این دختر کوچولوی اصفهانی در انتظار فرشته مهربان + عکس
تاریخ انتشار: ۳۰ مهر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۱۱۷۶۳۰۸
حوادث رکنا: آخرین تصویر از دویدن «فاطمه» آنقدر دور است که جز خاطره‌ای محو چیزی از آن در ذهن پدر و مادرش نمانده است.
هیچ کس نمی‌داند پشت نگاه آرام و معصوم دختر کوچولو چه غوغایی برپاست. دلش پر می‌کشد که زنگ ورزش Sport به جای نشستن روی صندلی چرخدار، کنار دوستانش جست و خیز کند، بدود و بازی کند اما...
«فاطمه» تنها فرزند خانواده است که به گفته پزشکان به خاطر یک جهش ژنتیکی قربانی دیگری از بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» (SMA) اما از نوع سوم شده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
دخترک زیباروی اصفهانی از 8 سال قبل گرفتار بیماری شده و در حال درمان است. اما چند ماهی است که همان توان اندک پاهایش را نیز از دست داده و تنها با کمک صندلی چرخدار و عصا می‌تواند حرکت کند.
واقعیت تلخ
«فاطمه» حدود یک سال و 6 ماه داشت که مادرش متوجه مشکل در راه رفتن و زمین خوردن‌های پی در پی‌اش شد. مادر و پدر نگران بودند و به توصیه بزرگترها به او مواد غذایی تقویتی دادند اما هیچ تأثیری نداشت. پزشک Doctor معالج پس از بررسی وضعیت «فاطمه» دستور بررسی نوار عصب، عضله و آزمایش خون داد.
از آنجا که نتایج مشکوک به نظر می‌رسید، آزمایش خون او به آزمایشگاهی در آلمان فرستاده شد اما نتایج نشان داد حدس پزشک «فاطمه» درست بوده و کودک یک سال و نیمه، به بیماری «اس‌ام ای» نوع سوم مبتلاست.
پدر «فاطمه» در توضیح وضعیت بیماری دخترش گفت: «وقتی جواب آزمایش «فاطمه» مشخص شد، پزشکش، بیماری را ناشی از یک جهش ژنتیکی تشخیص داد و به ما درباره احتمال ابتلای فرزندان دیگرمان نیز هشدار داد. به همین دلیل ما ریسک نکرده و فرزند دیگری نیاوردیم. حالا هم سال هاست تمام هم و غم‌مان «فاطمه» و درمان او است. در چند سال اول که درمانی برایش وجود نداشت با کاردرمانی و ماساژ Massage درمانی، سعی می‌کردیم او را سرپا نگه داریم.
اما از دو سال قبل که داروی «اسپینرازا» در امریکا تولید شد امیدمان به بهبودی دخترم صدچندان شده است.»این مرد جوان ادامه داد: «در این چند سال که پیگیر کارهای «فاطمه» بودیم متوجه شدیم که تعداد کودکان مبتلا به این بیماری در ایران کم نیست اما متأسفانه وزارت بهداشت این دارو را وارد سبد دارویی خود نکرده و نه تنها این کودکان جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند، حتی ارز درمانی نیز با سختی به آنها تعلق می‌گیرد. من یک کارمند هستم و بدون شک تأمین هزینه میلیاردی داروی دخترم برایم ممکن نیست.
اما با فروش خانه و خودرو و جمع‌آوری همه پس اندازمان و همین‌طور کمک خانواده و بستگان و فراخوان مجازی حمایت از «فاطمه»، تاکنون حدود یک میلیارد تومان جمع کرده‌ایم. دکتر «فاطمه» که در تهران است به ما قول داده به محض تأمین پول، رایزنی‌های لازم برای اعزام دخترم را به کشور ترکیه انجام دهد اما مشکل این است که ما برای تأمین 4 میلیارد تومان اولیه نیز 2 میلیارد و 700 میلیون تومان کم داریم.»
مرد اصفهانی که از همکاری نکردن وزارت بهداشت برای درمان کودکان مبتلا به «اس‌ام ای» گله‌مند است، افزود: «من حتی برای تأمین دارو، با شرکت تولید‌کننده داروی اسپینرازا نیز مکاتباتی داشتم اما از آنجا که این دارو بیمارستانی است و نماینده شرکت آن را در کشور مقصد تحویل می‌دهد، اعلام کردند که چون این دارو در سبد دارویی ایران نیست نمی‌توانند با من همکاری داشته باشند. متأسفانه وضعیت دخترم هر روز بدتر می‌شود و از چند ماه قبل حتی چند قدم نیز نمی‌تواند راه برود و باید روی صندلی چرخدار بنشیند. ما همه زندگی‌مان را فروخته‌ایم تا دخترم خوب شود و حالا بعد از خدا، برای نجات جان دخترم چشم امیدمان به مردم نیکوکار کشورم است.» خواندنی های رکنا را در اینستاگرام دنبال کنید
اخبار اختصاصی سایت رکنا را از دست ندهید:
شک رضا از موقعی شروع شد که بیشتر موقع ها شارژ باطری موبایلم خالی بود تصویری زیبا در آسمان کربلا پدید آمد +عکس کار زشت مأمور پلیس با نوازندگان خیابانی در تهران! مهاجم باشگاه السد قطر در راه سفر به ایران خودش را خیس کرد+ عکس دستگیری ۶۰ نفر از مقامات کشوری و لشگری به خاطر اخلال در انتخابات دختر خاص بدجوری وسط خیابان کتک خورد / عاملان حمله پشیمان نیستند + تصاویر مونا بخاطر پوشیدن شلوار محکوم شد! / این دختر شوکه است! بریدن سر 12 مرد توسط مردان مخوف! این مرد غیرسپاهی شخصاً در محل شلیک موشک‌ها حضور داشت / او کیست؟! این فراری مخوف را می شناسید ؟! / مخفیگاهش کجاست؟! +عکس بدون پوشش پسرتهرانی با دیدن فیلم خشن در سینما مردی را به سبک آن سلاخی کرد! + عکس مهم ترین اخبار 24 ساعت گذشته رکنا دامادم در دوران عقد زیاد خانه ما می آمد و همین باعث شد که شوهرم به همه چیز شک کند! جزئیات دستگیر 6 مرد زن نما در مسیر اربعین / یک دوجنسه همراه آنان بود! + فیلم تجاوز به دختر 12 ساله داخل یک خودرو در کوچه خلوت +عکس دختر 14 ساله آبادانی در راه پله خانه شان با روسری خود را دار زد این دختر یک شبه دید بی آبرو شده است! / دست پنهان کیست؟! روند 14 ساله آتش سوزی مرگبار مسجد ارگ / هنوز نتیجه مشخص نیست! وحشت دختران دانش آموز از 5 مرد شوم / در سمیرم رخ دادمنبع: رکنا
کلیدواژه: خودرو سلامت مسکن بازنشسته ها مهم ترین های 24 ساعت ارز و سکه ورزش Sport پزشک Doctor ماساژ Massage ایران پدر مهربانی انتظار مادرش ایران عکس دختر فیلم قتل زندگی مرد جوان اربعین پدر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.rokna.net دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «رکنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۱۱۷۶۳۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سجادیه بر سکوی نخست جوانان ایستاد
به گزارش گروه ورزشی خبرگزاری صدا و سیما، مرحله نخست مسابقات آزاد تپانچه بانوان ایران در سال ۱۴۰۳ در سه رده سنی نوجوانان، جوانان و بزرگسالان در مجموعه تیراندازی آزادی تهران برگزار شد. در پایان فینال رقابت‌های تپانچه در رده سنی جوانان نتایج زیر به دست آمد: ۱- عسل السادات سجادیه از اصفهان ۲- فاطمه شکاری از اصفهان ۳- فاطمه سادات حسینی از قم مراسم اهدای مدال با حضور کبری غیاثی، نایب رئیس فدراسیون و علی کلاتی، سرمربی تیم ملی نوجوانان و جوانان تپانچه برگزار شد.
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