وضعیت بیمه داروی«اسپینرازا» برای بیماران SMA
تاریخ انتشار: ۹ مهر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۰۸۷۲۷۹۷
رضا شروین بدو در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: بیماری SMA به دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلولهای جانداران جهت زندهماندن نورونهای حرکتی ضروری است.
وی افزود: میزان اندک این پروتئین در سلولها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلولهای عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حرکتی را در پی دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
شروین بدو ادامه داد: این بیماری ۴ نوع است، نوع صفر که منجر به مرگ در دوران جنینی می شود. تیپ یک که شایع ترین و بدترین نوع بیماری است که علائم از ۱ تا ۲ ماهگی کودک مشخص شده و به دلیل مشکلات حرکتی و تنفسی منجر به عفونت های دستگاه تنفسی در حدود ۱ تا دوسالگی فوت می کنند.
این فوق تخصص بیماری های مغز و اعصاب کودکان، افزود: تیپ دو بیماری خفیف تر است که منجر به مشکلات شدید اسکلتی عضلانی می شود. همچون اسکولیوزیس، و مبتلایان حداکثر یک یا دو دهه عمر خواهند کرد. تیپ سه خفیف ترین و نادرترین نوع بیماری است که بیمار فقط دچار اختلال در راه رفتن می شود.
وی گفت: جدیدا داروی «اسپینرازا» به عنوان درمان این بیماران مطرح شده است، در حالی که در امریکا نیز به دلیل گران بودن دارو و عدم هزینه اثربخشی، تحت پوشش بیمه نیست. نه تنها در امریکا در بسیاری از کشورهای دیگر نیز مصرف این دارو بسیار محدود است.
شروین بدو تاکید کرد: اثربخشی طولانی مدت این دارو هنوز به طور قطع مشخص نیست. این دارو، درمانی نیست و صرفا نگهدارنده و تثبیت کننده شرایط است و تا حدودی از پیشرفت بیماری جلوگیری می کند.
وی ادامه داد: از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است که در صورت ازدواج ۲ نفر ناقل فرزند به این بیماری مبتلا خواهد شد، انجام مشاوره های قبل از ازدواج به کاهش میزان بروز این بیماری کمک خواهد کرد که امیدواریم سازمان های بیمه گر این آزمایش را پوشش دهند.
کد خبر 4418184 حبیب احسنی پورمنبع: مهر
کلیدواژه: بیمه مغز و اعصاب وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو دارو سازمان نظام پزشکی ایرج حریرچی سالمندی نقشه برداری مغز چشم پزشکی اورژانس کشور سرطان بیمارستان بیماری های قلبی و عروقی آلزایمر حافظه
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۸۷۲۷۹۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ سرور عدوانی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به باورهای غلط بیماری MS گفت: اینکه مبتلایان به ام اس نمیتوانند ازدواج کنند و یافرآیند بچهدار شدنشان دچار مشکل است، باوری کاملا اشتباه است.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی افزود: با توجه به اینکه بیشتر مبتلایان به ام اس معمولا در سن پایین درگیر این بیماری میشوند و یا هنوز به سن باروری نرسیده باشند ممکن است این موضوع برای این افراد نگران کننده باشد، این باور از اساس اشتباه و بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند و تحت نظر پزشک به راحتی میتوانند مادر یا پدر شوند.
متخصص بیماریهای اعصاب و روان درباره احتمال ابتلای فرزندان مبتلا به ام اس نیز توضیح داد: مبتلایان به این بیماری باید این نکته را مد نظر داشته باشند که شاید نوزادانی که از پدر و مادر مبتلا به ام اس متولد میشوند ریسک بیشتری ازنظر ابتلا به این بیماری در مقایسه با سایر افراد جامعه داشته باشند ولی اصلا به این شکل نیست که این احتمال درصد بالایی را به خود اختصاص دهد.
عدوانی تاکید کرد: این تفکر که اگر مبتلا به ام اس هستید حتما نوزاد شما هم با این بیماری متولد میشود از اساس اشتباه و غلط است.
متخصص بیماریهای مغز و اعصاب با بیان اینکه برخی طیفهای بیماری ام اس میتواند از طریق وراثت منتقل شود توضیح داد: تا زمانیکه آزمایشهای ژنتیک انجام نشده، هیچ فردی نمیتواند درباره ریسک ابتلای بالای سایر افراد خانواده به این بیماری نظر قطعی دهد.
وی گفت: تعداد پدران و مادرانی که هر دو مبتلا به ام اس بودهاند و نوزادی کاملا طبیعی به دنیا آوردهاند کم نیستند.
عدوانی با تاکید بر اینکه مسئلهای که درباره ام اس مد نظر است فارغ از مسایل ژنتیکی موضوعات محیطی است، اضافه کرد: در نهایت علت اصلی این بیماری و خیلی از فاکتورهای ابتلا به آن هنوز شناخته نشده است.
این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به باور اشتباه دیگری مبنی بر اینکه ام اس بیماری مختص به جوانان است توضیح داد: اصلا به این صورت نیست و این بیماری در کودکان و یا افراد بالای 60 یا 70 سال هم دیده میشود.
کاهش طول عمر باور اشتباه دیگری درباره مبتلایان به ام اس است که این متخصص بیماریهای مغز و اعصاب به آن اشاره کرد و افزود: این بیماری طول عمر افراد را کاهش نمیدهد، خیلی از افراد زمانی که متوجه میشوند به ام اس مبتلا شده است، مبنا را بر این قرار میدهند که با اختلال عملکرد عمده مواجهاند.
وی با بیان این مسئله که الزاما همه افراد مبتلا به ام اس دچار مشکل شدید در راه رفتن میشوند و یا در نهایت بینایی خود را از دست میدهند را تصور اشتباهی عنوان کرد و توضیح داد: بیماری ام اس با توجه به درمانهای نوینی که وجود دارد به میزان قابل توجهی قابل کنترل است، شاید در سالهای دور مثلا 20 یا 30 سال پیش درمان قابل توجهی برای این بیماری وجود نداشت ولی در حال حاضر بخش عمدهای بیماران به صورت موفقیت آمیز درمان شده و به زندگی عادی برمیگردند.
عدوانی گفت: ام اس احتمال حملاتی به سیستم عصبی را در پی دارد یا حتی بیماران به صورت موقتی دچار تاری دید، ضعف اندامها، اختلال تعادل و دوبینی میشوند ولی با درمان به موقع علامتها به میزان بسیار بالایی و در بیشتر موارد به صورت کامل برطرف میشود.
این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی عنوان کرد: ام اس قابل کنترل است و هنوز دارویی نداریم که بیمار استفاده کند و به طور کلی درمان شود به طور مثال بیماران دیابتی تا آخر عمر باید داروهای خود را استفاده کنند و اگر دارو را قطع کنند قطعا مشکلات جدی خواهند داشت.
متخصص بیماریهای مغز و اعصاب بیمارستان شهدای تجریش تاکید کرد: MS و درمانهای آن وابسته به درمان موثر در سالهای اول شیوع بیماری است، به این شکل که در صورت تشخیص به موقع اگر درمانها به موقع انجام شود حتی امکان خاموش شدن این بیماری نیز وجود دارد یا در آینده فرد مبتلاکمتر دچار عوارض خواهد شد.
عدوانی هشدار داد: مبتلایان به ام اس بعد از درمان و کاهش نشانههای بیماری، روند درمان را قطع نکنند به این دلیل که ام اس ماهیت بهبوده یابنده و حمله کننده دارد شاید مدتها خاموش شود و بعد از مدتی بیمار با حملههای بیشتر که کنترل آن مشکل است مواجه شود.
وی درباره باور اشتباه دیگری با این عنوان که بیماران مبتلا به ام اس نباید اصطلاحا مواد غذایی که طبع سرد دارد را استفاده کنند ادامه داد: از نظر علمی و تحقیقاتی هیچ موضوعی مبنی بر اینکه ماده غذایی در کنترل و یا عود بیماری اثر دارد تایید نشده است، در نتیجه رژیمهای سخت غذایی میتواند بدن بیمار را ضعیف کرده و مانع رسیدن مواد مغذی به بدن شود بنابراین تنها توصیه این است که مبتلایان به ام اس رژیم غذایی سالم داشته باشند.
عدوانی در خاتمه توصیه کرد: عاداتی مثل سیگار کشیدن، استفاده از قلیان می تواند سیر بیماری را شدیدتر کند و تشدید حملات را در پی خواهد داشت بنابراین توصیه اکید ترک مواد دخانی است.
انتهای پیام/