به نقل از «خبرآنلاین»

بیماری پروانه‌ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج‌های فامیلی

تاریخ انتشار: ۳۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۰۳۹۹

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد.

مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری  جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.

مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع  A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
 

۲۳۵۲۳۱ کد خبر 1323178

منبع: خبرآنلاین

کلیدواژه: ازدواج ژنتیک بیماری های خاص سهمیه بندی بنزین ایالات متحده آمریکا بنزین باشگاه پرسپولیس استان آذربایجان شرقی اینترنت لیگ برتر نوزدهم اقتصاد ایران دونالد ترامپ

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۰۳۹۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بهره‌مندی بیماران خاص و صعب‌العلاج از حمایت‌های دارویی ویژه

به گزارش خبرگزاری مهر، فرهاد خدایی با اشاره به اینکه ارتباط الکترونیکی تأمین‌اجتماعی و بیمه سلامت، ارتباطی دائمی است و اطلاعات بیمارانی که تحت پوشش تأمین‌اجتماعی و در دسته بیماران مشمول حمایت از صندوق بیماران خاص هستند، به‌صورت مستمر به بیمه سلامت ارسال می‌گردد، اظهار داشت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، در دولت سیزدهم و در سازمان بیمه سلامت برای حمایت مؤثرتر از همه آحاد جامعه در برابر هزینه‌های بیماری‌های پرمخاطره و بیماری‌های مزمن تشکیل شده است. هر ساله اعتبار مشخصی در بودجه برای حمایت از این بیماران پیش‌بینی می‌شود و در اختیار این صندوق قرار می‌گیرد. بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش تأمین‌اجتماعی نیز با معرفی و ارائه اطلاعات از سوی این سازمان، علاوه بر خدمات درمانی تأمین‌اجتماعی؛ مشمول حمایت‌های مورد تعهد صندوق یادشده و کاهش سهم فرانشیز پرداختی هستند.

وی افزود: مهم‌ترین مشکل این بیماران که بیشترین مراجعات آنان را در پی دارد مربوط به هزینه‌های داروهای مورد مصرف آنان است. تا پیش از این، بیماران خاص تحت پوشش تأمین‌اجتماعی، بعد از تهیه داروهای تجویزی باید به واحدهای خسارات متفرقه مدیریت‌های درمان تأمین‌اجتماعی در استان خود مراجعه می‌کردند تا مابه‌التفاوت سهم مورد تعهد این صندوق در مورد داروهای مشمول را دریافت کنند. با جلسات و نشست‌های متعددی که میان تأمین‌اجتماعی و بیمه سلامت برگزار شد در حال حاضر، ارتباط برخط داروخانه‌ها با سازمان بیمه سلامت برقرار شده است.

به این ترتیب سهم مورد تعهد صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در همان لحظه نسخه‌پیچی در داروخانه محاسبه و از فرانشیز پرداختی بیمه‌شده کسر می‌شود. درواقع دیگر نیازی به مراجعه حضوری این بیماران به واحدهای خسارات متفرقه نیست. در خصوص اتصال سایر مراکز پاراکلینیک مانند فیزیوتراپی، آزمایشگاه، سی‌تی‌اسکن، ام. آر. آی و … به این سامانه نیز هماهنگی‌ها و جلسات بین این دو سازمان هنوز در حال پیگیری است.

معاون خرید راهبردی اداره‌کل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی افزود: بیماران خاص و صعب‌العلاج از این پس در هنگام مراجعه به داروخانه‌ها برای دریافت داروهای تجویزی، چنانچه داروی تجویزی برای آنان از داروهای مشمول حمایت صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج باشد، به‌صورت برخط و خودکار از حمایت این صندوق در زمینه فرانشیز دارو بهره‌مند خواهند شد و نیازی به اقدام خاصی از سوی این بیماران نیست.

وی همچنین گفت: در مورد بیماران مبتلا به بیماری‌های پرمخاطره مانند هموفیلی، تالاسمی، ام. اس، سرطان، اوتیسم و بیماری‌های ژنتیک و برخی دیگر از بیماری‌ها، بهره‌مندی از حمایت صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، منوط به تشکیل پرونده در مدیریت‌های درمان تأمین‌اجتماعی استان‌ها است. در مورد بیماری‌های مزمن دیابت و فشار خون نیز امکان نشان‌دار شدن بیماران به عنوان بیمار مشمول این حمایت‌ها، توسط پزشکان متخصص و در سامانه نسخه‌نویسی الکترونیک فراهم شده است.

خدایی در مورد هزینه‌های بستری بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز گفت: طبق ابلاغ وزارت بهداشت و درمان، بیمارستان‌ها ملزم شده‌اند مقررات مربوط به حمایت‌های صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج را در سامانه مدیریت اطلاعات بیمارستانی (HIS) ثبت کنند. به این ترتیب در بیمارستان‌های طرف قرارداد بیمه‌های پایه، سهم این صندوق از هزینه‌های درمان بیمار به‌صورت برخط و خودکار محاسبه می‌شود. در بیمارستان‌های خصوصی غیر طرف قرارداد بیمه‌های پایه نیز این بیماران می‌توانند بعد از ترخیص و با ارائه اسناد و مدارک هزینه‌های بیمارستانی به واحدهای خسارات متفرقه، سهم صندوق یادشده را دریافت کنند.

گفتنی است طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای برای حمایت از این بیماران در دولت سیزدهم تشکیل شده است. موضوع فعالیت این صندوق، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات باز توانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن است فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.

کد خبر 6087271