به نقل از «ایرنا»

پایان رنج کودکان پروانه ای

تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۱۷۹۹۹۵۹

همدان- ایرنا- چسبندگی دست و پا، زخم‌ های بدخیم، کم خونی و تاول های دردناک در کنار هزینه بالای درمان و قرار نگرفتن این بیماری در جمع بیماران خاص همچنان بیماران پروانه ای را رنج می دهد اما خبرهای خوش دولت، امید را در دل این بیماران زنده کرد.

به گزارش ایرنا «ای بی» یا بیماری پروانه ای دردی است که بیمار از آغازین روز تولد مجبور به تحمل شبانه روزی دردهای ناشی از آن است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

درد و رنجی که حتی خوردن غذا را مشکل و عذاب آور کرده و هنگام تعویض پانسمان اشک را از چشمان پروانه ای ها سرازیر می کند.
کارشناسان بهداشتی، «ای بی» را یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی که اغلب به علت ازدواج فامیلی رخ می دهد، می دانند که حاصل آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول های مختلف در پوست و مخاط دهان است.
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان همدان در گفت و گوی تفصیلی با ایرنا به تشریح وضعیت بیماران پروانه ای در استان همدان پرداخته است.
سارا مرتضایی گفت: «ای بی» به طور رسمی جزو بیماری خاص قرار نگرفته بود اما سال گذشته و امسال چند استان به عنوان آزمونه برای اینکه این بیماران را جزو گروه بیماران خاص قرار دهند، انتخاب شدند.
وی یادآوری کرد: همدان مرداد سال گذشته با ارسال نامه ای به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد که می تواند بیماران «ای بی» را پوشش دهد و در این راستا شمار بیماران پروانه ای را هم شناسایی کرد.
کارشناس بیماری های خاص با بیان اینکه بیشتر بیماران پروانه ای استان همدان ساکن تویسرکان هستند ادامه داد: در این نامه از وزارتخانه درخواست شد تعهدات معاونت درمان در قبال بیماران ای بی را آشکار کند.
مرتضایی گفت: وزارتخانه در پاسخ به این مکاتبه با ارسال بسته ای ارایه خدمات در زمینه انواع ویزیت ها توسط پزشکان متخصص و فوق تخصص، مشاوره تغذیه، کار درمانی، فیزیوتراپی، شنوایی سنجی، فیزیوتراپی و یکسری آزمایش ها و رادیولوژی را مطرح کرد.
وی افزود: با توجه به اینکه همدان جزو استان های آزمونه بیماران خاص نیست بنابراین بسته های خدمتی در اختیار این استان قرار نگرفته است.

** شناسایی 29 بیمار پروانه ای
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: برای بدست آوردن آمار این بیماران با کانون «ای بی» تهران رایزنی کرده و آنها مشخصات و اطلاعات بیماران را به دانشگاه علوم پزشکی همدان ارایه کردند.
مرتضایی اضافه کرد: طبق رایزنی با تمامی مراکز درمانی مقرر شد بر اساس بسته خدمتی ابلاغ شده توسط وزارت بهداشت در زمینه ویزیت متخصص پوست، اطفال، عفونی و همتولوژی، مسئولان مراکز درمانی پزشک مورد نظر را به مرکز بیماری های خاص معرفی و برای ویزیت و درمان بیماران ای بی همکاری کنند.
وی ادامه داد: پزشکان فعال در رشته های مختلف از طریق بیمارستان ها به این مرکز معرفی شدند و اسامی این پزشکان در اختیار وزارتخانه قرار گرفت تا بتوان زیرساخت های لازم برای قرار گرفتن همدان در جمع استان های آزمونه بیماری های خاص را فراهم کرد.
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان بیان کرد: در صورت قرار گرفتن در جمع این استان ها، وزارتخانه ابتدا یوزر و پسور در اختیار دانشگاه قرار داده و همانند دیگر بیماری خاص نظیر ام اس و تالاسمی بودجه ای به همدان اختصاص می دهد.
مرتضایی اضافه کرد: اگر در اواسط سال نام کاربری و رمز در اختیار دانشگاه علوم پزشکی این استان قرار می گرفت باید از سهم و اعتبار پیش بینی شده دیگر بیماران خاص برای استفاده بیماران پروانه ای استفاده می شد بنابراین مقرر شد که از ابتدای سال آینده بودجه ای برای این خدمات پرداخت شود.

