Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای‌بی در این باره گفت: بخش اندکی از هزینه‌های درمان بیماری بیماران پروانه‌ای را خانه ای‌بی پرداخت می‌کند. در تامین هزینه‌های بخش جراحی هم وزارت بهداشت کمک می‌کند.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

چون هر چه دارند باید برای این بیماران هزینه کنند. بنابراین ما انتظار داریم که خیّران در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس شورای اسلامی برای این بیماران، بودجه‌ای را در نظر بگیرد.

هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: تامین یک قطع پانسمان A۴ موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست.

وی اظهار کرد: کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران پروانه‌ای در سوئد تولید می‌شود.

آمار پروانه‌ای‌ها در کشور

مدیر خانه ای‌بی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد. چون از موی سر تا تمام بدن فرد درگیر این بیماری می‌شود. بنابراین نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه‌سازی شود.

وی گفت: در حالی که این بیماری بسیار سخت، مشقت‌بار و دردناک است اما در بین این بیماران، افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده‌اند.

بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد

مدیر خانه ای‌بی درباره جزئیات بیماری پروانه‌ای توضیح داد: این مورد، یک بیماری وراثتی است و به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد. بروز این بیماری، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشم‌ها، سیستم گوارشی، دهان و دندان را درگیر می‌کند.

هاشمی گلپایگانی گفت: این بیماری هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن می‌شود. این در حالی است که زخم‌ها تکرارشونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.

وی افزود: بسیاری از کرم‌ها و داروهای مورد مصرف بیماران پروانه‌ای، کرم‌های ترمیمی هستند که به عنوان کرم‌های زیبایی شناخته می‌شوند و شامل بیمه نمی‌شوند. بسیاری از بیمه‌های تکمیلی هم از آن حمایت نمی‌کنند. به این ترتیب از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می‌خواهم که این بیماری را به عنوان یک بیماری خاص در نظر بگیرند و از پروانه‌ای‌ها حمایت کنند.

مدیر خانه ای‌بی گفت: شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است، افزود: این بیماری در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: در این بیماری، پوست به‌شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیب، لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

کد خبر 464304 برچسب‌ها سلامت وزارت بهداشت و درمان بیماری

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: سلامت وزارت بهداشت و درمان بیماری

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۴۳۰۷۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بهره مندی بیماران SMA از مزایای صندوق صعب‌العلاج

به گزارش خبرگزاری مهر، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به SMA در صورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران، گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند.

وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE1, SMA TYPE2, SMA TYPE3 از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در خصوص خدماتی از جمله آزمایش، پرتوپزشکی، توانبخشی، خدمت پزشک، ویزیت و دارو (بر اساس ضوابط ابلاغی) بهره مند می‌شوند.

کاملی تاکید کرد: بیماران منتسب به نشان بیماری SMA می‌توانند با رعایت ضوابطی از مساعدت‌های موردی تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مدارک و مستندات به ادارات کل استانی، پس از طرح و بررسی و در صورت تأیید در کمیته‌های مربوطه برای خدمات خارج از ضوابط ابلاغی بهره مند شوند.

وی تاکید کرد: هرگونه تغییر آتی در نحوه پوشش مبتنی بر ضوابط ابلاغی از مبادی ذی صلاح خواهد بود.

کد خبر 6063616 حبیب احسنی پور

دیگر خبرها

  • برخورداری ۷۰ هزار بیمار از خدمات درمانی هلال‌احمر در سال ۱۴۰۲
  • درمان بیش از ۵ هزار بیمار در بیمارستان شهید هاشمی‌نژاد مشهد
  • چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟
  • توصیه‌های روزه داری و مصرف دارو‌ها
  • بهره مندی بیماران SMA از مزایای صندوق بیماری‌های خاص-صعب‌العلاج
  • بهره مندی بیماران SMA از مزایای صندوق صعب‌العلاج
  • بهره مندی بیماران اس ام‌ای از صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج
  • واقعی شدن تعرفه پزشکی به نفع بیماران است | ارزان بودن خدمات درمانی باعث اضافه بار مراجعات بیماران شده است !
  • سهمیه پانسمان بیماران پروانه‌ای افزایش یافت
  • افزایش میزان پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای