به نقل از «فرارو»

گزارشی تکان‌دهنده از زنی که خودخواسته به ایدز مبتلا شد

تاریخ انتشار: ۲۴ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۵۱۳۸۷۲

عصر ایران نوشت: دریکی از روزها که از مدرسه به خانه آمده بودم، مردی 50 ساله درحالی‌که شناسنامۀ من در دستش بودم به در خانه ما آمد و گفت که «دنبال زنم» آمده‌ام تا او را با خودم ببرم.

می‌توانست در 5 سالگی زیر آوار زلزله جزو 37 هزار کشته باشد اما نامش در میان 60 هزار زخمی گمنام زلزله رودبار ثبت شد و پس‌ از آن هم همراه مادر و برادرش در کنار 500 هزار بی‌خانمان زلزله سال 69 قرار گرفت تا 28 سال بعدازآن فاجعه، راوی یک داستان عاشقانۀ تکان‌دهنده باشد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قصۀ عشق و ایدز. آن‌هم ابتلای خودخواسته و سرخوشانه به ویروسی که همچنان نامش برای بسیاری مساوی با مرگ است.

طاهره به «عصر ایران» می‌گوید: 23 ساله بودم که با سهیل آشنا شدم. دختری که تا آن روز به دلیل اتفاقات تلخ زندگی از مردان فراری بود نتوانست نسبت به ابراز علاقه سهیل بی‌تفاوت بماند.

«وقتی به خودم آمدم دیدم عاشقش شده‌ام.» حتی وقتی فهمیدم او چند سال درگیر اعتیاد بوده و حالا ترک کرده، هم محبتم نسبت به او کم نشد. احساس عجیبی داشتم مخصوصاً برای من که از 5 سالگی به بعد کمتر روی خوش زندگی را دیده بودم.

از وقتی پدرم من و برادر و مادرم را ترک کرد و به دنبال زندگی در کنار زن دوم خود رفت روزگار ما سیاه شد. مانند تن کبود مادرم که بارها برای گرفتن خرجی به درِ خانه همسر دوم پدرم می‌رفت و به‌جای پول نان، تن کبود شده از کتک و اشک و آه بساط سفرۀ ما می‌شد.

او می‌گوید حضور سهیل دلگرم ام کرده بود آن‌هم برای من که شب‌های سرد زیادی را بدون بخاری کنار مادر و برادرم سر کرده بودم و برای در امان ماندن از سوز سرما تشک را روی سرمان می‌انداختیم.

پدری که دختر نوجوانش را مخفیانه به عقد مرد 50 ساله درآورد

طاهره از بی‌پولی شدید در دوران مدرسه می‌گوید و حسرت اردوهای مدرسه و گریه در دست‌شویی مدرسه بعد از پر شدن لیست دانش‌آموزانی که به اردوی تفریحی می‌رفتند تا جایی که یک سال به دلیل همین مشکلات ترک تحصیل کرد.

طاهره می‌گوید تصور می‌کردم با حضور سهیل رنج‌های من تمام‌شده است و از خاطرات رفتارهای عجیب پدر و همسر دومش نجات پیداکرده‌ام.

پدری که با همدستی همسر دومش شناسنامۀ دختر 16 ساله‌اش را بدون اطلاع او سرقت کرده بود و به دلیل یک معامله او را به عقد مردی 50 ساله‌ی پولدار درآورده بودند.

طاهره ماجرایی را که تا سال‌ها او را از مردان منزجر کرد این‌گونه تعریف کرد: دریکی از روزها که از مدرسه به خانه آمده بودم، مردی 50 ساله درحالی‌که شناسنامۀ من در دستش بودم به در خانه ما آمد و گفت که «دنبال زنم» آمده‌ام تا او را با خودم ببرم.

مادرم بعد از شنیدن این ماجرا از حال رفت و دایی و دیگر اقوامم با این مرد درگیر شدند.

ما از این مرد شکایت کردیم و متوجه شدیم با همکاری پدرم و همسر دومش بر سر یک معاملۀ اقتصادی ازدواج من را با مرد 50 ساله ثبت کرده بودند درنتیجۀ شکایت ما، پدرم 3 ماه زندانی شد و دفترخانه‌ای هم که به صورت غیرقانونی این ازدواج را ثبت کرده بود تعطیل شد و با دستور قاضی شناسنامه‌ای جدید برای من صادر شد.

بعد از این دوران من دچار افسردگی و اضطراب شدید شده بودم و سال‌ها از مردان هراس داشتم. رفتارهای پدرم اصلی‌ترین مسبب این نگاه بود.

مردی که سال‌ها بعد در بستر بیماری و در آخرین لحظات قبل از مرگ چند نفر را برای حلالیت طلبیدن از دخترش واسطه کرد و دخترش پدرش را بخشید.

مثبت شدن آزمایش اچ آی وی 10 روز قبل از عقد

طاهره که با یادآوری خاطرات گذشته بغض می‌کند در ادامه می‌گوید: حضور سهیل برایم باحال خوب و وصف‌ناپذیری همراه بود بااینکه ازنظر مالی مشکلات زیادی داشت اما صادق بود و پرتلاش.

چند ماه بعد از آشنایی من با سهیل و درحالی‌که ما قول و قرارهای ازدواج را باهم گذاشته بودیم با توصیه پزشکان و به دلیل چند سال درگیری سهیل با اعتیاد او آزمایش‌های دوره‌ای می‌داد. بعد از گذشت مدتی سهیل با چشم گریان به دیدنم آمد و گفت نمی‌توانیم باهم باشیم چون طبق آزمایش‌ها هم مبتلابه «اچ آی وی» هستم و هم هپاتیت.

لحظه‌ای که طاهره می‌گوید برایم شوک‌آور و بار دیگر دنیا بر سرم خراب شد. اما تلخی‌های زندگی، ‌بخش بزرگی از روزگارم را تشکیل داده بود. به خاطر همین به سهیل دلداری دادم و گفتم اشکالی ندارد. چون من خیلی دوستت دارم و کنارت می‌مانم.

سهیل به من گفت تو با اعتیاد و سابقه اعتیادم کنار آمدی، با بی‌پولی‌ام کنار آمده‌ای و گفتی که بدون تشریفات با هم زندگی مشترکمان را شروع کنیم اما این موضوعی نیست که بتوان راحت از آن گذشت.

حتی در این مرحله خانواده سهیل هم به من زنگ می‌زدند و می‌گفتند ممکن است سهیل زیاد زنده نماند و بهتر است من از او جدا شوم اما من آن‌قدر به او علاقه داشتم که می‌گفتم حتی اگر 5 سال هم با سهیل زیر یک سقف زندگی کنم برای من اتفاق خوشایندی است تا این‌که یک‌عمر حسرت بخورم.

طبق روایت طاهره حدود 10 روز بعد از مثبت اعلام شدن آزمایش «اچ آی وی» او هم در مراسم عقدی که به ساده‌ترین شکل ممکن برگزار شد جواب مثبتش را اعلام کرد.

کمی بعدازآن با وام ازدواج و کمک یک خَیر سوئیتی کوچک و لوازم اندکی برای زندگی فراهم شد.

«از قبل و بعد از ازدواج هنگام مراجعه به مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری برای گرفتن داروهای همسرم به من توصیه می‌کردند که چه روش‌هایی در زندگی زناشویی داشته باشم تا مبتلا نشوم.»

زن عاشقی که هم‌آغوش ایدز شد

اما طاهره حدود 6 ماه بعد از ازدواج و به ‌رغم مشکلات مالی فراوان تصمیم عجیبی می‌گیرد؛ می‌گوید تحمل دیدن غم همسرم را نداشتم که از بیماری‌اش می‌گفت و برای آینده من نگران بود.

