نبض بیماران خاص خراسانجنوبی در کمبود امکانات کند میزند
تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۶۷۰۱۲۰
بیماران خاص خراسانجنوبی و بیمارانی که عمل پیوند را انجام دادهاند، در کمبود امکانات و تجهیزات درد میکشند .
به گزارش ایسنا ، اهدای عضو، تنها شاید اهدای یک عضو از بدن نباشد، بلکه اهدای ثانیه ثانیههای نفس به یک فرد است که به او زندگی دوباره میبخشد .
جوانی 27 ساله در بیرجند زندگی میکند که از کودکی با درد طاقت فرسای یک بیماری بزرگ شده است، دردی که شاید امیدی به بهبود آن وجود نداشت .
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
در این میان افرادی هستند که قبل از مرگ خود به فکر نجات زندگی انسانهای دردمند هستند، زندگی که نجات آن نه تنها نجات که فرد بلکه نجات زندگی تمام بشریت است .
و چه زیباست لحظهای که چندین انسان با اعضای یک انسان فوت شده، جانی دوباره مییابند و زندگی خود را از سر میگیرند .
دردی به بلندای طول زندگی
عادل گلیان، بیمار پیوند کلیه در گفتوگو با ایسنا اظهار کرد: از شش سالگی دچار نارسایی کلیه شدم و با شرایط سختی برای دیالیز به مشهد میرفتیم .
وی با بیان اینکه در اثر دیالیز تمام اعضای بدنم تحت تاثیر قرار گرفت، افزود: سال ۸۰ بعد از تحمل ناراحتیهای بسیار به علت شرایط حاد از مادرم کلیه گرفتم .
این بیمار پیوند کلیه بیان کرد: متاسفانه سال ۸۸ بدنم کلیه را پس زد و حدود پنج سال دیالیز خونی شدم .
گلیان ادامه داد: به همین علت به مدت چهار سال قرنطینه شدم، اما با همین حال به فعالیتهای ورزشی پرداختم .
وی افزود: سال ۹۴ از طرف فدراسیون ورزش بیماران خاص برای حضور در تیم ملی انتخاب شدم اما به علت دیالیز صفاقی نتوانستم بروم تا اینکه برای پیوند دوباره به مشهد رفتم .
این بیمار پیوند کلیه ادامه داد: این بار پیوندم رضایت بخش بود و زندگی دوباره را از فردی که نمیشناختم هدیه گرفتم .
زندگی مشترک با دردی مشترک
گلیان با اشاره به اینکه در هیئت ورزشی با همسرم آشنا شدم، تصریح کرد: همسرم نیز از ۱۵ سالگی دچار مشکل کلیوی شد .
وی با بیان اینکه همسرم نیز حدود سه سال و نیم دیالیز شد و پس از آشنایی با یکدیگر ازدواج کردیم، افزود: همسرم نیز دو ماه گذشته پیوند کلیه شد و در حال حاضر در خانه قرنطینه است .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه شرایط اقتصادی برای بیماران خاص بسیار سخت است، اظهار کرد: بیمارانی که با بیماری من درگیر هستند، به علت دیالیز از کار افتاده میشوند .
گلیان با اشاره به مشکلات دارو و درمان، بیان کرد: متاسفانه قیمت داروها بالا بوده و علاوه برآن، کمیاب نیز است .
کمبود امکانات، رنج بیماران خاص
وی افزود: شهرستان بیرجند از نظر امکانات برای دیالیز بسیار کمبود دارد و به همین دلیل بیمارانی که شرایط من را دارند باید برای درمان به شهرهای دیگری مانند مشهد بروند .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه حتی برای نمونه گیری خونی باید به مشهد سفر کنم، خاطرنشان کرد: برای انجام آزمایش و درمان باید ماهانه به مشهد سفر کنم .
گلیان ادامه داد: علاوه بر هزینههای درمان، هزینههای رفت و آمد نیز زیاد است و اگر کمیته امداد نبود شاید نمیتوانستم هزینههای آن را تامین کنم .
وی با بیان اینکه متاسفانه دفترچه بیمه بیماران خاص نیز دردی از این بیماران را دوا نمیکند، افزود: داروهای بیماران خاص رایگان نیست .
این بیمار پیوند کلیه بیان کرد: از سویی دیگر داروهای خاص بیماری من کمیاب است و چون از ابتدا بدن من با این داروها عادت کرده است، نمیتوانم این داروها را عوض کنم .
