بسیاری از بیماران هموفیلی ایرانی طعم مادربزرگ و پدربزرگ بودن را می‌چشند+ روش نوین درمان
تاریخ انتشار: ۱۶ فروردین ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۳۰۷۷۹۷
قویدل گفت:در کشورمان مادربزرگ و پدربزرگ‌های داریم که به هموفیلی مبتلا هستند و این نشان از افزایش امید به زندگی بیماران دارد.
احمد قویدل مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: امروزه گشایش جدی در حوزه درمان بیماران هموفیلی در ایران و در دنیا انجام شده است و این بیماران با مصرف داروهای مناسب از طول عمر طبیعی برخوردار می‌شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: متأسفانه تحولات نرخ ارز و اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی کشور‌های غربی باعث بروز مشکلاتی برای بیماران هموفیلی شد و بیماران هموفیلی طعم تلخ تحریم‌ها را به خوبی و به صورت کامل چشیده‌اند و اینکه کشور‌های خارجی هرگونه اعمال تحریم در حوزه دارو را نفی می‌کنند، این مسئله کاملا دروغ و نادرست است.
بیماران هموفیلی طعم تحریم ها را چشیدندمدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران اضافه کرد: اعمال تحریم در حوزه دارو باعث ایجاد مشکلاتی برای تأمین داروی بیماران هموفیلی شد به طوری که دسترسی این افراد به داروی موردنیاز بسیار سخت بود.
وی افزود:خوشبختانه امروزه وضعیت عمومی درمان بیماران هموفیلی خوب ارزیابی شده و کار درمان این افراد به سمت روش ژن درمانی پیش رفته و امید به زندگی بیماران هموفیلی نزدیک به مردم عادی است و در کشورمان مادربزرگ و پدربزرگ‌های داریم که به هموفیلی مبتلا هستند و این نشان از افزایش امید به زندگی بیماران دارد.
قویدل با اشاره به اینکه میان سالی و کهن سالی بیماران هموفیلی یکی از چالش‌های جدی ما محسوب می‌شود، افزود: از ۳ سال و نیم گذشته اجازه درمان قبل از خون ریزی کودکان هموفیلی بین ۱ تا ۱۵ سال صادر شده است، اما تأخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های پخش دارویی سبب شده است تا بیماران در دسترسی به دارو‌ها با مشکلاتی مواجه شوند که علت اصلی آن توزیع نشدن داروی بیماران هموفیلی در داروخانه‌ها به دلیل بدهی آنها به شرکت‌های پخش است.
کاهش آمار بیماران هموفیلی گرفتار خونریزیمدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران ادامه داد: در سال ۹۵، ۵۲۱ بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شده‌اند و این در حالی است که در سال ۹۶ این مقدار بیمار به ۲۵۰ نفر کاهش پیدا کرده است، همچنین ۱۳ کودکی که روش درمانی آنها تغییر کرده است، خوشبختانه دیگر خون ریزی نکرده‌اند.
وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی از داروهای فاکتور ۷ و ۸ رضایت دارند، گفت: داروی فاکتور ۹ در خارج از کشور به وسیله خون‌های ایرانی تولید و به کشور برمی‌گردد و من امیدوارم که این دارو در سال‌های آینده نیز در داخل کشور تولید شوند.
قویدل یادآوری کرد: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در انجمن به ثبت رسیده‌اند که معروف‌ترین مشکل آنها اختلال در انعقاد خون است که افراد دیگری به دلیل اختلال در پلاکت و کمبود فاکتور ۱۱ در اکسیژن نیز جزو بیماران هموفیلی محسوب می‌شوند.
انتهای پیام/
منبع: باشگاه خبرنگاران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۳۰۷۷۹۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پیگیری برای اخذ مجوز داروخانه هلال احمر کرمانشاه
محمدی مدیرعامل هلال احمر کرمانشاه گفت: در گام بعدی باید مجوز سازمان غذا و دارو کشور اخذ شود و تا زمانی که چنین مجوزی را نداشته باشیم، هیچ شرکتی نمی‌تواند به داروخانه هلال احمر دارو بدهد.
وی تاکید کرد: دانشگاه علوم پزشکی نیز باید پیگیری‌هایی برای اخذ مجوز سازمان غذا و دارو کشور انجام دهد، اما متاسفانه گویا تمایلی به پیگیری برای اخذ مجوز داروخانه هلال احمر ندارد.
مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان کرمانشاه یادآور شد: اگر دانشگاه علوم پزشکی بخواهد و با جدیت پیگیری کند، این مجوز از سوی سازمان غذا و دارو اخذ می‌شود.
محمدی با بیان اینکه کرمانشاه همچنان تنها مرکز استانی در کشور است که داروخانه هلال احمر ندارد، افزود: در حال حاضر ۳۸ داروخانه هلال احمر در کشور فعالیت دارند و برخی استان‌ها حتی چند داروخانه دارند.
وی احداث داروخانه هلال احمر را حق مردم کرمانشاه دانست و این امر را برای تامین داروهای تک نسخه‌ای و کمیاب خصوصا برای بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران سرطانی بسیار مهم دانست و اظهار کرد: همین حالا نیز هلال احمر برای دارو بیماران نیازمند کمک‌هایی ارائه می‌دهد و چه بهتر است که این کمک‌ها از طریق داروخانه هلال احمر ساماندهی شود تا بتوان برخی داروهای بیماران نیازمند را رایگان در اختیار آنها قرار داد .
باشگاه خبرنگاران جوان کرمانشاه کرمانشاه
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت