جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز» +تصاویر
تاریخ انتشار: ۲۵ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۵۳۱۵۸۰
خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا ۱۷ بهار زندگی را گذرانده، اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده میکند.
بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است.
مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانوادهاش برایم میگوید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد.
خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من سخن میگوید، به مشکلات فراوان خود در زندگی اشاره کرده و ادامه میدهد: سال ۷۹ ازدواج کردم. ثمره آن ۳ فرزند، دو پسر و یک دختر است. پسرانم ۱۱ و ۱۲ ساله هستند و تنها دخترم نیز ۱۷ سال دارد.
او میافزاید: زهرا از همان بدو تولد به بیماری پوستی نادری به عنوان «ایکتیوز» مبتلا بود؛ بیماری که بسیار آزار دهنده و طاقت فرساست.
محبی بیان میکند: تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران بسیار کم است. در این بیماری پوست بدن در همه نقاط زخم و چاک چاک میشود و سوزش بسیاری دارد.
در بعضی از اوقات مصاحبه هق هق گریه مانع از صحبت کردنش میشود، اما سعی میکند خود را کنترل کند و ادامه میدهد: هنگامی که فرزندم در بیمارستان به دنیا آمد او را برای تشخیص بیماری به مشهد بردند و بعد از آن، شروع به درمان دخترم کردم.
بعد از چند روز او را به بیمارستان پوست رازی در تهران آوردیم و پزشکان درمان او را شروع کردند.
۱۵ روز در تهران در شرایطی که وضع مالی خوبی نداشتیم، ماندم، اما در نهایت پزشکان اعلام کردند که بیماری دخترم درمان قطعی ندارد.
بعد از این زمان، درمان را در مشهد تحت نظر چند متخصص شروع کردم، اما آنها نیز گفتند "این بیماری درمان قطعی ندارد. "
محبی به هزینههای زیاد درمان این بیماری اشاره کرده و یاد آور میشود: داروها بسیار گران است و بیمه هزینه خرید شامپو و صابون مخصوص درمان را نمیدهد.
از او میپرسم که چه طور هزینه درمان را میپردازی؟ که با گریه و حالتی محزون ادامه میدهد: تأمین هزینه خیلی سخت است. ماهی ۳۰۰ هزار تومان باید برای درمان هزینه کنم.
او متذکر میشود: ماهانه ۱۰۰ هزار تومان از کمیته امداد دریافت میکنم و با مقدار یارانهای که میگیریم، در آمد مان تنها ۶۰۰ هزارتومان است.
محبی که حالا هق هق گریه امانش را بریده است، میافزاید: با این مبلغ کم، باید ۲۰۰ هزار تومان اجاره خانه بپردازم، ۱۰۰ هزار تومان سهم بیمه کارگری همسرم را بدهیم و با بقیه آن، گذران زندگی کنیم.
از او که از نحوه سخن گفتنش به خوبی میتوان روزگار سختش را احساس کرد، از شرایط کار همسرش میپرسم که میگوید: همسرم سال ۹۴ قلبش را جراحی کرد و حالا توان کار کردن ندارد.
او به چگونگی تأمین هزینههای زندگیش اشاره میکند و یادآور میشود: زندگیمان خیلی سخت میگذرد. من برای تأمین هزینههای روزانه با ختم کردن قرآن در مسجد محل سعی میکنم کسب درآمد کنم.
محبی با اشاره به جزئیات کسب درآمد از راه قرائت قرآن، تصریح میکند: در ماه دو ختم قرآن میکنم؛ به این شکل که افرادی املاک و یا سرمایه خود را در اختیار سازمان اوقاف و امور خیریه قرار میدهند و از این سازمان میخواهند در قبال قرائت قرآن توسط افراد، به نیت اموات آنها مبالغی به قرائت کننده بپردازد.
او ابراز میکند: در مجموع ماهانه حدود ۳۰۰ هزار تومان از این راه درآمد کسب میکنم، اما تأمین هزینه درمان خیلی سخت است؛ چراکه برای خرید یک شامپو درمانی باید ۴۵ هزارتومان بپردازم؛ در حالی که کمیته امداد اعلام کرده است که باید فاکتور خرید ارائه دهم که امکان تهیه هرباره فاکتور ممکن نیست و نمیتوانم همیشه فاکتور تهیه کنم و در نهایت بخشی از داروهای ترکیبی را پرداخت میکنند.
این مادر دردمند با اشاره به سختی درس خواندن فرزندانش به دلیل مشکلات مالی ابراز میدارد: مشکلات زیادی د. ر. راه تحصیل فرزندانم وجود دارد؛ برای نمونه نتوانستم دخترم را به اردو بفرستم یا برای فرزندانم لباس فُرم مدرسه تهیه کنم.
محبی که هر چند لحظه یکبار صدای گریهاش از پشت گوشی تلفن بلند میشود، خاطرنشان میکند: خواسته من این است تا مسئولان و خیرین شرایط کسب درآمدی را برایم فراهم کنند تا بتوانم ضمن تأمین مایحتاج زندگی، هزینه درمان دخترم را فراهم کنم.
هموطنان نوع دوست میتوانند کمکهای نقدی خود را به شماره کارت ۴۲۰۸۲۲۳۱ بانک ملت به نام زهرا صادقی (حساب مستقیم بیمار) واریز کنند.
فارس
منبع: اکوفارس
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۵۳۱۵۸۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آزمایش خون ممکن است اماس زودرس را تشخیص دهد
متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سالها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادیها در خون میکند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی میکند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادیها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادیها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدیتر و قویتر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ میدهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله میکند و به غلاف محافظ اطراف رشتههای عصبی به نام میلین آسیب میرساند. این امر سیگنالهای ورودی و خروجی مغز را مختل میکند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر میگذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونههای خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور میکردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتیبادیها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سالها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادیهای اتوآنتی بادی - آنتی بادیهایی که میتوانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران میشود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس میتواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندامها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به اماس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شدهای برای اماس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمانهای استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ایسنا
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان