هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماری فامیلی SMA
تاریخ انتشار: ۶ تیر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۹۳۸۹۲۵۳
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه‌های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، گفت: انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نزدیک دارند، باید اجباری شود.
خبرگزاری مهر: عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه‌های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، گفت: انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، باید اجباری شود.بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
یعقوب شیویاری، افزود: SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یکی از نادرترین بیماری‌هایی است که شیوع نسبتا بالایی هم دارد، کما اینکه از هر ۶۰۰۰ زایمان یکی از نوزادان با این بیماری متولد می‌شود، ضمن اینکه از هر ۴۰ نفر یک نفر ناقل این ژن معیوب است.
وی ادامه داد: این بیماری بیشتر بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می‌گذارد و به تناسب درگیری نوع عضلات می‌تواند علائمی داشته باشد، کما اینکه اگر اندام‌های حرکتی درگیر شوند کودک مبتلا به این بیماری قادر به راه رفتن همچون سایر کودکان نیست یا درگیری عضلات در ناحیه دیافراگم مشکلات تنفسی و اختلال در سرفه کردن ایجاد می‌کند، ضمن اینکه ممکن است این بیماران نتوانند گردن خود را به راحتی حرکت دهند یا در بلع یا گفتار نیز با مشکل مواجه شوند.
شیویاری افزود: علائم بیماری SMA به تناسب سن در دوره‌های مختلف زندگی بیمار می‌تواند متفاوت باشد، ولی این علائم در دوران کودکی شدیدتر است، ضمن اینکه این امکان وجود دارد که کودکان مبتلا به این بیماری از نظر فعالیت‌های ذهنی در حد طبیعی بوده و حتی برخی از آن‌ها به طور شگفت‌انگیزی باهوش و اجتماعی هستند.
وی در بیان علل بروز بیماری SMA تصریح کرد: این بیماری زمینه ژنتیکی دارد و در فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی شایع‌تر است، همچنین به۴ یا ۵ گروه تقسیم شده و بر اساس مراحل رشدی-حرکتی گروه بندی می‌شود که نوع اول آن که شدیدتر هم بوده و در کودکان قبل از ۶ ماهگی و دوران طفولیت بیشتر ایجاد می‌شود.
شیویاری در مورد راه‌های تشخیص بیماری SMA اظهارکرد: تشخیص این بیماری از طریق انجام آزمایشات ژنتیکی، بررسی خون یا بررسی‌های فیزیکی و دریافت شرح حال صورت می‌گیرد و نکته مهم این است که در سنین کودکی، والدین می‌توانند در صورت مشاهده ضعف عضلانی، اختلال در بلع و شیر خوردن، اختلال در راه رفتن و عدم توانایی برای نگه داشتن گردن به پزشک مراجعه کنند.
وی یادآورشد: با توجه به اینکه دارو‌های درمان بیماری SMA بسیار گران قیمت بوده و تولید این دارو‌ها نیز در انحصار کشور‌هایی همچون ترکیه و آمریکا قرار دارد، لذا برای هر بیمار در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌شود که از عهده بسیاری از خانواده آن‌ها خارج است.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در ارائه راهکار برای تامین نیاز درمانی بیماران مبتلا به SMA تاکید کرد: وزارت بهداشت اعلام کرده است که برای درمان این بیماران باید راهکار‌های اساسی درنظر گرفته شود، چرا که کار درمانی متناوب این بیماران نیز هزینه‌های سرسام‌آوری را به دنبال دارد. همچنین غربالگری برای تشخیص این بیماران و انجام آزمایشات قبل از بارداری به منظور پیشگیری از تولد مبتلا به آن باید مدنظر قرار بگیرد، به ویژه این مهم باید برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، اجباری شود. لینک کوتاه خبر: farda.fr/003VdS
منبع: فردا
کلیدواژه: نسبت فامیلی هزینه های میلیاردی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۹۳۸۹۲۵۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شانس ۶۰ درصدی تیروکمان برای سهمیه المپیک/ هزینه ۱۰ میلیاردی سفر به چین و کره
غلامرضا شعبانی بهار در مورد عملکرد تیم‌ملی ریکرو ایران در جام جهانی چین توضیح داد و گفت: دو مرحله دیگر از جام جهانی در چین و ترکیه باقی مانده است و بر اساس پیش‌بینی سرمربی در بخش تیمی ریکرو مردان و انفرادی بانوان بیش از ۶۰ درصد احتمال کسب سهمیه المپیک داریم.