من به توصیه‌های پزشکی هنگام رابطه زناشویی توجه نکردم تا به‌طور عمدی و بدون اطلاع سهیل به بیماری او مبتلا شوم. چون دوست نداشتم همسرم بیمار و نگران باشد و من سالم بمانم.

طاهره در ادامه توضیحاتش گفت: با خودم می‌گفتم اگر قرار بر مُردن باشد دوست دارم کنار کسی که عاشقانه دوستش دارم و با بیماری او بمیرم.

مدتی بعدازاین تصمیم و در جریان آزمایش‌های دوره‌ای که مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری از ما می‌گرفت، از آزمایشگاه با من تماس گرفتند.

او با لبخند ماجرا را این‌گونه تعریف می‌کند: خانم دکتر مستقر در مرکز در حال آماده‌سازی روحی من برای عنوان کردن ابتلای من به اچ آی وی بود. من‌بعد از مقدمه‌چینی او سؤال کردم با صراحت به من اعلام کنید آیا من هم به اچ آی وی مبتلا شده‌ام؟ گفتند بله. وقتی من گفتم خدا را شکر که جواب آزمایشم مثبت شده است. پزشک مستقر در مرکز با لفظ «دیوانه‌ شده‌ای؟!» به من اعتراض کرد و گفت: چرا با خودت این کار را کردی؟ گفتم من خوشحالم که بیماری یی مشابه همسرم دارم!

وقتی به خانه آمدم و به همسرم ماجرا را گفتم او شروع به گریه کرد و گفت من باعث بدبختی تو شدم و آینده‌ات را خراب کردم. به او گفتم هرگز چنین حرف‌هایی را تکرار نکند چون من خودخواسته چنین تصمیمی گرفتم.

به او گفتم که حالا مانند تو شده‌ام و دیگر غصه نبودن هرکدام مان آن دیگری را آزار نمی‌دهد.

روایت تکان‌دهنده زایمان یک مبتلابه ایدز در بیمارستان

طاهره توضیح داد مدتی بعد از ابتلا به اچ آی وی این بار اتفاقی برایش افتاد که با تصمیم او نبود چون به‌طور ناخواسته باردارشده بود؛ تصمیم گرفتم فرزندم را سقط نکنم. به رغم آنکه شدیداً درگیر مشکلات مالی بودیم اما به‌طور مرتب تحت مراقبت بودم تا فرزندم بدون ابتلا به این ویروس متولد شود.

او با اندوه می‌گوید با آن‌که در یک شرکت دارویی به‌عنوان کارگر بسته‌بندی مشغول کار بودم اما درآمدم کفاف زندگی و آزمایش‌های پزشکی و تغذیه را نمی‌داد و درزمانی که همسرم بیکار بود روزهای بسیار دشواری را گذراندم چون خانواده من که ازنظر مالی شرایط خوبی نداشتند و مادرم نیازمند کمک بود و خانواده همسرم هم باوجود شرایط مالی خوب به دلیل اختلافی که از گذشته با پسرشان داشتند از کمک به ما دریغ می‌کردند.

او داستان زایمانش در سال 89 را با اشک‌های سرازیر شده روی گونه هم تعریف کرد؛ماجرایی که بهمن ۱۳۹۲ همسرش سهیل هم در گفت‌وگو با نگارنده به تشریح آن پرداخته بود.

طاهره توضیح داد: در طول دوران بارداری تحت مراقبت دکتر «ر- ف» بودم که به من اطمینان داده بود روز زایمان به‌عنوان جراح من را سزارین می‌کند.

در موعد مقرر و به ‌رغم آنکه ما طبق دستورالعمل او لوازم بهداشتی و دستکش‌های مخصوص و گران‌قیمت برای استفاده در اتاق عمل را خریداری کرده بودیم اما نه‌تنها خبری از خودش نشد بلکه پزشکان دیگر هم می‌گفتند چون من بیمار آن‌ها نیستم و به خاطر ابتلا به بیماری خاص حاضر به حضور بالای سرم نیستند.

من بی‌پناه و طردشده در گوشه‌ای از بیمارستان درد می‌کشیدم و اشک می‌ریختم و با خودم فکر می کردم اگر وضعیت مالی خوبی داشتم و به بیمارستان خصوصی می‌رفتم وضعیتم این‌گونه نبود.

درنهایت وقتی سزارین شدم که از موعد زایمان گذشته بود و بند ناف دور گردن جنین پیچیده شده بود که باعث شد پسرم که طبق آزمایش‌های کاملاً سالم بود، مرده به دنیا بیاید. طاهره با گریه ادامه می‌دهد اگر پزشک تعهد کاری و اخلاقی داشت و اقدام به‌موقع صورت می‌گرفت فرزندم زنده می‌ماند.

این زن جوان از اطلاعات نادرست کادر درمان و پرستاری هم گله می‌کند و می‌گوید بعد از زایمان هم من را در اتاقی 6 تخته‌ای که سردر آن نوشته‌شده بود اتاق ایزوله، و بالای تختم کنار اسمم بزرگ نوشته بودند «اچ آی وی مثبت» تنها رها کردند.

مادرم و بقیه فامیل و اقوام ما تازه در این برهه متوجه بیماری من شدند چون من درباره بیماری همسرم و خودم چیزی به آن‌ها نگفته بودم.

طاهره می‌گوید حضورم در این مرکز آموزشی و درمانی برای زایمان یکی از تلخ‌ترین اتفاقات زندگی پررنج من است. چون علاوه بر آنکه خبری از پزشک من طی 4 روز بستری شدنم در بیمارستان نبود کادر مرکز هم رفتار بسیار نامناسبی با من داشتند و از خدمات تا پرستار و ماما مطلع بودند که من به اچ آی مبتلا هستم.

او می‌گوید که اطلاع داشتن آن‌ها غیرطبیعی نبود اما این‌که کادر درمان در یک بیمارستان اطلاعات کافی نسبت به این بیماری نداشته باشند و رفتاری آزاردهنده با بیمار انجام دهند واقعاً روحیه من را هنگام بستری بودن به‌شدت تضعیف کرد و قلبم به خاطر حرف‌های آن‌ها که مدام با سرزنش درباره چگونگی ابتلای من به ایدز داستان‌سرایی می‌کردند و از نزدیک شدن به من خودداری می‌کردند، به درد آمد.

در روز ترخیصم هم از قرار دادن یک ویلچر از من دریغ کردند و درحالی‌که من خونریزی داشتنم باروحیه‌ای تخریب‌شده از بیمارستان خارج شدم.

طاهره درباره عدم پیگیری شکایتش هم گفت درزمانی که ازنظر روحی شرایط بسیار بدی داشتم اعلام کردند برای اعلام نتیجه قطعی باید نوزاد کالبدشکافی شود. علاوه بر آن ما برای رسیدگی قضایی به ماجرا در ادامه‌ی مسیر هزینه‌ای برای پرداخت به وکیل را نداشتیم و درمجموع این‌ها باعث شد که شکایت اولیه ما به‌جایی نرسد.

دو بار خودکشی نتیجه اخراج از محل کار به دلیل اچ آی وی

او می‌گوید تلاش کردم روحیه‌ام را پیدا کنم و در کنار همسرم که او هم برای داشتن یک شغل با حداقل درآمد تلاش شبانه‌روزی داشت به آینده امیدوار بمانم. به محل کارم در شرکت دارویی بازگشتم اما چندی بعد از محل کارم به دلیل مشاهده نتیجه آزمایش دوره‌ای که من را مبتلابه اچ آی وی نشان می‌داد اخراج شدم.

درحالی‌که حضور و فعالیت شغلی من هیچ تهدیدی برای مجموعه نداشت و من در بخشی بودم که نمی‌توانست تهدیدی برای سلامت دارویی یا همکارانم باشد. هرچقدر التماس کردم اما کسی توجهی به گریه‌هایم نداشت.

