به نقل از «دانا»

سردرگمی بیماران EB در بیمارستان ها/ سوختن و ساختن با دردی که از استخوان هم گذشته است/ پروانه ای ها رها شده اند!+تصاویر

تاریخ انتشار: ۲۳ خرداد ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۹۱۵۹۸۹۲

دردی شبیه درد سوختگی درجه سه، شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است و زینب این روزها همراه 12 بیمار پروانه ای دیگر در تویسرکان، این روزها بیشتر از همیشه صدای فریاد دردشان را در گلو جا می گذارند، تا مبدا دیگر اعضای خانواده برایشان یواشکی گریه کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رودآور؛ 21 خرداد ماه سال 95 بود که گزارشی با عنوان "نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر" در سایت خبری رودآور منتشر شد که در آن برای نخستین بار 12 بیمار پروانه ای شهرستان تویسرکان به مسئولان و مردم معرفی شدند، در ابتدای آن خبر آمده بود که ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده های این بیماران، صدای ترکیدن این تاول ها را هنوز هم پس از گذشت سال ها نشنیده اند و ذره ذره آب شدنشان را ندیده اند.

کسی از این بیماران در استان و حتی شهرستان یادی نمی کرد، تعدادی از مسئولان اصلا از وجود چنین بیمارانی اظهار بی اطلاعی می کردند تا اینکه کم کم خبرگزاری ها هم به میدان آمدند و همسو در حمایت از آنان، پیش قدم شدند تا شاید بتوانند مشکلات پروانه ای ها را به گوش مسئولان پایتخت نشین برسانند.

گزارش های متعدد یکی پس از دیگری منتشر می شد تا سرانجام این بیماری را به عنوان یک بیماری خاص در ردیف بودجه قرار دهند، تا آن که هشتم بهمن ماه سال گذشته با پیگیری های مکرر و تماس متعدد با کمیسیون بهداشت مجلس و نمایندگان کمیسیون برنامه و بودجه، خبری خوش برای بیماران پروانه ای منتشر شد تا لااقل شاید حرکتی از سوی نمایندگان در حمایت از بیماران EB باشیم.

آن گزارش با عنوان "مفتح: تصویب اختصاص بودجه خدمات درمانی به بیماران پروانه ای از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥/ایجاد مرکزدرمانی ویژه، درخواست بعدی پروانه ای ها" در خروجی سایت رودآور موجود است.

در مطلع آن خبر مفتح سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفته بود که  دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥ پرداخت کند.

این خبر خوشی از سوی نمایندگان مجلس بود و اما می طلبید که مسئولان اجرایی کشور از وزارت بهداشت گرفته تا دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستان ها و بیمه ها پا به گود بگذارند و در عمل از این بیماران حمایت و این مصوبه را به درستی اجرایی کنند.

کاری که امروز آن گونه که باید شاهد آن نیستیم، همچنان پروانه ای ها گرد شمع وجود خود می سوزند و می سازند، 12 بیمار پروانه ای آن هم در یک شهرستان با حدود 103 هزار نفر جمعیت، نشان از 6 برابر بودن تمرکز پروانه ای ها به نسبت نرخ جمعیت در تویسرکان دارد.

خودشان می گویند پروانه ای ها رها شده اند، این روزها تنها با دردی که دیگر از استخوانشان هم گذشته است شاید خو گرفته اند!، از یک طرف با وجود آن که بیمار ژنتیکی است و واگیردار نیست اما به دلیل اطلاع رسانی های ضعیف از سوی متولیان امر و عدم فرهنگ سازی در جامعه، مردم آنان را ترد می کنند چراکه می ترسند واگیردار باشد! و از سویی دیگر هزینه های بالای بیماری کمر پدر خانواده را همراه خم کرده و موهایشان را سپید.

بیماران پروانه ای تویسرکان مشکلات بسیار دارند که در این گزارش کوتاه تنها به یک مشکل از یک بیمار می پردازیم، زینب و این دردکه امروز می کشد و اشکی که می ترسد بریزد تا مبدا نمکش زخم هایش را به درد آورد.

زینب و خواهرش سال های سال است که از این بیماری رنج می برند، او حتی با هزاران مشکل و با هزاران چشم که هر روز به او نگاه می کردند ادامه تحصیل داده و اکنون لیسانس علوم اجتماعی دارد، اما در حدود دو ماهی می شود که یکی از پاهایش به علتی نامعلوم به شکلی غیرطبیعی عفونت کرده و عفونت آن قدر شدید است که بوی آن هم به مشام می رسد، زینب درد می کشد، اما صدای فریاد دردش را در گلو جا می گذارد، تا مادر و خواهرش برایش گریه نکنند، تا پدر دیگر بیش از این موهای سفید نشود، حرف و کلامش می شود پدر و مادر که آن ها این روزها 20 سال پیرتر به نظر می رسند.

