به نقل از «مهر»

دانشگاه علوم پزشکی درباره بیماری SMA اطلاعیه ای صادر کرد

تاریخ انتشار: ۷ خرداد ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۸۲۰۱۳۶

به گزارش خبرگزاری مهر، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی قزوین، با توجه به ابهام، شبهات و سؤالات عدیده‌ای که شهروندان در هفته‌های گذشته در خصوص بیمار شش ماهه مبتلا به SMA بستری در بیمارستان قدس قزوین به نام حلما سلمانی‌ها مطرح کرده‌اند، برای تنویر افکار عمومی و آگاهی رسانه‌های محترم و فعالان شبکه‌های اجتماعی، اطلاعات لازم در اختیار شهروندان قرار می گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری SMA یا آتروفی نخاعی- عضلانی یک بیماری ژنتیکی همراه با تحلیل شدید و پیشرونده عضلانی است که متناسب با زمان شروع علائم، دارای پنج فرم مختلف است و شدت و عوارض بیشتر و پیش آگهی نامطلوب‌تر در انواعی که قبل از تولد یا در ماه‌های اول پس از تولد شروع می‌شوند، مشاهده می‌شود که متأسفانه این بیماران به صورت تدریجی دچار سیر پیشرونده فلجی می‌ شوند که از اندام تحتانی (پاها) شروع و با سیر بالارونده فلج به اندام فوقانی و فلج شانه و عضلات تنفسی و دیافراگم منتهی می‌شود.

در این مرحله با فلج عضلات تنفسی، نارسایی تنفسی و عفونت‌های مکرر ریه‌ها رخ می‌دهد و طفل بیمار به ناچار به دستگاه‌های کمک تنفسی متصل شده و تغذیه معمولی نیز امکان‌پذیر نمی شود و درگیر نشدن مغز و وجود هوش کامل وفقدان فلج عضلات چشمی، امکان برقراری تماس هوشمندانه چشمی طفل بیمار را موجب شده درحالیکه تنفس کاملاً نارسا می‌شود.

تا ماه‌های گذشته تقریباً تمامی این بیماران در سراسر جهان سرنوشت مشخص و نامطلوبی را رقم می‌زدند ولی در ماه‌های گذشته یک شرکت دارویی بنام بیوژن، دارویی بنام(Nusinersen) Spinraza را معرفی کرد که ممکن است روی بعضی یا همه انواع این بیماری به میزان‌های مختلف مؤثر باشد که البته این دارو هنوزمراحل کامل دریافت تأییدیه‌های جهانی را کسب نکرده و به عبارت دیگر مراحل آزمایشی خود را سپری می‌کند.

گزارش‌هایی که تا این مرحله آزمایشی از دارو منتشر شده مؤید عوارضی شامل ایجاد یا تشدید اختلالات خون ریزی‌دهنده، ایجاد التهابات شدید تا تخریب و نارسایی کلیه‌ها و چندین عارضه تعریف شده دیگر است که امکان جستجو و مطالعه علاقه‌مندان در مراجع و منابع علمی مکتوب یا الکترونیک در این زمینه فراهم است.

داروی اسپینرازا در این مرحله و از دسامبر ۲۰۱۶ فقط برای استفاده آزمایشی در معدودی از کشورهای جهان اجازه مصرف پیدا کرده و بیماران استفاده کننده که خانواده‌هایشان رضایت خود را برای قرار گرفتن تحت این درمان آزمایشی اعلام کرده اند، دقیقاً تحت نظر محققین و سازندگان دارو قرار می‌گیرند که گزارش محققین تا این مرحله، بهبود نسبی بیماران را در ۵۷% دریافت کنندگان دارو تأیید می‌کند.

این دارو اکیداٌ بجز حدود ۳ تا ۴ کشور خاص، اجازه صدور یا مصرف در سایر کشورها من‌جمله ایران را ندارد و متهم ساختن دولت ایران یا وزارت بهداشت مبنی بر اجازه ندادن به واردات این دارو اکیداً صحت ندارد.

با توجه به برخی حواشی و جوسازی‌ها و احتمال سوء‌استفاده از احساسات و عواطف مردم خیّر و باغیرت استان قزوین و سایر هموطنان عزیز و بخصوص جریحه‌دار کردن احساسات خانواده محترم و معزز بیمار حلما سلمانی‌ها، این موارد به آگاهی همه عزیزان رسانده شد.

دانشگاه علوم پزشکی قزوین ضمن آرزوی سلامت برای همه بیماران و حلمای عزیز، از همه مردم باغیرت و پرعاطفه کشورمان استدعا دارد که بدون بروز رفتارهای هیجانی و بی‌توجه به جوسازی‌ها و شایعه پراکنی‌ها مراقب برخی سودجویی‌ها و سوءاستفاده‌ها باشند و اطلاعات علمی دقیق و صحیح و آخرین وضعیت حلمای عزیز را از پزشکان فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مستقر در بیمارستان کودکان قدس قزوین دریافت کنند.
 

