به نقل از «تسنیم»

روزهای سخت نفس کشیدن مهدی/SMA کودک ۲ ساله لرستانی را زمین گیر کرد؛ درمان مهدی نیازمند یاری مردم+فیلم

تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۱۸۰۴۴۹۴

«مهدی رحمتی» کودک ۲ ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم می‌کند و برای درمان نیازمند ۷۵۰ هزار دلار است. ۱۳ آذر ۱۳۹۷ - ۱۱:۴۵ استانها لرستان نظرات - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم‌آباد، این روزها درد و رنج همه وجود مهدی 2 ساله را گرفته است و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به‌جای اسباب‌بازی در گوشه اتاق و شنیدن خس‌خس سینه و ناله‌های مهدی به‌جای شیطنت‌ها و شیرین‌زبانی‌های کودکانه دل خانواده او را به درد آورده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مهدی رحمتی کودک دوساله خرم‌آبادی یک سال و 10 ماه است جثه نحیفش دردی بزرگ را تحمل می‌کند و این روزها حال‌وروز خوبی ندارد، بیماری مهدی حسرت دست‌وپا زدن، ایستادن و راه رفتن را بر دل پدر و مادر گذاشته است.

SMAبیماریژنتیکیاست که به دلیل نبود یک نوع ویتامیندر بدن، قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود، اینبیماری نادر از دوماهگی سهم مهدی شده و قدرت حرکت را از او گرفته و این بیماری روزبه‌روز در حال پیشرفت است و در برخی روزها نفس‌های این کودک را به شماره انداخته و او را تا حد مرگ می‌برد و پدر و مادر ثانیه ثانیه پرپر شدن فرزند دلبندشان را نظاره‌گر هستند ولی کاری از دستشان برنمی‌آید.

حسرت راه رفتن مهدی بر دل پدر و مادر

اما تنها درد و ناله‌های مهدی نیست که بر دل این خانواده نقش بسته است، قصه بی‌پولی دست‌های پدر را بسته و قلب مادر را به تپش انداخته است، این روزها از درد فرزندشان آب می‌شوند و فقر و بی‌پولی درد بیماری مهدی را برایشان دوچندان کرده است؛ این بیماری تیشه به ریشه این خانواده جوان زده و مجبورند به خاطر نداشتن درآمد و تأمین سرپناه، پدر و مادر مهدی دور از هم زندگی کنند.

پس از اطلاع از وضعیت جسمانی مهدی به عیادتش رفتیم، مادر با دو فرزند کوچکش در منزل پدری‌اش در روستای گیلوران خرم‌آباد در یک اتاق زندگی می‌کند و همسرش در روستایی دور از شهر و نزد خانواده پدری به سر می‌برد و دو هفته یک‌بار به دیدار خانواده می‌آید و پس از چند ساعت بازمی‌گردد؛ جدا زندگی کردن پدر و مادر مهدی به خاطر بالا بودن هزینه‌های درمانی مهدی و نداشتن درآمد پدر برای اجاره مسکن است.

دردهای مهدی در پس چهره دوست‌داشتنی‌اش پنهان‌شده است، اما اتاقی که خبر از وسایل بچگانه و اسباب‌بازی نیست و تنها دستگاه‌های تنفسی به چشم می‌خورد دل آدم را به درد می‌آورد؛ سما موسوی مادر مهدی از روزهایی می‌گوید که خوشحالی را از این خانواده گرفت، او می‌گوید مهدی 16 آذر دوساله می‌شود، از دوماهگی که مهدی را به خانه بهداشت برده و واکسن برایش تزریق کردند متوجه شدیم هیچ عکس‌العمل و واکنشی نشان نمی‌دهد.

نفس‌هایی که از فقر و بی‌پولی به شماره افتاد

او پاهایش را نمی‌توانست تکان دهد و هیچ دردی را احساس نکرد و بی‌حرکت ایستاده بود؛ بلافاصله به پزشک مراجعه کردیم که گفتند شاید مشکل از لگن او باشد و پس از عکس‌برداری گفتند سالم است؛ بازهم به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و برخی از پزشکان نظرشان این بود که شاید بچه تپل است و این حالت را دارد.

آزمایش تیروئید گرفتند و بارها تکرار کردند ولی بازهم بیماری مهدی را تشخیص ندادند، به پزشکان تهران مراجعه کرده و آزمایش و نوار عصب عضله گرفتند و گفتند مشکوک به بیماری نادری به نام اس ام ای هستیم و باید آزمایش ژنتیک از او بگیریم، آزمایش‌ها انجام شد و جواب آزمایش مهدی از آلمان آمد و مشخص شد که بیماری اس ام ای تیپ یک دارد.

این بیماری عصبی و پیش‌رونده است و به دلیل عدم تولید یک نوع پروتئین در بدنش دچار این بیماری شده است، برحسب اتفاق من و همسرم هر دو ناقل این بیماری بودیم که سبب شده مهدی دچار بیماری sma شود؛ بیماری از پاهای مهدی شروع شد، در دوماهگی خیلی کم پاهایش را تکان می‌داد ولی از شش‌ماهگی به‌مرورزمان حرکت پاهایش را به‌صورت کامل از دست داد و دیگر نمی‌توانست پاهایش را تکان دهد، حرکت دست‌هایش نیز کم شده و قدرت کنترل حرکت گردن خود را ندارد.

«اسامایتیپیک» کودک خرم‌آبادی را از پی درآورد

متأسفانه هرروز این بیماری بیشتر پیش رفته و الآن ریه‌های او را نیز درگیر کرده است؛ روزانه باید کاردرمانی برایش انجام دهیم و اگر انجام نشود بدنش کاملاً خشک می‌شود؛ هزینه هر جلسه کاردرمانی 60 هزار تومان است که تأمین این مبلغ برایمان سخت است و بعضی روزها چون این هزینه را نداریم مجبورم خودم در منزل کاردرمانی برایش انجام دهم.

شب‌ها حتماً باید اکسیژن و ساکشن برایش استفاده کنم تا ترشح‌های ریه‌اش خالی شود، ریه‌هایش روزانه ترشح دارد و اگر ساکشن نکنم نمی‌تواند خوب نفس بکشد، ریه سمت چپش رشد نکرده و ریه سمت راستش منحرف به سمت چپ شده است.

چون ریه‌هایش وضعیت خوبی ندارد هر بار که سرما می‌خورد نفس کم می‌آورد، کبود شده و در پی آی سیو بستری می‌شود که هزینه هر شب بستری 50 هزار تومان است و تاکنون این هزینه‌ها نیز توسط مردم و اقوام تهیه‌شده است؛ برای اینکه بیماری پیشروی نکند با کاردرمانی و استفاده ویتامین‌ها خیلی کم توانستیم جلوی پیشرفتش را بگیریم ولی مهدی فرصت زیادی ندارد و اگر نتوانیم داروی اسپین رازا را تهیه کنیم او را از دست می‌دهیم.

داروی اسپینرازا نجات‌بخش مهدی

تنها دارویی که درمان این بیماری است اسپین رازا ساخت شرکت بایوژن آمریکا است و اکثر کشورها به‌صورت رایگان این دارو را در اختیار بیماران قرار می‌دهند ولی در کشور ایران به خاطر هزینه‌های بالای درمانی حتی این بیماری را خاص اعلام نمی‌کنند و این بیماران تاکنون توسط هیچ نهاد و سازمانی حمایت نشده‌اند.

هزینه اعزام مهدی به ترکیه و تزریق داروی اسپین رازا 750 هزار دلار است که اگر ارز دولتی بدهند حدود 3 الی 4 میلیارد تومان می‌شود؛ ژن اس ام ان با تزریق داروی اسپین رازا وارد بدن بیمار می‌شود و قادر به تولید پروتئین شده و بیمار سلامتی خود را به دست می‌آورد، اگر این هزینه تأمین شود دارو برای پسرم تزریق و خوب می‌شود؛ تاکنون چند نفر از هم‌وطنانمان با کمک‌های مردمی توانستند به ترکیه اعزام و تحت درمان قرار بگیرند و رو به بهبودی هستند.