گلیان ادامه داد: لازم است مرکز استان، تجهیزات و پرشکان متخصصی در این امر را داشته باشد که متاسفانه تخصصهای لازم در مرکز استان وجود ندارد
وی با اشاره به دیگر مشکلات بیماران خاص، اظهار کرد: بحث مسکن بیماران خاص یک موضوع حیاتی است چرا که این افراد، هزینههای زیادی دارند و از عهده هزینههای مسکن برنمیآیند .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه از سال ۹۴ با وجود شرایط سخت بیماری، پیگیر ورش هستم، افزود: اما از سال گذشته ورزش تنیس روی میز را به طور جدی آغاز کردم .
گلیان با بیان اینکه اکنون برای مدرک مربیگری و داروی ثبت نام کردم، تصریح کرد: دوست دارم ورزش را به طور جدی دنبال کنم .
وی بیان کرد: در مرکز استان، سالن جداگانه ورزش برای بیماران خاص وجود دارد که از فدراسیون ورزش بیماران خاص برای توجه به بیمران خاص تشکر میکنم .
فعالیت 11 مرکز دیالیز در خراسانجنوبی
هادی دهقان، رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی نیز با بیان اینکه در حال حاضر 1033 بیمار خاص در خراسانجنوبی هستند، نیز گفت: در مجموع 11 مرکز دیالیز در استان فعال هستند .
وی اظهار کرد: در حال حاضر 271 بیمار دیالیزی، 156 بیمار هموفیلی، 76 بیمار تالاسمی، 204 بیمار ام است، 170 بیمار پیوند کلیه و 156 بیمار EB وجود دارند .
وی با بیان اینکه هر دانشگاه علوم پزشکی در هر استان، باید یک مرکز جامع بیماریهای خاص داشته باشد، افزود: یک مرکز بیماران خاص در استان راه اندازی شد که به عنوان پایلوت در کشور، بسیاری از استانهای دیگر نیز از آن الگوبرداری کردند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی بیان کرد: بیماران صعب العلاج نیازمند مراجعه به مراکز خاص هستند که این مراکز باید باید تخصصهای لازم و دستگاههای درمانی لازم را داشته باشند .
دهقان ادامه داد: این بیماران به علت اینکه بیماری دائمی دارند، نیازهای اولیهای از نظر دارویی دارند که باید رعایت شود .
وی با بیان اینکه تمام مراکز درمانی استان به جز مرکز درمیان به دستگاههای درمانی اولیه مخصوص بیماران خاص مجهز هستند، افزود: همچنین تمامی مراکز درمانی استان، فاکتورهای اولیه درمانی مورد نیاز برای بیماران هموفیلی را دارا هستند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی اظهار کرد: میزان شیوع بیماری تالاسمی در شهرستانهای نهبندان، بشرویه و طبس نسبت به دیگر شهرستانها بیشتر است .
دهقان ادامه داد: در شهرستانهایی که بیش از 10 بیمار دارند، بستههای حمایتی ویژه که نیازهای اولیه درمان است به صورت رایگان تحویل داده میشود .
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر سه مرکز دیالیز در شهرستان بیرجند فعالیت میکند، اظهار کرد: همچنین در شهرستانهای طبس، فردوس، قاین، نهبندان و قاین مرکز دیالیز داریم .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی ادامه داد: در چندین هفته آینده، در مرکز دیالیز شهرستان قاین، بخش جدیدی راه اندازی میکنیم .
دهقان بیان کرد: مرکز دیالیز در شهرستان حاجیآباد تا چند هفته آینده در استان راه اندازی میشود .
وی اظهار کرد: بستههای حمایتی از سوی وزارت بهداشت و درمان برای بیماران خاص درنظرگرفته شده است که باعث میشود این افراد نیازهای اولیه دارویی خود را تامین کنند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی بیان کرد: داروهای خاص و تخصصی که بیمار باید بنا به تشخیص بیماری مصرف کند، هزینه بر است .
دهقان یادآورشد: بیماری که بیماری خاص دارد ممکن است به داروهای تقویتی و داروهای خاص بیشتری نیاز داشته باشد که با کمک انجمنهای بیماریهای خاص به بیمار کمک میشود .
بیمارانی که عضوی دریافت میکنند لازم است تا پایان عمر تحت دارو و درمان باشند و حق دارند که از بهترین تجهیزات پزشکی در محل سکونت خود برخوردار باشند .
از سویی دیگر میتوان با فرهنگسازی مقوله اهدای عضو، به افراد دردمند جامعه زندگی دوبارهای بخشید و این فرهنگ سازی نیاز جامعه امروز است .
گزارش از زهرا حمیدی
انتهای پیام
منبع: ایسنا
کلیدواژه: استخدام بيماران خاص
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۶۷۰۱۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلیها نمیدانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه میکنند
همشهریآنلاین - پروانه بندپی: آمار ابتلا به بیماریهای آلرژیک در جهان به سرعت در حال افزایش است و متخصصان معتقدند به دلیل صنعتی شدن دنیای مدرن، تغییر الگوی زندگیها، مدل ساختمانسازیها، آلودگی هوا و تغذیه این آمار همچنان رو به افرایش خواهد ماند.
