هزینه درمان و اشتغال، مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است
تاریخ انتشار: ۳۰ فروردین ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۴۸۳۵۹۵
اصفهان - ایرنا - مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: هزینه های سنگین درمانی و پیدا نکردن فرصت شغلی مناسب از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور است.
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن به دلیل نبودنِ پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. خون حاوی پروتئین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند، افراد مبتلا به هموفیلی، فاکتور شماره 8 یا 9 را ندارند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
ملیحه افضلی روزجمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه بیماران هموفیلی برای مواردی مانند تهیه فاکتورهای انعقادی هزینه ای پرداخت نمی کنند، ادامه داد: اما اگر آنها ناچار به بستری شدن شوند بسته به شرایط بیمار، هزینه های درمانی آنها سنگین است.
افضلی یکی دیگر از مشکلات این بیماران را نیافتن فرصت شغلی مناسب عنوان و تصریح کرد: بسیاری از کارفرمایان به دلیل اینکه این افراد در زمره بیماران خاص قرار دارند برای اشتغال آنها همکاری نمی کنند.
مدیر عامل کانون انجمن هموفیلی اصفهان با تاکید بر اینکه بیشتر بیماران تحصیلکرده و دارای استعدادهای فراوان در زمینه های مختلف هستند، اضافه کرد:این کانون از نهادهایی مانند استانداری بخشنامه ای دریافت کرد که دستگاه های اجرایی و دولتی نمی توانند فردی را به دلیل داشتن بیماری خاص برای استخدام رد کنند اما ما همچنان با مشکل اشتغال مواجه هستیم.
افضلی همچنین با اشاره به اینکه برخی از دیگر مشکلات بیماران هموفیلی در ماه های اخیر با همکاری مسوولان و مراکز درمانی مانند بیمارستان سیدالشهدا (ع) اصفهان حل شد، گفت: در زمان حاضر یک اتاق با چهار تخت بستری مختص بیماران هموفیلی در این بیمارستان فعال است.
وی با بیان اینکه بخش دندانپزشکی مختص بیماران هموفیلی در بیمارستان سیدالشهدا(ع) نیز راه اندازی شده است، افزود: به زودی بخش فیزیوتراپی نیز در این بیمارستان برای بیماران هموفیلی راه اندازی می شود.
افضلی با اشاره به اینکه مشکل کمبود فاکتور انعقادی خون نیز از سه ماه اخیر برطرف شده است، خاطرنشان کرد: برخی بیماری ها مانند کمبود فاکتور 7 و فون ویلبراند از خاص بودن خارج شده بودند که با پیگیری های انجام شده، این مساله برطرف شد.
وی تعداد بیماران زیر پوشش کانون هموفیلی استان اصفهان را حدود 750 نفر اعلام و اضافه کرد: تعدادی از این بیماران از استان های همجوار نیز هستند
مدیر عامل کانون هموفیلی اصفهان با اشاره به اینکه کمک نهادهای دولتی در گذشته به این کانون بیشتر از زمان حاضر بود، تاکید کرد: این مرکز برای حمایت هرچه بهتر و بیشتر از بیماران نیازمند کمک های بیشتر دولت و خیران است.
کانون هموفیلی استان اصفهان از سال 1382 فعالیت خود را به عنوان یک تشکل مردمی آغاز کرد.
هفدهم آوریل مصادف با 27 فروردین به منظور شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی، روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری و در شعار امسال، «ارتباط موثر» به عنوان اولین قدم برای مراقبت از مبتلایان به این بیماری عنوان شده است.
6022/3011
منبع: ایرنا
کلیدواژه: اجتماعي بيماران خاص هموفيلي اصفهان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۴۸۳۵۹۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
(ویدئو) سگ‌های درمانگر
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
بیمارستانی در اسپانیا برای تقویت روحیه بیماران در بخش مراقبت‌های ویژه از سگ‌ها کمک می‌گیرد.
به گزارش فرارو، بیمارستان دل‌مار در بارسلونا با همکاری بنیاد Affinity که در حوزه درمان با کمک حیوانات فعالیت دارد، طرحی را به صورت آزمایشی برای بهبود شرایط روحی بیماران در بخش مراقبت‌های ویژه این بیمارستان راه‌اندازی کرده است.
براساس این طرح، سگ‌های درمانگر دوبار در هفته به مدت ۱۵ تا ۲۰ دقیقه به دیدن بیماران بخش مراقبت‌های ویژه این بیمارستان می‌روند.
رویترز می‌نویسند با ورود سگ‌های درمانگر به بخش مراقبت‌های ویژه، جوئل بوئنو یکی از بیماران این بخش اشک شوق می‌ریزد.
بوئنو ۳۴ ساله می‌گوید که سرگرم شدن با سگ‌های درمانی، او را به یاد سگ خودش در خانه می‌اندازد.
او همچنین به رویترز گفت: داشتن کسی که شما را بیش از هر چیز دیگری در جهان دوست دارد عالی است.
لوسیا پیکازو، پزشک این بیمارستان نیز می‌گوید که هرچند در حال حاضر این روش درمان تنها یک فرضیه است، اما به نظر می‌رسد حال بیماران با این کار بهتر می‌شود.
پزشکان در این پروژه نمونه‌های بزاق بیماران را قبل و بعد از یک جلسه درمانی تجزیه و تحلیل می‌کنند.
آنها از این طریق می‌توانند شاخص‌های استرس مانند کورتیزول همچنین شاخص‌های مربوط به سلامتی مانند اکسی توسین و سروتونین را اندازه بگیرند.
بیماران تنها کسانی نیستند که از این پروژه سود می‌برند، ماریبل ویدا که پروژه حیوان درمانی «Affinity» را رهبری می‌کند، می‌گوید بسیاری از کارکنان بخش اورژانس نیز از اینکه این حیوانات بانمک در اطرافشان هستند، لذت می‌برند.
بوئنو در مورد مزایای این نوع درمان شکی ندارد. او می‌گوید که فقط خبر احتمال ورود این سگ‌ها به بخش مراقبت‌های ویژه روحیه‌اش را بهتر کرده است.
هیچ کسی مثل بازیگران بی اخلاق و بی تعهد نیست ؛ اگر پول باشد هر کاری می‌کنند !