به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

بیماری «ای بی» ماهانه ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه دارد

تاریخ انتشار: ۱ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۶۲۱۰

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان،  مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.

 حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی  افزود: بخش اندکی از این هزینه‌ها را خانه‌ای بی، پرداخت می‌کند و در تامین هزینه‌های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

اما این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند؛، زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه‌ای را درنظربگیرد.

وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به‌ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان درنظرگرفت، پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

مدیر خانه‌ای بی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری دست‌ها را درگیر کرده است؛ بنابر این نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است، اما در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده اند.

وی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.

هاشمی تصریح کرد: بسیاری از کِرم‌ها و دارو‌های مورد مصرف بیماران‌ای بی، کرم‌های ترمیمی هستند که به عنوان کرم‌های زیبایی شناخته می‌شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی‌شوند. همچنین بسیاری از بیمه‌های تکمیلی هم از آن حمایت نکرده اند، از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می‌خواهم که این بیماری به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته و از آن‌ها حمایت شود.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

منبع : ایرنا

انتهای پیام/

 

 

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: اخبار سلامت دانستنی ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۶۲۱۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

افشای اسرار بیماران چه مجازاتی دارد؟

همشهری آنلاین - حوادث: یکی از رسالت‌های حقوق کیفری پاسداری و حمایت از حیثیت و آبروی افراد جامعه است. به همین دلیل در قانون برای فردی که به افشای اسرار دیگران بپردازد، مجازات درنظر گرفته ‌شده است.

زهرا ملکی، کارشناس‌ارشد حقوق و داوری عمومی داخلی در این باره به همشهری می‌گوید: افرادی که به‌دلیل داشتن حرفه و شغل خود نسبت به برخی از اسرار افراد آگاهی پیدا می‌کنند ملزم هستند که حافظ اطلاعات اشخاص باشند و افشای اسرار و اطلاعات مذکور در قانون جرم‌انگاری شده است. حرفه طبابت و وکالت و ضابطین دادگستری از آن دسته مشاغلی هستند که مراجعان جهت نتیجه گرفتن و حل مشکل خود به ناچار اطلاعات و اسرار خود را در اختیار ایشان قرار می‌دهند و چنانچه اسرار ایشان از طریق متصدیان آن مشاغل افشا شود جرم و بزه افشای اطلاعات و اسرار محقق شده است و متخلف مستحق اجرای مجازات است و در برخی موارد علاوه بر مجازات برخورد انتظامی مربوط به حرفه و شغل خود مانند سلب امتیاز را در پی خواهد داشت.

او ادامه می‌دهد: ماده«648» قانون مجازات اسلامی مقرر می‌دارد: اطبا و جراحان و ماماها و داروفروشان و کلیه کسانی که به مناسبت شغل یا حرفه خود محرم اسرار می‌شوند، هر گاه در غیراز موارد قانونی، اسرار مردم را افشا کنند، به 3 ‌ماه و یک روز تا یک سال یا به یک میلیون و 500 هزار تا 6 میلیون ریال جزای نقدی، محکوم می‌شوند. این نکته باید مورد توجه قرار گیرد که در برخی موارد محدود و خاص اشاعه اسرار بیماران تحت شرایط ویژه از شمول جرم‌انگاری خروج موضوعی پیدا می‌کند که به برخی از مصادیق آن اشاره می‌شود:

۱- درصورت رضایت بیمار

ممکن است در مواردی بنابر وجود جهاتی مانند اطلاع‌رسانی به افراد جامعه یا پیشگیری از شیوع یک بیماری یا سایر موارد ویژه فرد بیمار به افشای اسرار بیماری خود رضایت دهد که در این صورت به شرط آنکه مفسده دیگری را در پی نداشته باشد اشاعه اسرار بیمار بلامانع باشد.

۲- دفاع مشروع

برملا کردن بیماری یک بیمار در مورد دفاع مشروع از موارد تجویز افشای اسرار فرد بیمار است. به‌عنوان مثال زمانی که فرد بیماری روحی و روانی دارد و قادر به کنترل خود نیست، چنانچه فرد، بیماری او را جهت حفظ سلامتی خود یا دیگران فاش کند فاقد وصف کیفری و عنوان مجرمانه خواهد بود.

۳- مبتلا بودن فرد بیمار به بیماری‌های واگیردار

در این خصوص باید گفت همه کسانی که به لحاظ وظایفی که قانون بر عهده آنان گذاشته، چنانچه به مناسبت شغل خود از اسرار مردم (خواه سر، جرم باشد یا نباشد)آگاه شوند، مکلف به گزارش به مقامات ذی‌صلاح هستند و مشمول اصل کلی ماده (648) قرار نمی‌گیرند، بنابراین اگر ماما یا پزشک هنگام معالجات خود متوجه شد که بیمار وی دارای بیماری‌های مقاربتی و جنسی است صرفاً موظف است مراتب را با رعایت موارد محرمانه جهت جلوگیری از اشاعه آن به مقامات ذی‌صلاح گزارش دهد. (مواد (19)، (14)، (13) قانون جلوگیری از بیماری‌های آمیزشی)

این حقوقدان در ادامه می‌گوید:‌اما اگر پزشک یا ماما حین معالجه متوجه شود که بیمار وی محلی را برای قمارخانه یا شرب خمر دایر کرده است چنانچه اسرار بیمار خود را در این زمینه افشا کند مشمول عنوان اتهامی فاش کردن اسرار بیمار و مستوجب مجازات خواهد بود.

۴- الزام به اعلام فوت اشخاص توسط مأموران انتظامی یا کدخدا و همچنین تکلیف به اعلام ولادت توسط ماماها به ثبت احوال که این موارد نه‌تنها افشای اسرار نیست بلکه الزام قانونی مبنی بر اعلام آن است.

تفاوتی در افشای اسرار بیماران چه در عالم واقع و چه در فضای مجازی وجود ندارد، چرا که علاوه بر ماده ۶۴۸ قانون مجازات اسلامی مطابق قانون افشای اطلاعات خصوصی قانونگذار صراحتا در ماده ۷۴۵ ماده ۱۶ قانون جرائم‌ رایانه‌ای، افشای اسرار خصوصی دیگران را جرم دانسته و مجازات آن را جزای‌ نقدی و تا 2 سال حبس درنظر گرفته است.

کد خبر 846467 برچسب‌ها حقوق شهروندی پزشکی قانونی وکیل بیماری - بیمارستان