پدر مهدی کشاورز ساده است و زمین مردم روستا را اجاره کرده و کار می‌کند تا خرج خانواده را بدهد ولی درآمدش خیلی کم است و توانایی تأمین این مبلغ را نداریم، حتی به خاطر بی‌پولی و سنگین بودن هزینه‌های روزانه مهدی مجبور شده‌ایم من و همسرم دور از هم و در روستا زندگی کنیم و دسترسی‌مان به پزشک و بیمارستان برای مواقعی که مهدی حالش خراب می‌شود سخت شود چون قادر به تأمین اجاره مسکن در شهر نیستیم و از پس تأمین مخارج فرزند دیگرم که چهار سال دارد برنمی‌آییم.

عدم توان هزینه‌های درمان

مهدی باید روزانه انواع ویتامین مصرف کند تا بدنش مقاوم‌تر باشد و در هفته حداقل 200 هزار تومان ژل رویال برایش خریداری می‌کنم؛ با هزینه‌های کاردرمانی در هفته حدود 500 الی 600 هزار تومان خرج می‌کنم که بیشتر آن از کمک‌های مردمی و اقوام بوده است و اگر کمک‌های مردم نبود نمی‌توانستیم هزینه‌های هفتگی او را تأمین کنیم.

تا الآن حدود 20 میلیون تومان هزینه کرده‌ایم ولی هیچ سازمانی از ما حمایت نکرده و حدود یک سال است که مهدی را در بهزیستی ثبت‌نام کرده‌ایم ولی هیچ کمکی نکرده و می‌گویند باید یک نفر بمیرد که شما را جایگزین کنیم حتی یک جلسه کاردرمانی به ما ندادند و هیچ مستمری نمی‌دهند.

خس‌خس سینه مهدی زیاد است و نیاز به دستگاه کمک سرفه دارد که هزینه خرید این دستگاه 100 میلیون تومان است و این مبلغ را نداریم و مجبوریم به‌صورت دستی او را فیزیوتراپی کنیم تا خلط سینه‌اش درآید ولی خیلی اذیت می‌شود که اگر این دستگاه بود کمتر به او فشار می‌آمد، حتی کپسول اکسیژنی که برایش تهیه‌کرده‌ایم امانت است و پس از مدتی باید پس بدهیم ولی مهدی شب‌ها و بعضی روزها بدون اکسیژن نمی‌تواند نفس بکشد.

مهدی 2 ساله یاری هموطنانش را می‌طلبد

تاکنون خیریه‌های زیادی مراجعه کردیم ولی به خاطر هزینه بالای این بیماری هیچ کمکی به ما نکردند؛ توکل به خدا دارم که هزینه درمان مهدی تأمین شود و سلامتی خود را به دست بیاورد و از هم‌وطنانم تقاضا دارم کمک کنند تا پسرم خوب شود، اگر این هزینه جور نشود و دارو را تهیه نکنیم فرزندم را از دست می‌دهم؛ تا الآن خیلی از بچه‌ها به خاطر نبود دارو جان خود را ازدست‌داده‌اند، بیماری مهدی تیپ یک است و تا سه الی چهار سال بیشتر دوام نمی‌آورد.

دیدن کودکان بیمار دل هر انسانی را به درد می‌آورد و امروز مهدی 2 ساله با بیماری طاقت‌فرسای sma تیپ یک دست‌وپنجه نرم می‌کند و پدر و مادر شبانه‌روزشان را با ناله‌های فرزندشان سپری می‌کنند و کاری از دستشان برنمی‌آید و تنها امیدشان به سخاوت و ایثار هم‌وطنانمان است تا با کمک‌های خود سلامتی فرزندشان را به آن‌ها هدیه کنند.

هموطنان عزیز برای کمک به درمان بیماری مهدی رحمتی می‌توانند با خانواده وی با شماره 09338822272 تماس بگیرند.

