بهره مندی ۲۳۲ خانوار از حمایت های خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)
تاریخ انتشار: ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۱۹۶۸۸۴
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان،سید محمد باقر حجازی در نشست خبری که امروزدوم اردیبهشت‌ماه به مناسبت هفته جهانی بیماری های نقص ایمنی اولیه برگزارشد با بیان اینکه سال ۱۳۹۶ عملکرد مالی انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) یک میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای بیماران نقص ایمنی هزینه شده است،خاطر نشان کرد: این خیریه از بیماران تحت پوشش، با تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیری از تولد نوژادان با ژن معیوب حمایت می کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با اشاره به تاسیس این خیریه درسال ۱۳۸۶ با ۱۳ نفر هیات مدیره و ۸۶ نفر هیات امنا برای حمایت از بیماران نقص ایمنی و فعالیت در سه بخش آموزش و پیشگیری و درمان و تحقیقات، افزود: این خیریه تنها خیریه فعال کشور در این زمینه و مرکز تحقیقات نقص ایمنی اولیه است و از همه استان‌های کشور با هر نژاد و دین و آیینی بیمار می پذیرد و به صورت همه جانبه حمایت می کند و با توجه به اینکه درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه معمولا پر هزینه است ،با پیگیری های خیریه هزینه این داروها برای بیماران با درصد بسیار پایینی تهیه می شود.
مدیرعامل مدیره انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: هزینه درمان بیمار بسته به نوع بیماری متغیر است. برای مثال هر آزمایش ژنتیک با یورو قبلی چیزی حدود 12 میلیون تومان می شود، که سه میلیون تومان را خیریه و مابقی را بیمه با تفاهم نامه پرداخت می کند ،تصریح کرد: این خیریه چهار هزار و 600 نفر حامی دارد که ماهیانه چیزی حدود 60 میلیون تومان کمک می کنند و در حال حاضر سعی دارد نیازهای مالی و تحقیقاتی را پوشش بدهد.
حجازی با بیان اینکه هزینه های درمانی برای بیماران در خارج از کشور بسیار بالا است، تصریح کرد: این خیریه به منظور کمک رسانی به بیمارانی که به خارج از کشور اعزام می شوند فعالیت های گسترده ای را انجام می دهد و طی هماهنگی با صلیب سرخ جهانی تلاش می شود تا هزینه درمان بیماران اعزام به خارج از کشورکاهش یابد و مساعدت های لازم در این زمینه به بیماران نقص ایمنی ارائه شود.
وی افزود: هزینه های دارو و درمان بیماران پیوند مغز و استخوان بسیار بالا است و سال گذشته انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اقدامات لازم را برای عمل پیوندمغزاستخوان ۵ نفر انجام داد که عمل پیوند برای دونفر انجام شده و برای سه نفر دیگر نیز همه برنامه ریزی های لازم انجام شده است تا در اسرع وقت عمل پیوند مغزاستخوان را انجام دهند.
مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره (س) گفت: از جمله فعالیت های خیریه برای انجام آزمایش های ژنتیک این است که تفاهم نامه هایی با کشورهای بلژیک، آلمان و فرانسه امضا کرده است و بر مبنای نوع بیماری، این بیماران برای انجام آزمایش ژنتیک به خارج از کشور اعزام می شوند.
انتهای پیام/م
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: علوم پزشکی اخبار پزشکی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۱۹۶۸۸۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شاخص بهره مندی روستاهای کردستان از راه آسفالته به ۷۵ درصد رسید
رئیس اداره ساخت و توسعه راه‌های روستایی اداره کل راهداری و حمل و نقل جاده‌ای کردستان در گفت و گو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان اظهار داشت: سال گذشته راه ۱۰۸ روستای استان به طول ۱۳۴ کیلومتر احداث شد که از لحاظ میزان احداث در جایگاه پنجم کشوری قرار گرفته‌ایم.
حسن شهبازی از بهره مندی ۴ هزار و ۵۲۲ خانوار از این راه های احداث شده خبر داد و افزود: با این اقدام شاخص برخورداری روستاهای استان از راه آسفالته در روستاهای بالای ۲۰ خانوار، پنج درصد افزایش یافته و به ۷۵ درصد رسیده است.
وی خاطرنشان کرد: هدف‌گذاری احداث راه روستایی در سال گذشته ۸۰ کیلومتر بود که توانسته‌ایم بیشترین از این میزان را تحقق ببخشیم.
هزینه کرد ۸۷۱ میلیارد تومانی برای ساخت راه‌های روستایی در کردستانرئیس اداره ساخت و توسعه راه‌های روستایی اداره کل راهداری و حمل و نقل جاده‌ای کردستان اذعان کرد: برای سال‌جاری نیز احداث ۱۹۷ کیلومتر را روستایی در استان هدف‌گذاری شده است.
وی با بیان اینکه در سال گذشته ۸۷۱ میلیارد تومان برای احداث راه‌های روستایی در استان هزینه شد، اضافه کرد: در حوزه راه روستایی با وجود اقدامات مثبتی که با حمایت‌های استاندار و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی در حال انجام است، اما برای نزدیک شدن به میانگین کشوری نیازمند اعتبارات جهشی هستیم.
شهبازی با اعلام اینکه در سال جدید علاوه بر برگزاری مناقصه و انتخاب پیمانکار برای پروژه‌های جدید، اتمام پروژه‌های نیمه تمام نیز در دستور کار قرار دارد، گفت: تامین بودجه پروژه‌های راه روستایی از منابع استانی و فقط تامین قیر برعهده سازمان راهداری است.
استان کردستان ۶ هزار و ۱۸۳ کیلومتر راه روستایی دارد که تاکنون ۳ هزار و ۴۵۷ کیلومتر آن آسفالت شده است.
باشگاه خبرنگاران جوان کردستان سنندج
امام جمعه بلوک براثر سانحه تصادف درگذشت