در ایران تقریبا ۲۰ درصد از جمعیت دچار یکی از انواع بیماریهای آلرژیک هستند. آماری که در سالهای اخیر افزایش بیشتری یافته است. به طوری که از هر ۲ ایرانی، تقریبا ۱ نفر به یکی از بیماریهای آلرژیک مبتلا است.
درباره آلرژی چند تصور اشتباه بین خیلی از مردم وجود دارد؛ این که این بیماری تنها مختص دوره کودکی است و فرد در بزرگسالی به آن مبتلا نخواهد شد، این که آلرژی بیماری نیست و فقط نوعی حساسیت ساده است، این که پرهیز غذایی شدید میتواند به کنترل آلرژی کمک کند و این که آلرژی هرگز درمان نخواهد شد.
یک نکته مهم درباره آلرژی که خیلیها نمیدانندخیلی از افراد به دلیل داشتن شناخت اندک از آلرژی نمیدانند که این عارضه، واکنش طبیعی سیستم ایمنی بدن است و زمانی ایجاد میشود که سیستم ایمنی، مادهای را که معمولاً برای بدن بیضرر است (مثل گرده گیاهان)، به اشتباه به عنوان مادهای خطرناک و مضر شناسایی میکند و برای دفاع از بدن علیه آن ماده وارد عمل میشود. و به این ترتیب، بیماری آلرژی بروز میکند و فرد را درگیر میکند.
دکتر محمدحسن بمانیان، فوق تخصص آلرژی و آسم و دبیر انجمن آسم و آلرژی ایران به همشهریآنلاین میگوید: آلرژی، یک مکانیزم طبیعیِ سیستم ایمنی در برابر عوامل محیطی است. البته برخلاف تصور عمومی درباره این که آلرژی هیچ درمانی ندارد، آلرژی درمان قطعی دارد. به طوری که دیگر نیاز نیست بیمار دارو مصرف کند. البته نه همه آلرژیها. مثلا کسانی که به نیش زنبور آلرژی دارند، بیماریشان قابل درمان است. به شرط آن که فرد خوددرمانی نکند.
به گفته این فوق تخصص آلرژی، آلرژی، یک بیماری مزمن است که طی یک دوره و بازه زمانی و با داروها و روشهایی که پزشک به بیمار ارائه میدهد، کنترل میشود.
این ایمونولوژیست درباره چگونگی تشخیص آلرژی از عفونتهای ویروسی هم توضیح میدهد: موردی که آلرژی را از عفونتهای ویروسی متمایز میکند، این است که در آلرژیها خارش، یک علامت غالب است؛ خارش چشم، گلو و گوش.
تبعات خطرناک بیتوجهی به آلرژیبمانیان در پاسخ به این سؤال که آیا افرادی که برای کنترل آلرژی اقدام به خوددرمانی با مصرف آنتیهیستامین و اسپری بینی و ... میکنند، قابل تایید است، میگوید: آلرژی، یک بیماری است و باید درمان شود. آلرژیهای شدید اگر درمان نشوند، باعث ایجاد اختلالات دیگری میشوند؛ مثل اختلالات خواب، انواع اختلالات گوش و انواع اختلالات چشمی. مثلا فردی که آلرژی چشمی دارد، به علت خارش مدام چشمها مجبور است همیشه چشمهای خود را با فشار بخاراند. خب با این کار فشار چشمها بالا میرود، احتمال بروز آب مروارید افزایش پیدا میکند، ممکن است عیوب انکساری مثل آستیگمات برای چشم ایجاد شود، حتی بعضیها کارشان به نیاز به پیوند قرنیه میکشد.
بیشتر بخوانید؛
خیلیها نمیدانند چرا گرفتار آلرژی شدهاند آلودگی هوا چطور باعث بروز بیماریهای تنفسی میشود؟ | آلرژی بعد از ۵۰ سالگی هم فرد را مبتلا میکند برای خلاص شدن از آلرژیهای بهاری چه کنیم؟ | عوامل و علائم آلرژی را بشناسیداین استاد دانشگاه ادامه میدهد: در آلرژیهای بینی مثلا ممکن است حس بویایی و چشایی فرد از دست برود و کیفیت زندگی خیلی پایین بیاید. ممکن است آلرژی در حنجره منتشر شود و صدای فرد برای همیشه تغییر کند، ممکن است به گوش میانی گسترش پیدا کند و باعث کاهش شنوایی فرد شود. حتی میتواند به ریهها برسد و ایجاد آسم کند. همچنین مواردی از آلرژیهای بینی را داریم که به پولیپ ختم میشود. پولیپ هم چون باعث انسداد بینی میشود و نوع تنفس، تنفس دهانی میشود، فرم فک در طولانیمدت تغییر میکند و اگر کودکی آلرژی داشته باشد و درمان نشود، در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی فک پیدا میکند. پس آلرژی یک حساسیت ساده نیست که از کنارش بگذریم و حتما باید درمان شود.