رئیس فدراسیون تیروکمان در گفت‌وگو با ایسنا، در مورد حضور تیم‌ملی تیروکمان در مرحله اول جام جهانی چین، اظهار کرد: از جمله فدراسیون‌هایی هستیم که تمام تلاش خود را برای کسب سهمیه المپیک به کار گرفته‌ایم و از ۲ سال قبل با حضور سرمربی کره‌ای احیای رشته ریکرو را در دستورکار قرار داده‌ایم و حدود ۱۹ ماه است که با تلاش شبانه‌روزی و حضور در اردوهای مختلف امیدوار هستیم بتوانیم شرایط را تغییر دهیم.
وی افزود: در رشته ریکرو نسبت به گذشته بهتر شده‌ایم و نمی‌خواهیم خودمان را فریب دهیم اما نتایج ملی‌پوشان چه در بخش تیمی بانوان، میکس بانوان و حتی در بخش آقایان نسبت به قبل ارتقاء یافته است، اما در ماده ریکرو واقعا ضعیف بوده‌ایم و در حال احیاء شدن هستیم و فرصت جبران هم داریم. باید در مسابقات بعدی عملکرد بهتری داشته باشیم.
رییس فدراسیون تیروکمان با بیان اینکه با ۳ کماندار زن و ۴ کماندران آقا در مرحله اول جام جهانی چین که به مدت ۱۰ روز در شانگهای برگزار شد، حضور یافتیم، بیان کرد: تیم‌ملی از شانگهای برای برگزاری اردوی ۲۰ روزه به کره‌جنوبی می‌رود و پس از آن مرحله دوم جام جهانی چین را به مدت ۱۰ روز خواهیم داشت.
شعبانی‌بهار افزود: هزینه حضور در اردوی کره‌جنوبی و مرحله اول و دوم جام جهانی چین، حدود ۱۰ میلیارد تومان برای فدراسیون تیروکمان تمام می‌شود و امیدواریم شاهد حمایت مسئولان باشیم.
او با بیان اینکه در مجموع تیم ملی به مدت ۴۰ روز در چین و کره‌جنوبی اردوی تدارکاتی و مسابقه خواهد داشت، گفت: بعد از مرحله دوم جام جهانی چین نیز تمرینات خود را ادامه خواهیم داد و تا خرداد ماه در ترکیه در مرحله سوم کاپ جهانی حضور می‌یابیم و اگر موفق شویم نتایج مورد نظر را کسب کنیم شاهد حضور نمایندگان ایران در المپیک پاریس خواهیم بود.
وی ادامه داد: بر اساس پیش‌بینی سرمربی کره‌ای تیم ملی تیروکمان ایران که در اختیار کمیته ملی المپیک نیز قرار گرفته است، احتمال کسب سهمیه المپیک در بخش تیمی مردان حدود ۶۰ درصد و در بخش انفرادی بانوان نیز ۶۰ درصد برآورد شده است.
به گزارش ایسنا، تیم‌های ریکرو مردان و زنان ایران در مرحله اول کاپ جهانی شانگهای با شکست مقابل حریفان خود از صعود بازماندند، همچنین تیم میکس ریکرو از صعود به نیمه‌نهایی بازماند و در بخش انفرادی نیز، کمانداران ایران عملکرد موفقی نداشتند و همگی حذف شدند.
فائز محمدی، رضا شبانی، محمدحسین گلشنی و صادق اشرفی در بخش ریکرو مردان و مبینا فلاح، یسنا پورماهانی و حوریه حاجی حسینی در بخش ریکرو بانوان، نمایندگان ایران در این دوره از رقابت‌ها بودند که در مرحله دوم کاپ جهانی چین نیز حضور خواهند داشت.
انتهای پیام
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است