های مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش، تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیری از تولد نوژادان با ژن معیوب صورت می گیرد.

حجازیان ادامه داد: تشخیص و پژوهش در زمینه ژن های معیوب بیماری نقص ایمنی اولیه و ارتباط علمی با مراکز پژوهشی در داخل و خارج از کشور و ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران برای برنامه ریزی های حمایتی و استفاده به منظور پیشگیری و پژوهش انجام نیز توسط این خیریه انجام می شود.

مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: سال ۱۳۹۶ عملکرد مالی این خیریه یک میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای بیماران نقص ایمنی هزینه شده است، ضمن اینکه درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه معمولا پر هزینه است و با پیگیری های خیریه هزینه این داروها برای بیماران با درصد بسیار پایینی تهیه می شود.

حجازیان با بیان اینکه هزینه های درمانی برای بیماران در خارج از کشور بسیار بالا است، تصریح کرد: این خیریه به منظور کمک رسانی به بیمارانی که به خارج از کشور اعزام می شوند فعالیت های گسترده ای را انجام می دهد و طی هماهنگی با صلیب سرخ جهانی تلاش می شود تا هزینه درمان این بیماران که برای اعزام به خارج از کشور را کاهش داده و مساعدت های لازم را در این زمینه به بیماران نقص ایمنی انجام شود.

وی افزود: هزینه های دارو و درمان بیماران پیوند مغز و استخوان بسیار بالا است و سال گذشته اقدامات لازم برای عمل پیوند و استخوان ۵ نفر انجام و عمل پیوند برای دونفر انجام شده و برای سه نفر دیگر نیز همه برنامه ریزی های لازم انجام شده تا این در اسرع وقت عمل پیوند مغز و استخوان را انجام دهند.

وی گفت: از جمله فعالیت های خیریه برای انجام آزمایشات ژنتیک این است که تفاهم نامه هایی را با کشورهای بلژیک، آلمان و فرانسه امضا کرده است و بر مبنای نوع بیماری، این بیماران برای انجام آزمایش ژنتیک به خارج از کشور اعزام می شوند.

حجازیان افزود: این خیریه تنها خیریه فعال کشور است و برای معرفی بیماران به این خیریه هیچ محدودیت جغرافیایی وجود ندارد و بیماران از استان های دیگر نیز به این خیریه مراجعه و مورد پذیرش قرار گرفته اند. ضمن اینکه خدمات عمومی و آموزش برای همه بیماران صورت می گیرد و خدمات مالی برای افراد نیازمند در نظر گرفته شده است.

وی گفت: از زمانی که خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)  شکل گرفته است، با مساعدت های حامیان و خیرین به جایگاه مستحکمی رسیده و علاوه بر این با  همکاری سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی کمک رسانی به بیماران در زمینه ارایه دارو با مشکلی روبه رو نشده است.

مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره (س) با اشاره به آمار حامیان این خیریه گفت: اکنون ۴ هزار و ۶۰۰ نفر حامی این خیریه هستند که ماهیانه حدود ۶۰ میلیون تومان به این خیریه کمک می کنند و به نوعی بار اصلی این خیریه را بر دوش می کشند. علاوه بر این حمایت هایی نیز از طرف حامیان خاص انجام می شود.  

حجازیان خاطرنشان کرد: در این خیریه از نوزاد چند ماهه تا شخص ۶۲ ساله پذیرش شده اند اما اکثر بیماران نقص ایمنی گروه سنی زیر ۲۰ سال هستند. ضعف تشخیص و ضعف آموزش ها در جامعه موجب افزایش این نوع بیماری می شود و این گروه از کودکان قربانی نا آگاهی والدین و جامعه می شوند.

وی افزود: طرح های تحقیقاتی برای راه اندازی نیازهای این بیماران در ارتباط با کشورهای دیگر در برنامه ریزی ها قرار دارد و در این زمینه با مراکز بزرگ دنیا در ارتباط هستیم و طی تفاهم نامه هایی روند کارهای تخصصی تر برای تشخیص و درمان این بیماران صورت می گیرد.

منبع: ایمنا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۱۹۳۷۸۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیگیری حقوق بیماران با راه اندازی سامانه انتظامی نظام پزشکی

به گزارش خبرگزاری مهر، محمد رئیس زاده، در مراسم رونمایی از سامانه جامع انتظامی سازمان نظام پزشکی ضمن قدردانی ویژه از مسئولیت پذیری و دلسوزی تمامی دست اندرکاران تولید و طراحی این سامانه، گفت: سامانه جامع انتظامی با زحمات شبانه روزی چندین ماهه مرکز آمار و فناوری اطلاعات و معاونت انتظامی سازمان نظام پزشکی در جهت خدمت به مردم و اعضای جامعه پزشکی، پیگیری حق و حقوق بیماران، غیر حضوری شدن مراجعات و تکریم اعضای جامعه پزشکی رونمایی شد.

وی با بیان اینکه سامانه جامع انتظامی رسیدگی به پرونده‌های انتظامی را در معاونت انتظامی و نیز هیأت‌های انتظامی نظام پزشکی تسهیل می‌کند، اظهار داشت: سامانه جامع انتظامی علاوه بر ساماندهی داده‌های هیأت‌های انتظامی نظام پزشکی‌ها، همچنین این امکان را فراهم می‌کند که بتوانیم از حجم عظیم و ارزشمند داده‌ها در امر پژوهش و تحقیقات، رصد و مدیریت شکایات در حوزه انتظامی، رصد اخبار و پیشگیری از قصور و تقصیر در جامعه پزشکی استفاده کنیم.

رئیس زاده با اشاره به عملکرد بسیار شایسته مرکز آمار و فن آوری اطلاعات سازمان نظام پزشکی در ایجاد زیرساخت‌ها، احصا فرایندها و پیاده سازی آن، افزود: مرکز آمار و فناوری اطلاعات سازمان نظام پزشکی کار پیچیده‌ای را در مقیاس حوزه فناوری اطلاعات قوه قضائیه و شبیه سامانه ثنا انجام داده و این کار ماندگار در وهله اول به نفع مردم و سپس اعضای جامعه پزشکی است.

رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران با بیان اینکه راه اندازی سامانه جامع انتظامی منجر به کاهش بار مراجعات مردم به هیأت‌های انتظامی نظام پزشکی می‌شود، ابراز امیدواری کرد که نظام پزشکی شهرستان‌ها نسبت به بهره مندی از ظرفیت سامانه جامع انتظامی ملزم شوند و همچنین استفاده از این سامانه به کاربران و جامعه پزشکی آموزش داده شود.

کد خبر 6086396 حبیب احسنی پور