آلرژی، بیماریِ مخصوص کودکان نیستدکتر سیدعلیرضا مهدویانی، فوق تخصص آلرژی هم در پاسخ به این سؤال که آیا آلرژی، بیماری مختص کودکان است، میگوید: علائم آلرژی در کودکان بیشتر مشاهده میشود تا بزرگسالان. اما این موضوع به این معنی نیست که فقط کودکان به آلرژی مبتلا میشوند. در هر سنی امکان ابتلا وجود دارد. حتی در بالای ۵۰ سالگی.
این فوق تخصص آلرژی در توضیح بهتر این موضوع، بیماری آلرژی را تعریف میکند و میگوید: آلرژی، افزایش حساسیت نسبت به عوامل محیطی و خارجی است که به خودی خود برای بدن ضرری ندارند، اما سیستم ایمنی بدن، آنها را دشمن و بیگانه تشخیص میدهد و علیه آنها به دفاع برمیخیزد و چون سیستم ایمنی در کودکان ضعیفتر است و پاسخدهی سیستم ایمنی در دوران کودکی بیشتر صورت میگیرد، علائم آلرژی در آنها نسبت به بزرگسالان بیشتر مشاهده میشود. پس دلیل اصلی بروز بیشتر آلرژی در بچهها این است.
به گفته مهدویانی، گاهی هم عوارض دارویی باعث بروز آلرژی در فرد میشود که به آن میگوییم "آلرژی دارویی" و ممکن است با افزایش سن، شدت آلرژی هم بیشتر شود.
آیا پرهیز غذایی درست است؟مهدویانی درباره پرهیزهای غذایی شدید که برخی متخصصان برای کنترل آلرژی کودکان و بزرگسالان تجویز میکنند، اشاره میکند و میگوید: برخی همکاران پرهیزهای غذایی شدید و طولانیمدت به بیمار مبتلا به آلرژی میدهند. به طوری که ممکن است فرد – کودک یا بزرگسال – دچار مشکلات دیگری ازجمله سوءتغذیه شود. ما نمیگوییم رژیم غذایی ازسوی بیماران مبتلا به آلرژی جدی گرفته نشود، ولی مواد غذایی اصلی نباید طولانیمدت از رژیم بیمار حذف شود.
دکتر مهدویانی میگوید: آلرژی انواع دارد و بعضی از انواع آن اصلا ربطی به رژیم غذایی ندارند. یعنی خیلی از افراد اصلا به غذا آلرژی ندارند و مثلا آلرژی بینی دارند که در بهار شدت میگیرد. درضمن همه افراد، همه آلرژی ها را با هم ندارند. تشخیص این نکته از طرف پزشک خیلی مهم است. فقط اگر افزایش حساسیت در گوارش فرد اتفاق بیفتد، میشود آلرژی غذایی. بقیه آلرژیها ربطی به مواد خوراکی و غذا ندارند.
او تاکید میکند: اتفاقی که اکنون رخ میدهد، این است که وقتی یک بیمار مبتلا به آلرژی به متخصص مراجعه میکند، آنقدر توسط بعضی از همکاران پزشک تحت اجتنابهای غذایی قرار میگیرد که بیمار گاهی دچار سوءتغذیه میشود.
این فوق تخصص آلرژی تاکید میکند: مثلا ما به بیمار میگوییم شما آلرژی غذایی نداری و او میپرسد "یعنی میتوانم فستفود و سس و فلفل و ... بخورم؟" وقتی ما میگوییم آلرژی غذایی نداری، یعنی نسبت به مواد غذایی اصلی مثل شیر، گندم، تخم مرغ، برنج و ماهی حساسیت نداری. این به این معنا نیست که شما آزاد هستید که سس و مواد افزودنی و نگهدارنده و ... بخورید. اینها در حیطه آلرژی نیست؛ اینها مواد تحریککننده است که هر فردی – نه فقط مبتلایان آلرژی - اینها را بخورد، ممکن است دچار تحریک گلو، سرفه و ... شود.
کد خبر 848679 منبع: همشهری آنلاین برچسبها سلامت خبر مهم بیماری آلرژی بیماری - بیمارستان