کم توجهی خیرین و مسئولین به بیماری دیستروفی عضلانی
تاریخ انتشار: ۱ بهمن ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۶۰۹۳۰۰
سراج نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، گفت: انجمن دیستروفی یا تحلیل عضلانی اصفهان با نام انجمن امید اصفهان از دی ماه سال جاری به صورت مستقل در اصفهان به ثبت رسیده است.
او ادامه داد: در حال حاضر حدود ۲۰۰ بیمار تحلیل عضلانی در انجمن امید اصفهان ثبت نام شده اند، ولی چون هیچ نوع امکانات و خدماتی از هیچ مرکزی برای این بیماران در نظر گرفته نمی‌شود از اینکه بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار دهیم امتناع کرده ایم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: در انجمن اصفهان از ابتدا با انجمن امید ایران در تهران همکاری داشتیم و کلیه کمک‌ها، خدمات و تجهیزاتی که در اصفهان در اختیار بیماران قرار می‌دهیم از طریق انجمن دیستروفی ایران حمایت و تامین می‌شود.
سراج در خصوص آمار مبتلایان به بیماری دیستروفی عضلانی در اصفهان گفت: متاسفانه هیچ آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در اصفهان و حتی در کشور نداریم، این بیماری نه سن و سال می‌شناسد، نه جنسیت و نه مکان و موقعیت و در هر سنی ممکن است افراد متوجه شوند که به این بیماری مبتلا هستند.
او در خصوص خدماتی که توسط انجمن امید اصفهان به بیماران ارائه می‌شود اظهار کرد: تاجایی که در توان داشته باشیم تمرکزمان را در تهیه وسایل کمک تنفسی بیماران زیر ۱۸ سال کرده ایم علاوه بر این اگر تجهیزات کمکی - فیزیکی مثل ویلچر یا حتی دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: متاسفانه انجمن امید اصفهان هیچ خیر و یا حامی مالی برای تامین نیاز‌های مبتلایان به این بیماری ندارد و از طرفی از سمت دولت هم حمایت نمی‌شود و هیچ گونه بودجه‌ای به این بیماری اختصاص داده نشده است.
سراج در مورد میزان اطلاع رسانی و آشنایی مردم اصفهان به این بیماری گفت: مردم ما اطلاع بسیار کمی در خصوص این بیماری دارند حتی بعضا در کادر پزشکی هم اطلاعات بسیار کم است و این انتظار از رسانه‌ها می‌رود تا مردم را بیشتر با این بیماری و راه‌های پیشگیری از آن آشنا کنند.
او ادامه داد: مشکلات بسیار زیادی در انجمن امید اصفهان داریم از جمله نداشتن یک مکان برای انجمن که همین موضوع باعث شده تا نتوانیم برای مبتلایان کارگاه‌های آموزشی یا جلسات مشاوره را برگزار کنیم و این ابتدایی‌ترین مشکلی است که با آن مواجه هستیم.
نماینده انجمن امید اصفهان در مورد خواسته‌های بیماران دیستروفی عضلانی گفت: اولین خواسته این بیماران این است که به آنها توجه شود تا بتوانند به راحتی در جامعه حضور داشته باشند از جمله فضایی که می‌خواهند استفاده کنند مناسب سازی شود.
سراج عنوان کرد: بعضا شنیده می‌شود که این بیماران عمر کوتاهی دارند، اما علی رغم اینکه دیستروفی عضلانی درمان قطعی و دارویی ندارد، اما مبتلایان با انجام فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی می‌توانند این بیماری را کنترل و از پیشرفت علائم آن جلوگیری کنند، اما به دلیل هزینه‌های بالای درمان مبتلایان توان مالی انجام آن را ندارند.
او در مورد راه‌های پیشگیری از بیماری دیستروفی عضلانی گفت:، چون این بیماری ژنتیکی است و در بسیار از موارد در ازدواج‌های فامیلی از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود بهترین راه پیشگیری آن انجام آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری و انجام طرح غربالگری است.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان در پایان اضافه کرد: سیستم ایمنی بدن بیماران تحلیل عضلانی بسیار ضعیف است و همین باعث می‌شود تا سریع‌تر از بقیه افراد به بیماری‌های مختلف مبتلا شوند از همین رو از مسئولین انتظار داریم واکسن آنفولانزا را در فصل مناسب در اختیار این بیماران قرار دهند. انتهای پیام/ش
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: دیستروفی عضلانی ژنتیک
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۶۰۹۳۰۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پیشرفت تحقیقات در درمان بیماری ویلسون
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، بیماری ویلسون (Wilson's disease) نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که در آن مس در بدن به خصوص در کبد و مغز جمع می‌شود. کبد فرد مبتلا به بیماری ویلسون نمی‌تواند کاملا مس را در صفرا آزاد کند. وقتی هم که مس‌های اضافی از کبد خارج نشوند کم‌کم به کبد آسیب می‌رسد.
درمان با سلول‌های بنیادی برای WD در حال حاضر یک حوزه تحقیقاتی امیدوارکننده است. با توجه به پیشرفت در فناوری تمایز مبتنی بر سلول‌های بنیادی در شرایط آزمایشگاهی و در دسترس بودن اهداکنندگان سلول‌های بنیادی کافی، انتظار می‌رود که این یک گزینه درمانی بالقوه برای اصلاح دائمی سوخت و ساز غیرطبیعی مس باشد. مطالعه جدیدپیشرفت تحقیقاتی درمان با سلول‌های بنیادی برای WD از منابع مختلف، و همچنین چالش‌ها و چشم انداز‌های آینده کاربرد بالینی درمان با سلول‌های بنیادی برای WD را مورد بحث قرار داده است.
بیماران WD را می‌توان در هر سنی گزارش کرد، اما آنها بیشتر در محدوده سنی ۵ تا ۳۵ سال مشاهده می‌شوند. شیوع بین مردان و زنان قابل مقایسه است و تغییرات قابل توجهی در علائم در بین بیماران مختلف وجود دارد. پس از تشخیص، بیماران WD باید درمان فوری دریافت کنند، که اصل آن درمان زودهنگام، درمان مادام العمر و نظارت مادام العمر است. از آنجا که اندام‌های درگیر و میزان آسیب نیز متفاوت است، علائم اصلی به صورت آسیب کبدی و عصبی ظاهر می‌شود. از این میان، علائم بیماری کبد زودتر ظاهر می‌شود.
تحقیقات علمی اخیر ظرفیت عظیم انواع مختلف سلول‌های بنیادی را در زمینه پزشکی بازساختی، مانند سلول‌های بنیادی مزانشیمی (MSCs)، سلول‌های بنیادی پرتوان القایی (iPSCs)، سلول‌های بنیادی جنینی (ESCs) و سایر سلول‌های بنیادی نشان داده است. از طریق فناوری القای آزمایشگاهی، سلول‌های بنیادی را می‌توان برای تمایز به سلول‌های کبدی برنامه‌ریزی کرد، که منبع مداوم سلول‌ها را برای بیماران WD فراهم می‌کند یا سلول‌های «سفارشی» را از طریق فناوری اصلاح ژن به‌دست می‌آورند. علاوه بر این، استفاده از سلول‌های بنیادی مزانشیمی مشتق از بیمار برای دور زدن واکنش‌های رد ایمنی مورد نظر هستند.
مس یک عنصر حیاتی سلولی است که هم به عنوان دهنده و هم گیرنده الکترون عمل ، به طور فعال در واکنش‌های مختلف شرکت و به عنوان یک عامل همراه حیاتی در آنزیم‌های متعدد عمل می‌کند. مس بدست آمده از رژیم غذایی در معده و اثنی عشر جذب و در ادامه به کبد منتقل می‌شود.
سلول‌های بنیادی مزانشیمی از بافت‌های مختلف از جمله خون بند ناف، بافت آندومتر، مغز استخوان و پالپ دندان جدا می‌شوند و به دلیل ایمنی زایی به طور گسترده برای بیماری‌های مختلف مورد استفاده قرار می‌گیرند. سلول‌های بنیادی مزانشیمی تحمل محیطی را القا، به بافت‌های آسیب‌دیده مهاجرت و به افزایش بقای سلولی کمک می‌کنند.
با این حال، موانع متعددی وجود دارند که مانع کاربرد گسترده درمان بالینی WD می‌شوند. اولاً، در موقعیت‌های بالینی، علائم در بیماران مبتلا به WD اغلب در ابتدا به‌عنوان سیروز کبدی ظاهر می‌شوند، در این زمان سلول‌های بنیادی مزانشیمی ممکن است در بستر مویرگی ریوی به دام افتند. بنابراین، پیوند سلول‌های بنیادی مزانشیمی برای این بیماران ممکن است کمتر از حد مطلوب باشد. در حال حاضر دستورالعمل‌های القایی مختلفی برای سلول‌های کبدی گزارش شده است. با این حال، هزینه بالا، زمان کشت طولانی و مصرف پایدار بزرگترین چالش‌ها را برای کاربرد‌های بالینی ایجاد می‌کند.
متخصصان راهبرد درمانی بهینه را شامل اصلاح ژن و به دنبال آن القای تمایز آزمایشگاهی به سلول‌های کبدی و پیوند مجدد به بیمار می دانند . روش دیگر، یک رویکرد درمانی نسبتاً مقرون به صرفه شامل اصلاح ژنتیکی از طریق بیان ژن برای جبران کمبود‌های بیمار است..
آتشبازی اسماعیلی برای صعود به فینال