** پانسمان به منزل بیماران پروانه ای پُست می شود
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: خانه «ای بی» به خاطر نوسان نرخ دلار، افزایش هزینه ها و وارداتی بودن پانسمان، نمی توانست هزینه پانسمان بیماران را پرداخت کند.
مرتضایی افزود: با توجه به گران بودن پانسمان، بیماران توسط سازمان های مردم نهاد حمایت می شدند و پانسمان ها از این طریق ارسال می شد.
وی ادامه داد: بر این اساس وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مکاتبه ای با دانشگاه های علوم پزشکی از استان ها خواست اطلاعات کامل بیماران به همراه کد پستی، آدرس منزل و شماره تماس را احصا و به وزارتخانه ارسال کنند.
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه اطلاعات بیماران پروانه ای همدان مهرماه امسال در اختیار وزارتخانه قرار گرفت اضافه کرد: پانسمان توسط واحد امور بیماری های معاونت درمان وزارتخانه تهیه و به آدرس بیماران پست می شود.
مرتضایی ادامه داد: هم اینک پیش از ارسال پانسمان از طریق وزارتخانه پزشکانی در شهر تویسرکان و همدان برای ویزیت رایگان بیماران پروانه ای اعزام شده است.
وی گفت: شماری از بیماران پروانه ای به معاونت درمان و پزشکان این مجموعه مراجعه کرده و در دریافت هزینه بیمارستانی هنگام بستری به آنها تخفیف داده و بسیاری از فرانشیزها رایگان شده است.
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان با اعلام اینکه خدمات رسانی به بیماران پروانه ای از ابتدای سال 98 منسجم تر می شود گفت: طبق برنامه ریزی این قبیل بیماران می توانند سالانه دفعات مشخصی برای ویزیت به متخصصان رشته های مختلف مراجعه کنند.
مرتضایی هزینه تامین دارو و پانسمان را بالا دانست و اضافه کرد: پیگیری برای تامین داروی مورد نیاز بیماران «ای بی» بر عهده معاونت غذا و دارو است.
وی ادامه داد: پیگیری هزینه و تامین پانسمان نیز بر عهده معاونت غذا و دارو بود که با مصوبه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به معاونت درمان محول شد.
کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان اظهار داشت: تامین نیازها و داروهای ضروری بیماران خاص و هزینه ناشی از آن برای علوم پزشکی در اولویت قرار دارد به عنوان مثال برای بیماران ام اس به علت گرانی دارو هزینه آن رایگان است.
مرتضایی ادامه داد: بیمارانی ام اس که به داروخانه مراجعه می کنند توسط مسئول دارو به معاونت درمان معرفی شده و هزینه دارو آنها پرداخت می شود.
وی بیان کرد: به تازگی مرکز جامع خدمات بیماران خاص همدان همزمان با 82 مرکز به صورت ویدئو کنفرانس با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی راه اندازی شد.
وی افزود: راه اندازی مرکز جامع بیماران خاص کمک می کند تمامی بیماران به یک مرکز مراجعه کنند و به صورت رایگان توسط پزشک ویزیت شوند.
7526/2087

منبع: ایرنا

کلیدواژه: اجتماعی علوم پزشکی بیماران پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۱۷۹۹۹۵۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

علت فوت پزشک متخصص در استان فارس چه بود؟

یک منبع آگاه در دانشگاه علوم پزشکی شیراز اظهار کرد: علت فوت پزشک متخصص پوست و مو و عضو هئیت علمی دانشگاه علوم پزشکی در دست بررسی است و شایعات در فضای مجازی صحت ندارد.

او ادامه داد: دکتر فرزانه اکبری پزشک متخصص پوست و مو و عضو هئیت علمی دانشگاه علوم پزشکی چهارم اردیبهشت در جهرم به خاک سپرده شده است و پزشکی قانونی علت فوت او را محرمانه به اطلاع خانواده اش خواهد رساند. 

او همسر دکتر فرید شهریور فوق تخصص چشم بود که هفته پیش درگذشت.

در چند روز اخیر خبرهایی مبنی بر مصرف مشروبات الکی تقلبی و مسمومیت ۲۹ پزشک در جهرم در یک میهمانی منتشر شده است که تاکنون هیچ منبع موثقی این خبر را تایید نکرده است‌. 
در این خبر آمده است که چند پزشک، کلیه خود را از دست داده اند و چند پزشک هم در کما هستند‌.

دانشگاه علوم پزشکی شیراز و جهرم بستری بودن پزشکانی تحت این عنوان را نیز تایید نکردند.

امروز هم برخی رسانه ها در فضای مجازی از دستگیری عوامل فروش مشروبات الکی تقلبی در جهرم خبر دادند که پلیس هنوز این موضوع را تایید نکرده است.

منبع: صدا و سیما

باشگاه خبرنگاران جوان فارس شیراز