Web Analytics Made Easy - Statcounter

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان از افزایش مشکلات بیماران تالاسمی در پی افزایش چشمگیر قیمت داروهای این بیماران خبر داد.

مریم خوش‌اخلاق در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اهمیت مصرف داروهای آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی اظهار کرد: حدود یک سال و نیم می‌شود که قیمت هر ویال آمپول داروی دسفرال 500 تومان شده بود اما در سه ماه اخیر و با اعمال تحریم‌ها قیمت هر ویال دسفرال به 5600 تومان رسیده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با بیان اینکه برخی از خانواده‌های تالاسمی سه تا چهار بیمار تالاسمی دارند، تصریح کرد: بسته به وزن و میزان آهن، هر بیمار باید ماهانه  80 تا 120 ویال داروی دسفرال مصرف کند. اگر یک خانوده سه بیمار تالاسمی داشته باشد، باید ماهانه حدود یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه تامین دارو را پرداخت کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با بیان اینکه داروهای تالاسمی افزایش چشمگیر داشته‌اند، ادامه داد: همچنین قیمت هر یک عدد قرص خوراکی اکس جید از 500 تومان به 5900 تومان افزایش یافته است.

خوش‌اخلاق گفت: با توجه به بالا رفتن قیمت داروها، بیماران تالاسمی دیگر نمی‌توانند داروی دسفرال را خریداری کنند.

وی بیان کرد: بیماران تالاسمی داروی ایرانی معادل دسفرال را که رایگان است، مصرف می‌کنند اما تاکنون هیچ تست بالینی صورت نگرفته است که مشخص شود این داروی ایرانی تا چه حد می‌تواند کارآمد باشد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان افزود: در واقع نمی‌دانیم این دارو آهن‌زدا هست یا خیر؟ بسیاری از بیماران تالاسمی پس از مصرف داروی ایرانی معادل دسفرال دچار حساسیت یا خارش پوستی می‌شوند.

گران شدن قیمت داروی دسفرال و مناسب نبودن داروی معادل ایرانی دسفرال را معضلی برای بیماران تالاسمی دانست و گفت: وقتی که آهن در خون بیماران تالاسمی بالا برود دچار دیابت می‌شوند و علاوه بر عوارض بیماری تالاسمی، باید انسولین نیز تزریق کنند. در واقع یک مشکل به مشکلات بیماران تالاسمی افزوده می‌شود.

خوش‌اخلاق افزود: همچنین با بالا رفتن آهن در خون بیماران تالاسمی، آهن دور قلب را فرا می‌گیرد و موجب مشکلات قلبی می‌شود. این اواخر نیز شاهد افزایش مشکلات جسمی و بیماری‌ها در بیماران تالاسمی بوده‌ایم.

وی درخصوص کمبود داروی بیماران تالاسمی بیان کرد: با توجه بالا رفتن نرخ ارز گاهی به صورت مقطعی برخی دارو ها قطع می‌شوند زیرا مواد اولیه داروهای ایرانی نیز از خارج وارد می‌شود.

انتهای پیامخوزس

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استخدام تالاسمي منطقه خوزستان

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۵۲۱۴۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

راه‌اندازی مرکز جدید نگهداری بیماران اوتیسم در کردستان+فیلم

خانواده‌‌های بیماران اوتیسم در استان کردستان به دلیل نبود مرکز نگهداری با مشکلات بسیاری دست‌وپنجه نرم می‎‌کنند، بهزیستی برای رفع این دغدغه‌ها مرکز جدید نگهداری موقتی راه‌اندازی می‌کند. - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، حسین رسولی ظهر امروز به مناسبت تبریک سال نو با حضور در دفتر خبرگزاری بین‌المللی تسنیم در استان کردستان از بخش‌های مختلف بازدید و با خبرنگاران این رسانه گفت‌وگو کرد.

وی از تلاش‌های خبرنگاران تسنیم در انعکاس اخبار و برنامه‌های بهزیستی و پیگیری مطالبات جامعه هدف در کردستان قدردانی کرد و گفت: اعتقاد راسخ به رسانه داشته و همواره خود را موظف به پیگیری دانسته و معتقدم با همراهی اصحاب رسانه می‌توان بسیاری از مشکلات را شناسایی و برطرف کرد.

مدیرکل بهزیستی استان کردستان با اشاره به گزارش اخیر خبرگزاری تسنیم در تاریخ 28 اسفندماه سال گذشته با عنوان «فرشته‌هایی که طعم تلخ "اوتیسم" را چشیده‌اند + فیلم» تصریح کرد: از انعکاس مطالبات خانواده کودکان اوتیسمی قدردانی می‌کنم، این گزارش را بنده بلافاصله خواندم، بیماران و خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم یک از مخاطبان و جامعه هدف بهزیستی است، اوتیسم برای ما و خانواده‌ها دغدغه‌مندترین نوع معلویت است.

وی افزود: ناآرامی و بیقراری فرد اوتیسم باعث درگیری خانواده‌ها با این بیماری می‌شود به طوری‌‌‌که خانواده‌هایی هستند که پس از 6 ماه نتوانسته‌اند حتی بیرون از خانه بروند، بنابراین گرفتاری و دغدغه این عزیزان فراتر از آن چیزی است که جامعه می‌بیند.

رسولی از ارائه خدمات مختلف به بیماران اوتیسم همانند سایر گروه‌های معلولان در استان خبر داد و عنوان کرد: برنامه‌های دیگری همچون توانمندسازی، غربالگری، آموزشی و آگاه‌سازی در دستور کار بوده و در همین راستا یک مرکز در سنندج در حال فعالیت بوده و خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، روانشناسی و آموزشی به جامعه هدف ارائه می‌شود.

وی با تأیید اینکه اختلالات طیف اوتیسم منجر به عوامل چالش بر انگیز ویژه‌ای از قبیل انزوای اجتماعی، مشکلات پزشکی، مشکلات در نگهداری شغل و فشار مالی برای خانواده‌ها می‌شود، اظهار کرد: با همه این مشکلات، باید خانواده‌ها نیز پای کار بیایند و در امر درمان، توانمندسازی و آموزش فرزندانشان در مراکز روزانه توانبخشی اوتیسم همکاری داشته باشند.

مدیرکل بهزیستی استان کردستان تأکید کرد: والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم باید در امر درمان مشارکت داده شوند و این مشارکت باید از سنین پایین آغاز شود. مداخله زود هنگام باعث کاهش مشکلات رفتاری و کلیشه‌ها در کودکان طیف اتیسم، افزایش تعاملات اجتماعی، بهبود ارتباط و کاهش نگرانی والدین در خصوص فرزندانشان می‌شود.

وی خواستار همکاری خانواده‌ها برای حضور کودکان اوتیسم در مراکز روزانه توانبخشی تحت نظارت بهزیستی در سنندج شد و بیان کرد: آموزش و مداخله به موقع و مؤثر از طریق فراهم آوردن اطلاعات مؤثر درباره شرایط کودک اوتیسم و نحوه کار با آنان باعث سازگاری و انعطاف پذیری والدین می‌شود.

مدیرکل بهزیستی استان کردستان اعلام کرد: بهزیستی استان برای آموزش و توانمندسازی این عزیزان ماهانه 70 درصد از هزینه‌ها یعنی برای هر یک نفر سه میلیون و 200 هزار تومان را به مرکز سنندج پرداخت کرده و تنها 30 درصد از هزینه‌ها برعهده والدین بوده که در برخی موارد نیز حتی پولی از خانواده‌هایی که توانایی مالی ندارند، گرفته نمی‌شود یا 10 درصد گرفته می‌شود.

وی با تأکید بر اینکه خانواده‌ها نگاهشان به مراکز روزانه توانبخشی اوتیسم، برای نگهداری فرزندانشان موقتی باشد نه مداوم؛ درباره چرایی نبود مراکز نگهداری ویژه اوتیسمی‌های بالای 15 سال توضیح داد: سخت‌گیری در صدور فرایند مجوزهای مراکز روزانه اوتیسم و نبود مراکز متعدد ناشی از سیاست کشوری بوده و علی‌رغم پیگیری‌های متعدد امسال یک مجوز برای شهرستان سقز اخذ شده است. هدف بهزیستی پذیرش این افراد در مراکز به صورت 6 ماهه بوده که در این مدت توانمندسازی و کار درمانی انجام و سپس در کنار خانواده به زندگی خود ادامه دهد.

رسولی اضافه کرد:  ایزوله کردن فرد اوتیسم همانند تشدید این بیماری بوده و نباید از جامعه جدا شوند چراکه در این صورت ناراحتی روحی و روانی نیز به بیماری آنان اضافه می‌شود.

وی گفت: در راستای رفع مشکلات این حوزه؛ یک مرکز اوتیسم با ظرفیت پذیرش 100 نفر در سقز راه‌اندازی می‌شود که اکنون زمین آن توسط خیرین خریداری شده و امیدواریم تا سال آینده به اتمام برسد و آغاز به کار کند.

مدیرکل بهزیستی استان کردستان تشکیل انجمن اوتیسم در استان را ضروری و در شناسایی و ارائه خدمات به این جامعه هدف را بسیار تأثیرگذار دانست و افزود: اگر خانواده‌ها همراهی کنند، ما نیز هر آنچه که لازم باشد، از آنان حمایت خواهیم کرد. حتی حاضریم هزینه ایاب و ذهاب برای حضور در مراکز روانه را تقبل کنیم، آمادگی برگزاری اردوی تفریحی ویژه این جامعه هدف را داریم.

وی افزود: این کودکان و خانواده‌های اوتیسمی نیز همانند سایر گروه‌های معلولان از خدمات مستمری و غیرمستمری متناسب با نیاز ایاب و ذهاب، کمک هزینه مسکن، تحصیل و تسهیلات اشتغال‌زایی برخوردار می‌شوند و نگاهمان به همه جامعه هدف یکسان است. ارائه خدمات و پیگیری مشکلات این عزیزان را وظیفه دانسته و از هیچ تلاشی دریغ نخواهم کرد.

رسولی با یادآوری اینکه جامعه اوتیسمی نیازمند حضور در جامعه و همراهی خانواده‌ها هستند، تأکید کرد: اقشار مختلف جامعه نیز نگاهشان به این عزیزان همانند سایر افراد باشد.

در ادامه گوشه‌ای از مشکلات جامعه اوتیسم و برنامه‌های بهزیستی برای رفع نگرانی‌ خانواده‌ها را به صورت ویدئویی ببینید:

.

انتهای پیام/481/

دیگر خبرها

  • تأمین قابل توجه برند اصلی داروی بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۲
  • تأمین داروی اصلی بیماران تالاسمی/ از دفروکسامین تا دفرازیروکس
  • با مشاهده قیمت این داروها مغزتان سوت می‌کشد؛ از ژن درمانی و پیری زودرس تا سرطان چشم
  • مشکلات بیمارستان رازی شهر ایلام رفع شود
  • جهش چشمگیر قیمت گاز در انتظار شهروندان آلمانی
  • اهمیت مشاوره و آزمایش‌های پیش از ازدواج در پیشگیری از تالاسمی
  • وضعیت نامناسب تامین داروی بیماران تالاسمی / سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی به تعهداتشان عمل نکردند
  • راه‌اندازی مرکز جدید نگهداری بیماران اوتیسم در کردستان+فیلم
  • تولید داروی فاکتور ۸ نوترکیب ایرانی
  • افزایش چشمگیر میانگین بارش استان در سامانه بارشی اخیر