به نقل از «خرداد»

حمایت وزارت بهداشت از بیماران SMA

تاریخ انتشار: ۱۲ مهر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۰۹۱۷۴۰۳

خرداد: اظهارات جنجالی وزیربهداشت درباره بیماران SMA در روزهای اخیر سبب بازخوردهای منفی زیادی از سوی مردم و کاربران شبکه‌های اجتماعی شد. سرانجام اعتراض‌های گسترده مردم در فضای مجازی منجر شد وزرات بهداشت حمایت از این بیماران را در سیاست‌های خود قرار دهد.
به گزارش خرداد به نقل از صبح نو ،رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درخصوص بیماری SMA گفته است: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل‌گیری پروتئینی که در همه سلول‌های جانداران زنده باعث بقای عصب‌های حرکتی می‌شود، به‌وجود می‌آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

آقای مهدی شادنوش با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری‌ها و بیماری SMA، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاست‌های کلی‌تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مساله «غربالگری» است و می‌توان با برنامه‌ریزی‌های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه‌ریزی‌های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.

شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل آمریکا، گفت: البته دارویی که جدیداً در کشورهایی مثل آمریکا معرفی شده، به‌دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به‌طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تأیید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است. وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال‌های گذشته و با اطلاع‌رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده‌ها تصورشان بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی را داشته باشند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می‌تواند تا ۱۰‌درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می‌شود. البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA مؤثر باشد، حتماً سیاست‌های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.

شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در‌حال‌حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده‌های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به‌منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می‌توانیم به‌طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی‌المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می‌بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان مؤثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتماً از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.

در همین راستا شروین بدو، متخصص مغز و اعصاب درباره داروی این بیماران گفته است: جدیداً داروی «اسپینرازا» به‌عنوان درمان این بیماران مطرح شده است، در‌حالی‌که در آمریکا نیز به‌دلیل گران بودن دارو و عدم هزینه اثربخشی، تحت پوشش بیمه نیست. نه تنها در آمریکا در بسیاری از کشورهای دیگر نیز مصرف این دارو بسیار محدود است.

شروین بدو تاکید کرد: اثربخشی طولانی مدت این دارو هنوز به‌طور قطع مشخص نیست. این دارو، درمانی نیست و صرفاً نگهدارنده و تثبیت‌کننده شرایط است و تا حدودی از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کند. از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است که در صورت ازدواج دو نفر ناقل فرزند به این بیماری مبتلا خواهد شد، انجام مشاوره‌های قبل از ازدواج به کاهش میزان بروز این بیماری کمک خواهد کرد که امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر این آزمایش را پوشش دهند.
دارویی جدید برای یک بیماریاز مدتی پیش مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپاست و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد. درحالی‌که این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به‌دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آن‌ها قرار گیرد.

اما در روز دوشنبه سخنگوی وزارت بهداشت درباره حاشیه‌های ایجاد شده پیرامون این بیماران گفته است: این دارو صرفاً تثبیت‌کننده شرایط موجود است و بعضاً می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. باید توجه کرد که از هر ۲۰‌نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است؛ یعنی ژن آن را دارد‌ اما به بیماری مبتلا نمی‌شود.
حال اگر دو ناقل سالم با هم ازدواج کنند، ممکن است تعدادی از کودکان‌شان به این بیماری مبتلا شوند. در‌عین‌حال دنیا به این نتیجه رسیده که هزینه در این حوزه را صرف غربالگری کند که جنینی به این بیماری مبتلا نشود. ما هم برای این موضوع کمیته‌ای ایجاد کرده‌ایم تا بررسی کنیم که آیا تولید داخل این دارو مقرون‌به‌صرفه خواهد بود؟ شرکت‌های دارویی تولیدکننده برای مارکتینگ خود گاهی دارو را روی افرادی به‌صورت رایگان آزمایش می‌کنند‌ یا این‌که چند ماه دارو را به‌صورت رایگان به بیماران می‌دهند، اگر قرار باشد ما از دارویی استفاده کنیم حتماً آن دارو باید تاییدیه‌های بین‌المللی را داشته و از مسیرهای قانونی قابل دسترس باشد.

برچسب ها: وزارت بهداشت ، بیماران SMA ، سلامت

منبع: خرداد

کلیدواژه: وزارت بهداشت بیماران SMA سلامت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khordad.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خرداد» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۹۱۷۴۰۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

یک واکسن دیگر در لیست واکسیناسیون کودکان ایرانی

بنابر اعلام وزارت بهداشت واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کودکان کشور وارد شد.

به گزارش خبرآنلاین، واکسن خوراکی روتاویروس جهت پیشگیری از اسهال‌های ناشی از این روتاویروس برای شیرخواران تجویز می‌شود.

بنابر اعلام وزارت بهداشت شروع این برنامه از دانشگاه‌های علوم پزشکی هرمزگان و بوشهر و در شیرخواران ٢ ماهه است.

دکتر عرشی - رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت پیش از این اعلام کرده بود که واکسن روتاویروس در سنین ۲ و ۴ و ۶ ماهگی تزریق می‌شود و واکسیناسیون روتاویروس حداقل از سالانه ۱۰ هزار بیماری اسهال شدید و نیاز به بستری جلوگیری خواهد کرد.

همچنین اواخر سال گذشته واکسن پنوموکوک به برنامه واکسیناسیون کشوری وارد شد و اجرای آن از بندر خمیر هرمزگان شروع شد. بنابر اعلام رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت این واکسن نیز در سنین ۲ و ۴ و ۱۲ ماهگی تزریق می‌شود و می‌تواند سالانه از ۱۵۰۰ مرگ کودکان جلوگیری کند.