Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش وانانیوز، 

پیمان هوشمند در گفت‌وگویی، با تاکید بر اینکه نگاه اجتماع به این بیماری باید اصلاح شود، افزود: چون تصور همه مردم این است که ام.اس مساوی با معلولیت است. به همین دلیل گاهی خانواده بیماران تلاش می‌کنند بیماری فرزندشان آشکار نشود و حتی خدمات توانبخشی مورد نیاز او فراهم نمی‌شود. نگاه ترحم آمیز جامعه نسبت به بیماری، مشکلات را مضاعف می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیمار ام.اس امنیت شغلی ندارد 

مدیرعامل انجمن ام.اس ایران، نبود امنیت شغلی برای این بیماران را یکی دیگر از مشکلات آنها خواند و گفت: گاهی بیمارانی که مشغول به کار هستند تلاش می‌کنند بیماری خود را پنهان کنند؛ چون مواردی وجود داشته که فرد بعد از مشخص شدن بیماری، بیکار شده است. رویکرد کارفرمایان با افرادی که قبل و بعد از استخدام بیمار شده‌اند، دوگانه است.

وی افزود: یکی از بیماران مبتلا به ام.اس که استاد دانشگاه است، زمانی که قرار بود به استخدام دانشگاه درآید، تلاش می‌کرد کسی از بیماری او آگاه نشود تا مشکلی برایش پیش نیاید. برای یکی از بیماران نیز بعد از ابتلا به بیماری، فرصت شغلی ایجاد شده بود، اما بعد از عود بیماری، کمیسیون پزشکی تامین اجتماعی اعلام کرد که چون او قبل از مشغول به کار شدن بیمار شده است، مستمری به او تعلق نمی‌گیرد؛ در حالی که این فرد هشت سال کار کرده و علائمی نداشته است. حتی  کسورات خدمت خود را نیز پرداخت کرده‌ است. با توجه به این شرایط بیمار حق دارد بیماری خود را کتمان کند.

هوشمند در ادامه، اضافه کرد: طبیعی است که بیمار ام. اس نمی‌تواند برخی شرایط کاری را تحمل کند و زود خسته می‌شود، اما کارفرمایان می‌توانند کمی با آنها مدارا کنند تا بیمار فرصتی پیدا کند تا با شرایط کاری خود کنار بیاید.

مدیرعامل انجمن ام.اس به هزینه سنگین تهیه برخی از داروهای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: در حال حاضر ۷۵ درصد داروها ایرانی است و در برخی استان‌ها عملا فرانشیز آن صفر است و می‌توان گفت بیماران دارو را به صورت رایگان دریافت می‌کنند، اما ۲۵ درصد داروها، مورد نیاز بخش دیگری از بیماران است و با فرانشیز ۳۰ درصد یا بالاتر در اختیار آنها قرار می‌گیرد. داروهای وارداتی نیز بخشی از این داروها هستند و هرماه رقمی بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای بیماران هزینه ایجاد می‌کنند.

تامین هزینه توانبخشی، سرمایه‌گذاری است

هوشمند افزود: تامین خدمات توانبخشی برای این گروه از بیماران می‌تواند در بروز علائم بیماری موثر باشد. علاوه بر آن می‌تواند هزینه‌های دولت را در آینده کاهش دهد؛ چون اگر بیمار نتواند این خدمات را دریافت کند ممکن است دچار معلولیت شود و هزینه نگهداری و درمان آنها بسیار بیشتر از هزینه توانبخشی و پیشگیری است.

وی تاکید کرد: باید محیط آرام و بیاضطرابی برای بیماران فراهم شود. ما در انجمن سعی کردیم خدمات توانبخشی و مشاوره را در اولویت قرار دهیم و با مراکز مختلفی در این زمینه  قرارداد داریم.

هوشمند همچنین اضافه کرد: خود بیماران باید به این باور برسند که با توجه به وضعیت اشتغال و اجتماعی که در جامعه حاکم است، نباید نگاهشان استخدام باشد. با هماهنگی که با سازمان میراث فرهنگی انجام داده‌ایم، آموزش‌های مهارت‌های صنایع دستی و سنتی برای این بیماران انجام می‌شود. در حال حاضر نیز تعداد زیادی از آنها مشغول به کار شده‌اند و آثار آنها در نمایشگاهی که در فرهنگستان هنر جمهوری اسلامی برقرار است به نمایش گذاشته شده است.  علاوه بر آن تلاش می‌کنیم با ایجاد بازارچه، بخشی از این محصولات به فروش برسد.

