به نقل از «تسنیم»

خرم‌آباد| کودکان لرستانی دارای ناهنجاری‌های مادرزادی رایگان درمان می‌شوند

تاریخ انتشار: ۶ خرداد ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۷۹۷۵۵۸

مدیرعامل مؤسسه خیریه «محکم» در کشور گفت: دفتر مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) در لرستان راه اندازی شد تا با پیشگیری از تولد کودکان بیمار، به ارائه خدمات رایگان به بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی بپردازد. ۰۶ خرداد ۱۳۹۷ - ۱۲:۵۶ استانها لرستان نظرات

صلاح‌الدین دلشاد در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در خرم‌آباد، اظهار داشت: ناهنجاری‌های مادرزادی به بیماری‌هایی گفته می شود که در اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد برخی از اعضای بدن یا احشا، در دوران جنینی ایجاد می شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با بیان اینکه بیماری‌های مادرزادی طیف وسیعی از بیماری‌های کودک را شامل می‌شود، افزود: از جمله بیماری‌های مادرزادی می‌توان به «پاچنبری»، «دیابت مادرزادی»، «کام شکری»، «لب شکری»، «بی اختیاری مدفوع»، «مقعد بسته»، «ناهنجاری در عضلات قلب» و «آترزی مری»، که چون مری بسته است، کودک توانایی بلعیدن ندارد، اشاره کرد.

دلشاد عنوان کرد: در برخی از موارد یک نوزاد به چندین ناهنجاری مبتلاست که روند درمان این بیماران بسیار هزینه بر است کمااینکه معمولاً نوزادان بیمار، از خانواده‌های محروم و نیازمند هستند و خانواده‌های آنها برای پیدا کردن پزشک و مرکز مناسب، دچار سرگردانی‌های زیادی شده و برای تأمین هزینه‌های درمانی سختی‌های زیادی را تحمل می‌کنند.

مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) تصریح کرد: محرومیت و مظلوم بودن این بیماران ما را بر آن داشت که با تعدادی از پزشکان متخصص و جمعی از نیکوکاران رئوف و خیرخواه اقدام به تأسیس مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی(محکم) در سال 84 کنیم.

وی با اشاره به برخی از اهداف این مؤسسه، خاطرنشان کرد: این مؤسسه با هدف حمایت مالی و تأمین پذیرش در بیمارستان‌های دانشگاهی برای بیماران دچار ناهنجاری‌های مادرزادی که نیاز به جراحی یا درمان دارویی دارند، تشکیل شده است.

دلشاد با بیان اینکه مؤسسه محکم ثبت ملی شده است، بیان کرد: این مؤسسه ضمن ثبت موارد ناهنجاری مادرزادی، آموزش خانواده‌ها و پزشکان مربوطه را نیز در دستور کار خود قرار داده است.

وی افزود: برخی از بیماران مانند کودکان مبتلا به دیابت مادرزادی باید تا آخر عمر، انسولین تزریق کنند و یا کودکانی که به مشکل کمبود هورمون رشد دچار هستند بیش از یک میلیون در ماه هزینه دارو پرداخت می‌کنند، بنابراین مؤسسه محکم به تأمین دارو برای بیماران تحت پوشش خود می‌پردازد.

مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) گفت: از مهمترین اقدامات مؤسسه محکم از بدو شکل گیری تاکنون می‌توان به ایجاد بانک اطلاعاتی کودکان مبتلا، راهنمایی و کمک به تهیه و تأمین دارو و درمان های پزشکی مورد نیاز بیماران، حمایت مالی و معنوی از خانواده های بیماران نیازمند و آموزش خانواده‌ها در زمینه پیشگیری از بروز ناهنجاریهای مادرزادی(در مواردی که قابل پیشگیری است) اشاره کرد.

وی افزود: همچنین تشکیل جلسات آموزشی برای بیماران و خانواده‌ها، تهیه کتاب آموزش ناهنجاریهای مادرزادی برای پزشکان، ایجاد امکان مشاوره تلفنی یا حضوری با مؤسسه، ارتباط با پزشکان رشته‌های مرتبط جهت معرفی بیماران و راه اندازی مرکز جراحی جهت درمان برخی از ناهنجاری های تحت پوشش انجام شده است.

دلشاد در رابطه با نحوه پذیرش بیماران، عنوان کرد: پزشک یا مددکار بعد از برخورد با کودک مبتلا به یکی از 32 ناهنجاری مادرزادی تحت پوشش، وی را به مؤسسه محکم راهنمایی می کند سپس مؤسسه نیز برای انجام اقدامات درمانی  یا جراحی بیمار را به مراکز فوق تخصصی معرفی می کند و با قرار دادن نام او در لیست بیماران تحت پوشش مؤسسه، بسته‌های آموزشی لازم را در اختیار او قرار می‌دهند.

وی با بیان اینکه مؤسسه محکم در زمینه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماریهای مادرزادی موفق عمل کرده است، گفت: برخی از بیماری‌های مادرزادی قابل پیشگیری و یا در مرحله اول و قبل از چهار ماهه اول بارداری قابل تشخیص هستند که سقط آنها انجام می گیرد تا کودکی با معلولیت به دنیا نیاید.

مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) افزود: از سال گذشته تاکنون شعب مؤسسه محکم در شش استان شامل: تهران، کرج، سیستان و بلوچستان، کردستان، کهکیلویه و بویراحمد و لرستان، راه اندازی شده است کمااینکه در برخی از استان‌ها چندین شعبه فعال وجود دارد، مثل استان سیستان و بلوچستان که هفت شعبه دارد.

وی عنوان کرد: اخیراً دفتر نمایندگی مؤسسه مادرزادی (محکم) برای اولین بار در لرستان نیز راه اندازی شده تا ضمن پیشگیری از تولد کودکان بیمار در استان، به ارائه خدمات رایگان به بیماران مبتلا به ناهنجاریهای مادرزادی بپردازد.

اسامی بیمارهای تحت پوشش مؤسسه خیریه محکم

ابهام جنسی، انسداد مجاری صفراوی، ناهنجاری در عضلات قلب، شکاف کام، شکاف لب، کیست کلدوک، پای چنبری، هیبرپلازی مادرزادی آدرنال، دررفتگی مادرزادی لگن، بطن راست با دو مخرج، آنسفالوسل، نقص دیواره دهلیزی بطنی، اپیسپادیازیس، آترزی مری، اکستروفی مثانه، بی اختیاری مدفوع از جمله بیماریهایی است که  بیماری هیرشپرونگ، هیدروسفالی، هیپوسپادیاس، مقعد بسته، مننگوسل و مننگومیلوسل، مثانه نوروژنیک، امفالوسل، اسنئوژنزیس ایمپرفکتا، سندرم پیررابی، تک بطنی، جابجایی عروق بزرگ، عدم تشکیل دریچه 3 لتی، تترالوژی فالوت، تنگی محل اتصال لگنچه به حالب، دیابت مادرزادی، کمبود هورمون رشد، گلوکوم(چشم)، کاتاراکت، آرپی(چشم).

انتهای پیام/م

R41450/P1486/S6,72/CT1

منبع: تسنیم

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۷۹۷۵۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد

متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال‌ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی‌ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می‌کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی‌ها به ام اس مبتلا شد.

آن‌ها امیدوارند این آنتی بادی‌ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه‌های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آن‌ها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آن‌ها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال‌ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی‌های اتوآنتی بادی - آنتی بادی‌هایی که می‌توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می‌شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام اس می‌تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام‌ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

منبع: ایسنا 

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان