درخواست بیماران تالاسمی از وزارت بهداشت در سال ۹۸/ در برخی شهرها با کمبود مقطعی خون روبه رو هستیم
تاریخ انتشار: ۳ فروردین ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۱۹۴۴۵۷
محمدرضا مشهدی (رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران) در گفتوگو با خبرنگار ایلنا در خصوص اولویت بیماران تالاسمی در سال جدید گفت: با توجه به اینکه بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کل کشور تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران هستند، اولین اولویتی که سال آینده مدنظر انجمن و بیماران است؛ دسترسی به درمانهای مناسب و داروهای باکیفیت است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی در خصوص انتظارات انجمن و بیماران از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو گفت: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی در کشورهای دیگر از داروهای مرغوب خوراکی استفاده میکنند، افراد مبتلا به تالاسمی در کشور ما نیز باید بتوانند از این داروها استفاده کنند، یعنی هم از داروهای تولید داخل و هم از داروهای وارداتی استفاده کنند.
او ادامه داد: به عبارتی شرایط باید به گونهای باشد، که ۲۰ درصد از بیمارانی که نمیتوانند از داروهای داخلی استفاده کنند هم بتوانند درمان خود را ادامه دهند و این نباشد که به داروها و درمانهای روز دنیا دسترسی نداشته باشند.
مشهدی با بیان اینکه اقدام ضروری برای بیماران تالاسمی تهیه خون سالم است، تصریح کرد: سازمان انتقال خون به خوبی این کار را انجام داده و مشکلی وجود ندارد، اما در برخی از شهرها با کمبود مقطعی خون روبه رو هستیم.
وی در خصوص کمبود داروی بیماران تالاسمی اظهار کرد: در ۳ الی ۴ سال اخیر با کمبود جدی دارو مواجه هستیم و افزایش قیمت دارو نیز یکی دیگر از مشکلات بیماران است.
مشهدی با اشاره به کیفیت داروی ایرانی در مقایسه با کیفیت داروهای خارجی گفت: در حال حاضر ما داروی تزریقی باکیفیت و بیکیفیت تولید داخل داریم و بیمار اجازه انتخاب دارد و طبق بررسیهای ما درخواست بیماران برای تولید یک داروی داخلی تزریقی باکیفیت، بسیار زیاد است. البته شرکت مربوطه و وزارت بهداشت نتوانسته به اندازه نیاز آن را تامین کند، این عامل نشان از رقابت خوب و سازنده است و اینکه شرکت داخلی طی چند سال اخیر توانسته کیفیت خود را ارتقا دهد.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به نوع خوراکی داروی بیماران تالاسمی که جدیدا وارد بازار کشورهای همسایه و ایران شده است، گفت: بیماران هنوز به نوع خوراکی خارجی دسترسی ندارند، تنها یک شرکت داخلی تا امروز این دارو را به بازار عرصه کرده و بیماران فقط میتوانند این نوع خوراکی را مصرف کنند، اما اگر داروی خارجی به میزان کم در کنار این دارو قرارگیرد و بیماران بتوانند استفاده کنند هم پزشکان و هم بیماران میتوانند کیفیت و اثربخشی آن را با شرکت های تولید کننده داخلی بررسی کنند و سبب ایجاد بازار رقابتی شود و بیماران توان تصمیم داشته باشند.
وی تصریح کرد: نوع قدیمی داروی خوراکی در آب حل میشد، اما نوع جدید آن در آب حل نمیشود و سبب بروز مشکلات گوارشی نیز نمیشود، متاسفانه نوع خارجی آن در دسترس بیماران ما و تحت پوشش بیمهها قرار نگرفته است و تنها یک شرکت داخلی این دارو را وارد بازار کرده است، اما با توجه به اینکه بیماران هنوز نتوانستهاند، این داروها را مصرف کنند، نمیتوانیم اظهارنظری در خصوص کیفیتشان کنیم.
مشهدی با اشاره به درخواست انجمن از وزارت بهداشت در سال آینده گفت: درخواست ما این است که دسترسی حداقل ۱۰ درصد بیماران به این دارو را مهیا کنند و با پرداخت معقولی دارو در دسترس باشد. همچنین دارو به صورت انحصاری نباشد و شرکتهای تولید کننده داخلی نیز بتوانند با یکدیگر و حتی شرکت سازنده خارجی به رقابت بپردازند.
منبع: ایلنا
کلیدواژه: بیماران تالاسمی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.ilna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایلنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۱۹۴۴۵۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پرونده داروی هموفیلی روی میز شورایعالی بیمه
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بر اهمیت پوشش بیمهای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تأکید کرد.
به گزارش مهر، وی افزود: بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثربخشی اقتصادی آن نیز تأیید گردیده و هزینههای این گروه از بیماران برای دولت حداقل یک سوم و در مواردی به نصف کاهش مییابد. مدیر عامل سازمان بیمه سلامت و رئیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز در موارد متعدد درباره صرفه اقتصادی این داروی نوین اطلاع رسانی نموده اند.
قویدل ادامه داد: از دیگر محاسن مهم این دارو قابلیت تزریق زیر پوستی است که اساساً بیماران مبتلا به مهار کننده به خصوص کودکان را از رگ گیریهای متعدد رها مینماید.
وی افزود: رئیس سازمان غذا دارو در همین اطلاع رسانی اخیر از امکان تولید این دارو در داخل کشور نیز خبر داده که بی تردید این خبر هم موجی از امیدواری در جامعه هموفیلی ایران جهت بهره مندی از این دارو به وجود آورده است. اما متأسفانه تلاشی برای تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو را شاهد نیستیم. اختصاص بودجههای دارویار را این سازمان در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن میداند. اما با دادن آدرس اشتباه، شائبه لوکس بودن این دارو را ایجاد مینماید.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وظیفه سازمان غذا و دارو است که نتیجه تحقیقات اقتصاد دارویی و نتیجه تحقیق هزینه اثربخشی این دارو را منتشر نماید و شورای عالی بیمه را تشویق نماید برای صرفه جویی در هزینههای دولت نسبت به تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو اقدام فوری نماید.
وی افزود: در حال حاضر برای بیش از ۱۱۰ بیمار هموفیلی مبتلا به مهار کننده شدید، این دارو تهیه و در شرکتهای پخش موجود است و در مواردی دستور پخش نیز گرفته است. اما تأمین هزینههای آن در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو است که متأسفانه تا کنون توسط شورای عالی بیمه محقق نشده است. کانون هموفیلی ایران در این رابطه نامهای قبل از سال جدید به شورای عالی بیمه ارسال نموده که متأسفانه تا کنون پاسخی داده نشده است.
قویدل در پاسخ به سوال مبنی بر اینکه تأمین این دارو چقدر هزینه دارد و منبع تأمین آن از چه ردیفی است، گفت: بر اساس اطلاعات ما رئیس صندوق بیمه بیماران خاص و صعب العلاج در نامهای خطاب به معاون درمان وزارت بهداشت هزینه این دارو را ۵۵۰ میلیارد تومان اعلام کرده است. از آنجا که هزینههای دارویی بیماران خاص از سه منبع به صورت مشترک تأمین میشود (بیمههای پایه سلامت، تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و یارانه دارویار)، بدیهی است که محل تأمین این بودجه در گام اول باید از محل بودجههای داروهای عادی (آریو سون و فایبا) که این بیماران تا کنون استفاده میکرده اند، تأمین شود.
وی افزود: با توجه به روشن بودن مزیتهای این دارو از نظر اثربخشی و اقتصاد درمان و همچنین سهولت استفاده بیماران از این دارو، هر تردیدی در تحت پوشش قرار دادن دارو به ضرر کشور و بیت المال است. متأسفانه در برخی اطلاع رسانیهای سازمان غذا و دارو به گونهای مطرح میشود؛ انگار این دارو لوکس است و حتی میگویند از کسانی که میخواهند از این دارو استفاده کنند، باید فرانشیز بگیریم؟! واقعاً دور از انصاف است برای داروهایی که اثر بخشی کمتری دارند و هزینههای بیشتری به دولت تحمیل میکنند، بیماران از پرداخت فرانشیز دارو معاف باشند و بر عکس بیمار برای داروی بهتر، که هم اثربخشتر است و هم هزینه کمتری به دولت تحمیل مینماید و بی تردید کیفیت زندگی آنها را بهبود میبخشد، فرانشیز پرداخت نمایند.
مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار امیدواری کرد شورای عالی بیمه با تحت پوشش قرار دادن این دارو، موانع دسترسی این گروه از بیماران را به این داروی نوین برطرف نموده و از تحمیل هزینههای بیشتر به دولت جلوگیری نماید. لازم به تاکید است معاونت اجرایی دفتر ریاست جمهوری در جریان کامل هزینه اثربخشی این دارو قرار دارد و گروه اول بیماران با کمک این دفتر از این داروی نوین بهرهمند شدند.