حمایت بیماران SMA از سیاست های وزارت بهداشت است
تاریخ انتشار: ۱۰ مهر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۰۸۸۸۱۹۷
به گزارش خبرگزاری مهر، رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت درخصوص بیماری SMA اظهار داشت: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب های حرکتی می شود، به وجود می آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری ها و بیماری SMA ، بیان کرد: از مواردی که می توانیم در سیاست های کلی تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مساله "غربالگری" است و می توان با برنامه ریزی های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.
دکتر شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل امریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشورهایی مثل امریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانی هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده ها تصورشان بر این است که با این دارو می توانند درمان کاملی را داشته باشند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می تواند تا ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می شود.
وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.
شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
کد خبر 4419172منبع: مهر
کلیدواژه: دانشگاه علوم پزشکی تهران وزارت بهداشت وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو دارو سازمان نظام پزشکی ایرج حریرچی سالمندی نقشه برداری مغز چشم پزشکی اورژانس کشور سرطان بیمارستان بیماری های قلبی و عروقی دانش آموزان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۸۸۸۱۹۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ورود واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور
بنابر اعلام وزارت بهداشت واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کودکان کشور وارد شد.
به گزارش ایسنا، واکسن خوراکی روتاویروس جهت پیشگیری از اسهال‌های ناشی از این روتاویروس برای شیرخواران تجویز میشود.
بنابر اعلام وزارت بهداشت شروع این برنامه از دانشگاه‌های علوم پزشکی هرمزگان و بوشهر و در شیرخواران ٢ ماهه است.
دکتر عرشی - رییس مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت پیش از این اعلام کرده بود که واکسن روتاویروس در سنین ۲ و ۴ و ۶ ماهگی تزریق میشود و واکسیناسیون روتاویروس حداقل از سالانه ۱۰ هزار بیماری اسهال شدید و نیاز به بستری جلوگیری خواهد کرد.
همچنین اواخر سال گذشته واکسن پنوموکوک به برنامه واکسیناسیون کشوری وارد شد و اجرای آن از بندر خمیر هرمزگان شروع شد. بنابر اعلام رییس مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت این واکسن نیز در سنین ۲ و ۴ و ۱۲ ماهگی تزریق میشود و می‌تواند سالانه از ۱۵۰۰ مرگ کودکان جلوگیری کند.
انتهای پیام
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»