کودکان مبتلا به بیماری نادر sma نیازمند یاری
تاریخ انتشار: ۹ خرداد ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۸۷۷۰۶۳
دکتر مرتضی حیدری فوق تخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از یزد گفت: بیماری نادر sma یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در ۴ تیپ مختلف تاثیر گذار است وعلائمی نظیر ضعف عضلانی، ناتوانی در بلعیدن غذا، گرفتگی سینه وعفونت‌های تنفسی فراوان دارند ودر مراحل ابتدای زندگی وتولد این بیماری نمایان میشود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
دکتر مرتضی حیدری افزود: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شد که تامین این دارو هزینه‌های فراوانی دارد.
دکتر حیدری اظهار داشت: داروی این بیماری درخارج کشور نتایج بسیار خوبی داشته، اما متأسفانه تا کنون نتوانسته تاییدیه سازمان غذا و داروی کشور را دریافت و وارد ایران شود.
وی افزود: تامین این دارو هزینه ای بالغ بر ۷۵۰ هزار دلار برای بیمار به دنبال خواهد داشت.
محمداحسانی فر پدر کیانا کودک مبتلا به بیماری نادر درشهرستان خاتم گفت: برای درمان این بیماری، دارو اسپینرازا با هزینه 750هزار دلار نیاز است که به تنهایی از پس پرداخت قیمت این دارو برای به دست آوردن سلامتی فرزندم بر نمی آیم.
وی اظهار داشت: باتوجه به اینکه درآمد آنچنانی ندارم وبیمه آزاد هم پرداخت میکنم لذا برای بهبود ی وسلامتی فرزندم از شهروندان خود و هم استانی های خود از جمله هموطنان نوع دوست درخواست حمایت مالی را خواستارم به امید شفاء عاجزانه برای همه بیماران وازجمله فرزند خود را از خداوند منان خواستارم.
انتهای پیام/ص
یماری نادر sma یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی استمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماری خاص سلامت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۸۷۷۰۶۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
خانم مبتلا به «سندرم لی» برای نخستین بار در کشور جراحی شد
به گزارش خبرگزاری مهر، علیرضا زالی جراح مغز و اعصاب و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، درباره وضعیت کلی بیمار، گفت: بیمار خانم ۲۳ ساله است که به دلیل ابتلاء به «سندرم لی» و مشخصاً عوارضی مانند اختلالات حرکتی در اندام‌ها که با درمان‌های متعارف هم بهبود پیدا نکرده بود، به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کرد و بعد از بررسی کاندیدای جراحی شد.
وی با اشاره به بررسی وضعیت این بیمار توسط همکاران بخش اختلالات حرکتی بیمارستان شهدای تجریش، افزود: بعد از بررسی‌های تیم پزشکی تصمیم بر این شد که الکترود در بخش‌های عمقی مغز این بیمار کار گذاشته شود.
به گفته زالی، در این جراحی الکترود تحریک مغز در هسته‌های تالاموس قرار داده شد، با کمک این روش اختلالات و مشکلات مقاوم به دارو درمانی در این بیمار به میزان قابل توجهی کنترل میشود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره سندرم لی توضیحاتی داد و گفت: این سندرم نوع بیماری نادر ژنتیکی است که فرد از همان بدو تولد به آن مبتلا است، عمده مشکلات در این بیماران مربوط به بخش میتوکندری یعنی بخش کارخانه درون سلول مغز است.
وی افزود: انواع بیماری‌ها شامل اختلالات عصبی، کاهش شنوایی، مشکلاتی در قوای عقلانی و ضریب هوشی، اختلالات چشمی و مشکلات قلبی، عروقی و تنفسی از جمله عوارض مبتلایان به سندرم لی است.
زالی با اشاره به اینکه نخستین جراحی سندرم لی در کشور توسط متخصصان بیمارستان شهدای تجریش انجام شده است، اظهار کرد: خوشبختانه بیماری که تحت عمل جراحی درمان سندرم لی قرار گرفت، از طول عمر بالاتری در بین مبتلایان برخوردار است.
وی یادآور شد: اولین جراحی سندرم لی در دنیا توسط متخصصان جراحی اعصاب دانشگاه اکلاهما در ایالت اکلاهما آمریکا در بیماری ۱۸ ساله انجام شد.
کد خبر 6087433
محکومیت بدوی توماج صالحی به اعدام