حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است
تاریخ انتشار: ۵ آبان ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۱۲۵۵۲۱۲
تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.
«SMA» یا Spinal Muscular Atrophy نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی- عضلانی نادر است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این بیماری، به‌دلیلِ نقص در ژن ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است ژنی که برای زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
سید حسن هاشمی، وزیر بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره بودجه سال آتی وزارت بهداشت افزود: نیازمند بودجه جدید نیستیم و بهتر است همان بودجه‌ای که در سال گذشته پیش بینی شد با نرخ تورمی که سازمان برنامه و بودجه تشخیص می‌دهد و به دولت پیشنهاد می‌دهد را به موقع تخصیص دهند.
وی افزود: به هر حال شرایط اقتصادی کشور و درآمدهای دولت را درک می‌کنیم و باید توقعات با توجه به شرایط کشور باشد.
هاشمی ادامه داد: چند روز پیش با معاونت اجتماعی سازمان برنامه و بودجه جلسه‌ای داشتیم و اطمینان داریم که سازمان برنامه و بودجه نهایت همکاری را برای ادامه و حمایت از طرح تحول سلامت انجام خواهند داد.
وزیر بهداشت اظهار داشت: البته وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج نیز ارائه خواهد داد که با توجه به تکلیف مجلس برای استفاده از بودجه بیماران خاص برای این بیماران و افزایش نیافتن ردیف بودجه بیماران خاص امیدواریم تصویب شود.
به گزارش روز شنبه خبرنگار ایرنا، بیماران خاص در کشور شامل بیماری های کلیوی، تالاسمی و هموفیلی است که سالهاست مجلس ردیف بودجه مشخصی را برای حمایت از درمان و داروی این بیماران در قوانین بودجه تصویب می کند اما نمایندگان مجلس اواخر سال 96 برای سال 97 تصویب کردند که وزارت بهداشت برخی بیماران دیگر از جمله بیماران متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم را نیز مشمول حمایت های بیمران خاص کند اما این مصوبه در حالی انجام شد که میزان ردیف بودجه بیماران خاص تغییر نکرد و فقط شمول افراد بهره مند از آن بیشتر شد.
اجتمام*9482 * 3063
منبع: ایرنا
کلیدواژه: اجتماعي وزارت بهداشت بودجه بيماري پروانه اي
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۱۲۵۵۲۱۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد
متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال‌ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی‌ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می‌کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی‌ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی‌ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه‌های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال‌ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی‌های اتوآنتی بادی - آنتی بادی‌هایی که می‌توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می‌شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می‌تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام‌ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ایسنا
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است