گزارش از فاطمه بیرانوند

عکس و فیلم عزیز بابانژاد

انتهای پیام/م

R41450/P1486/S6,72/CT7

منبع: تسنیم

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۱۸۰۴۴۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

نبود زمین برای ساخت مسکن، چالش این روزهای مددجویان و کمیته امداد

یکی از خدمات کمیته امداد به مددجویان تحت پوشش ساخت مسکن برای افراد واجد شرایطی است که فاقد مسکن هستند.

شهرستان بابل که به عنوان بزرگترین و پرجمعیت ترین شهر مازندران محسوب می شود، ۸۶۰ خانواده تحت پوشش این نهاد مستاجر هستند که از این تعداد ۶۰۰ خانواده فاقد زمین هستند، تا کمیته امداد بتواند برای آنها مسکن بسازد. کمیته امداد با همکاری بسیج سازندگی، سپاه و حمایت دولت بدون هیچ محدودیتی برای خانواده های تحت پوششی که دارای زمین و پروانه ساخت داشته باشند مسکن می سازد.

خانه های احداثی کمیته امداد ۵۶ متری است و با کمک بلاعوض، یک میلیارد ریالی و پرداخت تسهیلات چهار میلیارد ریالی با کارمزد ۴ درصد برای این مددجویان خانه احداث می شود.

کمیته امداد که به طور جدی و بدون هیچ محدودیتی پیگیر خانه دار شدن مددجویان تحت پوشش خود می باشد، شرط واجب زمین و پروانه ساخت ۲ اولویت و پیش نیاز تحقق این مهم است.

تعدادی از مددجویان کمیته امداد که فاقد زمین هستند، نمی توانند از خدمات و حمایت های لازم ارائه شده از سوی کمیته امداد، سپاه و دولت برای خاندار شدن بهره مند شوند.

با توجه به افزایش قیمت زمین به خصوص در مناطق روستایی امید به خانه دار شدن برای این مددجویان به یک آرزو تبدیل شد.

تعدادی از خانواده های مددجو، دارای زمین هستند اما بخاطر اینکه این زمین ها خارج از بافت روستا واقع شد، امکان صدور پروانه ساخت برای این زمین ها وجود ندارد.

مددجویان کمیته امداد بابل برای تحقق رویای خود دست نیاز به سوی خیرین دراز کردند، تا خیرین بابلی که در کشور از جمله برترین ها هستند برای تامین زمین این مددجویان کمک کار باشند.

مددجویان که بر این باورند خیرین بابلی در بخش بهداشت و درمان، آموزش و پرورش و مدرسه سازی سرمایه گذاری های ارزشمندی انجام دادند در این حوزه هم با تشکیل یک مجمع خیرین کمک کار باشند.

در سال گذشته ۳۵ واحد مسکونی برای مددجویان تحت پوشش کمیته امداد بابل که دارای زمین و پروانه ساخت بودند خانه احداث و به آنها تحویل شد و از طرف دیگر در سال جاری ۵۳ واحد برای این مددجویان در حال ساخت است، و تعدادی از واحدها پیشرفت فیزیکی آن بالای ۹۰ درصد است.

یکی از مددجویان تحت پوشش کمیته امداد بابل بیان داشت: در سالهای اخیر قیمت زمین در روستاها افزایش چشم گیری داشته است که خرید زمین را از توان مالی مددجو خارج کرد.

رمضان عابدی اظهار داشت: در روستاهای بابل کمترین قیمت زمین متری حدود۵۰ میلیون ریال است که خرید زمین برای ما غیر ممکن است.

وی با بیان این مطلب که در حاشیه جنگل در جنوب بابل در بخش بندپی شرقی این شهرستان سکونت دارد، خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه زمین ما خارج از بافت روستایی محسوب می شود دهیاری روستا مجوز صدور پروانه ساختمان را صادر نمی کند.

