بیماران SMA چشم انتظار کمک خیرین سلامت
تاریخ انتشار: ۲۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۴۶۵۰۰۳
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بن بست اعتبارات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در برابر هزینه‌های میلیاردی داروهای بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند تا شاید راهی برای روند درمان باز شود، اما در این میان فقط دست خیرین سلامت است که می‌تواند امید را برای این بیماران زنده نگهدارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
تیارام پولادی یکی از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نادر SMA است که برایش مشکلات جسمی و حرکتی به همراه داشته است و حال والدینش باید هزینه درمانی ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دلاری را فراهم کنند تا آمپول‌های مورد نیاز به او تزریق شود.
بیماری SMA با تحلیل نورن‌های حرکتی نخاع، سبب ضعف عضلانی میشود، در این بیماری سلول‌های عصبی که حرکات عضلات پروگزیمال ارادی را برای تحرک کنترل می‌کنند تخریب میشود و ممکن است از دوره داخل رحمی یا هر زمانی پس از آن ایجاد شود و سیر سریع یا آهسته داشته باشد.
هر چه بیماری زودتر شروع شده باشد سیر پیشرفت آن سریع‌تر است؛ شیرخوارانی که در زمان تولد مبتلا باشند دچار فلج اندام ها، فلج ناحیه حلق، نارسائی تنفسی و نهایتا مرگ می‌شوند.
محمد پرهام طاهری ۸ ماهه یکی دیگر از مبتلایان به SMA است، پویش های مختلف با حضور هنرمندان برای تامین هزینه‌های درمان تشکیل شده است، اما هنوز کمک‌هایی برای درمان او کافی نیست، پدر پرهام معتقد است داروهای خارجی موجود شرایط او را بهبود بخشیده، اما حالا که دارو وارد نمی‌شود فرصت زنده ماندن از فرزندش گرفته شده است.
ایرج حریرچی سخنگو و معاون کل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به گران بودن قیمت داروی بیماران SMA می‌گوید: با والدین و خانواده‌های بیمارانی که مبتلا به SMA هستند، احساس همدردی می‌کنیم، اما گاهی مجبور به اتخاذ تصمیمات سخت هستیم.
وی می‌افزاید: برخی مواقع دسترسی به دارو‌ها دچار نوسان میشود، اما این به معنای کمبود دارو در کشور نیست؛ داروهای خارجی به دلیل نوع بسته بندی، تبلیغات گسترده و قضاوت و باور مردم، طرفدار بیشتری دارند، اما این موضوع، به این معنی نیست که کیفیت داروهای داخلی پایین است؛ در این زمینه داروهای تولید داخل که مورد تایید وزارت بهداشت است، کیفیت قابل قبولی دارند.
عبدالمجید چراغعلی مشاور اجرایی و سیاستگذاری سازمان غذا و دارو در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما می‌گوید: در همه دنیا، بیماران نادری که داروهای گران دارند تحت حمایت انجمن‌های مردم نهاد و خیریه‌ها هستند، برای نظام بهداشتی کشور ما تامین این دارو‌ها بسیار دشوار است.
وی می‌افزاید: شرکت داروسازی که این دارو را در اروپا تولید می‌کند سالانه حدود ۴ میلیارد تومان برای هر بیمار هزینه به بار می‌آورد، این در حالیست که اثر بخشی دارو هم با ابهاماتی همراه است و برخی معتقدند این دارو با این هزینه بالا به مقدار کمی شرایط بیمار را بهبود می‌بخشد.
حالا خانواده‌های مبتلایان به این بیماری تنها چشم امیدشان به خیرین حوزه سلامت است تا شاید با ادامه تامین هزینه دارو‌ها بتوانند درب‌های درمان را روی فرزند خود بگشایند.
گزارش از امیر نوایی
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
کلیدواژه: بیماران SMA خیرین سلامت درمان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۴۶۵۰۰۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آیین نامه توزیع دارو بر بستر سکوهای اینترنتی ابلاغ شد
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مظهری، رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، گفت: نسخه پیچی و فروش دارو همچنان تحت کنترل مسئول فنی داروخانه هاست و فقط حمل دارو با ابلاغ این آیین نامه با استفاده از سکوهای اینترنتی انجام میشود.
وی افزود: این آیین نامه با رعایت اصول حفظ سلامت بیماران، موجب سهولت دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز میشود.
مظهری ادامه داد: توزیع دارو بر بستر اینترنت بزودی به صورت آزمایشی در چند شهر با دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آغاز می شود و بعد از ۶ ماه در سراسر کشور پوشش داده می شود.
رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت در پایان گفت: بیماران با استفاده از سکوهای اینترنتی برای انتخاب نزدیکترین داروخانه به محل سکونت میتوانند داروی خود را سریع تر دریافت کنند .
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است