Web Analytics Made Easy - Statcounter
به نقل از «دانا»
2024-04-23@19:48:38 GMT

درمان رایگان برخی از بیماران ‌MPC

تاریخ انتشار: ۲۶ خرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۰۷۲۱۴۷

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به درمان رایگان برخی از بیماران ‌MPC گفت: افرادی که تا پایان خرداد بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود، به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛  مهدی شادنوش در نخستین همایش بیماران ام‌پی‌اس که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نورافشار تهران برگزار شد، اظهار کرد: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست؛ یکبار از همه کسانی که احتمال ابتلا به بیماری MPS را داشتند و ممکن بود درگیر این بیماری باشند از حدود 8 ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع‌آوری و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد و این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

  رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر براساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود؛ این کار توسط 8 قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد؛ در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند اما امروز با 8 قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند به این مراکز مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند.    شادنوش تصریح کرد: همه اطلاعات این بیماران تا پایان خرداد امسال جمع‌آوری شده و کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گرانقیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی هستند؛ هزینه‌های تمام شده برآورد شده و افرادی که تا پایان خرداد، بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود، به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.   رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: تلاش کردیم هزینه‌های سنگین دارویی برای این بیماران تا حد ممکن کاهش پیدا کند و نهایت مساعدت را از طرف وزارت بهداشت به بیماران MPS ارائه کنیم؛ هر جایی که نقص وجود داشته نیز عذرخواهی می‌کنیم؛ امیدواریم در سال‌های آینده رفتار ما با این بیماری مدبرانه‌تر باشد تا خانواده‌های این بیماران رنج کمتری داشته باشند.   بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام‌پی‌اس(mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است؛ این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است؛ این آنزیم‌ها درون سلول، وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی می‌شود؛ علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود. منبع: تسنیم

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۰۷۲۱۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حمایت از بیماران سلیاکی با بسته‌های حمایتی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس، رییس شبکه بهداشت و درمان شهرستان کازرون در دومین همایش بیماری سلیاک در این شهرستان از خانواده‌های دارای فرزند سلیاکی خواست برای دریافت کارت شناسایی و بهره مندی از بسته‌های حمایتی دولت به دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه کنند.

این همایش امروز و همرمان با چهارمین روز از هفته سلامت در سالن اجتماعات اداره فرهنگ و ارشاد اسلامی کازرون برگزار شد.

بیماری سلیاک مشکل خود ایمنی است که به پوشش روده کوچک آسیب می‌رساند. گلوتن که پروتئین موجود در گندم، جو و چاودار است نشانه‌های این بیماری را تحریک می‌کند.

در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری سلیاک وجود ندارد به همین دلیل افراد مبتلا به این بیماری باید از رژیم غذایی پیروی کنند که گلوتن در آن کاملاً محدودشده باشد.

شهرستان کازرون در غرب فارس و در فاصله ۱۳۲ کیلومتری شیراز قرار دارد.

دیگر خبرها

  • حمایت از بیماران سلیاکی با بسته‌های حمایتی
  • هوش مصنوعی به زودی امکان درمان در خانه را فراهم خواهد کرد
  • چتر حمایتی پزشکان یزدی برای درمان بیماران صعب العلاج
  • تغییر سبک زندگی، بهترین درمان کبد چرب / این بیماری تنها مختص افراد چاق نیست
  • پرداخت ۱۸ میلیارد تومان برای بیماری‌های صعب‌العلاج در استان یزد
  • درمان هپاتیت سی رایگان شد/ تخمین وجود ۲۰۰ هزار بیمار در ایران
  • درمان رایگان بیماران هپاتیت C؟
  • درمان هپاتیت سی رایگان شد + جزئیات
  • درمان هپاتیت سی رایگان شد
  • روزنه امید برای بیماران مبتلا به سرطان خون