عابدی بیان داشت: تقاضای ما از مسوولان آن است تا کمک کنند زمین های مددجویان واجد شرایط ساخت مسکن زمین آنها داخل بافت قرار گیرد تا بتوانیم از بسته حمایتی که برای ساخت مسکن در نظر گرفته شد بهره مند شویم.

این مددجوی کمیته امداد با بیان این نکته که اگر این امکان وجود ندارد که زمین در داخل بافت روستایی قرار گیرد، ادامه داد: در شرایط کنونی دست نیاز ما به سوی خیرین است تا با تامین زمین آرزوی دیرینه خانه دار شدن مددجو محقق شود.

عابدی تصریح کرد: با توجه به کهولت سن دیگر توانی برای کارکردن وجود ندارد و اگر زمین تامین شود، از فرصت بسیار خوب پیش آمده برای خانه دار شدن بهره مند خواهیم شد.

انبوه سازی گره گشا است

رئیس کمیته امداد بابل در این خصوص بیان داشت: با توجه به مشکل تامین زمین برای برخی از مددجویان تحت پوشش فاقد مسکن انبوه سازی در این حوزه گره گشا است.

احمد نیک پی اظهار داشت: اگر بتوانیم با استفاده از ظرفیت خیرین زمینی تهیه کنیم که با انبوه سازی برای مددجویان مسکن ساخته شود، صرفه جویی های خوبی در تهیه زمین و ساخت مسکن خواهد شد.

منبع: ایرنا

وی ادامه داد: با توجه به ظرفیت ممتاز خیرین بابلی که در کشور کم نظیر هستند ورود آنها برای تامین زمین برای ساخت مسکن مددجویان یک یک نیاز جدی است.

نیک پی خاطرنشان کرد: به جای تهیه زمین برای هر خانواده ی فاقد مسکن تحت پوشش این نهاد، درصدد آن هستیم با تهیه یک قطعه زمین چند واحد در آن احداث شود که این کار هزینه ساخت را کاهش می دهد و از طرف دیگر مشکل تهیه زمین هم کمتر خواهد شد.

رئیس کمیته امداد بابل با بیان این که در یک سال اخیر ۳۵ واحد مسکونی تحویل مددجویان کمیته امداد بابل شد، گفت: ۵۳ واحد مسکونی دیگر در سال جاری تکمیل و تحویل مددجویان تحت پوشش این شهرستان خواهد شد.

خانه معطل زمین

احمد نیک پور افزود: خانه های ساخته شده برای مدد جویان کمیته امداد ۵۶ متری است که بعد از تکمیل نهایی تحویل این خانواده ها خواهد شد.

وی اظهار داشت: برای احداث این واحدهای مسکونی یک میلیارد ریال کمک بلاعوض به خانواده ها پرداخت می شود و مابقی با ارائه تسهیلات با کارمزد چهار درصد تامین می شود.

رئیس کمیته امداد بابل اضافه کرد: هر خانواده مدد جویی که زمین داشته باشد و بتواند پروانه ساخت بگیرد کمیته امداد، با همکاری سپاه و دولت برای آنها مسکن می سازد.

نیک پور ادامه داد: دولت در قالب طرح نهضت ملی مسکن حمایت های خوبی ارائه می کند که خانواده های مددجویی که واجد شرایط هستند می توانند از آن بهره مند شوند.

وی با بیان این که، خانه ای که کمیته امداد با همکاری سپاه و دولت برای مددجویان احداث می کند به طور حتمی باید داخل بافت و دارای پروانه باشد، خاطرنشان کرد: در حال حاضر تامین زمین برای مدد جویان تحت پوشش به یک مشکل جدی تبدیل شد.

این مقام مسوول تصریح کرد: ۸۶۰ مددجوی کمیته امداد بابل مستاجر هستند که از این تعداد ۶۰۰ خانواده مشکل تامین زمین دارند.

شهرستان بابل ۹ هزار و ۶۰۰ خانواده مددجوی تحت پوشش کمیته امداد دارد که به صورت ماهانه بیش از ۹۰ میلیارد ریال مستمری دریافت می کنند.

باشگاه خبرنگاران جوان استان ها استان‌ها