مدیرعامل انجمن ام.اس با اشاره به سهمیه سه درصدی معلولان برای استخدام در دستگاه‌های دولتی، بیان کرد: با توجه به اینکه این بخشنامه تنها برای معلولان در نظر گرفته شده، عملا این فرصت برای بیماران ام.اس فراهم نمی‌شود.  در قوانین ما معلولان کسانی هستند که در کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی معلول تلقی شوند. اگر بیمار ام.اس زمانی به این کمیسیون‌ها مراجعه کند که بیماری او کنترل شده، مشمول این قانون نمی‌شود. در صورتی که بیمار در زمان عود بیماری و وضعیت وخیم خود به هر کمیسیون پزشکی مراجعه کند،‌ معلولیت برای او تشخیص داده می‌شود؛ به همین دلیل برای حل این مشکل در حال رایزنی با سازمان بهزیستی هستیم.

وی ادامه داد: همه این موارد به کمیسیون‌های پزشکی بر می‌گردد. در قانون کار و تامین اجتماعی پیش بینی شده فردی که نمی‌تواند ادامه کار دهد باید توسط کمیسیون پزشکی مورد قضاوت قرار گیرد و از کارافتادگی و مستمری او برقرار شود. علاوه بر آن در قانون تاکید می‌شود که بیمار قبل از استخدام باید از سلامت جسمی برخوردار باشد. این موضوع  امکان برقراری مستمری را از آنها می‌گیرد.

 

دستگاه‌های دولتی همراهی نمی‌کنند

هوشمند در ادامه از همکاری نکردن دستگاه‌های دولتی با سازمان‌های مردم نهاد برای در اختیار قرار دادن امکانات غیرمادی خود، انتقاد کرد و گفت: ما به عنوان انجمنی مردم نهاد با بیش از ۷۱ هزار بیمار ام اس، فعالیت می‌کنیم. این انجمن‌ها هیچ اعتبار دولتی ندارند،اما دستگاه‌های دولتی می‌توانند کمک‌های غیرمادی به این انجمن‌ها داشته باشند. با وجود این برپایی یک نمایشگاه در یک مرکز فرهنگی نیازمند پرداخت هزینه است. ما انتظار داریم این دستگاه‌ها امکانات غیرمادی خود را شامل فضا و ... برای انجام برنامه‌های خود در اختیار ما قرار دهند. شهرداری در این زمینه به صورت کامل کمک می‌کند، اما برخی سازمان‌ها این امکانات را با پرداخت هزینه در اختیار ما قرار می‌دهند. کمکی که مردم عادی به این انجمن انجام می‌دهند بسیار بیشتر از مدیران دولتی است؛ در حالی که به خوبی می‌توانند به انجمن‌های مردم نهاد کمک کنند.

وی همچنین با اشاره به برگزاری با تاخیر روز جهانی ام.اس در ایران به دلیل همزمانی با ماه رمضان، گفت: از ۲۰ خردادماه تا کنون هشت جشنواره در حوزه‌های ورزشی، هنرهای تجسمی، ادبی، صنایع دستی و ... برگزار شده است. هدف همه این برنامه‌ها نیز آگاهسازی اجتماع و خود باوری بیماران ام.اس است. یکی از مشکلات مهم بیماران ام.اس، نبود آگاهی اجتماعی نسبت به این بیماری است. اگر این بیماری به موقع تشخیص داده شود و فرد تحت درمان قرار گیرد، بیماری ناتوان کننده‌ای نخواهد بود و زندگی او مانند مردم دیگر است. در برخی موارد نیز به دلیل آگاه نبودن فرد یا تمایل نداشتن به پذیرفتن بیماری، این بیماری به موقع تشخیص داده نمی‌شود و زمان طلایی برای درمان از بین می‌رود؛ در این صورت بیمار علائم بیشتری از بیماری خواهد داشت.

انتهای پیام

منبع: وانا

کلیدواژه: ام اس بیماری

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت vananews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «وانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۹۴۲۳۳۱۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ارایه تسهیلات به واحدهای تولیدی خراسان رضوی متوقف شده است

  به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز خراسان رضوی،  رییس کمیسیون کار و تامین اجتماعی اتاق بازرگانی، صنایع و معادن و کشاورزی خراسان رضوی در نشست کمیسیون کار و تامین اجتماعی اتاق بازرگانی خراسان رضوی،گفت: این مساله به عدم گردش حساب کافی و بدحسابی فعال اقتصادی ربطی ندارد؛ بلکه سیستم بانکی به دلیل نداشتن منابع کافی از ارائه تسهیلات سرباز می‌زند.    جواد نیشابوری افزود :  اکنون کارفرمایان با مسائل و مشکلات عدیده‌ای همچون قطعی برق، قیمت‌گذاری دستوری، افزایش سودهای بانکی و توقف ارائه تسهیلات توسط سیستم بانکی در ماههای اخیر مواجه بوده اند.   وی اظهار کرد: به رغم آن که معیشت کارگران همواره دغدغه کارفرمایان بوده و هست؛ اما فاصله بین کارگر و کارفرما بسیار زیاد شده و عملا دیدگاه نامطلوبی نسبت به قشر کارفرما در جامعه حکم فرما است.   به گفته وی، در مجموع این چنین در جامعه وانمود شده که به کارگر از سوی کارفرما ظلم می‌شود؛ این در حالی است که کارفرمایان خود به دلیل قوانین مخل کسب‌وکار و قواعد پیچیده و عدم حمایت، مورد ظلم واقع شده‌اند.   رییس کمیسیون کار و تامین اجتماعی اتاق بازرگانی، صنایع و معادن و کشاورزی خراسان رضوی ضمن اشاره به اهمیت راه‌اندازی واحدهای راکد گفت: مساله مهمی که نباید فراموش شود، این است که بسیاری از بنگاه‌ها به رغم فشارها و چالش‌های موجود در حوزه تامین اجتماعی و امور مالیاتی، اکنون فعال هستند اما از آنها حمایتی نمی شود.    حل چالشهای حوزه تامین اجتماعی   نایب رییس اتاق بازرگانی خراسان رضوی نیز در این نشست با اشاره به پیشرفت های حاصل شده در زمینه حل مسائل تامین اجتماعی گفت: بخش قابل توجهی از مسائل مربوط به حوزه تامین اجتماعی نسبت به پارسال حل شده است؛ اما برخی مسائل مانند خرید تجهیزات و محاسبه حق بیمه برای آن باقی مانده که آن نیز در شرف حل شدن است.   احمد اثنی عشری بیان کرد: سال گذشته در هیات‌های تجدیدنظر خراسان رضوی ۲ هزار و ۳۵۸ پرونده مورد بررسی قرار گرفت که تنها رأی صادره برای ۲۵ درصد پرونده‌ها تایید شد، برای ۱۱ درصد پرونده‌ها اجرای قرار صادر و بدهی ۱۴ درصد دیگر پرونده‌ها در هیات تشخیص تامین اجتماعی، تبدیل به صفر شد.   به گفته وی، همچنین، ۵۰ درصد پرونده‌ها مورد تعدیل قرار گرفت که این مهم دستاورد بسیار خوبی است.   عضو کمیسیون کار و تامین اجتماعی اتاق بازرگانی خراسان رضوی اظهار کرد: بخشنامه ۱۱.۱ درآمد تامین اجتماعی از سال ۱۳۸۲ تا ۱۷ بهمن ماه ۱۳۹۴ قابلیت اجرایی داشت و بسیاری از موارد آن با وجود آنکه مورد نظر سازمان تامین اجتماعی نبود، با تغییراتی مواجه شد.   سید رحیم کابلی افزود: طبق بخشنامه ۱۱.۱ بعضی از موارد مانند پاداش‌ها که حالتی غیرمستمر داشت از شمول حق بیمه خارج شد؛ اما متاسفانه با صدور بخشنامه ۱۱.۳ در ۱۷ بهمن ماه ۱۳۹۴، این موارد از عدم شمول خارج شده است و مشمول پرداخت حق بیمه قرار گرفت.   وی بیان کرد: زمانی یک بخشنامه مورد اصلاحات همه جانبه قرار می‌گیرد که قانون تغییر کرده باشد یا قانون مورد استناد دیوان عدالت اداری قرار گیرد، این در حالی است که در صدور بخشنامه ۱۱.۳ هیچ تغییری در قانون صورت نگرفته و این مساله به مشکلاتی دامن زده است.   عضو کمیسیون کار و تامین اجتماعی اتاق بازرگانی خراسان رضوی ادامه داد: این بخشنامه از سال ۱۳۹۴ تا سال ۱۴۰۲ حاکم بوده و مجدداً با بررسی‌هایی که انجام گرفته، ایرادهای آن به مسوولان گوشزد شده است. چنانکه مولفه پاداش‌ها با همکاری مدیر کل حقوقی سازمان تامین اجتماعی در سال جاری به حالت غیر مستمر بودن بازگشت و از شمول حق بیمه خارج شد.   کابلی گفت: سازمان تامین اجتماعی بایستی این مهم را به صورت بخشنامه اجرایی کند؛ اما متاسفانه در حال حاضر این مهم به دلیل برداشت‌های سلیقه‌ای اجرایی نمی‌شودُ، امید می‌رود این مساله با پیگیری‌های اتاق بازرگانی مشهد و اتاق ایران به نتیجه برسد.

 

دیگر خبرها

  • سالانه ۳هزار بیمار به بیماران صعب العلاج گلستان اضافه می شود
  • کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران حدود ۲ هزار بیمار تالاسمی دارد
  • درمان بیماران سرطانی در مراکز دولتی رایگان است/ نشان‌دار شدن بیش از دو میلیون بیمار خاص
  • تلاش برای دسترسی به داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی
  • آخرین وضعیت تامین داروهای تالاسمی اعلام شد
  • حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد
  • بیش از ۳۵۰ میلیون نفر از علایم تنفسی آسم رنج می‌برند/ هزینه ۳۰ میلیون تومانی درمان هر بیمار در سال
  • حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم
  • ارایه تسهیلات به واحدهای تولیدی خراسان رضوی متوقف شده است
  • مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور