بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی
تاریخ انتشار: ۱۰ شهریور ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۰۴۱۸۹۹۲
به گزارش خبرگزاری تقریب، دکتر حمیدرضا ادراکی با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به‌دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از 5سالگی درمان شوند.
وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت: ولی متأسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: از زمان مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از جمله بتابولیکی به بیماریهای خاص؛ بیماری اس‌ام‌ای (sma) نیز از بیماری نادر جدا و به‌عنوان بیماری خاص شناخته می‌شود ولی بنیاد بیماریهای نادر ایران هنوز روند تشخیص، آزمایشات و خدمات به این بیماران را انجام می‌دهد ولی در زمینه درمان واقعاً این بنیاد توانایی مالی لازم را ندارد و باید تدبیر ملی برای این بیماران صورت پذیرد.
ادارکی با گریزی به برنامه خندوانه و حضور یک بیمار اس‌ام‌ای (sma) در این برنامه و صحبت‌های آقای رشیدپور عنوان کرد: همان‌طور که این مجری تلویزیون گفتند باید خیرین و توانمندان جامعه با پیوستن به کمپین حمایت از این بیماران آنها را در روند درمان کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.
ادارکی خاطرنشان کرد: بیماران اس‌ام‌ای (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌های ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نکرده است، درحالی که این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.
منبع: تقریب
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.taghribnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تقریب» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۴۱۸۹۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مراقب باشید بیماری ترانه علیدوستی را نگیرید | این افراد در معرض «سندرم DREES» هستند
دریافت 81 MB
به گزارش همشهری آنلاین دکتر سید مسعود داوودی، متخصص پوست و مو و عضو هیات علمی دانشگاه بقیه الله درباره بیماری که ترانه علیدوستی به آن مبتلا شده و بیماری سندرم DREES و درمان آن می‌گوید: DREES یک بیماری حساسیتی تاخیری است که با تغییرات پوستی، تغییرات احشاء داخلی و تغییرات سلول‌های خونی خود را نشان می‌دهد. شایع‌ترین علت بروز این بیماری، حساسیت‌های دارویی به داروهای ضد تشنج و آنتی بیوتیک‌ها هستند.
بیشتر بخوانید:
ترانه علیدوستی به این بیماری مبتلا شده است: سندرم درس (DRESS) | این بیماری چقدر خطرناک است و چگونه درمان می‌شود؟ نام بیماری سخت ترانه علیدوستی اعلام شد | اعلام آخرین وضعیت روند درمان بازیگر سرشناس تماس فوری علی دایی با ترانه علیدوستی | واکنش پدر بازیگر سرشناس به تماس شهریار خبر شوکه کننده درباره ترانه علیدوستی | مادر: برایش دعا کنیداین پزشک می‌افزاید: واکنش‌های دارویی با تاخیر ٢ تا ٨ هفته‌ای اتفاق می‌افتد و علایم بالینی ناشی از آن با ضایعات پوستی کهیر مانند و یا شبیه آبله مرغان بروز کند. همچنین ممکن است درگیری مخاط دهان بروز کند؛ اما از آن مهم تر، گرفتاری غدد لنفاوی به شکل گسترده است و درگیری مخاط داخلی بدن نیز ممکن است با علایمی شبیه به هپاتیت حاد بروز کند. مهم‌ترین اقدام در درمان این بیماری، قطع مصرف داروهای مشکوک و استفاده از کورتون‌های سیستمیک و یا سایر داروهای سرکوب سیستم ایمنی است. در موارد خفیف بیماری بهبود یابنده است. تشخیص زودرس بیماری در درمان آن بسیار موثر است. جزئیات را می‌بینید و می‌شنوید.
کد خبر 847602 برچسب‌ها خبر مهم چهره‌های مشهور بیماری - بیمارستان ترانه علیدوستی
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است