«سبحان» را تنها نگذارید...
تاریخ انتشار: ۱ خرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۸۵۵۷۶۰
بندرعباس- ایرنا- سبحان کودک 9 و نیم ساله هرمزگانی که به بیماری نادری شبیه به سرطان خون مبتلاست، چند سالی است که با مرگ دست و پنجه نرم می کند، او به پیوند مغز استخوان نیاز دارد.
به گزارش ایرنا، مادر سبحان می گوید تا پنج سالگی سبحان سالم و سلامت بوده، کلاس قرآن می رفت و زندگی عادی و آرامی داشتیم، اما به یکباره در سال 95 با آزمایشی ساده متوجه بیماری نادر خونی پسرم شدیم که خیال کردم دنیا دور سرم می چرخد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
تازه بعد از تشخیص بیماری، سختی های زندگی من و پسرم آغاز شد؛ از درمان های دارویی، خونگیری و بستری شدن گرفته تا هزینه های درمانی ورفت و آمد به خارج از استان...
من که به امید سبحان زندگی می کردم، دیگر راهی جز قوی بودن نداشتم، درمان را به توصیه پزشکان که می گفتند پسرت باید مغز استخوان بگیرد، از همان ابتدا آغاز کردم، برای درمان به خارج از استان و حتی تهران مراجعه کردم.
پزشکان گرفتن پیوند مغز استخوان را از خانواده پیشنهاد دادند اما بی فایده بود و گفتند باید از بند ناف پیوند گرفته شود که این کار نیز در ایران انجام نشد. سه سال است که برای انجام آزمایش ها به تهران می روم.
بیماری پسرم نادر است و حتی جز بیماری های خاص نیز قرار نگرفته است و اگر هر چه زودتر درمان نشود به بیماری سرطان خون مبتلا می شود.
پزشکان توصیه کردند باید پسرم در آلمان تحت درمان قرار گیرد که 98 درصد شانس برگشت به زندگی را دارد اما هزینه های درمان و بستری، آزمایشات، شیمی درمانی و حتی رفت و آمد به خارج از کشور برایم بسیار سنگین است.
در واقع بزرگ شدن سبحان را با دست و پنجه نرم کردن در بیمارستان می دیدم، روی بدن پسرم زخم هایی کوچک و بزرگ عفونی دیده می شود که با آب و هوای بیرون حساسیت دارد، ماه ها بستری می شود و خون می گیرد.
پسرم عاشق درس خواندن و فوتبال است اما به خاطر بیماری اش نمی تواند نه درس بخواند و نه بازی کند چرا که اگر به زمین بخورد بدنش سیاه و کبود می شود...
تنها آرزویم این است که سبحان خوب شود و به زندگی برگردد و همچون بچه های دیگر ادامه تحصیل دهد.
دست یاری را ابتدا به سوی خدا بعد کمک خیران و مسوولان دراز می کنم. نگذارید پسرم از بین برود و امیدم ناامید شود.
مادر سبحان شرایط ناخوشایند و دردناک زیادی را پشت سر گذاشته است، می گوید بیماری سبحان امانم را بریده است و وقتی می بینم از این بیماری رنج می برد، بسیار اذیت می شوم و این بدترین اتفاق زندگی ام است.
ترس های یک مادر به خاطر ذره ذره آب شدن ثمره ی زندگی اش و از دست دادن پسرش، وقتی بیشتر می شود که قرار است، تنها بار زندگی و بیماری نادر پسرش را آن هم بدون پشتوانه و حامی به دوش بکشد.
«البته ناگفته نماند از همان سال 95 به بعد موسسه خیریه ای تحت عنوان «جمعیت مثبت» در هرمزگان هزینه های درمان و معیشتی سبحان را متقبل شدند که این برایمان بسیار خوشایند است.»
سبحان کوچولو نیز می گوید آرزو دارم درس بخوانم و وقتی بزرگ شدم، پلیس شوم. این پسرک عاشق فوتبال است، دوست دارد در تیم استقلال بازی کند.
داستان سبحان کوچولو شب گذشته در آیین تجلیل از خیران و حامیان ایتام و محسنین از سوی کمیته امداد امام خمینی (ره) هرمزگان از تیزری پخش شد و چشم همه حضار را اشک آلود کرد.
مردم خیر و نیک اندیش که در بین آن ها دستگاه ها و شرکت های بزرگ اقتصادی نیز دیده می شد، با دیدن این تیزر تا پایان برنامه 570 میلیون ریال برای درمان سبحان متقبل شدند اما این رقم بسیار پایین است و کافی نیست.
عضو هیات علمی دانشگاه هرمزگان و سرپرست دانشگاه آزاد اسلامی واحد بندرلنگه نیز در این برنامه اعلام کرد که معلم خصوصی سبحان را دانشگاه آزاد متقبل می شود.
خیران و نیکوکاران می توانند برای کمک به سبحان با شماره تلفن 09177634157 معاون مشارکت های مردمی کمیته امداد هرمزگان تماس بگیرند.
هم اکنون 78 هزار خانوار برابر 212 هزار نفر از جمعیت هرمزگان زیرپوشش کمیته امداد هستند که این آمار 12 درصد از جمعیت کل استان را شامل می شود.
** وجود 12هزار یتیم و فرزند محسنین درهرمزگان
هم اکنون 8 هزار و 532 یتیم و 4 هزار و 194 فرزند محسنین زیر پوشش کمیته امداد هرمزگان هستند و 30 هزار و 759 حامی از داخل و خارج کشور حمایت آن ها را برعهده دارند.
سال گذشته حامیان و خیران 155 میلیارد و 270 میلوین ریال به صورت نقدی و 63 میلیارد و 880 میلیون ریال غیرنقدی به ایتام کمک کردند که این رقم 50 درصد بیشتر از سال 96 بوده است.
نیکوکاران برای ثبت نام در طرح اکرام ایتام و محسنین می توانند با ارسال عدد 1 به سامانه پیامکی 3000333376 آمادگی خود را برای مشارکت و کمک به ایرن قرش اعلام کنند.
**وجود 35 مرکز نیکوکاری در هرمزگان
از سال 92 تاکنون با حمایت کمیته امداد هرمزگان و هیات امنای مساجد و معتمدان محلی، 35 مرکز نیکوکاری برای کمک و خدمات رسانی به نیازمندان در استان راه اندازی شده است.
این مراکز نیکوکاری به 175 هزار نیازمند واقعی شناسایی شده در محلات هرمزگان خدمات بهداشتی، درمانی، رفاهی، آموزشی، تجهیزاتی و معیشتی ارایه می دهند.
مراکز نیکوکاری پل ارتباطی بین نیازمندان و خیران است و به گسترش ارتباط بین مردم و احسان و نیکوکاری به نیازمندان و همچنین شناسایی خیران و نیازمندان واقعی می پردازد.
**فقر زیبنده هرمزگان پردرآمد نیست
مدیرکل کمیته امداد امام خمینی (ره) هرمزگان نیز در این همایش گفت: هرمزگان از نظر سرانه درآمدی جزو پنج استان برتر کشور است اما از طرفی دیگر براساس آمارهای موجود جزو پنج استان دارای بیشترین آمار فقر مطلق است که این امر زیبنده این استان پردرآمد نیست.
علی الهیاری افزود: فقر در هرمزگان نسبت به سایر استان ها بالاتر بوده و این نشان از اختلاف طبقاتی بین مردم است.
وی بیان داشت: برای مبارزه با فقر 2 نوع نگاه پیشگیری و درمان وجود دارد و پذیرفتن واقعیتی «فقر » و عزم ملی برای ریشه کنی آن می تواند گامی مهم برای درمان این معضل باشد.
مدیرکل کمیته امداد هرمزگان اظهارداشت: معضل فقر می تواند آسیبهای اجتماعی زیادی را برای قشرهای مختلف جامعه به وجود آورد.
الهیاری گفت: امروز جامعه وارد دوره ی فقر نسبی شده و همین امر نیز موجب افزایش هزینه فقرزدایی شده است.
وی یادآورشد: در سال گذشته 4 هزار و 400 میلیارد ریال از محل اعتبارات دولتی و 660 میلیارد ریال از محل مشارکت های مردمی در جهت خودکفایی و توانمند سازی نیازمندان و فقیران در هرمزگان هزینه شد.
**به برکت وجود خیران نیک اندیش نیازمندان تنها نیستند
استاندار هرمزگان نیز در این همایش گفت: به برکت نظام مقدس جمهوری اسلامی و مردم خیر و نیک اندیش کشور، همه نیازمندان باید احساس کنند که دیگر تنها نیستند.
فریدون همتی افزود: مردم خیر و نیکوکار که مثال یک فرشته می مانند با نهادینه کردن روحیه انسانی و الهی در وجود خود از آن چه خدا روزیشان کرده است با نیازمندان تقسیم می کنند.
وی بیان داشت: برای رفع فقر باید روحیه خیرخواهی در جامعه نهادینه شود تا جامعه در مسیر مدینه فاضله قرار گیرد.
استاندار هرمزگان اظهارداشت: مردم باید در کنار خیران و نیکوکاران احساس آرامش کنند و مطمئن باشند که اگر مشکلی برای آن ها پیش بیاید، این افراد دست آن ها را خواهند گرفت.
همتی گفت: یکی از ویژگی خوب مردم ایران اعتقاد داشتن به باورهای دینی و مذهبی و انجام کار خیر در عرصه های مختلفی همچون مسجد سازی، مدرسه سازی، ساخت خانه بهداشت و دستگیری از ایتام و نیازمند و غیره است.
7195/6048
منبع: ایرنا
کلیدواژه: اجتماعي گزارش تحليلي بيماري نادر هرمزگان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۸۵۵۷۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ایران روی کمربند سنگ کلیه
ایران روی کمربند سنگ کلیه دنیا قرار دارد؛ رئیس جامعه اورولوژی ایران این را میگوید و معتقد است سرطانها، عفونتها و نارسایی کلیوی از رایجترین بیماریهایی است که در حوزه کلیه و مجاری ادرار رخ میدهد. بیماریهایی که البته مانند هر بیماری دیگری راهکارهای پیشگیرانه دارد. به طور نمونه فشارخون و دیابت اصلیترین دلایل ابتلا به نارسایی کلیوی است و با کنترل و غربالگری این بیماریها میتوان ضمن مدیریت سلامت، صرفهجویی قابلتوجهی در منابع محدود سلامت داشت. همچنانکه مردان برای چکاپ سلامت خود و پیشگیری از ابتلا به سرطان پروستات بعد از ۵۰ سالگی تحت مراقبت قرار بگیرند و آنهایی که در خانواده خود سابقه ابتلا به بیماری سرطان پروستات را دارند، باید از ۴۰ سالگی این مراقبتها را انجام دهند. بر این اساس وزارت بهداشت باید در زمینه سطح سواد سلامت جامعه سرمایهگذاری زیادی کند، زیرا سرمایهگذاری یک دلار در بخش پیشگیری معادل ۵ دلار در درمان است.
به گزاش جوان، پیشگیری همیشه بر درمان مقدم است و دلیلش هم کاهش هزینهها و تبعات بیماریهاست. امیر محسن ضیایی، رئیس جامعه اورولوژی ایران، روز سهشنبه در نشست خبری بیست و هفتمین کنگره سالیانه جامعه اورولوژی، با اشاره به اینکه ایران در کمربند سنگ کلیه قرار داشته و در مناطق گرمسیری شیوع بیشتری دارد، گفت: «پروستات، عفونتها و سرطانها دستگاه ادراری و مادرزادی جزو بیماریهای اورولوژی است و در ایران سرطان پروستات شیوع بیشتری دارد.»
سبک زندگی عامل ابتلا به نارسایی کلیویدر حال حاضر ۴۰ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد و آنطور که ناصر سیمفروش، رئیس انجمن پیوند کلیه ایران گفته است سالانه ۲ هزار نفر به بیماران دیالیزی افزوده میشود. دیابت، فشارخون و بیماریهای نفروتیک یا آسیبرسان به کلیه، سه عامل اصلی و شایعترین علل بروز نارسایی کلیهها محسوب میشوند؛ در مجموع ۸۰ تا ۸۵ درصد علل بروز نارسایی کلیه در ایران و سراسر جهان همین سه عامل اصلی است.
سبک زندگی ناسالم، استفاده بیرویه از فستفودها و غذاهای ناسالم، چاقی و بیماریهای مزمن کنترلنشده به ویژه دیابت و فشارخون بالا، زنگ خطر افزایش بیماران کلیوی در سالهای آینده را به صدا درآورده است؛ زمانی که کلیهها به درستی کار نمیکنند، میتوان با فرایندی به نام دیالیز مواد زائد و مایعات اضافی را از خون جدا کرد، در حالت طبیعی کلیهها مسئول تصفیه کردن خون هستند و در یکی از مرسومترین انواع دیالیز، به طور معمول خون وارد یک دستگاه میشود تا عملیات تصفیه روی آن انجام شود.
غربالگریهای ضروری بعد از ۵۰ سالگیضیایی با اشاره به دسترسی آسان مردم به پزشک و مراکز بهداشتی و درمانی گفت: «وزارت بهداشت باید در زمینه سطح سواد سلامت جامعه سرمایهگذاری زیادی کند، زیرا سرمایه گذاری یک دلار در بخش پیشگیری معادل ۵ دلار در درمان است.»
وی با بیان اینکه غربالگری بیماریها از ۵۰ سالگی به بعد ضروری است، ادامه داد: «دیابت و فشارخون بالا از مهمترین بیماریهایی است که اگر درمان و کنترل به موقع انجام شود از نارسایی کلیه پیشگیری میکند. بسیاری از روشهای پیشگیری و غربالگری بر بار بیماریها کمک میکند.»
به گفته این استاد اورولوژی سطح سواد سلامت تأثیر زیادی بر تشخیص به هنگام بیماریها دارد. امروزه دسترسی به خدمات در کشور افزایش یافته و همین موضوع سبب تشخیص به هنگام بیماریها میشود و رسانهها در آگاه سای جامعه نقش مهمی دارند.
رئیس انجمن اورولوژی از مراجعه بیماران مختلف از کشورهای گوناگون اروپایی و منطقه برای درمان بیماریهای ارولوژی به ایران خبر داد.
عمده ناباروریها قابلدرمان استضیایی با بیان اینکه ۱۵ درصد زوجین ایرانی دچار مشکلات ناباروری هستند، افزود: «درصد سهم مردان و زنان در ناباروری مساوی است؛ در حالی که بخش عمده درمان ناباروری قابل اجرا و درمان است.»
در ادامه این نشست، محمد علی زرگر، استاد بازنشسته دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: «در حال حاضر ۱۴۰۰ متخصص اورولوژی در کشور داریم و ۲۰۰ دستیار در ایران در حال تحصیل هستند.»
وی از افزایش موفقیت در درمان ناباروری در مردان خبر داد و گفت: «اکنون مردان فاقد اسپرم و زنان دچار مشکلات رحمی شانس بارداری و فرزنددار شدن را دارند.» طبق توضیحات وی بیماری پروستات در همه دنیا شایع است و با تشخیص به موقع، قابل درمان بوده و بیماران زندگی طبیعی را خواهند داشت.
زرگر ادامه داد: «یکی از اهداف برگزاری کنگره، به روزرسانی دانش اورولوژی است، اکنون جراحیها در کشور به صورت بسته ولاپاراسکوپی نیز انجام میشود. محمد هادی رادفر، دبیر جامعه اورولوژی بیان داشت: در منطقه جزو دو کشور اول در بخش اورولوژی هستیم».
وی با بیان اینکه پیشرفتهترین اعمال اورولوژی در شهرهای مختلف در حال اجراست، افزود: «در انجمن جهانی اورولوژی عضو هستیم.»
رئیس کمیته اجرایی بیست و هفتمین کنگره سالانه جامعه اورولوژی ایران با اشاره به اینکه بازسازی آسیبهای سیستم ادراری بر اثر تصادفات یا به صورت ناهنجاریهای مادرزادی در حوزه تخصصی انجمن جراحی ترمیمی اورولوژی است، یادآور شد: «از آنجا که با توجه به پیشرفتهای علمی صورت گرفته در حوزه علوم پزشکی طی سالهای اخیر رشتههای پزشکی به زیر شاخههای تخصصی متعددی تقسیم شدهاند، اورولوژی اطفال به صورت مستقل و تحت عنوان انجمنی با همین نام شکل گرفته و به فعالیت خود ادامه میدهد.»
وی تصریح کرد: «همچنین جامعه اورولوژی زنان و فانکشنال یورولوژی که به مباحثی همچون بیاختیاری ادراری در زنان میپردازد در کنار سایر انجمنهای تخصصی در کنگره امسال جامعه اورولوژی به ارائه جدیدترین دستاوردهای حوزههای مربوط به خود خواهند پرداخت.»
گفتنی است بیست و هفتمین کنگره سالانه جامعه اورولوژی ایران برای ارائه جدیدترین یافتههای علمی پژوهشگران در زمینههای سرطانهای دستگاه ادراری، پیوند کلیه و ناباروری مردان، با حضور متخصصان ایرانی و نیز استادان جامعه اورولوژی اروپا که قرار است به صورت ویدئو کنفرانس، طی روزهای ۱۲ تا ۱۵ اردیبهشت ۱۴۰۳ در مرکز همایشهای بینالمللی دانشگاه شهید بهشتی (ابوریحان) برگزار خواهد شد.