هزینه نگهداری از این بیماران ماهانه حداقل دو میلیون تومان است، آنان حتی اگر غذایی مناسب و مقوی هم تهیه کنند به دلیل پوسیدگی شدید دندان و از دست دادن بسیاری از دندان ها نمی توانند از غذای موجود چیزی میل کنند.

یک بیمار پروانه ای تنها با یک بیماری سر و کار ندارد، تمام قسمت های بدنش درد می کشد، حتی قسمت های درونی از دستگاه گوارش گرفته تا دستگاه تنفسی.

این بیماران به جز متحمل شدن این هزینه درمانی سنگین ماهانه، گاهی به دلیل بروز دیگر مشکلات جسمانی ناشی از بیماری، از جمله مسدود شدن نای، پوسیدگی دندان و ناراحتی های مختلف گوارشی نیاز به عمل جراحی دارند، که بر مشکلات آنان می افزاید.

در حال حاضر هنگامی که بیماران با مشکلات حادتر روبرو می شوند نیاز به مرکز درمانی ویژه ای دارند، اما در بیمارستان ها به طور عمده سرگردان می شوند یا سرگردانشان می کنند! برخی از این بیماران از حمایت هایی که شامل آنان می شود، مطلع نیستند.

پزشکان و متخصصان خاصی برای درمان و انجام عمل جراحی بر روی بیماران پروانه ای مورد نیاز است تا اعلام حضور داشته باشند، چرا که بی تردید همه متخصصان و پزشکان در مواجه با این بیماران آن توانمندی های لازم را ندارند و ضروری است در این حوزه مطالعات میدانی و تحقیقاتی خود را هم افزایش دهند تا زمینه های لازم برای ایجاد یک مرکز درمانی ویژه بیماران EB، مهیا شود و بدین ترتیب بیماران پروانه ای بدانند هنگام اوج گرفتن بیماری برای درمان به کدام مرکز خاص مراجعه کنند.

به گزارش رودآور؛ در سایه کم توجهی مسئولان، این خیران هستند که می توانند به میدان بیایند و لااقل از نظر هزینه های درمانی خانواده های بیمارانی همچون زینب را یاری رسانند.

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

* آیا پروانه ای ها، همچون بیماری های خاص مورد حمایت قرار می گیرند؟

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه/تخصیص اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای پروانه ای ها، مرهمی بر تاول و دردها

زنگنه

 انتهای پیام/

 

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۹۱۵۹۸۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بهره مندی ۳ هزار و ۷۰۰ بیمار صعب العلاج و خاص از تسهیلات درمان در گلستان

به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مرکز گلستان فاطمه اسفندیاری گفت: در استان گلستان حدود ۱۷ هزار  بیمار صعب العلاج و خاص زندگی می‌کنند که سالانه ۳ هزار نفر به آنها افزوده می‌شود.

او گفت: بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و سرطانی در گروه بیماران خاص هستند که طبق بسته خدمتی تعرفه بیمه‌های مختلف خدمات دریافت می‌کنند.  

او در مورد پرداخت تسهیلات بانکی به بیماران صعب العلاج و خاص نیز گفت: دانشگاه علوم پزشکی گلستان بر اساس پرونده پزشکی این بیماران و با توجه به ابلاغ بودجه از سوی وزارت بهداشت، بیماران را برای دریافت تسهیلات درمانی ۵۰ میلیونی به بانک معرفی می‌کنند..

اسفندیاری افزود: این تسهیلات سال گذشته با بهره ۴ درصد و بازپرداخت ۵ ساله ارائه شد و برای امسال نیز منتظر ابلاغ بودجه تسهیلات درمان هستیم تا بیماران را به بانک‌های عامل معرفی کنیم.

او گفت:خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج در شهرستان گرگان در بیمارستان‌های ۵ آذر، مرکز آموزشی و درمانی صیاد شیرازی  با تجهیزات کامل ارائه می‌شود.

فاطمه اسفندیاری اضافه کرد: در کلینیک تخصصی و فوق تخصصی دزیانی گرگان و بیمارستان کودکان طالقانی گرگان هم به این بیماران خدمات ارائه می‌شود.