Web Analytics Made Easy - Statcounter

قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران، افزود: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، ادامه داد: تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود. ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده های بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماری های نادر افزایش خواهد یافت.

معاون وزیر بهداشت تاکید کرد: تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علت ارثی دارد، می تواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که می بایست به آن توجه داشت.

این فوق تخصص خون و سرطان بالغین، با تاکید بر انجام کار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در کشور، تصریح کرد: در وزارت بهداشت نیز، این کار می بایست توسط معاونت های بهداشت و درمان دنبال شود.

جان بابایی، خواستار توجه به موضوع رجیستری بیماران بر اساس موقعیت های جغرافیایی در کشور شد و گفت: از این طریق می توان به ارتباط بیماری های نادر و موقعیت های جغرافیایی پی برد و راه های تشخیصی را دنبال کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب که در حال حاضر امکان تشخیص بعضی از موارد بیماری های نادر در کشور وجود ندارد و نمونه ها برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شود، افزود: این مسئله با معضلاتی همراه است که ما می بایست از طریق سند بیماری های نادر، به دنبال این باشیم که بتوان همه موارد بیماری های نادر را در داخل تشخیص و شناسایی کرد.

جان بابایی، همچنین به اهمیت تشخیص دقیق افراد جدید مبتلا به بیماری های نادر از بیماران غیر نادر تاکید کرد و گفت: وقتی بتوانیم تمامی راه های تشخیصی را در داخل کشور انجام دهیم، خواهیم توانست نسبت به شناسایی دقیق این بیماران اقدام کنیم.

وی با عنوان این مطلب که برای تشخیص تمامی موارد بیماری های نادر نیازمند امکانات و خدمات تشخیصی هستیم، ادامه داد: خانواده های بیماران نادر هم باید تست شوند که اگر حامل ژن بیماری بودند، از تولد فرزند جدید مبتلا به بیماری نادر جلوگیری شود.

معاون وزیر بهداشت با بیان این مطلب که بسته خدمتی بیماران نادر فقط دارویی نیست، تاکید کرد: این بیماران به خدمات توانبخشی و اجتماعی، بیش از خدمات دارویی نیاز دارند و این بیماران بیشتر درگیر مشکلات اجتماعی و رفاهی هستند.

جان بابایی اظهار داشت: امیدواریم با تدوین سند بیماری های نادر، بتوان خدمات غیر دارویی این بیماران را ساماندهی کرد و وزارت بهداشت این آمادگی را دارد که در تهیه بسته خدمات غیر دارویی بیماران نادر، به بنیاد بیماری های نادر ایران کمک کند.

وی، خواستار ایجاد مراکز بیماری های نادر در تمامی استان های کشور شد و گفت: بهتر است در همه استان ها و مراکز استان ها و همچنین کلانشهرها، یک مرکز بیماری های نادر برای ارائه خدمات به این بیماران ایجاد شود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، تاکید کرد: مهم ترین بسته خدمات بیماران نادر، خدمات غیر دارویی است که از این طریق می توان به رفع مشکلات اجتماعی و رفاهی این بیماران کمک کرد.

کد خبر 4792725 حبیب احسنی پور

منبع: مهر

کلیدواژه: بیماران نادر وزارت بهداشت وزارت بهداشت ویروس آنفلوانزا آلودگی هوا چاقی هلال احمر جمهوری اسلامی ایران ریسک بیماری قلبی ایدز جراحی بینی تجهیزات پزشکی ژنتیک دیابت علی اصغر پیوندی آنفولانزا H۱N۱ راینولوژی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۰۲۳۲۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

رشد تهیه دارو از گیاهان دارویی در کشور

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما : دکتر امیرحسین جمشیدی امروز در سیزدهمین همایش طلای سبز (مکمل‌های غذایی و رژیمی) اظهار کرد: صنعت داروهای گیاهی از سال ۱۳۶۰ در کشور آغاز شده است. سال گذشته سال سختی در قیمت‌های مواد اولیه بود.
وی تاکید کرد: صنعت تولید داروهای گیاهی تنها صنعت علمی است که تولید دانش در آن مستقیما به تولید محصول می‌انجامد. ۴۴۰۰ فرآورده طبیعی و بیش از ۲۰۰۰ فرآورده سنتی داریم.
رئیس انجمن تولید کنندگان داروهای طبیعی، فراورده‌ها و طب سنتی ایران ادامه داد: ما بیش از ۱۲۰۰ گیاه دارویی داریم که از این میان بیش از ۳۰۰ دارو تهیه می‌شود.
وی تاکید کرد: ما همیشه برای کمک به سازمان غذا و دارو داوطلب بوده‌ایم و برای اقدامات مورد نیاز نیز نامه‌نگاری می‌کردیم تا کار انجام شود. اما همواره گفته شده فعلا شما اقدامی انجام ندهید و صبر کنید. ما هر سال ۳۵۰ قلم داروی طبیعی و سنتی را به کمیسیون قیمت می فرستیم اما درخواست ما این است که دوستان و همکاران ما را خسته نکنند. صنعت با همکاری‌ها می‌چرخد. امیدوارم در سال ۱۴۰۳ بتوانیم گوشه‌ای از کار را انجام دهیم.

دیگر خبرها

  • عدم پاسخگویی تعرفه‌های آندوسکوپی و کولونوسکوپی به هزینه‌ها
  • در نامه ای به وزیر بهداشت: وزارت بهداشت حذف هپاتیت C در ایران را اعلام کند
  • ارائه خدمات درمانی به ۱۹۸ بیمار مبتلا به هموفیلی
  • وزارت بهداشت حذف هپاتیت C در ایران را اعلام کند
  • تعرفه های آندوسکوپی و کولونوسکوپی پاسخگوی هزینه‌ها نیست
  • بیماران سرطانی گروه هدف پویش ملی سرطان هستند
  • شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران
  • بیماران هموفیلی چشم انتظار توجه ویژه دولت و مجلس
  • تهیه بیش از ۳۰۰ دارو از ۱۲۰۰ گیاه دارویی در کشور/ ارسال ۳۵۰ قلم داروی طبیعی به کمیسیون قیمت
  • رشد تهیه دارو از گیاهان دارویی در کشور