طاهره می‌گوید این اتفاق برایم حکم تیر خلاص بود و شدیداً دچار افسردگی شدم و حتی مدتی بعد آن‌قدر ناامید شدم که رگ دستم را زدم تا با مرگ به آرامش برسم. اما همسرم متوجه موضوع شد و من را نجات داد.

این نجات اما تأثیر زیادی در افزایش امید به زندگی طاهره نداشت و به فاصله چند ماه بعد او بار دیگر و این بار با قرص دست به خودکشی زد که بازهم همسرش او را به بیمارستان رساند. با حاد شدن وضعیت روحی طاهره، پزشک معالج دستور بستری او را در یک بیمارستان درمان اختلالات روانی داد. می‌گوید قبل از بستری شدن در این بیمارستان سهیل کنارم زانو زد و گریه کرد و گفت؛به خانه برگرد و دوباره سرپا شو تا کنار هم با مشکلات بجنگیم.

نیروی عشق من را بار دیگر به زندگی برگرداند و همسرم هم تلاش زیادی کرد با گرفتن وام و شراکت کسب‌وکاری راه بیندازد و اوضاع مالی ما بهتر شود اما به دلیل بنیه مالی و جسمی ضعیفی داشت نتوانستیم ثباتی پیدا کنیم.

طاهره توضیح می‌دهد هرچند داروهای افراد مبتلابه ایدز در ایران رایگان است اما حدود سه ماه یک‌بار آزمایش‌های ما در آزمایشگاهای تهران حدود 500 هزار تومان هزینه دارد که با توجه به این‌که اکثر مبتلایان به این بیماری به دلیل سیستم ایمنی پایین توان کار مستمر ندارند شرایط بسیار دشواری پیدا می‌کنند و از خیر این آزمایش‌ها و مراقبت‌های ویژه‌ای که در دنیا رایج است و طول عمر بیماران مبتلابه ایدز را افزایش می‌دهد، می‌گذرند.

همسرش سهیل هم از این ماجرا مستثنا نبود مدتی دست‌فروشی کرد و از کمیته امداد وام ایجاد اشتغال گرفت. همسرش می‌گوید آن‌قدر پروسه گرفتن وام طولانی بود و بعدازآن هم مرحله‌به‌مرحله پرداخت کردند که نتوانستیم کار خاصی با آن پول انجام بدهیم و شراکت همسرم با دوستش هم نتوانست نجات‌بخش زندگی ما شود.

سهیل سال 94 بیمار شد. برای مبتلایان به ایدز تفاوت زیادی ندارد که درگیر سرماخوردگی می‌شوند یا نارسایی‌های دیگر چون سیستم ایمنی بدنشان به‌شدت ضعیف است. سهیل هم حدود سه هفته دست‌وپا زد اما به دلیل مشکلات کبدی و پایین بودن سیستم ایمنی بدن، قلبش از حرکت ایستاد.

طاهره می‌گوید؛ وقتی نفس‌هایش به شماره افتاده بود سرش در آغوش من بود و با تمام وجودم تقلایش برای زنده ماندن و نرفتنش را حس کردم. چون سهیل تلاش زیادی داشت تا درباره این بیماری اطلاع‌رسانی صحیح انجام شود. برای شکل‌گیری دوباره «باشگاه یاران مثبت» تلاش می‌کرد و به رغم مشکلات مالی ما برای بیماران درگیر با ایدز کمک‌های مالی جمع‌آوری می‌کرد.اما او رفت تا بازهم دنیا مقابل چشمانم تیره‌وتار شود.

طاهره با اندوه می‌گوید؛ فصل تازه‌ای از تنهایی در زندگی‌ام آغازشده بود این بار با یک بیماری که در ایران انگ است و ترسناک.

او به خاطر آورد که بعد از درگذشت همسرش امکان تحویل ‌خانه‌ی مشترکشان سر رسید . او به کمیته امداد مراجعه کرد و گفت که نه منزلی برای سکونت دارم و نه خانواده‌ای که حامی من باشد. اما آن‌ها کاری برایم انجام ندادند و گفتند نمی‌توانند بیشتر از مستمری مددجویی کمکم کنند. درنهایت برادرم که خودش وضعیت مالی خوبی ندارد برایم پولی قرض کرد و یک اتاق برایم اجاره کرد. اما به دلیل آنکه ودیعه مسکن من کم است باید ماهیانه 400 هزار تومان برای یک سوئیت کوچک پرداخت کنم که دیگر از توانم خارج است.

تنها آرزوی این زن بعد از مرگ شوهر و فرزندی که مرده به دنیا آمد سفر ابدی برای دیدن همسر و فرزندش در جهان دیگر است.

با گریه می‌گوید من در تمام زندگی‌ام عذاب کشیده‌ام. گاهی وقت‌ها با خودم فکر می‌کنم که معنی حکمت چیست و چرا مدام می‌گویند حکمت؟ چرا من از کودکی تا جوانی باید این‌همه رنج بکشم؟ با خودم می‌گویم آیا حقم نبود که حداقل همسرم بیشتر کنارم زنده می‌ماند یا فرزندم با بی‌مسئولیتی پزشک و کادر بیمارستانی مرده به دنیا نمی‌آمد؟

او البته انکار نمی‌کند که گاهی افکار دیگری هم به سویش هجوم می‌آورد مانند این سؤال که با شرایط موجود، اگر فرزندی هم وجود داشت بدون حضور پدر و مادری بیمار و بدون حامی خانوادگی و مالی روزگارش برایش چگونه می‌گذشت؟

ایدز در ایران همچنان انگ اجتماعی است

طاهره از معضلات بیماران ایدز می‌گوید و این‌که همچنان این بیماری در ایران یک «انگ اجتماعی» است. او توضیح داد که بعد از اتفاقاتی که در بیمارستان برایش رخ داد و کادر پزشکی و درمانی بدترین رفتار را با او داشتند تصمیم گرفت که هرگز درباره بیماری‌اش صداقت نداشته باشد.

او می‌گوید من از روی عشق و دوست داشتن خودم را فدای همسرم کردم و روا نیست با انگ‌های مختلف روبه‌رو شوم یا در مرکز درمانی که باید سطح آگاهی بیشتر از عموم مردم داشته باشند با رفتارهای نادرست مواجه شوم.

طاهره ادامه می‌دهد؛ من حتی به خانواده‌ام هم نگفته‌ام که چگونه به این ویروس مبتلا شدم و هنوز در آزمایشگاه یا جاهای دیگر هم وقتی از من سؤال می‌شود هرگز نمی‌گویم که از طریق همسرم مبتلا شده‌ام و می‌گویم ممکن است بعد از زلزله 69 رودبار که مجروح شده بودم به من خون ‌آلوده تزریق کرده باشند.

این زن برای آنکه هرگونه انگشت اتهامی را از طرف همسرش دور کند راهکار دیگری هم پیدا کرد؛ با گذشت مدتی از مرگ همسرم چند جای بدنم را خال‌کوبی کردم تا اگر مجبور شدم جایی پاسخی درباره علل ابتلا به ایدز بدهم بگویم که از این طریق آلوده ‌شده‌ام و همسرم متهم نشود. چون حتی یک درصد هم دوست ندارم که او متهم شود. من که باید با خودم صادق باشم و می‌دانم واقعیت موضوع چه بود و او از تصمیم من کاملاً بدون اطلاع بود.

مردانی که دوست دارند با یک زن مبتلابه اچ آی وی ارتباط داشته باشند

این زن جوان مشکل دیگرش را عدم امکان فعالیت جسمی زیاد به دلیل سیستم ایمنی پایین و کمبود انرژی بیان می‌کند و می‌گوید در معدود مشاغلی که فرصت امتحان کردن شانسم را داشتم کارفرمایان یا افراد بالادستی درصدد سوءاستفاده از تنهایی و مجرد بودنم بودند که اگر ذات بدی داشتم به‌راحتی می‌توانستم با برقراری ارتباط با این افراد باعث ابتلای آن‌ها به اچ آی وی شوم اما من در زندگی‌ام هیچ‌گاه به دنبال انتقام گرفتن نبودم و علی‌رغم دلگیری‌ از روزگار و جامعه، ملاکم در زندگی عشقم به سهیل و روح پاک او است و این‌که زیر دستان مادری بزرگ شدم که علی‌رغم مشکلات زیاد و گرسنگی هرگز به تن‌فروشی فکر نکرد.

من هم نمی‌خواهم روح فرزند و همسرم از من آزرده شود چون مطمئنم که بعد از مرگم با آن‌ها روبه‌رو می‌شوم.

طاهره از ناامیدی‌های گاه‌به‌گاهی می‌گوید که به سراغش می‌آید و او را از همه‌کس و همه‌چیز ناامید می‌کند.

روزگار زن جوانی که ایدز زندگی‌اش را سخت کرده است

این زن جوان در ارتباط با وضعیت جسمی‌اش پس از ابتلا به اچ آی وی گفت؛ بدن هر فرد مبتلابه این ویروس در واکنش به آن متفاوت عمل می‌کند. یعنی استفاده از داروهای کیفی، سبک زندگی و تغذیه می‌تواند این بیماران را سالیان طولانی مانند یک فرد با فعالیت‌های معمول تبدیل کند.اما بیماری من به دلیل شرایط خاص و روحی و جسمی و مشکلات مالی و عدم دسترسی به آزمایش‌های دوره‌ای و داروهای کیفی وارد مرحله حاد شده است و در حال مصرف داروهای بسیار زیاد بیماری ایدز هستم.

طاهره از حملات دوران سخت مقابله با این بیماری و از قند خون، فشار پایین و سیستم ایمنی تخریب‌شده‌اش به دست ویروس اچ آی وی می‌گوید؛ این‌که همیشه دچار نوعی خستگی مفرط است و ممکن است یک سرماخوردگی ساده پیوندش را با زندگی قطع کند. او توضیح داد که تمام تعطیلات نوروز 97 را در بیمارستان و منزل بستری بوده و در حال حاضر هم بدنش پر از زخم شده است. زخم‌هایی که نشانه‌ پایین آمدن سیستم ایمنی بدنش است.

می‌گوید با این وضعیت دیگر امکان فعالیت‌های موردی کاری هم ندارد و نمی‌تواند اجاره‌ی 400 هزارتومانی خانه‌اش را پرداخت کند به همین خاطر در آستانه سومین سالگرد درگذشت همسرش وسایل اندکش را جمع‌آوری کرده و مجبور است مدتی برای زندگی به خانه مادرش برود.

مادری که بعد از بی‌مهری همسر اول و مرگش، به خاطر بی‌خانمانی مجبور شد به عقد مردی درآید که 20 سال از خودش بزرگ‌تر است.

این زن جوان تاکید می‌کند که امکان زندگی طولانی را در آن خانه ندارد و باید در خانه خودش تنها زندگی کند. جایی که مجبور نباشد برای وضعیتش به اقوام و چشم‌های پرسشگر توضیح دهد. اما برای اجاره‌ی اتاق نه پول کافی دارد و نه حامی.

طاهره می‌گوید: می‌دانم بسیاری از مردم از شنیدن نام ایدز و مواجه‌شدن با بیمار مبتلابه «ایدز» تا سرحد مرگ می‌ترسند اما من ترسی از فرشته مرگ ندارم و آغوشم برایش باز است تا من را به سوی همسر و پسرم ببرد.

منبع: فرارو

کلیدواژه: ایدز بیماری عشق اچ ای وی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۵۱۳۸۷۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647