کد خبر 4308035

منبع: مهر

کلیدواژه: اطلاعیه بیماری نادر دانشگاه علوم پزشکی قزوین ماه مبارك رمضان بوشهر شیراز سوم خرداد فتح خرمشهر گرگان شهرکرد کرمانشاه مشهد خرم آباد یاسوج خطبه های نماز جمعه بیرجند بارش باران قارچ

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۸۲۰۱۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حوزه نظارت بر کیفیت آموزش دانشگاهی در قزوین احیا شد

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین از قزوین؛ دکتر سیدعلی قاسم‌زاده، رئیس دانشگاه بین‌المللی امام‌خمینی(ره) در نشست بررسی مسائل آموزش عالی استان قزوین که در قالب برنامه موسوم به سفر کیفیت علوم، تحقیقات و فناوری صورت گرفت، اظهار کرد: قزوین به سبب نزدیکی به تهران زمینه جذب دانشجویان زیادی از تهران و کرج را فراهم آورده است.

وی آمار دانشجویان مشغول تحصیل در این استان را ۴۳هزار نفر بیان کرد و گفت: ۳۹مرکز آموزش عالی و دانشگاهی اعم از دولتی، آزاد و غیرانتفاعی در این استان فعال است و همچنین حدود ۱۰۰۰نفر عضو هیئت‌علمی در استان قزوین مشغول به خدمت هستند.

رئیس دانشگاه بین‌المللی امام‌خمینی(ره) ارزیابی و نظارت را کاری چالش‌برانگیز و طاقت‌فرسا توصیف کرد و افزود: معمولاً در همه استان‌ها مشکلات و موانعی وجود دارد که امکان ارزیابی و نظارت خوب را از هیأت ارزیابی‌کننده می‌گیرد. در استان قزوین هم مشکلات از این دست از جمله دخالت‌ها و مقاومت‌های بیرونی (خارج از حوزه آموزش عالی) وجود دارد.

قاسم‌زاده با بیان اینکه این دخالت و مقاومت‌های خارج از حوزه آموزش عالی در استان قزوین بارز است، گفت: همین چالش گاهی‌اوقات باعث می‌شود نتوانیم به حد مطلوب کیفیت آموزش عالی را تأمین کنیم و بعضی‌وقت‌ها مجبور می‌شویم رویکردمان در حوزه ارزیابی و نظارت را تعدیل کنیم.

وی ادامه داد: به این شکل وادار می‌شویم که از توقعات‌مان بکاهیم تا کم‌کم بتوانیم زمینه بهتر شدن اوضاع و کیفیت آموزش عالی را فراهم کنیم. با این حال در بین مراکز دانشگاهی استان قزوین وفاق و همگرایی خوبی برای بهبود کیفیت آموزش عالی و تصمیم‌گیری‌ها در این حوزه وجود دارد.

نماینده وزیر علوم، تحقیقات و فناوری در استان قزوین با اشاره به موضوع انحلال برخی مراکز آموزش عالی غیرانتفاعی گفت: بعضی از این مؤسسات به حدی نظر کارشناسی حوزه نظارت و ارزیابی وزارت علوم را قبول داشتند که داوطلبانه به سمت انحلال رفتند. چرا که عمدتاً مقاومتی در چنین مؤسسه‌هایی وجود دارد، اما خوشبختانه این اتفاق اینجا به آرام‌ترین شکل افتاد.

قاسم‌زاده ابراز امیدواری کرد با حمایت‌ها و کمک‌های وزارت علوم نظام آموزش عالی در استان قزوین به یک الگو برای کل کشور تبدیل شود.

وی اضافه کرد: زمانی که مسئولیت دانشگاه را به عهده بگیریم، یکی از گلایه‌های جدی این بود که نظارت بر آموزش عالی در استان قزوین جایگاه ندارد و جایگاه و نیروی انسانی در این حوزه وجود ندارد. به همین دلیل چند نیروی کارآمد به این حوزه اضافه کردیم تا حداقل‌های این حوزه تأمین شود و نظارت که وظیفه ذاتی ماست، محقق شود.

قاسم‌زاده ادامه داد: خوشبختانه این اتفاق افتاد و حوزه راکد ارزیابی و نظارت بر کیفیت آموزش عالی در استان قزوین فعال شده و گزارش‌های هیأت‌های ارزیاب به وزارت علوم می‌رسد، حاصل تلاش شورای ارزیابی و نظارت دانشگاهی در استان قزوین است.

روح‌الله رازینی، رئیس مرکز نظارت، ارزیابی و تضمین کیفیت وزارت علوم هم در این نشست گفت: تعدد مراکز نظارتی در حوزه وزارت علوم ‌مطلوب نیست و تضمین‌کننده کیفیت بالای آموزشی و علمی در دانشگاه‌های ما نخواهد بود.

وی اضافه کرد: تسلسل در نظارت کیفیت آموزشی خوب را ضمانت نمی‌کند و حتی در مواردی از بازوهای نظارتی سلب مسئولیت می‌کند، اما به هر حال می‌شود با تقسیم نقش‌ها و وظایف این تسلسل را تا حدودی توجیه کرد. با این حال اصل کار ما توجه به هدف غایی ارزیابی و نظارت در حوزه علمی و دانشگاهی است.

همچنین در حاشیه این نشست رئیس مرکز نظارت، ارزیابی و تضمین کیفیت وزارت علوم و هیات همراه از تالار قزوین شناسی دانشگاه بین المللی امام خمینی (ره) بازدید کردند.

۴۶

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1900193