به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ یکی از بیماران ای‌بی در برنامه‌ای تلویزیونی حاضر شد و در قسمتی از این برنامه از آرزوی چند ساله خود برای دیدار با رهبری گفت. در این فیلم این بیمار پروانه‌ای خواسته تا به او اجازه دهند، بتواند مقام معظم رهبری را از نزدیک ملاقات کند.


حال کاربران فضای مجازی در تلاش هستند تا با به اشتراک گذاشتن این فیلم امکانی را برای رسیدن این بیمار به آرزویش فراهم کنند.

کد ویدیو دانلود فیلم اصلی

گفتنی است؛ «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است.

انتهای پیام/

حمله احمدی‎نژاد به دولت و پیشنهاد مناظره و استعفای روحانی|چرا احمدی‌نژاد بجای پاسخگویی، راه تهاجم درپیش گرفته؟ چه کسانی خواهان کناره‌گیری دولت روحانی هستند؟

پولدارهای خانه‌نشین| درآمد هنگفت ۱۴۷۰۰۰ نفر از ساکنان شمال تهران بدون شغل!

هفت نقطه از بدن آقایان که مورد توجه خانم‌ها است

کلیدواژه: شبکه های اجتماعی کاربران فضای مجازی

منبع: باشگاه خبرنگاران

منبع این خبر، وبسایت www.yjc.ir است و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه این خبر را شایسته تذکر می‌دانید، خواهشمند است کد ۲۰۷۴۳۹۳۰ را به همراه موضوع به آدرس info@porsyar.com ارسال فرمایید.
با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع مطلب و کاربران است.

دیگر خبرها

  • دلایل خشکی و التهاب پوست نوزادان در زمستان + راهکارهای درمانی
  • خواص آب جعفری / خواص آب جعفری برای پوست و مو / خواص آب جعفری برای دیابت
  • چند روش موثر خانگی پاک کردن رنگ مو از روی پوست
  • برگزاری همایش منطقه ای آموزش به بیمار در کلان منطقه غرب کشور
  • پیام مهم تلگرام به کاربران فارسی: امنیت هاتگرام و طلاگرم را تایید نمی‌کنیم!
  • زیبایی پوست تان را با بخور بیمه کنید!
  • کهگیلویه و بویراحمد| جراحی کلیه پدر؛ آرزوی دختر ایل
  • شناسایی جهش ژنتیکی بومی بیماری های ام پی اس و نابینایی ارثی
  • بیمار قلبی بنابی با بالگرد هوایی اورژانس به بیمارستان منتقل شد
  • اعضای بدن یک بیمار مرگ مغزی اهدا شد
  • ۱۹۷۰ بیمار خاص در آذربایجان غربی از بیمه درمان تامین اجتماعی استفاده می‌کنند
  • اعضای بدن یک بیمار مرگ مغزی استان مرکزی اهدا شد
  • با سوزن خیاطی بیمار سکته مغزی را کمترین زمان درمان کنید +روش
  • امیر عباس سرطانی به آرزویش رسید و بعد به آسمان پرواز کرد+ عکس
  • رحیم‌پور قبل از خطبه‌های نمازجمعه تهران:امنیت نود درصد مسئولین در خطر نیست؛احتیاجی به محافظ و تشریفات ندارند/ توئیتر را از طرفی ممنوع کردند؛ از طرفی خود مسئولین آنجا عضو هستند؛ این توهین به مردم است/ امام گفت که مرجع، پاپ نیست و مرجعیت نمایشی و ارثی نیست/
  • «پلیس کوچک» آسمانی شد+تصاویر
  • گیلان| پلیس کوچک آسمانی شد+تصاویر
  • امنیت نود درصد مسئولین در خطر نیست؛احتیاجی به محافظ و تشریفات ندارند/ توئیتر را از طرفی ممنوع کردند؛ از طرفی خود مسئولین آنجا عضو هستند؛ این توهین به مردم است/ امام گفت که مرجع، پاپ نیست و مرجعیت نمایشی و ارثی نیست/ آقایان برادران دو قوّه، کلاً در جلسات ش
  • چین و چروک پوست نشانه چه بیماری است؟
  • 2770 بیمار خاص در استان کردستان شناسایی شدند