برگزاري نهمين کنفرانس اروپايي بيماري هاي نادر با حضور ايران در وين
تاریخ انتشار: ۲۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۴۶۷۷۳۶
به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صدا و سيما از وين، در نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر که در وين برگزار شده است در خصوص امضاي سند همکاري هاي بيشتر با بنياد بيمارهاي نادر ايران در زمينه دارو؛ تشخيص و شناسايي هرچه بهتر بيماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکي براي سازمان ملل ارسال تا در روند تسهيلات و کمک هاي دارويي و تشخيصي براي بيماران نادر ايران محيا شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر با حضور انجمن هاي اين بيماري ها از کشورهاي مختلف اروپا و همچنين بنياد بيماري هاي نادر ايران در محل برگزاري کنفرانس هاي بين المللي در وين برگزار شد.
ترکل آندرسن رئيس اتحاديه انجمن هاي بيماري هاي نادر اروپا موسوم به يورورديز در سخناني ضمن تشريح سياست هاي اروپايي بيماري هاي نادر، خواهان اتخاذ تصميم دسته جمعي کليه دست اندرکاران بيماري هاي نادر براي رويارويي با اين پديده شد که ميليون ها نفر را در جهان مبتلا به خود ساخته است.
مسئول سياست هاي بهداشتي و غذايي اتحاديه اروپا نيز اعلام کرد که کليه محافل رسمي اتحاديه اروپا آماده همکاري در اجراي برنامه هاي شناسايي، تشخيصي و مراقبتي بيماران نادر هستند و بزرگترين پروژه مساعدت به بيماران نادر که ايجاد مراکز مرجع اوليه شناسايي و مساعدت به بيماران در سطح شهرها و روستاهاي اروپا ميباشد، بزودي به مرحله اجرا در خواهد آمد.
از سوي ايران بنياد بيماري هاي نادر متشکل از مهندس ياسر داوديان رييس هيات مديره، دکتر ادراکي مدير عامل و دو تن از اعضاي بخش هاي بين الملل و دارويي اين بنياد در کنفرانس شرکت داشتند.
اين هيات ايراني در حاشيه اين کنفرانس در ديدار با يان لوکام رييس اجرايي يورورديز در خصوص همکاري هاي في مابين بنياد بيماري هاي نادر ايران و يورورديز که از دو سال پيش جريان دارد گفت وگو کردند .
اجراي مراحل آخر برنامه اسنترنتي تالارهاي گفتگوي بيماران نادر موسوم به ريرکانکت و ايجاد برنامه نظرسنجي يورورديز موسوم به ريربارومتر در ايران و بهره گيري از خدمات يورورديز در زمينه سياست هاي دارويي اروپا و نحوه فعاليت شرکت هاي دارويي توليد کننده داروهاي نادر در ايران از محورهاي مهم اين مذاکرات بود.
هيات ايراني هم چنين با دکتر آنا راس مدير بزرگترين بانک اطلاعاتي بيماري ها و دارو هاي نادر جهان (اورفانت) که مقر آن در فرانسه است ديدار کرد.
راه هاي الحاق بنياد به اين مرجع علمي پزشکي و همکاري بخش علمي و تحقيقاتي بنياد با اورفانت و هم چنين تشريح آخرين فعاليت هاي علمي و يافته هاي پزشکي دکتر حميدرضا ادراکي مدير عامل بنياد از اهم موضوعات مطروحه بود.
با توجه به اماري که از سوي بنياد بيماري هاي نادر ايران منتشر شده است حدود صدو پنجاه هزار بيمار مبتلا به اين بيماري ها در ايران شناسايي شده اند.
نهمين کنفرانس بيماري هاي نادر و داروهاي نادر اروپا امروز شنبه به کار خود خاتمه خواهد داد.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
مصاحبه ها:
يان لوکام، رييس اجرايي اتحاديه انجمن هاي بيماران نادر اتحاديه اروپا
ياسر داوديان ، رييس هيات مديره بنياد بيماري هاي نادر ايران
حميدرضا ادراکي، مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر ايران
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
کلیدواژه: وين بيماريهاي نادر بنياد بيماريهاي خاص ياسر داوديان نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۴۶۷۷۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آواتر 15 ؛ یک شاسی بلند جدید دیگر با زبان طراحی نادر فقیه زاده (+تصاویر)
عصر ایران- ائتلاف چانگان، هواوی و CATL در نظر دارند تا کراس اوور آواتر 15 را برای رقابت با تسلا مدل Y روانه بازار کنند. آواتر 15 در تریم های افزاینده برد حرکتی و الکتریکی خالص تولید می شود.
این کراس اوور فست بک همانند محصولات قبلی آواتر طراحی جذاب و متفاوتی را همراه دارد.
نام آواتر برای ما به دلیل حضور نادر فقیه زاده در تیم طراحی اهمیت دارد. طراح ایرانی که سابقه حضور موفق در کمپانی های مشهور مانند ب ام و را دارد، چند سالی است با چانگان همکاری می کند.
برند آواتر در سال 2018 با حضور چانگان، هواوی و CATL تولیدکننده مطرح باتری در چین شکل گرفت. اکنون چانگان 40 درصد سهام آواتر را در اختیار دارد. CATL نیز 17 درصد و باقی مانده سهام در اختیار سرمایه گذاران کوچک تر، است. هواوی به عنوان تامین کننده اصلی قطعات فناورانه خودروهای آواتر در این ائتلاف به فعالیت می پردازد.
آواتر اکنون اس یو وی 11 و سدان هاچ بک 12 را در لیست فروش خود دارد. آواتر 15 جدیدترین محصول برند خواهد بود که اکنون در پوشش استتاری دیده می شود.
آواتر 11 و 12 در نمایشگاه بین المللی خودرو پکن
به رغم پوشش شدید استتار، از پروفایل دماغه و ستون ها می توان زبان طراحی آواتر را حس کرد. چراغ های اصلی ال ئی دی بسیار باریک و خطی، آینه های دیجیتال جانبی، دستیگره های پاپ آپ و جزئیات دیگر که مشخص هستند.
آواتر 15 را البته به شکل آواتر یک پنج باید بخوانید که قانون نامگذاری در برند مذکور است.
آواتر 15 با طول 4750 میلیمتر تقریبا هم اندازه و مشابه تسلا مدل Y دیده می شود اما رقبای داخلی مانند اکس پنگ جی6 و بی وای دی سانگ پلاس را نیز پیش روی دارد.
تصاویری که از محل تست آواتر 15 منتشر شده مربوط به مختصات جغرافیائی یاکشی در مغولستان داخلی است. منطقه ای که سرمای هوای آن تا منفی 50 درجه هم می رسد. این لوکیشن یک انتخاب عمدی است تا پیام عملکرد بدون مشکل یک خودرو الکتریکی در این سطح از سرما را انتقال داده باشد.
آواتر 15 با پوشش استتاری
کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: آواتر 12 ؛ نادر فقیه زاده و یک اثر هنری دیگر در جهان خودرو (+عکس)
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت