به نقل از «ایسنا»

افزایش «خوددرماندگی» در همدان/ کمبود دارو برای بیماران اعصاب و روان و ام‌اس

تاریخ انتشار: ۲ آبان ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۱۲۲۲۵۰۲

معاون توانبخشی بهزیستی استان همدان در تشریح یک بیماری عصبی - شناختی، گفت: بیماری اوتیسم یا معادل فارسی آن خوددرماندگی، به بیماری‌ اطلاق می‌شود که فرد در درک، ارتباط و شناخت دچار مشکل شده و عمده‌ترین عارضه این بیماران، عدم برقراری ارتباط  با محیط اطراف است.

فریدالدین حجت‌الاسلامی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه متأسفانه شاهد افزایش آمار بیماران اوتیسم در کشور و استان همدان هستیم، افزود: افزایش سن ازدواج به‌ویژه بالا رفتن سن پدران، زندگی صنعتی و ارتقاء ابزار شناختی در تشخیص این بیماری از جمله دلایل عمده در افزایش آمار این بیماران است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با اشاره به تشخیص بیماری اوتیسم از 18 ماهگی در نوزادان، عنوان کرد: اگر این بیماری بسیار شدید باشد، در زمان زیر 18 ماهگی قابل تشخیص خواهد بود و یک پروژه تحقیقاتی در حال انجام است تا بتوان از طریق بزاق دهان، بیماری اوتیسم را در زیر 18 ماهگی شناسایی کرد.

وی در رابطه با آغاز فرآیند غربالگری از سال 91 و فعالیت قوی استان همدان در کشور برای انجام آن، اظهار کرد: در سال 91، همدان جزء 5 استان نخست در اجرای طرح غربالگری بود، در سال‌های 95 و 96 بهزیستی با نصب بنرها، استفاده از پتانسیل رسانه و برگزاری همایش‌ها توانست عامل آشنایی خانواده‌ها با بیماری اوتیسم را فراهم سازد تا تمام خانواده‌هایی که کودکانشان زیر سن مدرسه هستند، در غربالگری شرکت کنند.

حجت‌الاسلامی با اشاره به تعداد کودکان اوتیسم در استان، عنوان کرد: متأسفانه در رابطه با بیماری اوتیسم نمی‌توان آمار دقیقی دریافت کرد چرا که تعدادی از خانواده‌ها در مراحل اولیه غربالگری و مطلع شدن از بیماری فرزندانشان، به انکار این بیماری می‌پردازند و از ادامه روند درمان اجتناب می‌کنند.

شناسایی 50 کودک مبتلا به اوتیسم در همدان

وی ادامه داد: در ابتدای آغاز طرح غربالگری در سال 91، تنها 30 نفر مورد شناسایی قرار گرفتند اما در سال‌گذشته نزدیک به 50 کودک جدید شناسایی شد.

حجت‌الاسلامی در تشریح تعداد مراکز خدمات‌رسانی اوتیسم در استان، مطرح کرد: در حال حاضر یک مرکز در شهرستان همدان و دیگری در نهاوند مشغول فعالیت هستند که نهاوند بالاترین تعداد بیماران اوتیسم در استان را به خود اختصاص داده است.

معاون توانبخشی بهزیستی استان همدان اضافه کرد: همچنین در حال پیگیری تأسیس مرکز دیگری در شهرستان ملایر، سومین شهرستان دارای آمار بالای کودکان اوتیسم در استان هستیم .

وی با بیان اینکه هزینه خدمات در این مراکز بسیار پایین و گاهی رایگان است، خاطرنشان کرد: دراین مراکز با استفاده از پزشکان و روانشناسان مجرب خدمات خانواده‌درمانی، گروه‌درمانی، کاردرمانی و مشاوره پزشکی از ساعت 8 تا 14 ارائه می‌شود.

حجت‌الاسلامی افزود: حداکثر هزینه تمامی امکانات ارائه شده در یک ماه مبلغی نزدیک به 150 تا 200 هزار تومان بوده و این درحالیست که برای برخی از خانواده‌ها این امکانات رایگان ارائه می‌شود.

وی با اشاره به افزایش سن اوتیسم در ایران و استان همدان، بیان کرد: تمامی مراکز خدمات اوتیسم تنها توانایی خدمت‌دهی تا سن 15 سالگی بیماران را دارند و بعد از اتمام سن 15 و یا 16 سالگی این مراکز خدماتی به این بیماران ارائه نمی‌دهند.

تأسیس مرکز خدمات‌رسانی به بیماران اوتیسم برای بیماران بالای 15 سال

وی با اعلام تأسیس مرکز جدید خدمات‌رسانی به بیماران اوتیسم برای بیماران بالای 15 سال، گفت: بسیار امیدواریم تا قبل از فرارسیدن عید نوروز این مرکز را تأسیس کنیم و هدف اصلی از این کار خدمات‌رسانی به بیماران بالای 15 سال، ارتقاء و آموزش مهارت زندگی، خودیاری و از همه مهمتر حرفه‌آموزی است تا در هر یک از این زمینه‌ها این بیماران به عدم وابستگی برسند.

معاون توانبخشی بهزیستی استان همدان با بیان سخت بودن کار کمک‌رسانی به این بیماران به علت همراهی بیماری اوتیسم با سایر اختلالات مانند عقب‌ماندگی ذهنی، گفت: کودکان اوتیسم همانند سایر معلولان، از بیمه پایه برخوردارند و از خدمات درمانی بهزیستی بهره‌مند می‌شوند علاوه بر این خدمات، این بیماران خدمات دیگری مانند تأمین بخشی از هزینه‌های جراحی و پزشکی دریافت می‌کنند.

بیماران اعصاب و روان و ام‌اس دارو کم دارند

حجت‌الاسلامی با اعلام کمبود دارو برای تمامی بیماران تحت پوشش، به ویژه  بیماران اعصاب‌ و روان، مطرح کرد: تعهدات بهزیستی، تأمین دارو نیست و این وظیفه به عهده معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی است همچنین بیماران ام‌اس با کمبود زیاد دارو مواجه هستند و هزینه تأمین دارو برای این بیماران بسیار سنگین است.

وی با بیان اینکه درمان کامل بستگی به شدت این بیماری دارد، اظهار کرد: متأسفانه با توجه به شرایط سخت زندگی مردم در حال حاضر سازمان‌های مردم‌نهاد کمتر برای کمک اعلام آمادگی می‌کنند و مشارکت اجتماعی روبه کاهش است.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استخدام ام اس اوتيسم بیماران اعصاب و روان سازمان بهزیستی کمبود دارو منطقه همدان

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۱۲۲۲۵۰۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران هموفیلی چشم انتظار توجه ویژه دولت و مجلس

 به گزارش خبرنگارگروه سلامت خبرگزاری آنا، یکی از بیماری هایی که در کشور ما افراد متعددی در آن درگیر هستند هموفیلی است، هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود. این مورد منجر به خونریزی بیش از حد می‌شود. ۱۳ نوع فاکتور لخته شدن وجود دارد و این‌ها با پلاکت کار می‌کنند تا به لخته شدن خون کمک کنند. پلاکت‌ها سلول‌های خونی کوچکی هستند که در مغز استخوان شما تشکیل می‌شوند. طبق گفته فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، از هر ۱۰ هزار نفر، حدود یک نفر با این بیماری متولد می‌شود و می تواند فرد بیمار را دچار مشکلات زیادی کند،  این روزها مشکلات متعددی مانند کمبود دارو، عدم تامین کافی دارو، مشکلات ارزی در زمینه تامین داروها می تواند برای بیماران هموفیلی مشکل ساز شود.

قرمز شدن شهرها به احترام بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی با مشکلات زیادی در ایران رو به رو هستند در همین زمینه احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری آنا با اشاره به روز هموفیلی  اظهار کرد: روز جهانی هموفیلی بسیار روز مهمی است چرا که فدراسیون جهانی هموفیلی در این روز تلاش می کند تا با مذاکرات بسیاری از آثار باستانی و المان های شهرهای مختلف دنیا را به رنگ قرمز درآورد،  در ایران نیز طی مذاکراتی که با وزیر کشور صورت گرفت مقرر د بسیاری از استانداری ها و شهرداری ها در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند.

عدم دسترسی مناسب به دارو

وی در ادامه با اشاره به مسکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد:  از سوی دیگر روش های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش های جدید جایگزین راه های درمنی گذشته شده است،  باید توجه داشت که در روش های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود اما در روش های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلی

وی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت:  متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که  ماه ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است.  چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بارها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع تر بازنشسته شود و ما می خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

علت بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی در اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین های فاکتور لخته شدن را ایجاد می کند، به وجود می آید. این تغییر یا جهش می تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا کاملا از عملکرد آن جلوگیری کند، این بیماری در آقایان شایع تر است. زنان نیز می توانند هموفیلی داشته باشند ، اما بسیار نادر است.

علائم هموفیلی  

میزان علائم شما به شدت کمبود فاکتور ها بستگی دارد. افرادی که کمبود خفیف دارند ممکن است در صورت ضربه، خونریزی کنند،  افرادی که کمبود شدید دارند، ممکن است بدون دلیل خونریزی داشته باشند؛ این نوع خونریزی، خود‌به‌خودی نامیده می‌شود. در کودکان مبتلا به هموفیلی، این علائم ممکن است در حدود ۲ سالگی بروز کند.

 از علائم هموفیلی می توان به  خون در ادرار، خون در مدفوع، کوفتگی های عمیق، کبودی‌های بزرگ و غیرقابل توجیه، خونریزی بیش از حد، خونریزی لثه، خونریزی مکرر از بینی، درد در مفاصل اشاره کرد.

توجه ویژه دولت و مجلس به بیماران هموفیلی

نکته حائز اهمیت پیگیری و حل مشکلات بیماران هموفیلی توسط وزارت بهداشت،  درمان و آموزش پزشکی کشور و سازمان غذا و دارو است، حل مشکلات بیمارانی که با هموفیلی درگیر هستند قطعا باید مورد توجه دولت و مجلس شورای اسلامی قرار بگیرد زیرا عدم توجه به این بیماران می تواند مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد کند،  تامین دارو یکی از اصلی ترین اتفاقاتی است که میتواندنقش مهمی در زندگی این افراد بازی کند.

انتهای پیام/