این بیماری دردناک ریه‌ها را به آتش می‌کشد
تاریخ انتشار: ۲۹ شهریور ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۱۷۴۷۴۴
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماری‌های ریه کودکان در خصوص بیماری «سی‌اف»، گفت: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایع‌ترین بیماری‌های ارثی معروف در دنیا قرار می‌گیرد؛ برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند.
وی ادامه داد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می‌شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می‌کند؛ این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز می‌کنند و در صورتی که روش‌های پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث سوزش شدید ریه و مسدود شدن راه هوایی بدن نوزاد خواهد شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: متوسط عمر افراد مبتلا به بیماری سی‌اف در کشور ما به ۱۰ سال می‌رسد؛ در حالی که در کشورهای پیشرفته این رقم بین ۴۰ تا ۵۰ سال و یا حتی بیشتر گزارش شده است.
این متخصص ریه کودکان در خصوص روش‌های پیشگیری از افزایش درگیری‌های ریوی کودکان توضیح داد: لازم است برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود؛ عامل دوم، کنترل عفونت‌ها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد.
مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار داشت: تعداد بیماران مبتلا به سی‌اف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده می‌شود که حدود ۲ تا ۳ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود ۹۵۰ نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند.
مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سی‌اف توضیح داد: این بیماران برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه می‌کنند که در هر نوبت ۴۰ نفر از این افراد تحت معاینات قرار می‌گیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروب‌شناسی و تغذیه این افراد را ویزیت می‌کند.
این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح داد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه دارو‌های این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمه‌ای تغییر می‌کند، اما در حال حاضر خانواده‌ای که یک فرزند مبتلا به بیماری سی‌اف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد.
مدرسی افزود: از آنجا که ظاهر این افراد نشان‌دهنده بیماری آن‌ها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان می‌شود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمی‌گیرند.
منبع: فارس
انتهای پیام/
منبع: باشگاه خبرنگاران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۱۷۴۷۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
خانم معلمی که کلاس درسش را در بیمارستان بر پا کرد
به گزارش همشهری آنلاین، اعظم سعیدیان فر، معلم دبستان سید احمد حسن‌زاده ناحیه ۶ شهر اصفهان است که کلاس درس را در بیمارستان بر پا کرده و فضای تعلیم و تربیت را برای کودکان به ارمغان برده است. معلم ایثارگر اصفهانی در خصوص چرایی حضور در بیمارستان برای تدریس به کودکان بستری شده این‌گونه توضیح می‌دهد: «پدرم حدود ۱۵ سال مبتلا به بیماری سرطان بودند و به همین دلیل بیشتر لحظات زندگیم را در بیمارستان سپری کردم و در نهایت ایشان سال گذشته با وجود تمام تلاشی که کردیم دار فانی را وداع گفتند.»
سعیدیان‌فر به نوع سرطان پدر اشاره می‌کند و از دل‌مشغولی وی برای حمایت از سه دختر خود می‌گوید؛ همین مورد را دلیل امید پدر برای مبارزه با بیماری سرطان عنوان می‌کند اما کهولت سن و شرایط خاص بیماری کرونا اجازه حضور بیشتر پدر را در کنار اعضای خانواده نمی‌دهد.
روایتی از روزهای سخت در کنار پدر در بیمارستانخانم معلم از روزهای سخت این چنین می‌گوید: تمام این روزها و لحظات را در بیمارستان کنار پدر بودم و درک کرده‌ام که خانواده‌ها علاوه بر اینکه بیمارداری می‌کنند تا چه اندازه‌ای شرایطی دشوار را سپری می‌کنند و هم از نظر مادی و هم از نظر روحی و روانی نیاز به حمایت دارند.خانم سعیدیان‌فر که سرگروه استانی پایه چهارم ابتدایی است از آشنایی با سازمان مردم نهادی در گروه‌های درسی سخن می‌گوید و به نیت خیرات برای پدر مرحومش و کمک به برداشتن بار روی دوش خانواده‌ها مسؤولیت تدریس در بیمارستان را با وجود همه دشواری‌های این مسیر و در دوران شیوع گسترده ویروس کرونا داوطلبانه می‌پذیرد.
معلم ایثارگر اصفهانی در خصوص ساعات کاری‌اش این‌گونه می‌گوید: بدون دریافت هیچ‌گونه هزینه‌ای و یا مورد خاصی یکشنبه‌ها و سه‌شنبه یک ساعت و نیم الی سه ساعت بعد از ساعت کاری و بعدازظهرها به دانش‌آموزی که از درس عقب‌افتاده و مشکلات خاصی در ارتباط با بیماری خود دارد، تدریس کردم.
سعیدیان‌فر علاوه بر مشکلات جسمی، چالش‌هایی نظیر حفظ روحیه و نوع تغذیه را از مشکلات کودکان دارای بیماری‌های خاص می‌داند و باتوجه‌به اینکه برای کودکان بستری شده با بیماری‌های خاص، هر لحظه احتمال وخیم شدن بیماری نیز وجود دارد و شرایط روحی خانواده‌ها را برای همکاری دشوار می‌داند؛ اما با همه این تفاسیر خانواده کودک بیمار نه‌تنها با خانم معلم همراهی دارند بلکه از حضور فردی که بدون چشمداشت برای کمک آمده ابراز خوشحالی کرده و از حضور وی استقبال می‌کنند.
سختی‌های رسیدگی به کودکان بستری شده در بیمارستانخانم معلم عنوان می‌کند: خوشحالی کودکی که با او کار می‌کردم و خانواده او باعث انگیزه برای ادامه کار می‌شد؛ کودک هر هفته خوشحال و منتظر بود تا درس را با همکاری هم ادامه دهیم؛ با تهیه هدیه کوچکی نظیر کتاب و امثالهم سعی می‌کردم باعث خوب شدن حال فرزندم باشم تا بهتر بتوانم هم درس جدید را با او کار کنم و هم اشکالاتش را برطرف کنم. سعیدیان‌فر دانش‌آموزش را «فرزندم» خطاب می‌کرد و از عمل پیوند کلیه فرزندش حدود ۱۰ روز پیش خبر می‌دهد.
خانم معلم از سختی‌های کار در محیط بیمارستان این‌طور توضیح می‌دهد: انگیزه دادن به دانش‌آموز ۱۰سالهای برای تحصیل که تقریباً متوجه اتفاقات پیرامون خود است و به دلیل بیماری در بیمارستان بستری است کار بسیار دشواری است و تمام تلاشم را کردم که انگیزه او را حفظ کنم.
وی از سختی‌های رسیدگی به کودکان بستری شده و رعایت ظرافت‌های حضور در اتاق بیماران توضیح مختصری می‌دهد و باتوجه‌به اینکه سالهای بسیاری با شرایط مشابه اما در بیمارستان دیگری مواجه شده بوده است اذعان دارد شرایط سخت خانواده‌ها را دراین‌خصوص کاملاً درک می‌کند و باانگیزه به کار تدریس در اتاق دانش‌آموز مشغول می‌شود.
حضور در بیمارستان و تدریس برای دانش‌آموز بستری شده در بیمارستان پایان ماجرا نیست، خانم معلم مدت ۸ سال است که در منطقه محروم حصه و به انتخاب خودش مشغول کار است و پس از ساعات کاری در روزهای یکشنبه و سه‌شنبه بلافاصله به بیمارستان رفته و تا حوالی ساعت ۱۷ ایثار را در بیمارستان تدریس می‌کند.
دوست‌داشتن مردم و همنوع، مسیر زندگی را هموار میکندخانم سعیدیان‌فر با بیان اینکه، ۶ سال در منطقه قهجاورستان، یک سال محله جلوان اصفهان و تا به امروز در منطقه حصه مشغول به کار هستم، می‌گوید: «از ابتدای کار در منطقه حصه با شرایطی به‌مراتب نامطلوب‌تر از آنچه که تصور می‌کردم از لحاظ آموزشی، تربیتی و فرهنگی، مواجه شدم، بنابراین نیاز به حضور در آنجا را احساس کردم تا بتوان این منطقه محروم را نیز به نحو خوبی پوشش داد.
این معلم دلیل ازخودگذشتگی را این‌گونه روایت می‌کند: من هم در یکی از همین مناطق رشد کردم و این که جایگاه و نگاه خوبی به این مناطق وجود نداشت شرایط را سخت‌تر می‌کرد؛ معلمان خوب و پدرم به‌عنوان راهنما از دلایل موفقیت و رشد من بوده‌اند؛ من تمام آنچه را کودکان مناطق محروم احساس می‌کنند را درک می‌کنم.
سعیدیان‌فر به سرلوحه قراردادن توصیه پدر برای «عشق‌ورزیدن به مردم به‌ویژه کودکان» تأکید می‌کند و برای تدریس به دانش‌آموز دیگری در اردیبهشت‌ماه و در فضای بیمارستان آماده می‌شود.این خانم معلم با بیان این نکته که، با علاقه در این منطقه کارس را ادامه داده‌است، خاطرنشان می‌کند: دوست‌داشتن مردم و همنوع، مسیر زندگی را هموار می‌کند، من از تعامل با کودکان در هرجایی به‌ویژه منطقه حصه لذت می‌برم.
منظور از «خانم بازیگر» در اعترافات تتلو که بود؟